Вопрос-ответ. Как поддержать аутичного человека в период праздников?

Шесть советов от женщины с РАС, основанные на ее личном опыте

Праздники — замечательное и напряженное время одновременно. Столько радости, любви и чувства единства, но одновременно столько стресса, тревожности и хаоса. Это верно для каждого, но для людей с инвалидностью напряжение может стать чрезмерным. Поскольку я нахожусь в спектре аутизма, я в одинаковой степени люблю и ненавижу праздники.

Каждый год я мысленно представляю свои ожидания: как я хожу по магазинам, как я украшаю дом, как я готовлю угощения и участвую в различных мероприятиях. Это волшебная сказка про то, как я смогу все это сделать, гладко и без помех, наслаждаясь каждым мгновением. И каждый год где-то в середине декабря я достигаю потолка и начинаю разваливаться. Мои ожидания никогда не оправдываются. Планы идут насмарку. Времени и энергии не хватает. Оглядываясь назад всегда можно заметить признаки этого за несколько недель до моего нервного срыва. Я все чаще злюсь, мне все труднее переносить изменения в планах, я неспособна выполнять привычные дела в том же объеме, и в целом я чувствую себя как зомби.

Моя мама говорит, что я делаю это каждый год. Каждый раз я отрицаю реальность и стараюсь быть как все, пока не достигаю точки кипения, но со временем я научилась лучше понимать саму себя, и теперь я вижу, когда это происходит, и я научилась обращаться с собой бережнее и разрешать себе быть собой — не контролировать себя настолько, насколько мне бы хотелось. Мне приходится многое менять (в том числе отказываться от собственных ожиданий), но в этом году я не собираюсь расстраиваться по этому поводу.

Поскольку моя способность справляться с нагрузкой уже начала снижаться, вот несколько важнейших пунктов, которые помогут мне встретить праздники с аутизмом и активно участвовать в празднованиях с минимальными последствиями — потому что я хочу в них участвовать.

1. Дайте мне знать об окончательных и возможных планах и событиях как минимум за неделю.

А еще лучше за две недели (или больше). Это гарантирует, что я смогу составить соответствующее расписание, и если что-то будет действительно важно, то я смогу запланировать необходимую энергию и прийти. В случае необходимости я откажусь от других событий или дел, чтобы освободить время.

2. Признавайте и уважайте мою потребность в дополнительном отдыхе помимо повседневных обязательств.

Большинство людей в спектре аутизма, в том числе я, очень чувствительны энергетически. Мы по своей природе улавливаем в окружающей среде гораздо больше, чем все остальные, и мы ничего не можем с этим поделать. При этом в праздники мы чувствуем все и вся дома, на улице и по всей стране. Мы гораздо быстрее отключаемся и нам нужно больше времени на восстановление, чем обычно.

3. Даже если я редко присоединяюсь к празднествам, пожалуйста, продолжайте приглашать меня.

Я всегда чувствую себя ужасно, если у меня не получается присутствовать. Это не потому, что мне все равно или не интересно. Иногда это из-за расположения или из-за предшествующих событий. Иногда это потому, что в тот день или час у меня не было энергии, чтобы присутствовать и не пожертвовать при этом способностью функционировать. Несмотря на это, душой я веселюсь вместе с вами. Если я пропустила несколько встреч или даже их все, продолжайте предоставлять мне возможности участвовать. Так я буду знать, что вы продолжаете ценить и любить меня, что вы хотите моего присутствия, и будете рады мне, когда я приду. Это значит для меня гораздо больше, чем кажется.

4. Помогите мне подготовить план на случай, если стимуляция окажется слишком сильной, или я не смогу справиться.

Как бы хорошо все ни шло, практически всегда наступает момент, когда нам скоро пора уходить. Или прямо сейчас. Если нам повезет, то этот момент наступит в конце мероприятия. Если вы знаете о моих признаках того, что я начинаю отключаться и терять функционирование, то это поможет всем нам. Это могут быть ваши наблюдения, специальные сигналы, о которых мы договорились заранее, или я напрямую говорю вам, что не в состоянии продолжать. Мы пытаемся избежать чрезмерной стимуляции, которая приведет к нервному срыву, а мы этого не хотим. Если мы не можем уйти, помогите мне найти тихое и безопасное место, где меня никто не побеспокоит, и я смогу прийти в себя.

5. Проявляйте гибкость и напоминайте мне, что «необычное» тоже нормально.

Дополнительные занятия требуют дополнительной энергии. Это значит, что потребуется больше времени на подготовку, в то время как мы будем бороться с тревожностью по поводу предстоящего события, или беспокоиться о том, что мы окажемся неспособны общаться или оставаться так долго, как хотелось бы. Если вы будете спокойными и гибкими, вы поможете нам дышать и (начать) преодолевать ригидность. Если мы начинаем слишком сильно переживать, спокойно напомните нам, что «необычное» тоже нормально. Так вы дадите нам понять, что вы поддерживаете нас. Нам важно это услышать.

6. Продолжайте любить меня независимо от того, в какой я форме.

Мы часто корим себя за то, что нам не удалось полностью реализовать наши цели. У нас есть хорошие дни, но есть и дни, когда наше функционирование ниже обычного, и мы способны лишь на самое базовое самообслуживание. В первую очередь, не переставайте говорить нам, что вы нас любите, независимо от того, насколько хорошо мы выглядим. Мы всегда обращаем на это внимание, ценим и возвращаем такую же любовь.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».