Вопрос-ответ. Двенадцать прав родителей особого ребенка

Двенадцать напоминаний родителям детей с особенностями развития от мамы с таким же опытом

Впервые этот список прав был сформулирован более тридцати лет мамой ребенка с инвалидностью, Кэй Феррел, совместно с другими родителями детей с особыми потребностями для американского журнала «Исключительные родители»:

Право испытывать злость

Ничто в нашей жизни не готовило нас к тому, что у нашего ребенка будет инвалидность. Если это ваш ребенок, то это кажется особенно несправедливым. Вы не просили об этом, и вы мало что можете с этим поделать. Чувство контроля над собственной жизнью и жизнью вашего ребенка оказалось под угрозой. Так что злитесь, но постарайтесь направить эту злость на то, чтобы «выбивать» помощь и услуги для вашего ребенка.

Право узнать мнение другого специалиста

Узнать другое мнение прежде чем соглашаться на операцию, инвестировать деньги или покупать машину — элементарный здравый смысл. То же самое относится к медицинской помощи и образовательным программам для вашего ребенка. Вы слышали о новом лечении, которое может помочь вашему ребенку, так почему бы не изучить информацию о нем подробнее? Времена меняются и подходы к лечению тоже, не все специалисты в курсе последних рекомендаций.

Право на конфиденциальность

Частная жизнь семьи может оказаться под угрозой просто из-за того, что в семье есть ребенок с инвалидностью. Внезапно в вашей жизни появляется череда специалистов, которые обследуют, советуют, а иногда и осуждают действия отдельных членов семьи. По словам одной мамы тяжелее всего для нее была необходимость постоянно обращаться к экспертам: «Это трудно, потому что кто-то посторонний говорит мне, что делать с моим ребенком». Важно помнить, что некоторые аспекты вашей жизни — это только ваше дело. Если вы не хотите давать интервью журналистам, участвовать в исследованиях, не хотите, чтобы вашего ребенка фотографировали — у вас есть полное право отказаться от этого.

Право продолжать пытаться

Хотя воспитывать ребенка нелегко все родители делают все возможное. Тяжело, кода доброжелательные друзья и специалисты объявляют, что вы ставите недостижимые для вашего ребенка цели, или что вам нужно остановиться и принять тот факт, что ваш ребенок никогда не будет развиваться нормально. Нет ничего плохого в том, что вы не хотите сдаваться. Если у вашего ребенка есть потенциал для обучения, то кто знает, какое событие или сочетание событий окажут на него решающее воздействие? И даже если все вокруг окажутся правы, то что с того? По крайней мере, вы будете уверены, что сделали все необходимое для своего ребенка.

Право прекратить попытки

Друзья и специалисты из наилучших побуждений могут говорить родителям, что те недостаточно часто или долго занимаются со своим ребенком с инвалидностью. «Если бы вы делали это дома каждый день хотя бы по 15 минут, это бы все изменило». Однако в реальности подобные изменения никто не может гарантировать. Это вам предстоит жить со своим ребенком. Это на вас возлагается еще одна дополнительная нагрузка. Это от вас ожидают, что вы в домашних условиях вы добьетесь того, что профессиональные педагоги не могут обеспечить в школе. Так что если сегодня вечером вы просто не можете заняться еще и этим, то все в порядке! Это ваше решение.

Право устанавливать границы

У каждого человека есть собственный предел возможностей. Вы не можете постоянно думать только о своем ребенке. Ваш ребенок не может быть в центре вашего внимания все время. У вас есть границы, и у вашего ребенка есть границы. Признавайте границы у вас обоих и дайте себе шанс проанализировать ситуацию, прежде чем отреагировать под влиянием злости или усталости. Вы не обязаны быть «супер родителями».

Право быть родителем

Педагоги и терапевты часто ожидают, что родители будут работать с ребенком дома и дают им задания. Но не забывайте, что в первую очередь вы мама или папа. Вы не можете стать учителем или терапевтом на полную ставку. Даже педагог или терапевт вашего ребенка не занимается обучением или терапией все свое время. (Если их расспросить, учителя и терапевты обычно признаются, что отлично учат чужих детей, но вот со своими собственными у них проблемы). Вам с ребенком необходимо время, чтобы просто дурачиться, хихикать, рассказывать сказки, щекотать, смеяться или просто ничего не делать. Это такая же часть «обучения и терапии», как и запланированные занятия.

Право не проявлять энтузиазма

Никто не ожидает, что вы будете «включены» все время. Иногда вам грустно, вы плохо себя чувствуете, беспокоитесь о деньгах или о вашем ребенке. Если другие люди считают, что это признак «незаинтересованности» в помощи ребенку или того, что вы «не принимаете ситуацию ребенка», то это их проблемы, а не ваши. Не бывает людей, которые каждый день в восторге от своей работы, она может быть тягостной и нудной сегодня, но интересной завтра. То же самое относится и к родительским обязанностям. Иногда ваш ребенок будет восхищать вас, а иногда воспитание будет для вас самой муторной вещью в мире. У вас есть право на свои «взлеты» и «падения».

Право чувствовать раздражение на своего ребенка

Иногда вы просто обожаете своего ребенка, а иногда нет, но это не значит, что вы перестаете любить его. Дети с инвалидностью могут выводить из себя, как и дети без инвалидности. Раздражение может вызывать у вас чувство вины, но важно помнить, что ребенок с особенностями остается ребенком, а инвалидность не значит, что ему можно позволять что угодно.

Право взять перерыв

Вам нужно время на самих себя, время на общение с супругом или партнером и другими взрослыми членами семьи, вам просто нужно какое-то время проводить без детей. Многие матери понимают облегчение и свободу, когда они впервые в одиночестве идут в магазин после рождения ребенка, хотя они продолжают заниматься домашними делами и говорят только с кассиром. У вашей жизни есть разные грани. Каждая из них заслуживает внимания и поддержки, как и ваш ребенок. Вам нужно «заряжать батарейки», в том числе, ради вашего ребенка.

Право быть главным экспертом

Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-либо еще. Вы проводите с ним большую часть времени, живете с ним вместе, вы знаете, что на него действует, а что нет. Педагоги и терапевты приходят и уходят, а вы, ваш опыт и знания из первых рук остаются. У вас есть право на решающее слово в отношении образования, развития, социальных и медицинских решений для вашего ребенка.

Специалистам не придется жить с последствиями этих решений, поэтому хотя для вас важно их мнение и рекомендации, помните, что это лишь мнение, а не факты. Они не могут говорить вам: «Вы об этом пожалеете», «Вы ведете себя эгоистично», «Вы просто не думаете о будущем». У них нет права давить на чувство вины, чтобы вынудить вас согласиться с их мнением. Родители всегда будут главным и самым важным ресурсом в жизни ребенка.

Право на личное достоинство

Это родительское право сводится к праву на уважение и обращение как с равным. Вы имеете право рассчитывать, что вас не будут жалеть, но и не будут проявлять неуместное восхищение, а будут слушать и оказывать поддержку без осуждения. Вы имеете право на то, чтобы к вам относились, как и к любому другому человеку независимо от наличия инвалидности у вашего ребенка. Вы вправе ожидать, что врачи, педагоги, социальные работники и терапевты, которые помогают вам, будут говорить вам правду. И вы заслуживаете, чтобы ваши друзья, соседи и родственники дали вам шанс побыть кем-то помимо «родителя ребенка с инвалидностью». Вы заслуживаете знать, почему врач осматривает ту или иную часть тела ребенка. Если специалист не предоставляет вам информацию добровольно: спрашивайте. Если специалист приезжает к вам домой, вы заслуживаете того, чтобы он не опаздывал и не заставлял вас ждать. Если педагог или терапевт постоянно опаздывает без удовлетворительного объяснения, то свяжитесь с его руководителем и спросите, почему так происходит. Вы заслуживаете того, чтобы с вами говорили, как с взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт говорят с вами свысока, то не молчите — сообщите им об этом. Иногда, если вы родитель ребенка с инвалидностью, вы рискуете проявить излишнюю агрессивность и даже грубость, чтобы получить то уважение личного достоинства, которое полагается вам по праву.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».