Личный опыт. «Как рождается инициатива»: группа родителей детей с аутизмом в Белгороде

Как личный опыт нескольких родителей аутичных детей подтолкнул их к объединению и попыткам изменить ситуацию в своем регионе

Евгения Мишина, исполнительный директор фонда «Выход»:

Мы познакомились с Наташей Злобиной (и развиртуализировались с Людмилой и Данилом Шведовыми) на Международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Наташа принесла презентацию, которую мы изучали в кафе между лекциями и семинарами. И все время, пока мы разговаривали, я думала о том, что вот оно, вот — подтверждение того факта, о котором мы так много читаем и слышим: все перемены к лучшему вокруг аутистов во всех странах мира инициировались и получали энергию для движения исключительно благодаря родителям. И в этом рассказе по сути описана технология создания инструмента для системных действий.

Наталья Злобина, мама Макара (8 лет), начальник сектора муниципальной статистики и обработки данных в МАУ «Институт муниципального развития и социальных технологий” (г. Белгород)»:

Когда моя история была почти дописана, я показала ее Люде и Данилу Шведовым, теперь уже одним из самых близких моих друзей на сегодня, и самых главных помощников во всех моих начинаниях. Люда и Данил — мы познакомились, когда я уже начала вести мероприятия по объединению родителей, воспитывающих детей с аутизмом в г. Белгороде. Они воспитывают двух замечательных сыновей, Матвея и Никифора. Ник — аутист. Перечитав текст, Люда написала: «Твоя «любимая» фраза: мы Вас очень понимаем, но помочь ничем не можем, — а мне лично говорили «Попробуйте просто жить, — с подтекстом: нечего таскать везде за собой ребенка».

Перед началом истории хотела отдельно остановиться на этой фразе, так как она наиболее полно раскрывает смысл происходящего вокруг. Каждого без исключения родителя, у которого родился ребенок-аутист, неизменно подводят к этой успокаивающей фразе. И ты, совершенно к этому никак не готовясь, мгновенно начинаешь чувствовать себя просто мухой, без лапок и крыльев.

— Как это лечится?

— Это не лечится. Аутизм вылечить невозможно.

— Что значит, нет лекарств, специалистов, садов, школ? А что с этим делать?

— Попробуйте просто жить.

— Ну…а дышать-то можно?

— Конечно можно, как же Вы будете жить, и не дышать. Дышите, жаль только, что у нас сейчас экология плохая.

26 мая Макару исполнится 8 лет. Диагноз аутизм ему поставили в 4 года, тогда он еще практически не разговаривал. В одной из отечественных книг тогда я прочитала: «…это потребует от родителей и близких большого мужества и выдержки, которые позволят посмотреть в глаза реальности и принять правду такой, какая она есть. Очень часты случаи, когда близкие не хотят признавать диагноз. Они начинают водить ребенка на консультации к разным специалистам в надежде, что диагноз будет опровергнут. Это защитная реакция, попытка спрятаться от жестокой правды….». Я даже не буду комментировать это, думаю, смысл понятен. Оговорюсь сразу, никаких приговоров себе и своему сыну я никогда не выносила. Мне просто нужно было время, чтобы со всем этим разобраться.

Макар подрастал и понемногу радовал меня своими умениями. Я никогда не сравнивала его ни с кем. Моя оценка складывалась из того, что было вчера и что есть сегодня. Маленькими шагами мы двигались вперед. Я видела, какую пользу ему приносит то, что он ходит в совершенно обыкновенный детский сад, несмотря на то, что про диагноз аутизм там тоже ничего не знали. Он мало общался, мало играл, в основном только перелистывал странички множества детских книг, но находился в окружении детей, воспитателей. Тогда я еще не знала, что все эти картинки он запоминает, и позже все их мне назовет. Стала появляться речь — копирующие звуки, отдельные слова, интонации, названия картинок. Чем больше я наблюдала за сыном, тем больше отмечала для себя, что Макар растет умным мальчиком, у него отличная память, ясный взгляд, даже хитрость присутствует. Наверняка, он знает и умеет еще больше, но как это «вытащить» из него, я не знала. То, что сыну необходимы были систематические дополнительные занятия, много занятий — было очевидно, и было очевидно, что, как бы хорошо и внимательно не относились к Макару воспитатели — им не хватало ни знаний в области этого диагноза, ни времени. Детей в группе много, поэтому я была благодарна и за то внимание, которое они выкраивали для него.

Нужно было готовиться к школе. Снова и снова передо мной вставал вопрос о специалистах и педагогах, которых нет. Нет смысла сейчас расписывать еще на лист историю их поиска — их действительно нет в нашей стране. Могу сказать только одно, за время поиска самой ненавистной для меня стала фраза: «Мы Вас очень понимаем, но помочь ничем не можем». Общество, которое не знало таких детей, как мой Макар, постепенно и для меня становилось не просто чужим, а реальной угрозой. Макару практически не с кем дружить, его некому учить, и его нигде не ждут. Никого не удивлю тем, что самый частый вопрос, который задает себе родитель, воспитывающий ребенка с аутизмом — что будет с ребенком, если я умру? Мысли страшные, разрушающие, и о них мы почти не говорим. Но думаем. Я тоже думаю. Из всех этих «думок» вырисовалось единственное понимание реальности, оно было тогда и есть сейчас: то, что я создам для сына, то у него и будет. Необходимо создать вокруг Макара такое окружение, которое принимало бы его и помогало в случае необходимости в его взрослой жизни. Сразу возникли мысли о центре помощи аутичным детям, но как его открывать — не будучи, ни медиком, ни педагогом, не имея специалистов — я не знала. Тогда это была просто моя мечта. Чтобы не сидеть, сложа руки — читала интернет, как и многие родители. Информации много, то, что считала нужным — распечатывала и собирала для себя, подкалывала в папки: «Если все-таки когда-нибудь открою — пригодится».

Впервые я услышала открытый разговор об аутистах в программе «Люди дождя» на первом канале, для меня это был информационный взрыв… но, какой-то печальный. Стали звонить близкие подруги, родные и пытаться меня всячески успокоить, подбодрить, сами при этом, не сдерживая слез. Я так и не поняла, почему все рыдали в голос — я из этой передачи услышала другое:

— частота появления детей с аутизмом стремительно увеличивается во всем мире, «один из ста»;

— причин этого нарушения никто пока не знает;

— есть родители, которые смогли восстановить своих детей и наладить их жизнь в социуме настолько, насколько это было в их силах.

Тогда я решила, что если об этом стали говорить открыто, значит, обязательно вскоре что-то появится именно для работы с нашими детьми. Но время шло, а вокруг тишина. Я стала искать в интернете что-нибудь о жизни детей — аутистов в других городах. Есть ли там какая-нибудь помощь. Конечно, помогли социальные сети. Нашла много сообществ в разных регионах — звонила, общалась, спрашивала все — сколько детей, как открывались, сколько времени ушло на создание, почему именно общественная организация, а не фонд, чем занимаются, какие цели стоят, какие расходы, какие сложности, куда ходили, кому писали и т.д. Все, кому звонила, говорили об одном: начинать нужно с поиска родителей: таких детей очень много, объединяйтесь, думайте.

Отлично, буду искать родителей. Разместила сообщения в сетях, создала группы, раздала информацию с контактами тем специалистам, которые наблюдали Макара. Вначале откликнулись сами сообщества, те регионы, где уже создается такая помощь — Санкт-Петербург, Рязань, Москва, Альметьевск. Это было необыкновенно приятно и придавало еще большего оптимизма. Отзывы и комментарии были честные и справедливые: молодец, поддерживаем, пишите, если нужна помощь, обязательно поможем, но держитесь — ноша непосильная. Я очень благодарна всем, кто помогал — советом, информацией, поддержкой.

Родители добавлялись очень медленно, но они стали появляться — это было очень хорошо. Они интересовались, задавали вопросы, появился первый волонтер — Ждана. Я делилась с ними своими целями и планами. Практической помощи я не просила, т.к. пока не было даже места, где мы могли бы встречаться и общаться, но уже была рада тому, что кто-то найден. Я продолжала изучать работу общественных организаций других городов, выстраивая и свои планы, представляя, как все это будет выглядеть: вот мы лепим с ними, вот мы готовимся к школе, вот просто играем, здесь танцуем, вот к нам дед Мороз пришел на праздник…. Но, чем больше я думала о помощи, которую я хотела создать для Макара и других детей, тем больше вырисовывалась очевидная вещь — чтобы я не создала сегодня в городе, это все равно будет вакуум, так как за пределами этой помощи все оставалось, как есть. Снова думала, читала, искала. Должен быть какой-то выход.

И появился «Выход», «Дождь» и Дуня Смирнова. Если честно, у меня был шок. Впервые я посмотрела на диагноз своего сына, как на проблему масштабную. АВА, взрослые аутисты, истории их жизней, и уже новые (известные!) люди говорят об этой проблеме. Невероятно. Я стала ускоряться, вернее даже очень спешить. Если честно, было даже немного стыдно: человек, не имеющий прямого отношение к проблеме аутизма, создал целый фонд, а я пока не сделала ничего. Если кто-то в твоей проблеме идет тебе на встречу, ты тоже должен идти на встречу, таким образом, встреча произойдет быстрее. Писать письма в фонд было рано и не о чем, потому что пока я была наедине со всеми этими своими планами и раздумьями. Все действия шли как-то одновременно, но в одно целое никак не складывались. Я искала родителей для статистики и понимания — кому необходима помощь еще, пополняла полезной информацией свои группы, думала — что же открывать — центр, фонд, или общественную организацию, думала о целях организации и многом другом. Читала все, чем делился фонд «Выход», читала Ямбурга, о «нехороших детях», Екатерину Мень «об инклюзии», Л. Рошаля о значимости проблемы аутизма в России сегодня, письма Минобразования, социальные ролики, Любовь Аркус, телеканал «Дождь», фильм о Ковчеге, изучала родительские форумы. Как много всего, почему же все так топчется на месте?!

Затем откликнулся Губкин, Строитель [города в Белгородской области] — там тоже есть родители, воспитывающие аутистов. Впервые мама из области, не города, написала мне: как хорошо, что ты теперь занимаешься этим, для аутистов нет ничего, я езжу на реабилитацию на Украину. Предложила свою помощь. Но, чем она могла помочь, если она там, а я здесь? Конечно, только распространением информации. Мы договорились о том, что она тоже будет распространять информацию и искать вместе со мной родителей детей — аутистов. Тогда мне стало понятна еще одна вещь, одним центром в Белгороде не обойтись, 2–4 часа занятий в неделю с ребенком — слишком мало, а если это подготовка к школе? Как родители будут приезжать, постоянно ставила себя на их место, я бы не смогла приезжать так часто, но потеря этого времени для ребенка — катастрофа, конечно помощь должна оказываться в каждом регионе. Появились Люда и Данил Шведовы. Это первые родители, которые не оставляли меня в покое и мешали мне думать. Они делились той информацией, мыслями и предложениями, которые были у них. И вот — мы уже команда.

Еще одно важное открытие — большинство моих знакомых знают меня и Макара, но не аутизм. Правильно, что наши близкие и друзья знают? Макар умница, делает успехи, растем потихоньку, и т.д. Действительно, поймала себя на мысли, что о самом диагнозе я практически ни с кем не говорила, потому что, признаюсь, сама о нем знала очень мало. Подтвердил мои догадки один знакомый, который написал: «Давно хотел спросить: у тебя много групп помощи детям. Чем ты занимаешься и как это связано с тобой. У меня есть куча игрушек, я хотел бы оказать Вашим детям благотворительную помощь». Я рассказала о том, что воспитываю сына, страдающего аутизмом, и создаю систему помощи таким детям в нашем городе, и что, по сути, (самое удивительное) нашим детям не нужны игрушки, вернее — это не самое главное.

Последовал вопрос: «А что Вам нужно?» Главный вопрос для меня. «Другой мир нам нужен». «А что такое АУТИЗМ? Расшифруй». Снова маленькое открытие. Мой приятель думал, что это аббревиатура какая-то, т.е. он действительно не знает, что это такое, и рассказать ему об том некому. Между тем, это нормальный добрый парень, готовый помогать детям и оказывать им благотворительную помощь. Хорошие люди есть, без сомнений. Они просто не знают, что означает этот диагноз и как можно помочь. Так сложилось понимание того, что информирование общества, такая же важная задача в помощи аутистам, как и создание некого центра. Это все взаимосвязано.

Вот так, все постепенно стало складываться для меня в единое видение моей цели. Нужна целая система помощи детям, помощь регионального масштаба, которая включала бы и помощь семьям, и необходимых специалистов, работающих в школах и поликлиниках, и создание нормального уровня жизни для аутистов и их семей, и система информирования, и, конечно же, волонтерство, благотворительность. Когда цель сформулирована, можно начинать думать о ее реализации. У нас с Людой и Данилом не было никакой особенной тактики или стратегии, что мы должны делать. Первое, что мы понимали — если идти к кому-то и с каким-либо предложением, нужно идти не с пустыми руками, а с конкретными материалами. Разговор должен быть предметным. Но, что нам написать? Статистики в России нет, родителей в группе пока мало.

Ничего, кроме как описать на бумаге проблему аутизма в мировом масштабе по сравнению с Россией, уровень ее значимости, возможные пути решения, опыт других городов — мне в голову не пришло, и я описала эту ситуацию. Начала с анализа ситуации в мире и в России, закончила тем, что необходимо уже сейчас начинать создавать систему помощи аутистам в нашей области, т.к. наша страна и так уже опоздала с этим лет на 20. Вот здесь и пригодились все те материалы, которые я так долго накапливала и подшивала в папку. Я писала — Люда и Данил помогали корректировать, добавляли свои мысли, предложения. Документ был готов, но мы даже не знали, как его можно назвать. Просто написали: «О создании системы помощи детям с аутизмом, системы содействия решению проблем аутизма на территории г. Белгорода и Белгородской области».

Я не знаю, возможно, кто-то скажет — сказка, совпадение, а может в вправду все в жизни происходит не случайно — я не знаю. Но, не так давно (год) меня пригласили на работу в Институт муниципального развития и социальных технологий. Учреждение, в котором я работаю, призвано, помимо прочего, разрабатывать идеи по совершенствованию управления городом, научно обосновывать их перед органами муниципального самоуправления. При этом бывает так, что экономическая целесообразность некоторых проектов уступает социальной значимости. Есть документ, и есть люди, с которыми можно посоветоваться в этом вопросе, узнать их мнение. Дальше произошло все так быстро, что мы даже не ожидали. Я подошла к своему непосредственному руководителю и начала:

— Никита, хотела с тобой поговорить и узнать твое мнение.

— Рассказывай.

— Я планирую открывать благотворительный фонд помощи детям, страдающим аутизмом. Я тоже воспитываю сына — аутиста. Не подумай, что это моя личная просьба, как мамы. Просто прочти и скажи — институту, городу, области на сегодняшний день это могло бы быть интересным?

— Откуда ты знаешь, что я подумаю? Конечно, оставляй.

На следующий день, я, Никита и директор нашего института уже все вместе обсуждали написанное. Виктор Александрович (директор учреждения) спросил: могу ли я оформить все, что написано в схемы, что-нибудь типа презентации. Конечно, могу, сделаем. До последнего сомневалась в происходящем, так как знаю, как долго все продвигается в других городах, сколько трений и непонимания. Поэтому, конечно, долго «мялась», но, все-таки, спросила: «Виктор Александрович, так что нарисовать? Фонд, центр, школу?».

В.А.: «У нас цель какая? Чтобы Макар и другие дети с ограниченными возможностями здоровья жили нормальной, достойной жизнью. Гуляли, дружили, общались, веселились. Чтобы учились они в обычных школах и обычных садах. И чтобы их родители, кому пришлось уволиться и сидеть дома — вышли на работу и продолжили вести нормальный образ жизни. Правильно?»

«Правильно», — ответила я.

«Вот это и нарисуй».

Люда, Данил и я не спали сутки. Так был создан наш проект — презентация системы помощи аутистам на территории города Белгорода и Белгородской области. Я знаю, что пока это только картинки, и ничего конкретного мы еще не сделали, впереди очень много работы, сил, терпения — но главное то, что мы теперь думаем об этом не одни. Большое спасибо за внимание и за предоставленную возможность поделиться своим первым опытом.

Также смотрите

Презентация «О создании системы помощи детям с аутизмом, системы содействия решению проблем аутизма на территории Белгорода и Белгородской области» (файл .ppt)

Официальная группа «Аутизм и Белгород. Помощь и содействие» в социальной сети «Одноклассники»

Официальная страница «Аутизм и Белгород. Помощь и содействие» в социальной сети «ВКонтакте»