Аутизм и общество. После психоанализа: Франция начинает преодолевать устаревшие идеи об аутизме

В области аутизма Франция отстает от соседних европейских стран на десятилетия, но сейчас родители и ученые возлагают большие надежды на новый национальный план по аутизму

Сэми Саджиди встречается со своим консультантом в уютном маленьком кабинете в стенах школы «Футуро». У Саджиди аутизм, и он посещает школу неполный учебный день. С ноября 2016 года он начал работать помощником продавца в магазине одежды. Он сообщает консультанту, что пока что работа идет хорошо.

В три часа дня в среду в школе лишь четыре ученика, включая 27-летнего Саджиди. Все потому, что это не обычная школа. «Футуро», занимающая скромный офис на первом этаже жилого здания в Париже — одно из первых французских учреждений, предоставляющих прикладной анализ поведения (ПАП) людям с аутизмом. Еще восемь учеников, которые получают здесь услуги эрготерапевта и логопеда, сейчас находятся на уроках в общеобразовательных школах или в кружках по музыке, плаванию или дзюдо.

Завершив беседу, Саджиди и его консультант идут к открытому пространству в центре школы. Оно заполнено ярким оборудованием — огромные мячи для фитнеса, напольные маты, бассейн с шариками. Саджиди и его консультант берут теннисные ракетки и начинают перекидывать друг другу теннисный мячик, их смех звенит в комнате.

Когда-то повседневная жизнь Саджиди была куда более мрачной. В возрасте 2 лет ему поставили диагноз «детская шизофрения». Вместо детского сада он посещал дневное отделение психиатрической больницы, где его пытались лечить с помощью психоанализа. «Это была просто катастрофа», — говорит его отец, Мохаммед. С течением времени Саджиди становился все более агрессивным с другими людьми, кроме того, он начал причинять себе вред.

Когда Саджиди исполнилось 10 лет, его отец наткнулся в Интернете на статью супружеской пары из Канады, в которой они описывали поведение своего сына с аутизмом. «Они как будто про моего сына говорили», — вспоминает он. Целых шесть месяцев они с женой искали во Франции психиатра, который согласится изменить диагноз сына на аутизм. Получив новый диагноз, они смогли забрать сына из больницы и устроить его в общеобразовательную школу на два часа в неделю. Еще через 4 года родители Саджиди узнали о существовании прикладного анализа поведения и нашли специалистов, которые смогли бы работать с их сыном — с этого момента его поведение начало улучшаться.

Эти перемены привели к тому, что в 2004 году отец Саджиди основал школу «Футуро». Вскоре другие родители детей в спектре аутизма начали предлагать собственные деньги, чтобы расширить работу школы. Прошло еще пять лет, прежде чем правительство присвоило их организации статус экспериментальной государственной школы.

По словам его отца, сейчас Саджиди на 90% живет самостоятельной жизнью благодаря постоянной поддержке с помощью поведенческой терапии. И каждый день его отец встречается с родителями, которые пытаются найти диагностику аутизма и поведенческую терапию для своего ребенка. Он качает головой. «Это просто ненормально», — говорит он.

В области диагностики и терапии аутизма Франция на 40 лет отстала от таких стран как США и Великобритания, считает Даниель Ланлойс, президент общественной организации «Autisme France». Как и в случае Саджиди, многим молодым людям с аутизмом диагноз поставили поздно, и у них не было возможности получить преимущества ранней поведенческой терапии, хотя за последние 10 лет уровень ранней диагностики аутизма повысился. Некоторым людям с аутизмом так и не ставят диагноз. В 2015 году исследование показало, что превалентность аутизма во Франции составляет 0,36%, по сравнению с 1% в Великобритании и почти 2,5% в США. Среди детей, у которых диагностирован аутизм, лишь 1 из 5 посещает общеобразовательную школу.

В период с 2004 по 2014 год Совет Европы, организация в Страсбурге, которая занимается соблюдением прав человека на континенте, пять раз осуждала Францию за дискриминацию людей с аутизмом. По заключению Совета Европы, Франция, помимо прочего, нарушала права людей с аутизмом на образование в общеобразовательных школах и получение профессионального образования. В отчете по Франции за 2016 год эксперты из Комитета ООН по правам ребенка тоже выразили обеспокоенность тем фактом, что «дети с аутизмом продолжают подвергаться повсеместному нарушению их прав».

В качестве частичного ответа на подобную критику французское правительство предприняло первые и весьма скромные шаги в верном направлении. В 2005 году несколько государственных министерств подготовили «план по аутизму». Первая версия плана предлагала новые рекомендации по скринингу и диагностике аутизма. Также в каждом административном районе был создан «Ресурсный центр по аутизму» для выявления симптомов аутизма у детей и консультирования родителей по возможным вариантам лечения, предоставления семьям финансовой помощи и так далее. Одновременно официальное руководство Франции по психиатрическим заболеваниям у детей и подростков («Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent») перестало определять аутизм как разновидность психоза и ввело определения аутизма, соответствующие международным диагностическим стандартам. Два последующих государственных плана создали отделы специального образования при общеобразовательных школах. Они также добавили больше региональных центров и расширили меры по ранней диагностике.

Тем не менее, родители, ученые и общественные организации говорят, что эти планы недостаточны, в том числе, потому что не хватает механизмов для отслеживания их исполнения. Они возлагают надежды на четвертую инициативу, которая сейчас находится на стадии разработки. Детали «Плана по аутизму 4» пока неясны, но два ключевых аспекта включают увеличение классов специального образования при общеобразовательных школах, а также помощь в трудоустройстве и варианты проживания для взрослых людей в спектре аутизма — предыдущие планы практически игнорировали эти проблемы.

«Больше всего я боюсь, что не хватит средств, чтобы добиться всего, чего мы хотели бы добиться, — говорит Бернадетт Роже, профессор психологии в Университете Тулузы Жан Жорес, которая состоит в рабочей группе по «Плану по аутизму 4», и чья задача, помимо прочего, улучшить доступность лечения. — Но у нас множество хороших идей».

Наследие психоанализа

Эксперты объясняют тот факт, что Франция до такой степени отстала от соседних стран, так называемыми «войнами аутизма». На протяжении десятилетий французские психиатры считали, что аутизм нужно лечить с помощью психоанализа. Практика вызывала ожесточенные споры с приверженцами методов поведенческой терапии, чья эффективность подтверждена научными доказательствами (этот лагерь в основном состоит из родителей и ученых).

На протяжении последних 40 лет во Франции существует «идеологическая диктатура» психоанализа, который стал частью национальной культуры, говорит Ланлойс. В 1950-х годах во Франции было примерно 150 психоаналитиков, а в США их были тысячи. Однако к началу 21 века их число возросло до 10 000. Это было связано с политическими событиями 1960-х и связанными с ними антиправительственными настроениями. «Медицину считали частью государственного аппарата», — объясняет антрополог Рой Ричард Гринкер в своей книге 2008 года «Нестранный разум: новая география мира аутизма». Одновременно психоанализ воспринимался как бунт индивида против государственных институтов.

В 1960-х годах австрийско-американский психоаналитик Бруно Беттельгейм опубликовал книгу «Пустая крепость», которая тут же стала бестселлером во Франции. В этой книге Беттельгейм утверждал, что некоторые симптомы аутизма (отсутствие взгляда в глаза, повторяющееся поведение, необычные позы тела) похожи на то, как вели себя заключенные фашистских концлагерей. Он решил, что это признаки крайней эмоциональной депривации. Беттельгейм обвинил матерей в том, что они «довели» своих детей до аутизма эмоциональной холодностью, и навесил на них ярлык «матерей-холодильников».
В тот же период французский психоаналитик Жак Лакан также обвинил матерей в аутизме их детей, назвав их «матерями-крокодилами», которые слишком сильно контролируют детей.

В наше время в США и других странах сама идея о «вине матерей» считается возмутительной и архаичной. В конце концов, такие теории «отвергли и опровергли более 50 лет назад», говорит Майада Элзаббаг, профессор психиатрии в Университете МакГилла в Монреале, Канада. Однако, в силу исторических причин, эти взгляды сохранились во Франции, объясняет Мириам Сарбак, основательница родительской организации «Asperger Amitié».

Сарбак знает об этом не понаслышке. В 1995 году она заметила, что ее двухлетний сын, Рафаель, перестал разговаривать и смотреть в глаза. Воспитательница детского сада рекомендовала обратиться к психиатру, который заявил, что проблемы Рафаеля вызваны «стрессом» его матери. Сарбак начала водить Рафаеля на психоаналитические сессии два раза в неделю, но никакого явного результата не было заметно. Только когда мальчику исполнилось 14 лет, клинический психолог диагностировал у него аутизм.

У Мари Гловер-Бондо был аналогичный опыт. В 2012 году педиатры сказали, что у ее сына, Алексиса, которому тогда было 18 месяцев, есть признаки аутизма. Однако когда ее направили к психиатру, та предположила, что мальчик переживает из-за того, что семья часто переезжала (в Люксембург из Франции, потом в Лондон и опять во Францию). «Тогда она спросила, что случилось с нашими бабушками и дедушками, произошло ли что-то в нашей семейной истории, — вспоминает Гловер-Бондо. — Мы с мужем понимали, что она нам ничем помочь не сможет».

Они с мужем не поверили, что это они вызвали аутизм у своего сына, но многие французские родители действительно смиряются с таким объяснением. В 2012 году опрос среди 1 000 французов показал, что 22% из них верят, что родительское воспитание может стать причиной аутизма, и еще 23% считали, что стрессовые события могут вызвать аутизм. Эти идеи было давно и окончательно опровергнуты научными исследованиями, но их до сих пор разделяют французские психоаналитики.

«Здесь до сих пор есть организации, которые сопротивляются научной информации про аутизм, и утверждают, что подход на основе науки о поведении и психологии развития — это «дрессировка» детей, когда их обучают как лошадей, — говорит Роже. — Они говорят, что психоанализ — это более гуманная и гибкая модель, но я считаю, что он больше похож на секту, на религию, потому что в его основе вера, а не научные факты».

В 2011 году систематический мета-анализ методов раннего вмешательства не нашел никаких доказательств того, что психоаналитический подход может быть полезен при аутизме. Несмотря на эти факты, сопротивление психоанализу может иметь серьезные последствия для родителей — вплоть до насильственного изъятия детей из семей и помещения их в больницы и интернаты.

Ланлойс говорит, что социальные работники могут заклеймить семью как «неблагополучную» только за то, что родители захотели узнать мнение другого специалиста. «Социальные работники не знают ничего кроме психоанализа, так что с их точки зрения мать ребенка с аутизмом по умолчанию неуравновешенная или холодная, — говорит она. — Для них нормально забрать у нее детей». За последние 15 лет ее организации стало известно о сотнях случаев, когда детей разлучали с родителями. В 2014 году организация «Autisme France» начала предлагать юридические услуги семьям, которым грозит суд по лишению родительских прав.

Наибольшее возмущение вызывает один из методов, распространенный во Франции — «упаковка» или «le packing». Ребенок ложится на матрас, в то время как четыре ассистента заворачивают его в холодные мокрые полотенца как можно быстрее — сначала каждую руку и ногу по отдельности, затем нижняя часть тела заворачивается в одно большое полотенце, а верхняя часть тела в другое. Затем все тело заворачивается в сухую простыню, затем в водонепроницаемую ткань, потом еще в новые слои ткани. Ребенок лежит в подобном кульке от 45 минут до часа, согласно одной статье 2011 года в это время он может «свободно выражать свои чувства, телесные ощущения и соматические фантазии».

Пьер Делион, психиатр из Медицинского центра Университета Лилля, который разработал данную практику, писал, что это напоминает ему про миф об Осирисе, чье тело было разрезано, разбросано по Египту, а потом собрано заново. Упаковка, по его словам, удерживает вместе «расчлененное» тело ребенка, расслабляя его и помогая почувствовать себя целым. Роже возражает: «Легко представить, какая это пытка для детей, которые не понимают, что происходит».

В 2011 году несколько исследователей аутизма с мировым именем, включая Эрика Фомбонна, Саймона Барона-Коэна и Фреда Волкмара подписали письмо «Против упаковки», которое было опубликовано в журнале Американской академии детской и подростковой психиатрии. В нем они пишут: «Мы пришли к общему мнению, что специалисты и семьи во всем мире должны рассматривать этот подход как неэтичный. Более того, данная «терапия» игнорирует все современные знания о расстройствах аутистического спектра и нарушает условия доказательной медицинской практики и руководства по лечению».

Нехватка педагогов

В конце лабиринта светло-жёлтых коридоров парижского детского сада «École Maternelle Publique Surmelin» находится класс номер 5. Это уютное место с книгами, игрушками и принадлежностями для творчества, которое мало чем отличается от остальных классов. Однако если присмотреться, то можно заметить, что класс номер 5 особенной: на групповом фото у входа в класс взрослых больше, чем детей. Плотные желтые занавески блокируют прямой солнечный свет, а на полках лежит множество противошумных наушников. В помещении есть несколько огороженных зон, в которых дети могут заниматься с педагогом один на один.

В этом классе находится отделение для детей с аутизмом, которое было открыто три года назад. Детский сад посещает почти 150 детей в возрасте от 3 до 6 лет, но для детей с аутизмом есть только 7 мест. Все дети посещают обычные занятия с остальными детьми, но они в любой момент могут вернуться в свой безопасный класс номер 5. В классе работают терапевты, психолог и несколько педагогов, которые прошли подготовку по прикладному анализу поведения. Как часто ребенок посещает занятия с детьми без аутизма определяет его индивидуальный план, который пересматривается каждую неделю. Но поскольку другие классы находятся рядом, педагоги могут подходить к вопросу с гибкостью, говорит Камилла Шнейдер, глава отделения.

Шнейдер называет свое отделение «маленькой частью» третьего национального плана по аутизму во Франции. В 2014 году во Франции были созданы 110 подобных классов, в которых были места для сотен дошкольников с аутизмом. Однако большинство детей с аутизмом до сих пор не интегрированы в общеобразовательные школы. Очень часто они получают образование в дневных отделениях больниц и других квазимедицинских учреждениях. По словам Роже, зачастую в них детей просто собирают в одну группу, а потом «педагоги идут курить сигареты и пить кофе». Правда, Роже добавляет, что при некоторых дневных больницах есть полезные программы. Не хватает систематической оценки, которая бы позволила направлять государственное финансирование только на качественные услуги.

Ближе к полудню тихая девочка четырех лет и ее рыжеволосая учительница, Клэр Дуэй, идут по лабиринту коридоров детского сада в спортивный зал. Еще 19 детей в возрасте от 4 до 5 лет из обычных классов уже там, они сидят на низеньких скамейках вдоль стен. Учитель физкультуры, молодой человек с густой бородой, объясняет детям первое упражнение: ходить «как утки» под ритм музыки.
Малыши охотно идут вприсядку по залу. Девочка из класса номер 5 плашмя ложится на пол и смотрит на потолок. Дуэй рядом с ней, подсказывает ей встать, и показывает ей, что значит идти «как утка». Девочка следует за ее примером, но через несколько секунд снова отвлекается. Не проявляя никакого нетерпения, Дуэй начинает все заново.

В этом детском саду детям с аутизмом повезло — такие педагоги как Дуэй прошли подготовку по прикладному анализу поведения. Государственный бюджет Франции финансирует ставки примерно 50 000 «auxiliaires de vie scolaire», тьюторов для сопровождения детей с особыми потребностями, в том числе с аутизмом. Однако эти тьюторы обычно не имеют специальной подготовки в области аутизма. Кроме того, тьюторов не хватает на всех детей в спектре аутизма, говорит Гловер-Бондо. Чтобы компенсировать эту нехватку, некоторые родители платят из своего кармана, чтобы с их детьми работали обученные тьюторы. Гловер-Бондо потратила тысячи евро на сертифицированные курсы по прикладному анализу поведения для людей, которые сопровождают ее сына в школе. «Если у вас нет сопровождения для ребенка, то у вас есть право отдать его в школу, но родителей не устроит такая ситуация», — говорит она.

На самом деле, говорит Сарбак, многие школы отказываются принимать детей с аутизмом, если у них нет тьютора. С 2005 года у всех французских детей с аутизмом появилось право посещать общеобразовательные школы, но на практике многих из них не допускают в школу, иногда в буквальном смысле. Сарбак получает письма и звонки от родителей, чьим детям запретили появляться в школе: «Они говорят: «Что нам делать, директор не хочет оставлять моего сына в школе». Я говорю, что родители имеют право с этим не согласиться, они должны принять их ребенка». Однако у многих родителей нет других вариантов. В 2014 году французские СМИ наперебой писали о Тимоти Диншере, подростке из Лиона, которому запретили приходить в школу в начале учебного года. Мать Диншера разместила на YouTube видеозапись своего спора с директором. До того как видео удалили в сентябре 2017 года, оно собрало 1 миллион просмотров.

Сарбак говорит, что отсутствие возможностей для ее сына было настолько невыносимым, что в какой-то момент она задумалась об эмиграции в США всей семьей. В итоге она передумала, но согласно отчету одного правительственного агентства за 2016 год, за последние десятилетия сотни семей детей с аутизмом переехали из Франции в Бельгию, где больше возможностей для образования и доступна поведенческая терапия.

Вперед к плану 4

После того как услуги во Франции начали постепенно улучшаться, семьи все реже бегут в Бельгию. «Прогресс был огромным», — считает Роже. До 1990-х годов, например, средний возраст постановки диагноза «аутизм» во Франции составлял 10 лет. В 2014 году онлайн-опрос среди сотен родителей показал, что в среднем их детям диагноз был поставлен в 57 месяцев, в США этот возраст составляет 56 месяцев. После открытия школы «Футуро» в 2004 году правительство открыло еще 29 аналогичных учреждений. Французское психиатрическое руководство для детей и подростков теперь в большей степени соответствует международным диагностическим стандартам — в 2010 году появилась диагностическая категория «расстройства аутистического спектра». Ученые и семьи, тем временем, продолжают лоббировать дальнейшие изменения.

В июле прошлого года 13 молодых людей с аутизмом в возрасте от 7 лет до 21 года встретились с президентом Макроном и его женой в их резиденции в Париже, чтобы ускорить принятие «Плана по аутизму 4». Событие стало началом шестимесячной консультации по вопросам улучшения образовательной инклюзии в школах, развития научных исследований, обучения большего числа специалистов и охвата потребностей взрослых в спектре аутизма. Несколько некоммерческих общественных организаций, таких как «Alliance Autiste» и «Autisme France», опубликовали длинные списки дополнительных предложений, включая обучение педагогов, программы трудоустройства для взрослых с аутизмом и полную компенсацию услуг психологов и других специалистов.

Пока что правительство объявило о нескольких изменениях: Софи Клюзель, госсекретарь по делам людей с инвалидностью, обещала, что ежемесячное пособие по инвалидности для взрослых, в том числе людей с аутизмом, будет увеличено на 10% и составит 900 евро в месяц. В декабре она открыла еще 11 200 ставок тьюторов для сопровождения детей с особыми потребностями в школе.

Профессор Элзаббаг отмечает, что при всех возможных пожеланиях на будущее, важно не забывать, что многое во Франции весьма неплохо и есть база для дальнейшего развития. «Система здравоохранения и раннего сопровождения детей во Франции одна из лучших в мире», — подчеркивает она. Одно из французских преимуществ — доступность генетического тестирования, стоимость которого входит в стандартное медицинское обслуживание для детей. Исследование 2014 года показало, что только 27,8% американских родителей говорят, что их ребенок с аутизмом проходил диагностическое генетическое тестирование, а во Франции эта цифра составляет 61,7%. Ученым важно получить больше данных, родителям важно попытаться понять причину аутизма, так что и те, и другие считают, что нужно расширить генетическое тестирование и исследования. «Мы верим, что финансирование исследований в области генетики имеет огромное значение, — говорит Гловер-Бондо. — Мне как матери станет легче, если я пойму причину аутизма у нашего ребенка».

Родителям также станет легче, если удастся ослабить хватку психоанализа в области аутизма во Франции. Хотя аутизм часто является идиопатическим, то есть его причина не ясна, уже установлены связи этого расстройства с различными конкретными генетическими мутациями, что однозначно доказывает биологическую природу аутизма.

Ланлойс говорит, что Франция нуждается в сильной политической воле, чтобы продвинуться вперед. В первых трех планах по аутизму не было «ни руководства, ни сбора данных на национальном уровне», а исполнение многообещающих планов оказалось плохо продуманным. Например, хотя правительство обещало создать 1 500 специальных мест для сопровождаемого проживания взрослых с аутизмом в своем сообществе, открылись лишь 267. Однако она не падает духом. По ее словам, у Франции еще есть возможность стать примером. «Ведь нельзя сказать, что в других странах все идеально».

Мохаммед Саджиди с этим согласен. Сейчас он готовится к открытию новой школы «Футуро» в Марокко, и там тоже ему пришлось столкнуться с проблемами. Например, оказалось невозможным получить государственное финансирование — семьям приходится за все платить самим. Однако он продолжает сохранять оптимизм. Он надеется, что новая школа поможет местным детям точно так же, как и школа в Париже помогла его сыну. Сэми Саджиди уже несколько раз ездил в Марокко вместе с отцом. Кто знает, может быть, однажды его сын сможет путешествовать самостоятельно. «Может быть, он даже женится, заведет детей? — говорит он. — Теперь все кажется возможным».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».