Вопрос-ответ. Как обсуждать диагноз ребенка с родственниками и друзьями?

Журналистка, активистка движения за права людей с инвалидностью и мать взрослого сына с аутизмом о том, как говорить об интересах своего ребенка с членами семьи

Как рассказать о диагнозе ребенка родственникам и стоит ли это делать? Если ваш ребенок старшего возраста и/или понимает свой диагноз, то необходимо, чтобы вы принимали во внимание его мнение и спрашивали его разрешение перед тем, как раскрыть его диагноз кому бы то ни было, это же относится и ко всем его особенностям, связанным с диагнозом.

Что следует учесть, принимая решение о раскрытии диагноза:

— Как часто вы видитесь с этим членом семьи? Это кто-то, с кем вы встречаетесь ежедневно или часто, или вы очень редко видитесь? Какие у вас отношения? Как этот член семьи относится к ребенку?

— Если вы сообщите диагноз, то как много вы будете рассказывать? Какого участия в судьбе ребенка вы хотели бы, ожидали?

— Каких реакций вы ждете? Принятия? Невежества? Дискомфорта? Недоверия? Как вы сможете справиться с подобными реакциями? Будьте готовы к попыткам дать «полезные советы», некоторые из которых, возможно, будут для вас болезненны.

Когда сообщаете диагноз ребенка, будьте спокойны, говорите ясно и четко. Вы можете сказать: «Джоуи не ведет себя так, потому что он избалован или не послушен. Он не балуется. Он ведет себя так потому, что у него аутизм. Строение его мозга отличается. Из-за аутизма ему трудно говорить и понимать других людей, поэтому он иногда нуждается в действиях, которые не характерны для детей его возраста».

Сохраняйте позитивный тон. Подчеркните: «Люди бывают самые разные, у Джоуи есть сильные стороны и трудности, как и у любого другого человека. Он учится иначе, чем другие дети, но он умен и многое получается у него хорошо». Например, вы можете сказать:

— «Джоуи мало говорит, но у него хорошее чувство юмора».

— «Ему трудно поддерживать разговор, но он очень хорошо разбирается в компьютерах».

— «Ему трудно играть в настольные игры, но он отлично рисует».

— «Ему бывает трудно во время вечеринок, и ему тяжело, когда все вокруг начинают петь в день рождения, но ему очень нравится сидеть за столом и есть торт вместе со всеми».

Иногда сообщение о диагнозе ребенка вызывает у людей дискомфорт, и они пытаются компенсировать эту новость, выражая мнение или чувства, о которых вы не хотите слышать. Некоторые члены семьи могут отказаться признавать, что у вашего ребенка есть особые потребности. Или же они могут обвинять ваше воспитание в том, что ребенок стал «непослушным», «упрямым» или «хулиганом». Другие люди из благих побуждений могут начать навязывать вам «средство», о котором они где-то вычитали, или вызывать у вас чувство вины, если вы не последовали их советам. Некоторые члены семьи могут даже исключать вас или вашего ребенка из семейных сборищ для «вашей же пользы».

Любая из этих реакций может причинять боль. Постарайтесь помнить, что, по большому счету, такое поведение связано с невежеством. Лучшее средство от такого отношения — максимум объективной информации.

Вы — эксперт по своему ребенку. Чем больше вы информируете родственников о своем ребенке, чем лучше они будут понимать его и его потребности. Делитесь с ними статьями, книгами и видео. Рассказывайте о последних успехах и достижениях ребенка. Предлагайте конкретные примеры того, что понравится вашему ребенку и как лучше всего общаться с ним. И самое главное: убедитесь, что вы сами демонстрируете чувствительность, уважение и безусловную любовь к вашему ребенку. Родственники начнут подражать вам.

Посещение семейных праздников вместе с ребенком

Родители ребенка с аутизмом нуждаются в поддержке и понимании, но им может быть трудно попросить о чем-то подобном. Вы можете чувствовать, что ваши просьбы раздражают и создают неудобство другим людям, но в реальности, когда вы открыто говорите о своих потребностях, это лишь упрощает ситуацию для всех. Например, у людей с аутизмом часто есть проблемы с обработкой сенсорной информации, из-за которых им может быть трудно или даже невозможно посещать семейные сборища. Праздники с большим количеством людей могут быть особенно тяжелы для них.

Людям с аутизмом может быть трудно длительное время сидеть за столом или вести себя тихо во время религиозной церемонии, им может не нравиться быть в окружении незнакомцев, новые блюда могут вызвать у них очень негативную реакцию, либо им может быть сложно вынести изменения в привычном расписании дня.

Возможно, вы болезненно переживаете реакции других людей на вашего ребенка и стараетесь оградить его от них. Когда вы знаете, что ваш ребенок не сможет соответствовать определенным ожиданиям от его поведения, это не может не вызывать тревогу. Однако существует множество конкретных способов, с помощью которых вы можете отстоять его интересы и предотвратить нервный срыв, а также обеспечить комфорт для вас, вашего ребенка и близких вам людей:

— Готовьтесь к мероприятию заранее. Вежливо, но твердо объясните родственникам, что ваш ребенок может плохо переносить изменения в расписании, либо ему может быть трудно переносить шум, непривычную еду, праздничную одежду, толпу, незнакомых людей. Четко обозначьте, что ваш ребенок может или не может выносить. Например, предупредите, что ваш ребенок не любит, когда его обнимают или целуют, но будет рад «дать пять» или пожать руку.

— Если у ребенка есть пищевая аллергия, чувствительность или сенсорная особенность, заранее поделитесь информацией о диетических потребностях/ограничениях вашего ребенка. Скажите, что можете принести с собой то, что он точно будет есть. Если боитесь, что это обидит хозяйку дома, заверьте, что это не имеет никакого отношения к ее кулинарным способностям.

— Не реже пищевых проблем у людей в спектре аутизма встречаются эпилептические приступы (по последним данным их распространенность составляет около 30%). Если есть специфические факторы, которые могут спровоцировать судорожный приступ у вашего ребенка (мигающий свет или громкий звук телевизора, например), то активно подойдите к этому вопросу. Заранее предупредите хозяев и предоставьте базовый протокол по тому, как реагировать на судорожный приступ.

— Если на мероприятии будут присутствовать другие дети, предложите их родителям готовую, подходящую по возрасту информацию, чтобы объяснить детям, что такое аутизм, еще до семейного сборища.

— Спросите о тихой комнате или пространстве, где ваш ребенок сможет передохнуть, когда ему нужно будет уйти от окружающей суматохи.

— Объясните ребенку, чего он может ожидать во время семейного сборища. Объясните последовательность событий, составьте для него визуальное расписание на этот день, обязательно обозначив в нем, когда вам надо будет выйти из дома. Заранее предупреждайте его о предстоящих переменах, например, что через 5 минут надо будет помыть руки перед ужином, а когда он досмотрит мультфильм, вы уходите. Предоставьте ребенку максимальный контроль над ситуацией.

— Запланируйте ранний приезд, чтобы ребенок смог постепенно освоиться в новой обстановке до того, как здесь столпится народ.

— Обязательно возьмите с собой то, что поможет вашему ребенку чувствовать себя более комфортно — любимые видео, книги, фотографии, игрушки, противошумные наушники, электронные игры, планшет, устройства для коммуникации и так далее.

Семья Смитов собирается поехать к родственникам на праздник в этом году. Кейт это беспокоит, так как обычно на праздники она сама принимает гостей, и это позволяет ей контролировать ситуацию. Перед поездкой она звонит двоюродной сестре и объясняет, что ее дочь Сара плохо переносит толпу и шумную обстановку. Никто не должен обижаться, если Сара внезапно встанет и захочет уйти. Просто ей нужно успокоиться и подождать, пока суматоха вокруг уляжется. Кейт также объясняет Саре, что в гостях может быть довольно громко, и что если ей будет дискомфортно, ей нужно просто извиниться и выйти из комнаты. У Сары будет с собой iPad, который помогает ей в коммуникации и облегчит пребывание в гостях.

Учите ребенка с аутизмом объяснять свои способности

Некоторые люди с аутизмом могут устно рассказать о своих целях и желаниях, в то время как у других есть трудности с коммуникативными навыками. По мере взросления вашего близкого человека с аутизмом, ему нужно будет научиться, как оценивать собственные проблемы, говорить о них и просить о том, в чем он нуждается, знать свои права и вести переговоры. Эти навыки включают умение рассказывать о своем диагнозе. Если его когнитивные способности позволяют это понять, поговорите с ним об аутизме. Чем комфортнее и открытее вы будете говорить о его диагнозе, тем комфортнее будет самому ребенку. Не преуменьшайте его трудности, но делайте основной акцент на его сильных сторонах и заверяйте ребенка, что вся семья его любит и поддерживает.

Навыки, которые нужны вам для того, чтобы отстаивать интересы вашего ребенка, нужны и ему самому, чтобы научиться отстаивать свои собственные интересы. Ему необходимо сообщать о собственных потребностях и желаниях — начиная от таких простых вещей, как сказать, что он хочет есть, или что ему больно, до сложных жизненных ситуаций, требующих продвинутых навыков, например, как попросить шумного соседа вести себя тише. Полезно учить ребенка поведению в таких ситуациях, проигрывая с ним разные сценарии по ролям.

Вы можете спросить ребенка: «Что ты будешь делать, если твой друг слишком громко включит радио?» Научите его определять желательный результат и возможные решения, и помогите ему формулировать уместные фразы: «Я очень чувствителен к шуму, и мне больно от твоей музыки, ты не мог бы выключить радио?» Ваша цель — предоставить ребенку навыки, чтобы однажды он смог самостоятельно говорить о своих потребностях в общественных местах, на рабочем месте или в различных учреждениях.

Обучение вашего ребенка навыкам защиты своих интересов не менее важно, чем защищать его интересы самим. Никогда не рано начать обучение этим навыкам. Вам может быть полезно пообщаться со взрослыми людьми с аутизмом, чтобы больше узнать о защите собственных интересов. Читайте их блоги, подпишитесь на их страницы в Фейсбуке ради их важных и уникальных точек зрения. Если когнитивные способности вашего ребенка это позволяют, то ему необходимо научиться говорить о своем аутизме и понять, как и когда можно сообщать о своем диагнозе другим людям. Помогите ему определять время и ситуации в жизни, когда можно использовать эти навыки. Чем лучше ребенок будет выражать свои потребности и доносить их до окружающих, тем лучше он будет отстаивать свои интересы, справляться с сенсорными проблемами и тревожностью и жить в мире за пределами своей семьи.

Обучение таким навыкам занимает всю жизнь, и будет лучше, если все в окружении ребенка будут работать над развитием у него навыков независимости, защиты своих интересов и переговоров. Родители и другие близкие лучше всего подходят для такого обучения. Моделируйте защиту его интересов в его присутствии, и вы поможете вашему ребенку найти собственный голос. Те навыки, которым вы научите его сегодня, помогут ему стать сильнее и самостоятельнее в течение всей его жизни.

Криса пригласили провести выходные с семьей его друга. Крис впервые собирался провести два дня без семьи в совершенно новой обстановке. Перед тем, как отпустить его, Боб сел с ним и обсудил возможные стратегии действий в ситуации, если Крис почувствует себя дискомфортно. Например, если все пойдут в ресторан, и ему подадут не то, что он заказывал, то Крису надо будет сказать официанту: «Извините, но я заказывал не такой гамбургер». Боб объясняет Крису, что достаточно таких простых фраз, чтобы сообщить о своих потребностях, и он не должен стесняться говорить. Обучение этим навыкам помогает Крису почувствовать себя комфортнее в ситуациях, когда он вдалеке от семьи, и ему приходится быть более самостоятельным.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».