Исследование. Когда люди с аутизмом удивили ученых

Несколько известных ученых рассказывают о неожиданных уроках, которые преподали им люди с аутизмом

Особенности людей с аутизмом – это не просто тема научных исследований. Мы попросили нескольких известных ученых, которые специализируются на изучении аутизма, рассказать о случаях, когда человек с аутизмом научил их чему-то неожиданному. В результате, мы услышали истории о сострадании, честности и о том, как трудно быть «как все». Вот примеры таких историй.

Радость праздника

Две женщины с аутизмом однажды рассказали мне, как сильно они любят Рождество. Я была потрясена. Рождество — это такой напряженный с точки зрения сенсорики праздник, я бы не назвала его дружественным к аутизму. Я тоже очень люблю Рождество, так что теперь мы ждем его все вместе.

— Сью Флетчер-Уотсон, декан факультета психологии развития, Университет Эдинбурга, Великобритания

Важная забота

Меня удивил случай с молодым человеком с аутизмом, который работает в Центре аутизма и развития мозга Дьюка. Однажды у меня выдался особенно тяжелый день, я испытывала очень сильный стресс, но никто из моих коллег этого не заметил. Тот молодой человек подошел ко мне и спросил, как у меня дела. Я рассказала, что у меня одна встреча шла за другой. Он посмотрел на меня с беспокойством и сказал: «Доктор Доусон, мне кажется, вам нужен перерыв». Разумеется, он был прав. Большинство понятия не имеет, что люди с аутизмом зачастую крайне чувствительны к эмоциям других.

— Джеральдин Доусон, директор Центра аутизма и развития мозга Дьюка, США

Любовь — это…

Я давным-давно понял, что у людей с аутизмом есть очень глубокая и понятная потребность в любви и общении, такая же сильная, как и у нейротипиков.

— Джонатан Грин, профессор детской и подростковой психиатрии, Университет Манчестера, Великобритания

Утомительная маска

Я говорила с молодой женщиной, у которой был аутизм, и она рассказала, насколько тяжело и утомительно следовать социальным сценариям и пытаться «закамуфлировать» свою инвалидность, чтобы быть принятой своим окружением. Даже когда кажется, что некоторые люди с аутизмом понимают социальные требования в определенных ситуациях, и их поведение социально приемлемо со стороны, это не значит, что они понимают, зачем это нужно, и это не значит, что они способны поддерживать такое социальное поведение все время. Однако это я и так уже знала.

Что меня удивило, так это то, насколько сильное истощение вызывает подобный камуфляж. Я была поражена, как сильно эта усталость влияет на ее повседневное самочувствие. Это заставило меня пересмотреть поддержку и стратегии терапии, которые мы предлагаем, особенно таким женщинам.

— Памела Вентола, профессор Центра исследований детства Йельского университета, США

Предчувствие неожиданности

Я узнал от родителей людей с аутизмом, что одна из главных проблем в их жизни — необходимость выйти из дома, что связано с поведением их детей в ответ на определенные сенсорные стимулы. Например, это могут быть крики и попытки спрятаться в ответ на громкие звуки, или же просто необычные реакции на какие-то непримечательные предметы вроде картонной коробки. В одном случае человек с аутизмом чувствовал потребность разложить картонную коробку и сделать ее плоской, независимо от того, насколько это было уместно в той или иной ситуации.

— Мэттью Андерсон, профессор патологии, Гарвардский университет, США

Новый взгляд

Когда я жила в Миннесоте, один из моих приятелей по велосипедным поездкам был в спектре аутизма, хотя мы это никогда не обсуждали, и это не было важно для нашего общения. Он несколько раз приезжал в Европу, чтобы навестить меня и поездить вместе. По сравнению с некоторыми людьми, которых можно узнать получше только после продолжительного времени, в этом моем друге не было ничего наносного, никакого фасада. Вы видите именно то, что есть. Такая прозрачность была для меня в новинку.

— Тоня Уайт, профессор детской и подростковой психиатрии, Роттердамский университет Эразма, Нидерланды

Типичная жалоба

Последнее время я вижу много девочек-подростков, у которых ранее был упущен аутизм. В школе эти девочки испытывают гораздо больше стресса, чем я мог представить. Типичная жалоба с их стороны — им «сложно быть нормальными», и это говорили даже девочки с коэффициентом интеллекта намного выше среднего. Компенсация имеет свою цену. Это не особенно удивительно, но это очень повлияло на мой клинический подход к девочкам и их родителям.

У таких детей часто неплохие отношения со сверстниками и кажется, что они достаточно хорошо адаптировались к социальному миру. Но когда их компенсация дает трещину, в подростковом возрасте у них начинаются эмоциональные проблемы, которые нужно рассматривать в контексте их аутизма. Эффективная терапия для них должна включать как медицинский подход, так и модифицированную психологическую помощь, основанную на понимании скрытых факторов, которые приводят к развитию тревожности или депрессии.

— Дэвид Скузе, профессор наук о поведении и мозге в Университетском колледже Лондона, Великобритания

Вопрос мотивации

Вот чему я научилась у одного умного аутичного мальчика семи лет. Я пыталась заставить его поиграть со мной в игру понарошку. Несколько минут спустя он посмотрел на меня с отвращением, положил куклу в колыбель, накрыл ее одеялом, дал ей игрушечную бутылочку, а после этого снова начал выстраивать свои паровозики в ряд. Было очевидно, что он хотел сказать: «Я понимаю, чего ты от меня хочешь, но это не то, чего хочу я». По крайней мере в некоторых случаях, поведение — это не вопрос способностей, а вопрос мотивации.

— Дебора Фейн, профессор психологии, Университет Коннектикута, США

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».