Личный опыт. Аутизм, о котором пытаются забыть

Размышления мамы о том, как классический аутизм перестал быть «лицом» РАС, и детям с наибольшими потребностями начинают уделять все меньше и меньше общественного внимания

На детском мероприятии был мальчик, хорошенький, как модель детской одежды, с тугими каштановыми локонами, которые выбивались из-под его бейсбольной кепки. «Меня зовут Чарли, мне 4 года», – говорит он мне, протягивая руку.

Я улыбаюсь ему и протягиваю руку, но прежде чем я успеваю пожать ее, он отвлекается и убегает к другим детям.

«Извините, – говорит его мама. – У него аутизм. Он постоянно отвлекается». Она беспомощно пожимает плечами, как будто говоря «Что же тут поделать?».

Я понимающе киваю. Аутизм. Разумеется, я понимаю. Думаю о том, сказать ли ей. Ведь в любом случае это мероприятие для детей с аутизмом, и у моего ребенка тоже аутизм. Но она и сама это поняла, как только к нам направился мой сын, размахивая кистями рук и раскачиваясь всем телом. Одна его щека раздулась — по дороге сюда он нашел изюм в машине, и решил сохранить его за щекой как хомяк.

«Доминик!» – кричу я, и он поворачивается ко мне.

«Доминик, – повторяю я тише, подводя его к другой маме. – Скажи «привет».

«Привет», – повторяет он, не глядя в ее сторону.

«Скажи, как тебя зовут. Как тебя зовут?»

«Доминик», – отвечает он мне. Подобный ответ на вопрос — это уже предел его речевых способностей. Он очень старается. И поскольку свет и шум в новом помещении устраивают дикую какофонию в его лобных долях, он расстроено кривит рот. Он немного плачет, прижав ладони к ушам. Но он стоит и ждет, он знает, как надо себя вести. Однако ему плохо — слишком много цвета и шума. Он уходит глубоко в себя.

Это мой сын. У него тоже аутизм.

Мама Чарли смотрит на нас сочувственно, но растерянно. Она не знает, что делать. На самом деле все остальные родители и волонтеры не знают, что делать с аутизмом моего сына.

На этом мероприятии он как белая ворона, а ведь в своем маленьком классе для детей с аутизмом он считается «высокофункциональным», и порой демонстрирует самый высокий интеллект. Даже эта другая мама, которая сама столкнулась с диагнозом, с предрассудками окружающих, с «нормой», не может понять «наш» аутизм.

Потому что в наши дни в большинстве мест аутизм значит совсем другое. Здесь дети могут говорить предложениями и следовать вашим устным инструкциям. Не всегда, конечно, с трудностями, разумеется. Но никто из них не застрял на отдельном острове.

«Наш» аутизм — это не тот аутизм, о котором рассказывают в СМИ. «Наш» аутизм вызывает у всех удивление. И это ужасно.

У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям. Где дети могут говорить. Где дети не совсем обычны, но вам не бросается в глаза тот факт, что они целиком и полностью другие.

Теперь лицо аутизма — это мальчик со «странностями» в общеобразовательном классе. Мальчик, который перебивает учительницу, потому что хочет рассказать про мировые столицы. Лицо аутизма — это девочка, которая не понимает сарказм и остроты одноклассниц, и которая отдаст все на свете, чтобы понять, как выглядеть «круто» и флиртовать с мальчиками. Лицо аутизма — это «Человек дождя», с не совсем функциональной речью, не понимающий социальных нюансов, но обладающий потрясающей памятью на факты, даты и места.

И да, каждый из них — лицо аутизма. Мы все одинаковые. Но разные. И да, тот факт, что их можно назвать более высокофункциональными, не означает, что у них нет инвалидности. Но правда и в том, что аутизм — это не только они.

Аутизм — это еще взрослые люди с крайне тяжелой инвалидностью, в чьем детстве не было «информирования об аутизме». Взрослые люди, которые смотрят телепередачи в комнате своих родителей каждый день. У них никогда не было работы, и они живут со стареющими родителями, у которых все меньше и меньше сил. «Кто поможет ему одеваться, когда меня не станет?»

Это 17-летний мальчик, который, поддавшись злости, страху или невыразимому одиночеству, сбегает из дома посреди ночи, и его родители, вне себя от ужаса, звонят в полицию, ищут его с фонарями по району. «Вернись, только вернись домой. Пожалуйста, вернись».

И это мой мальчик, который не может ответить на самые простые вопросы. Чем сегодня занимался, Доминик? У тебя что-то болит, Доминик? Сколько тебе лет, Доминик? Мой мальчик, который знает дорогу в школу во всех деталях, вплоть до каждого светофора и поворота. Мой мальчик, чьи глаза работают как фотоаппарат, который может запечатлеть все детали лифта в музее после лишь одной поездки на один этаж вниз. Дома он напечатал все надписи в лифте на своем планшете, ни одной ошибки. Целый день видео на YouTube. Лифт Шиндлера. Восьмой этаж. Седьмой этаж. Шестой. Пятый. Дзынь-дзынь. Я смотрю как он смотрит видео на планшете, как он радостно трясет кистями рук, предвкушая, как откроются двери лифта. Прямо сейчас он воплощение радости. Такой умный, такой целеустремленный. Это тоже аутизм.

Мой мальчик, который никогда не говорил «мама» без подсказки, который не будет ходить на свидания с девочками или водить машину, который не может завязать шнурки на ботинках в свои 13 лет. И его мама, которая заламывает руки от беспокойства. «Кто будет помогать ему, когда меня не станет?»

Это тоже аутизм.

Мы тоже лицо аутизма.

Информирование очень важно. Нужно понять почему, как и снова прийти к «Я не знаю». Для нас нет лекарств, которые нас вылечат. Мы себя не жалеем, мы принимаем то, что мы не можем изменить, и упорно работаем над тем, что изменить возможно.

Но, пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за «чудаковатых». О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину.

Мы не всегда хорошо выглядим. Наше лицо аутизма может быть далеко от совершенства. Но мы часть сообщества, и мы хотим быть рядом с вами.

Может быть, наш голос не такой громкий. Мы можем вообще не говорить. Может быть, нас редко увидишь. Может быть, мы не ходим в общеобразовательный класс каждый день. Может быть, мы вообще не в этой школе. Может быть, нас не показывают по телевизору.

Может быть, мы на улице. Может быть, мы трясем руками как крыльями, смотрим на огни самолетов в ночном небе.

Мы все еще здесь. У нас тоже аутизм. Не забывайте о нас.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».