Вопрос-ответ. Почему невербальных людей с аутизмом игнорируют во время разговора?

Что делать, если окружающие говорят при невербальном ребенке с аутизмом так, как будто его здесь нет

Наш сын невербальный, но он прекрасно понимает, что говорят окружающие. Как нам убедить других людей, чтобы они перестали говорить «через его голову», как будто он не присутствует в той же комнате. Даже очень образованные люди, например, врачи, часто так поступают. Как мы можем повлиять на других людей?

На вопрос отвечает Люсия Мурилло, директор по исследованиям в образовании организации Autism Speaks.

Недостаток понимания, описанный вами, встречается довольно часто. Это, в первую очередь, связано с тем, что люди не всегда осознают, что коммуникация — это больше, чем просто речь. Языковые навыки каждого человека состоят как из «экспрессивного», так и «рецептивного» языка.

Экспрессивный язык позволяет сообщить окружающим свои чувства, желания и потребности. Рецептивный язык — это способность понимать то, что сообщают другие.

Важно понять, а мне кажется именно это вам трудно донести до окружающих сына людей, что нехватка экспрессивного языка не означает, что у человека отсутствуют навыки рецептивного языка. Навыки рецептивного языка среди невербальных людей с аутизмом бывают самые разные.

Я понимаю, как вы можете уставать, повторяя одни и те же объяснения снова и снова. И это замечательно, что вы, как можно заметить, готовы заниматься информированием окружающих. Надеюсь, что я смогу вам в этом помочь.

Давайте начнем с пояснений насчет экспрессивного и рецептивного языка.

Экспрессивный язык — не только слова

Большинство из нас думает, что экспрессивный язык — это устная речь, то есть слова, фразы и грамматика. Но к нему также относится и невербальный язык. У каждого из нас есть невербальная коммуникация, например, жестикуляции, мимика, контакт глазами, поза и тон голоса.

Аутизм может быть связан с трудностями как с вербальным, так и с невербальным экспрессивным языком. Тем не менее, многие невербальные люди с аутизмом научились использовать жесты и изображения, чтобы сообщать о своих потребностях и интересах.

Рецептивный язык — понимание других

Как и в случае с экспрессивным языком, рецептивные языковые навыки включают понимание как вербальной, так и невербальной информации. У большинства детей с аутизмом навыки рецептивого языка развиваются раньше и опережают развитие экспрессивного языка. Мы знаем, что младенцы и маленькие дети начинают понимать других людей до того, как они начинают использовать жесты и слова.

Способность воспринимать коммуникацию другого человека очень сильно варьируется среди людей с аутизмом. Такое разнообразие означает, что другим людям трудно предположить, каковы навыки рецептивного языка у вашего сына. Ваш опыт говорит о том, что это относится и к врачам, работающим с людьми с этим расстройством. Возможно, их опыт работы с невербальными детьми с аутизмом очень ограничен. Возможно, они не знают о том, насколько разными могут быть навыки рецептивного языка при аутизме. Как гласит одна пословица: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом».

Так что хотя постоянный недостаток понимания со стороны окружающих может утомлять, вот несколько стратегий, которые помогут превратить такие эпизоды в возможность распространить знания об аутизме.

1. Говорите спокойно, но прямо. Проинформируйте тех, кто говорит «через голову» сына, что он понимает чужую речь, и что вы предпочитаете, чтобы другие люди включали его в разговор и обращались непосредственно к нему.

2. Создайте лист с личной информацией. Расскажите в нем про вашего ребенка, и что бы вы хотели объяснить про него окружающим. Давайте такой листок специалистам, которые работают с ребенком. Держите его под рукой, чтобы в случае необходимости поделиться им с новыми людьми в жизни вашего ребенка.

3. Станьте адвокатом своего ребенка (и всех людей с аутизмом) в своем сообществе. Подумайте об участии в родительском комитете или местной организации, где вы сможете информировать об аутизме. Помогите другим людям понять особенности, сильные стороны и трудности людей в спектре аутизма.

4. Напоминайте себе, что другие люди, как правило, действуют из благих побуждений. Однако большинство из них не поймет, что они неуместно ведут себя с вашим сыном, если вы не поделитесь с ними информацией. Не стесняйтесь активно предупреждать вопросы, которые окружающие могут постесняться задать. Если вы будете говорить об этом позитивно, то вы облегчите будущую коммуникацию для всех.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».