Интервью. Елена Григоренко: «Потихоньку все двигается вперед»

Глава экспертного совета Фонда «Выход» об исследованиях детского развития и проблемах российской науки об аутизме

Елена Григоренко, профессор Йельского университета, профессор медицинской школы Байлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета, ведущий ученый Лаборатории междисциплинарных исследований раннего детства СПбГУ, ведущий научный сотрудник МГППУ, доктор психологических наук, глава экспертного совета фонда «Выход».

Вы живете между Америкой и Россией, между Йелем и Хьюстоном. Какую работу вы ведете сейчас?

В Йельском университете я проработала 25 лет, с этого года у меня статус адьюнкт профессора, потому что моя лаборатория переехала в Хьюстон. Здесь находится самый большой в мире медицинский комплекс и самый большой в мире детский госпиталь, так что есть большое поле для научной работы. А в России сотрудничаю с МГППУ. А еще три года назад получила мегагрант Правительства РФ и руковожу исследовательской группой в Санкт-Петербургском государственном университете, которая выполняет этот грант; наша тема — «Влияние ранней депривации на психобиологические показатели развития ребенка».

Что это за исследования?

Мы изучаем детей, которые растут без биологических родителей. Одни находятся под опекой государства, другие живут в замещающих семьях. Мы сравниваем механизмы развития в той и в другой ситуации, смотрим на формирование привязанности у ребенка. Это базовая вещь, она лежит в основе социально-эмоционального познания мира. Если привязанность устойчивая, надежная, комфортабельная, то и мир познавать не так страшно, и обиды переживать проще. А если неустойчивая —
когда человек, к которому ребенок начинает привязываться как к родителю, дает очень непостоянные сигналы — то нарушаются социально-эмоциональные отношения с миром. Многим из этих людей впоследствии трудно формировать близкие, романтические, доверительные отношения. Им бывает крайне сложно быть внимательными к другим, сопереживать. Это все очень серьезные механизмы.

Привязанность влияет на когнитивные функции?

Когда привязанность надежная, то у маленького человека простор для исследовательской деятельности. Он во все включается, зная, что у него сильные тылы. Отходит от матери, возвращается к ней, что-то ей показывает — это огромная когнитивная стимуляция. А если привязанности нет, то нет и ощущения безопасности, а значит, и интеллектуальная активность ниже, и переживание ошибок намного драматичнее.

Эти исследования как-то связаны с аутизмом?

Одна из теорий формирования аутизма говорит о том, что это нарушение социальной мотивации ребенка. Поэтому, конечно, при аутизме привязанность формируется атипичным образом. Но вообще мой интерес к аутизму является частным проявлением более широко круга проблем, которым я занимаюсь.

Что это за проблемы?

Они касаются четырех групп расстройств: расстройство развития языка и речи, расстройство поведения (деликвентность), неспособность к обучению (дислексия, дискалькулия) и нейрокогнитивные проблемы, связанные с такими вещами, как детский рак или детский СПИД. Мое взаимодействие с проблемой аутизма началось и продолжается, поскольку я изучаю изолированные всплески способностей, к которым относится, например, гиперлексия. И, естественно, клинически я вижу аутизм — на прием очень часто приходят дети с РАС, и я могу проконсультировать любую семью, где растет такой ребенок, по поводу развития языка и речи или академических способностей. Но в нашей Клинике академических навыков, как раньше в Йеле, так и теперь в Хьюстоне, мы занимаемся всеми детьми, которым трудно учиться. Диагноз не важен.

Но трудности при овладении письменной речью — дислексия — встречаются именно при аутизме?

Не совсем. Это вообще независимый тип нарушения развития, обязательной характеристикой аутизма он не является. Дислексия встречается в 5-7 процентах генеральной популяции. В отличие от аутизма, который составляет 1 или 2 процента. И кстати, при аутизме овладение письменной речью обычно трудностей не составляет. Наоборот, иногда даже встречается гиперлексия.

Что это такое?

Это совершенно удивительный феномен, когда человек овладевает письменной речью при отсутствии вербальной коммуникации. Дети начинают декодировать текст. Это нельзя назвать чтением. То есть, у типичных детей, когда они формируют навык декодирования, к нему тут же подтягивается навык понимания. Мы декодируем, чтобы понимать. А при гиперелексии дети декодируют, чтоб декодировать. Они только озвучивают, причем озвучивают правильно, к тому же иногда на разных языках. Это выглядит просто потрясающе. Я видела англоязычные семьи, где ребенок еле говорит, но при этом декодирует испанские или китайские тексты. Как он научился? При взаимодействии ли с телевизором, музыкой, фильмами? Загадка.

Ну неужели дома у него никто не говорит на иностранном языке?

Насколько нам известно, нет. Может быть, кто-то приходил когда-то. У нас был такой случай. Ребенку три года, он не разговаривает, у него много стереотипий, и при этом он декодирует сложнейшие слова. Когда его тестируешь на навыки чтения, стандартизованные показатели зашкаливают. С точки зрения формальных характеристик он трижды одарен. При этом никто его читать не учил. При аутизме изолированных навыков, вроде гиперлекии, множество. У нас, например, был ребенок в клинической практике, который знал все типы русских танков.

Он был русский?

Нет, американец. Его просто заинтересовала эта тема. Другие дети с аутизмом — ну конечно, довольно высокофункционирующие — знают планеты, какие-то совершенно неожиданные факты. Бывают дети-калькуляторы. Эти способности очень впечатляют, но они не ведут к достижениям в обществе, если не коррелируют с другими навыками.

Есть ли в мире какие-то прорывные исследования о причинах аутизма? У него генетическая природа или он является результатом воздействия окружающей среды — медицинских препаратов, плохой экологии? Или то и другое вместе?

Это однозначно гетерогенное генетическое расстройство. У него всегда есть генетические механизмы — или «события в геноме». Они могут быть большими и включать целую хромосому или большую ее часть, либо маленькими и включать отдельные нуклеотиды. Другой вопрос — чем вызываются геномные события. Тут есть две категории: унаследованные механизмы и те, которые возникли de novo, в результате изменений в геноме при формировании зиготы. То есть, появились либо в сперме, либо в яйце, либо при слиянии того и другого. И вот механизмы второго типа отвечают на какие-то средовые факторы. Например, на возраст родителей. На то, что родительский геном сам переживал, на те химические, радиологические и прочие события, которые с ним случались. Тут много всего. Но в целом это расстройство вызвано генетическим событием.

Могут ли прививки стать средовым фактором, приводящим к аутизму?

Нет.

Расскажите про онлайн-курс, посвященный аутизму, который вы записываете как профессор СПбГУ при содействии Фонда «Выход».

Мои курсы всегда основываются на самой современной литературе. Вот и этот курс основан, в первую очередь, на англоязычных публикациях 2015-2016 гг., которые среднему российскому слушателю недоступны. Я пытаюсь показать, что происходит на передовых границах сегодняшней мировой науки об аутизме. А по содержанию это обычный клинический курс про неврологическое расстройство: история, описание, диагностика, этиология, частота встречаемости, эпидемиология. Насколько я знаю, готовится версия для российской платформы openedu.ru и одновременно для coursera.org. Прослушать его смогут все желающие, а чтобы сдать экзамен, нужно будет взаимодействовать с СПбГУ.

Вы готовили специальный выпуск журнала «Вопросы психологии образования», посвященный российской науке об аутизме. А эта наука в России вообще есть?

Раньше почти не было, а теперь по крупинкам появляется. Проблема в том, что денег на нее нет по-прежнему, да и публиковаться негде — лишь недавно в МГППУ появился журнал, специализирующийся на аутизме. А на Западе есть порядка десяти журналов, которые занимаются исключительно аутизмом, поэтому такие сильные российские ученые, как, например, Татьяна Строганова, в основном ориентируются на западную аудиторию и, как мне кажется, публикуются в основном по-английски. При этом, когда Строганова выступает, в России (скажем, на прошлой конференции, организованной «Выходом» и МГППУ), это событие, на которое научное сообщество реагирует с большим интересом.

Какого рода научные стать вошли в спецвыпуск «Аутизм. Российский квадрат: диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе»? Есть там, например, что-то о механизмах возникновения аутизма?

Нет, там вообще нет механистических исследований. Либо описательные, либо теоретические. И соображения про то, как надо осуществлять диагностику. Статей, основанных на эмпирических данных, в сборнике мало, и ни одна из их не посвящена изучению механизмов. Из эмпирических исследований 80 процентов — прикладные. Есть 4 или 5 статей по прикладному анализу поведения.

То есть, интересы современной российской науки об аутизме в основном располагаются в пространстве «что делать». Прикладная роль важнее, чем фундаментальная.

Но это не значит, что какая-то из них важнее или лучше. Это просто те данные, которые на сегодняшний момент легче собирать. Так будет не всегда.

Есть ли что-то новое, касающееся статистики по РАС в России?

«Официальной статистики по РАС в России пока нет. Мы посчитали общее количество детей с аутизмом по данным из регионов России, которые запрашивало Министерство труда и социальной защиты в 2015 году. Их оказалось не 1-1,5% от генеральной популяции, что соответствовало бы мировым оценкам частоты встречаемости аутизма, а примерно 0.024% (т.е., в ~50-60 раз меньше ожидаемой цифры). Что же делать? Начинать проводить эпидемиологические исследования в России и с опорой на мировой опыт развивать систему государственной помощи для людей с аутизмом».

Вы упомянули про конференцию «Выхода», которая была в 2014 году. Сейчас «Выход» совместно с Правительством Воронежской области и Фондом поддержки детей в трудной жизненной ситуации готовит новую конференцию, которая состоится в Воронеже 6-8 октября. Какую роль играют подобные мероприятия?

Конечно, чем больше событий тем лучше. Люди встречаются друг с другом, начинают общаться, заимствовать что-то друг у друга. В Россию приезжают иностранные ученые. Благодаря конференциям возникает научная среда, появляются новые очаги активности, и потихоньку все двигается вперед.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».