Личный опыт. У моей мамы аутизм

История молодой женщины, воспитанной мамой с не диагностированным синдромом Аспергера

Сколько себя помню, мама всегда называла меня «Фред», а старшую сестру «Лерой». Мы всегда знали, что наша мама особенная. Мы так хранили эту загадочную, таинственную семейную тайну, что никто никогда не мог догадаться. А кому это надо? Всегда думала я.

В 2003 году я поняла, что людям может быть интересна наша история. Я жила недалеко от города Вашингтон, округ Колумбия, работала в театральном центре искусств «Воображаемая Сцена» для детей и семьи. У нас было несколько театральных трупп для детей с ограниченными возможностями, и когда они взрослели и стали испытывать трудности в школьной программе, им советовали продолжать участвовать в труппах.

В качестве волонтера я была наставницей в труппе «Крылья!». Группа состояла из актеров в возрасте от 21 до 50 лет с различными особенностями развития и другими видами инвалидности. Каждый год с помощью физических и творческих упражнений и игр «Крылья!» представляли оригинальный спектакль, основанный на реальных историях участников о жизни с инвалидности.

Когда я сблизилась с моими коллегами-актерами, я начала рассказывать о своей маме и ее особенностях, по-прежнему с опаской упоминая ее проблемы. Я рассказала им, что в мамином поведении присутствовали признаки синдрома Туретта, синдрома дефицита внимания, обсессивно-компульсивного расстройства и нарушения обучения. Но все это было предположение. Мы с Лерой поставили маме диагноз, основываясь на наших элементарных знаниях, и мы столкнулись с этой проблемой без какой-либо формальной оценки, диагностики или терапии.

Ко мне подошли режиссер и сценарист «Крыльев!» с предложением о постановки эпизода между матерью с ограниченными возможностями и ее дочерью. После этого мы набросали короткий монолог под ласковым называнием «Мамолóг», я попросила труппу зачитать его во время репетиции. Многие из них впервые осознали всю сложность психического состояния моей мамы. Мое чтение вызвало слезы, смех и признание. Было много, много вопросов. «Как это было?», «Как она сейчас?», «Вы похожи на нее?», «Как она могла быть мамой, имея такую болезнь?», «Это реальная история?»… Я осознала, что мой рассказ о маме был полезен не только мне, но и людям, которые были действительно восхищены, услышав нашу историю.

В то время я искала любую возможность поговорить о маме с друзьями, семьей, коллегами и всем, кому было интересно, их оказалось очень много! Мы с Лерой расстроились еще больше, потому что до сих пор не знали, к какой категории психического состояния относить нашу маму. Поскольку я живу на восточном побережье, а Лерой работает учителем в штате Небраска, мы не знали с чего начать. Мы искали материалы, исследовали их и даже пошли к психологу на семейную консультацию. Мы не могли просто спросить у мамы: «Мама, что с тобой?»

Общение с мамой было уникальным опытом по многим причинам, так что мы с Лерой считаем себя двуязычными. Люди, которые разговаривают более чем на одном языке с раннего возраста, могут инстинктивно подключаться к нескольким мирам. Так и у нас. Мы можем общаться в «нормальном» мире и в мире нашей мамы — в прямом и переносном смысле.

В ее общении присутствует юмор, и почти всегда она разговаривает с наигранным акцентом Восточного побережья. Всем и всему она дает клички или похожие названия. Это не потому, что она не знает имена людей и названия вещей, просто ей удобнее использовать свои названия, как например, она называла нас с сестрой «Фред» и «Лерой». Она никогда не говорит «мыльная опера» — а просто «мыльница». Рыб она называет «гыбы». Когда она напугана, она говорит «кожа!» и, как будто, хлопает в ладоши. Она никогда не говорит «взволнована», а говорит «волнована». Одно из моих любимых прозвищ это как она называет себя «Маппи» вместо «мама».

В детстве наша Маппи обеспечивала нас всем необходимым: едой, одеждой, жильем. Она выполняла обыкновенные обязанности: отвозила нас в школу и даже иногда посещала наши танцевальные репетиции и концерты. Когда мы были детьми, она покупала продукты и стирала наши вещи. Она была особенно внимательна к нашим домашним питомцам и всегда встречала их поцелуями и объятиями. Она никогда не воспринимала себя серьезно. Будучи не уверенной в роли жены и матери, она всегда была честной. Но всегда оставался «немой» вопрос: почему она не такая как все?

Повседневные обязанности и заботы, которые она не выполняла, воспитывая нас, можно перечислять бесконечно. К счастью, мы с Лерой были самостоятельными детьми. Наша Маппи не готовила для нас и не убирала дом. Она не помогала нам с уроками, не учила нас, как наносить макияж, и никогда не рассказывала о «птичках и пчелках». Ей было комфортнее приласкать нас, когда мы были маленькие. Маме требовались специально отведенные часы «ее времени», в течение которого она одержимо смотрела телевизор и читала свои журналы, что для меня означало мучительное отвержение. Была ли она жестокой? Конечно, нет! Был ли фактор наркотиков или алкоголя? Никогда! Так что же послужило причиной ее безразличного отношения к нам?

Мама нашей мамы, Бабуля, всегда поддерживала нас и заботилась о нас с Лерой. На самом деле, наши отношения больше походили на отношения мать-и-дочь, нежели бабушка-и-внучка. Но у нее тоже не было никаких ответов. Бабушке всегда тяжело рассказывать о детстве мамы. В 1950-е годы на детей с нарушениями общество ставило ужасное клеймо… Моя бабушка ужасно мучилась, спрашивая себя, была ли чудаковатость дочери ее виной. Неужели она искалечила свою девочку, позволяя врачу принимать роды с помощью щипцов? Может это был фенобарбитал, который она дала ей при коликах? Ее опасения превратились в гнев и отрицание, из-за этого их отношения испортились. «Ну же, старайся, думай головой!» — кричала на маму бабушка. Даже сейчас, когда она рядом с бабушкой, мама сразу превращается в того разъяренного ребенка.

Маме суждено было ускользнуть от внимания специалистов. Она вполне нормально развивалась в детском саду. В возрасте шести лет, у нее проявились первые симптомы нарушения в развитии, трудности в коллективе, и ей был поставлен ярлык «трудный ребенок». Как объясняет это моя бабушка, ни с того ни с сего, она просто перестала прогрессировать в развитии. Что случилось? Была ли травма? Может она родилась такой, но это не проявлялось до этого времени? Что с ней случилось?

Хотя моя мама окончила среднюю школу, ей было очень трудно, потому что она никогда не получала необходимого ей особого внимания. Хоть ее дразнили, и она не вписывалась в коллектив, у нее все же было несколько подруг. Ее оставили на второй год в одиннадцатом классе из-за проблем с учебой и переводили в другие школы, чтобы получить аттестат о среднем образовании. К сожалению, дома тоже было нелегко. Ее отец обращался с ней оскорбительно и пренебрежительно; они так и не восстановили нормальные отношения. В конце 1960-х, моя бабушка стала главным кормильцем семьи, так как дедушка был поражен слабоумием (деменцией). К счастью, мама и ее младший братишка хорошо ладили. Он всегда поддерживал ее — никогда не осуждал, не отталкивал, всегда принимал.

Преодоление жизненных проблем с нетрадиционной мамой было похоже на кино. Когда я собиралась ночевать у подруги, я с нетерпением ждала возможности посмотреть на ее нормальную маму, которая делает нормальные вещи: готовит обед, приносит аккуратно сложенное одеяло из прачечной или общается с соседями на серьезные темы. Я знала, моя мама не такая, как другие мамы, но я не могла объяснить почему. Она странно одета, издает странные звуки, не дружит с другими мамами и не участвует в мероприятиях родительского комитета.

В глубине души мы знали, что она любит нас. В конце концов, она была нашей мамой… она должна была любить нас. Но мы чувствовали, это был другой вид любви; она не спрашивала «как твои дела сегодня, дорогая?» и не проявляла ласку и доброту, например, не целовала в лоб, заходя в комнату. Разве мы знали, что она любит нас? Да. Но чувствовать любовь от родителя с синдромом Аспергера — постоянная работа.

В детстве я была тревожной и унылой, и чтобы мне было легче, мне нужна была мама.

Что у меня было? Женщина, которую я называла «Маппи», которая казалась равнодушной и не знала, как поддержать в трудную минуту. Она называла меня «маленький клон отца», потому что у нас с папой были нормальные и здоровые отношения. Ее отдаленность со мной заставляла меня задуматься, была ли я эгоистичным, неблагодарным ребёнком, который не любит свою мать? Было ли что-то не так со мной? Сделала ли я что-то неправильно? Почему она меня не любила? Или это мне казалось?

В течение этих одиноких лет у меня было чувство изолированности и неполноценности. Я не хотела обременять других своей неуверенностью, особенно Лерой. Мне казалось, что она живёт яркой и полноценной жизнью в ее новом и независимом мире. Я думала, что она не нуждается в маме так, как я. Мне представлялось, что моя красивая и талантливая старшая сестра не стыдится нашей странной мамы. Она научилась готовить, модно одеваться и ходила на свидания с мальчиками. Ее жизнь была, несомненно, полна цвета и блеска, а моя — скучной и серой.

И где же был наш отец во время этого необычного детства? Любящий, смелый и очень умный, наш папа был основой нашей стабильности. Нежный папа, его любовь к нам была, и остается, безусловной. Его личная борьба с положением нашей мамы стала просто невыносимой. Он был нетерпелив и нетерпим с ней, резко критиковал ее. Чтобы отстраниться от нее и не обращать не нее внимания, он погрузился в свое хобби. Она знала, как его разозлить, если он делал что-то не так. Их 22-летний брак и так был не идеален, но теперь единственным решением для них было развестись. Их решение стало долгожданным облегчением для нас с Лерой. «Слава богу!» кричали мы, уверяя их, что им не надо было жить вместе ради нашего блага.

Окончательно они развелись в 1993 году, и папе было предоставлено полное опекунство надо мной. В день, когда мама съехала из дома, я незаметно подложила записку в ее чемодан с песней Долли Партон «Я буду всегда любить тебя». Это была последняя попытка сломать ее каменно-холодно-эмоциональную стену. До сих пор я не знаю, прочитала ли она то письмо или нет.

Мы с моей Маппи отдалились друг от друга почти на четыре года. Мы вообще не общались в течение этого времени. Иногда она приходила повидаться с домашними питомцами, но мой папа делал все, чтобы это происходило в мое отсутствие. Попытка поддержать с ней отношения была слишком тяжела для меня. Думаю, подсознательно я знала, что наша разлука не будет длиться вечно. Но разлука была моим единственный шансом справиться с этой ситуацией.

Нам было очень трудно вспоминать те годы переходного периода и одиночества. Моя клевая сестра стала жить самостоятельно, пытаясь проверить свои силы и самореализоваться. Она чувствовала себя независимой от родителей. Тем временем, я старалась изо всех сил пройти подростковый период своей жизни без матери.

Перед моим отъездом в колледж мама попросила Лерой сблизить нас. Я неохотно согласилась, но при условии, что Лерой тоже будет с нами. Мы встретились за обедом и неловко поговорили на общие темы. Мама попросила меня звонить ей один раз в месяц, на что я согласилась, надеясь, что она забудет о своей просьбе. Я начала звонить ей 27-го числа каждого месяца, и на удивление, она всегда напоминала, если я пропускала наши «телефонные встречи». Мы стали потихоньку восстанавливать наши отношения и даже проводить вместе некоторые праздники, когда я приезжала домой на каникулы. С годами я все-таки простила маму. Но все же я не понимала, почему она была такой, и осознавала, что должна прекратить обвинять ее в этом. Она была не виновата. Просто она была такой.

В конце 2000-го года, симптомы моей мамы еще больше обострились. Ее поведение просто не соответствовало ее возрасту. На вечеринке до рождения ребенка Лерой (праздник за 3-4 недели до рождения ребенка), наша мама вела себя как ребенок. Мама сочинила стихотворение для ребенка, и Лерой зачитала его перед гостями. Во время чтения моя мама сидела на полу, раскачиваясь назад и вперед, шевеля губами и издавая странные звуки (но не произнося каких-либо слов), и очень быстро крутила запястьями вверх и вниз. В конце стихотворения она вскочила, подняла руки и закричала: «Давай, бабушка Маппи!»

В течение следующих нескольких месяцев мы с Бабулей и Лерой начали беспокоиться за состояние здоровья мамы, но не знали, как ей помочь. Мы точно знали, что у нее обсессивно-компульсивное расстройство, в дополнение к нарушению обучаемости. Но мы просто были уверены, там есть что-то еще. Нам нужно было найти ответы. После телефонных разговоров с социальными работниками, специалистами в области психического здоровья и ее страховой компанией, мы решили основательно взяться за это дело.

Я беспокоилась, что мама может почувствовать себя обманутой, незащищенной, и ее интенсивная паранойя может обострить ее и без того странное поведение. Только представьте, женщине средних лет самые близкие люди скажут, что ее здоровье и благополучие может оказаться под угрозой, и возможно у нее на самом деле есть психическое расстройство?

В то время Бабуля, Лерой и я жили в разных концах страны, поэтому наш план по лечению мамы был спланирован посредством трехстороннего телефонного общения. Опасаясь худшего, я слушала, как Лерой позвонила маме и предложила ей обратиться за помощью к специалистам. К нашему удивлению мама просто сказала: «Хорошо, если вы думаете, что это поможет».

Летом 2006 года начался процесс. Когда мы назначили встречу с психологом, которого нам порекомендовал мамин терапевт, я прилетела в Небраску поддержать маму и Лерой, а также удовлетворить собственное любопытство.

Первая сессия закончилась следующим диагнозом: «Она просто эксцентрична, надо принимать успокоительное». Это бы как маленький пластырь на зияющую рану, поэтому мы поехали на другой прием психолога, которого нам посоветовал друг семьи. Второй врач поставил нам свой диагноз: «У нее синдром дефицита внимания с гиперактивностью, и ей необходимо принимать Риталин». Хотя этот диагноз казался более ясным, чем первый, этого явно было не достаточно. Чувствуя, что система победила нас, мы решили отложить эти дела на несколько месяцев.

И тогда вмешалась судьба.

На обратном пути из Вашингтона в Небраску на праздники я случайно познакомилась с психиатром, когда упала в обморок в рейсе между Вашингтоном и Чикаго. Он сопровождал меня в поездке от Чикаго до Омахи, беспокоясь о моем самочувствии. В течение всего полета мы разговаривали нон-стоп, и он проявил особый интерес к оказанию диагностической помощи моей семье.

Он познакомил меня со специалистами в области психиатрии в медицинском центре штата Небраска. Весной 2007 года, накануне ее 58-го дня рождения, нам предоставили полное психиатрическое обследование для мамы. Она смело отвечала на каждый вопрос, выполняла каждый тест, и позволила специалистам заглянуть в ее внутренний мир.

Ее диагноз был записан на пяти страницах и включал в себя: обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тиковое расстройство, невербальное нарушение обучения с признаками синдрома Аспергера, СДВГ, тревожное расстройство и паранойя. Наконец-то истина! Ярлык! Очень много ярлыков! Настоящий диагноз для моей Маппи!

И что теперь?

Диагноз ничего не изменил. Это было не так быстро исправить. Это не магический кристалл с ответами. Внезапно мы погрузились в новый мир вопросов, разочарований, терминов, юридических дел и гор документов. Было трудно даже представить всю сложность ситуации нашей мамы.

В ее жизни ничего не изменилось, но теперь стало еще больше забот, и мы не хотели, чтобы ситуация стала еще хуже. Мы с Лерой всегда были командой, но мне было очень трудно свыкнуться с мыслью, что наша мама «официально» инвалид.

Я чувствовала ответственность за лечение мамы, но вместо этого сама впала в депрессию. Я хотела наверстать упущенное время и быть хорошей дочерью, которая, не жалея денег, ухаживает за матерью с особыми нуждами. Благодаря поддержке семьи и друзей, я с новыми силами занялась лечением матери.

Мы прекрасно понимаем, что мамин диагноз — это не конец всех проблем. Сегодня она такая же, какой была всегда, но мы наконец-то узнали причину. Диагноз стал ключом, открывшим тайну ее жизни.

Более 50 лет маму считали «эксцентричной», «другой», «проблемной», и, наконец, мама получила лечение, которое она заслуживает. Она посещает регулярные сессии когнитивной терапии, которые облегчают ее жизнь.

Может быть, она не всегда делает домашнюю работу, но она не стыдится говорить о своих проблемах и даже добилась определенных успехов. Она живет самостоятельно, работает и водит машину. Она мать двух успешных, взрослых дочерей и бабушка замечательного внука.

Я считаю, что родители как ранят, так и совершенствуют человека. Наша история принципиально не отличается от вашей, или вашего друга или друзей друга. У нас были хорошие и трудные времена. Порой мы идеализировали маму, а порой мечтали быть удочеренными. С возрастом каждый ребенок сталкивается с переменой ролей, когда мы должны заботиться о наших родителях. Для Фреда и Лерой роли никогда не менялись. Мы всегда инстинктивно знали, что должны заботиться о нашей маме с синдромом Аспергера, еще до того как узнали о ее диагнозе.

Самый важный результат диагноза мамы — это ее принятие себя и понимание, что это не ее вина. Однажды во время разговора на тему ее состояния, она запуталась в своем диагнозе. Тогда я сказала: «Мам, у тебя синдром Аспергера, один из форм аутизма, помнишь?» С искрой в глубоких карих глазах она сказала: «Вот почему я всегда чувствовала, будто я не от мира сего?» Я просто кивнула, чувствуя жалость и облегчение. Это был ее момент истины. И с характерным для нее даром неординарного языка, она сказала, что иметь Аспергер — это нормально… потому что она любит аспарагус и бургеры.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».