Вопрос-ответ. Что такое аутизм?

Информация и сообщения об аутизме бывают настолько противоречивыми, что людям «не в теме» бывает сложно понять: чем же отличается аутист от «обычного» человека? В этом материале кратко описаны основные подходы к определению аутизма

 

 

Описание аутизма — это довольно сложная задача. Частично это связано с тем, что медицинские исследователи пока не знают, что именно его вызывает, и какие процессы в организме и мозге приводят к этой инвалидности. Другая причина в том, что огромное разнообразие симптомов и проявлений — это сама по себе особенность расстройств аутистического спектра.

В результате, невозможно дать универсальное определение аутизма. Например, у одного человека с аутизмом может быть много сенсорных проблем, включая повышенную чувствительность к громкости и высокому тону звуков, в то время как у другого человека может вообще не быть сенсорной чувствительности.

Приходится удовлетвориться очень общим определением, например: Аутизм — это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека. Конечно, такое определение сообщит вам очень мало конкретной информации.

Другая проблема в том, что подавляющее большинство исследований и описаний аутизма посвящены диагностике детей и влиянию аутизма на задачи детского развития — игры со сверстниками, учебные навыки, взаимоотношения в семье и так далее. Хотя симптомы аутизма не меняются после того, как человек с аутизмом становится взрослым, различные проявления аутизма становятся менее или более важными в результате изменений в жизненных требованиях. Таким образом, не всегда легко понять, как именно такое комплексное расстройство влияет на жизнь взрослых людей. Ниже описаны несколько моделей понимания аутизма, каждая из которых частично отвечает на эти вопросы.

Диагностическая модель

Большинство описаний того, что такое аутизм, начинаются с цитат диагностических критериев из Международной классификации болезней или Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-IV-TR), но это может вводить читателей в заблуждение, так как эти руководства — это инструменты для диагностики, а не для описания и понимания. На самом деле эти списки критериев не сообщают нам, что такое аутизм, они лишь рассказывают о том, как принять решение — есть у пациента аутизм или нет.

Как уже говорилось ранее, одна из черт аутизма — невероятное число возможных признаков, его сопровождающих, и это приводит к ОГРОМНОМУ разнообразию среди людей с аутизмом. Многие эти признаки не являются универсальными. Это значит, что хотя у каждого человека есть хотя бы некоторые из них, ни у кого нет их всех, и каждый человек испытывает разные симптомы. Для врачей, диагностирующих аутизм, это представляет большую проблему.

Для того чтобы поставить корректный диагноз несмотря подобное разнообразие проявлений, составители диагностических руководств должны отбросить все вариабельные признаки. Они пытаются описать только ключевые, основные симптомы аутизма, которые выражены у всех пациентов с этим расстройством.

Хотя нет официального подтверждения этого, похоже, что составители DSM ориентировались на так называемую «триаду нарушений», которую предложили в своей революционной статье 1979 года доктор Лорна Винг и доктор Джудит Гульд из Англии (Wing & Gould, 1979). Иногда это называют «Кэмбервелльское исследование». Эти исследовательницы впервые попытались выделить базовые признаки аутизма, которые встречались у всех детей с аутизмом из большой выборки. Они выделили три ключевые области нарушений, которые, похоже, присутствовали у всех этих детей:

1. Нарушения общения (сниженный уровень или отсутствие соответствующих возрасту социальных контактов с другими людьми).

2. Тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению, вместо занятий, требующих воображения.

3. Отсутствие или задержка речи, либо характерные отличия в речи.

В классификации DSM используется немного усложненная формула (как минимум два симптома из категории 1 и как минимум один из симптомов из категорий 2 и 3), основанная на трех следующих категориях:

1. Качественные нарушения социального взаимодействия (способности делиться, поддерживать дружеские отношения, вести разговор и так далее).

2. Качественные нарушения коммуникации.

3. Ограниченные повторяющиеся или стереотипные шаблоны поведения, интересы и занятия.

В статье Винг и Гульд также впервые появилось выражение «спектр аутизма». Винг и Гульд впоследствии отказались от отдельной категории для стереотипного поведения и отнесли его к нарушениям «социального воображения».

Триада нарушений или диагностическая модель аутизма — это наше первое и основное описание аутизма. Проблема в том, что она создана для ответа только на один вопрос: «Есть ли у этого человека аутизм?» Она не может ответить на такие вопросы как: «Каково это иметь аутизм?» или «Как аутизм влияет на повседневную жизнь?» Эта модель также исключила ряд важных особенностей, связанных с аутизмом, просто потому, что они есть не у всех людей с этим диагнозом. К тому же она не помогает нам понять, как эти три вида «нарушений» связаны друг с другом.

Диагностические термины

Диагностическая модель аутизма тесно связана с диагностическими терминами. Есть несколько «видов» аутизма, а точнее несколько терминов, обозначающих аутизм, которые могут вам встретиться:

Аутизм

Слово «аутизм» — это и конкретный диагноз, и общий термин, обозначающий все расстройства, связанные с аутизмом.

В данном тексте слово «аутизм» используется во втором, общем значении, а не как диагностический термин.

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Термин расстройства аутистического спектра охватывает все состояния, связанные с аутизмом, и отражает огромное разнообразие среди людей с аутизмом. Термины «РАС» и «аутизм» в общем смысле, о котором говорилось выше, являются синонимами. Винг и Гульд отмечали в своем исследовании, что хотя описание аутизма, действовавшее на тот момент (первое описание аутизма, опубликованное психиатром Лео Каннером в 1943 году), хорошо подходило многим детям, было не меньшее число детей, которые соответствовали этому описанию лишь частично.

Винг и Гульд отметили, что создавалось впечатление континуума или спектра симптомов аутизма. На тот момент не было формального определения для РАС (хотя оно было добавлено в пятое издание DSM). Однако до недавнего времени это был неофициальный термин, широко принятый в сообществе аутизма.

Про людей с аутизмом часто говорят, что они «в спектре аутизма» или «имеют РАС».

Первазивное расстройство развития неуточненное

Первазивное расстройство развития — это общий термин, который включает в себя аутизм, синдром Аспергера и несколько других расстройств. Когда кажется, что у пациента есть какой-то тип аутизма, но он не совсем соответствует диагностической формуле, то ему ставится диагноз «первазивное расстройство развитие неуточненное» или «атипичный аутизм». Часто это люди с более «низким» функционированием, чем люди с формальным диагнозом «аутизм», но не обязательно.

Высокофункциональный аутизм

Это другой часто встречающийся термин, хотя у него нет диагностического определения. Он употребляется в отношении людей, у которых есть выраженные симптомы аутизма, но при этом у них хорошо развиты навыки речи, а уровень интеллекта относительно «нормален». Противоположность высокофунционального аутизма — это вовсе не «низкофункциональный аутизм», как считают некоторые. Это «классический аутизм» или «аутизм Каннера» (по имени Лео Каннера, который первым описал аутизм).

Синдром Аспергера

Этот диагностический термин используется в отношении людей с аутизмом, у которых при этом очень хорошо развита речь (плюс у них могут быть другие, не такие заметные отличия). Существуют дебаты о том, отличается ли синдром Аспергера от высокофункционального аутизма или от общего диагноза аутизм, либо его нужно рассматривать как полностью отдельное расстройство. Термин «синдром Аспергера» предложила Лорна Винг, автор термина «расстройство аутистического спектра».

Люди с синдромом Аспергера сталкиваются с уникальными жизненными трудностями. Поскольку их речевые способности очень высоки, то окружающие люди (включая специалистов) предполагают, что их социальные и жизненные навыки так же развиты, как и их речь. Это предположение ошибочно, так как все без исключения люди с аутизмом имеют значительные проблемы с социальными навыками, и это влияет на их возможности для образования и трудоустройства.

Большинство специалистов используют термины «синдром Аспергера» и «высокофункциональный аутизм» как синонимы.

Большинство специалистов согласны с тем, что люди с синдромом Аспергера — это люди с аутизмом. Однако обратное не является верным: не у всех людей с аутизмом синдром Аспергера. Можно сказать, что синдром Аспергера — это подтип аутизма.

Модель опыта/обработки сенсорной информации

Нарушение обработки сенсорной информации — это концепция, разработанная эрготерапевтом А. Джин Айрес в 1960-х годах. Такое нарушение не входит в официальные диагностические руководства, а мнения специалистов в отношении его расходятся — некоторые считают, что это отдельное расстройство, а другие, что это лишь коллекция схожих симптомов которые встречаются при различных нарушениях развития. Тем не менее, вопросы сенсорного восприятия очень часто обсуждаются, когда речь идет о расстройствах аутистического спектра, и это очень интересный подход к осмыслению аутизма (Flanagan, 2009).

Исходя из этой модели, поведенческие проблемы и нарушения обучения при аутизме связаны с тем, как человек получает, обрабатывает и реагирует на информацию от органов чувств. Сенсорные сигналы, которые получает мозг, сами по себе «типичные», но мозгу сложно «разобраться» в этих сигналах.

Сенсорная информация включает зрение, слух, осязание, обоняние, вкус, чувство баланса и проприоцепцию (суставно-мышечное чувство). Человек с аутизмом может воспринимать эти сенсорные сигналы как неприятно сильные (свет слишком яркий, звук слишком громкий или резкий и так далее), либо как слишком слабые или просто непонятные. Есть гипотеза, что обработка сенсорных сигналов при аутизме требует такой огромной концентрации, что человек хуже осознает окружающую обстановку, постоянно отвлекается или не может сосредоточиться и часто испытывает раздражение.

В контексте аутизма очень интересно сравнить эту идею со статьей Марджори Олни (Olney, 2000), в которой она проанализировала автобиографические рассказы людей с аутизмом и выявила общие особенности их опыта. Среди данных ее исследования были следующие:

Ощущения. Люди с аутизмом часто сообщали о том, что у них «измененная» чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. Одна из авторов вспоминала, что в детстве, когда она смотрела на других людей, она видела лишь разрозненные части тела, а не людей целиком. Многие люди с аутизмом писали, что звуки или зрительная информация на заднем фоне слишком сильно их отвлекают, и они не могут их отфильтровать.

С другой стороны, измененные ощущения очень часто становятся источником огромнейшего наслаждения для многих людей с аутизмом. Они часто получают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают.

Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Например, если они что-то слушают, то они могут быть не способны одновременно воспринимать то, что они видят.

Восприятие времени и пространства. Некоторые люди с аутизмом сообщали о серьезных проблемах в ориентации во времени и пространстве, которые мешают им понять, что произойдет потом. Как и в случае с сенсорными проблемами, их восприятие времени и пространства могло быть сниженным или фрагментированным. В результате, они могли не понимать «что происходит» в самой обычной ситуации, а также испытывали сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или перехода к другому занятию.

В подобных ситуациях людям с аутизмом, похоже, очень помогают знакомые занятия и предметы, а также жесткая рутина.

Стратегии саморегуляции. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы успокоиться или справляться со своими симптомами аутизма. Такие стратегии часто встречают ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение. Интересно, что эти занятия для самоуспокоения подходят под диагностические критерии аутизма и триаду нарушений Винг и Гульд. Они кажутся практически универсальными для людей с аутизмом и могут включать ритмичные однообразные движения, например, раскачивание туловищем, тряску кистями рук, мычание под нос, быстрое хождение взад и вперед и другие движения без определенной цели.

Некоторые люди с аутизмом говорят, что повторяющиеся движения успокаивают их и помогают им справиться с гиперчувствительностью. Другие говорят, что такие движения помогают им думать или сосредоточиться.

Для некоторых людей с аутизмом стратегии саморегуляции включают жесткий распорядок дня и ежедневную рутину. Например, это может быть сортировка вещей и хранение их в строго определенном месте. Такое навязчивое стремление к рутине и порядку, похоже, помогает людям с аутизмом справиться с сильной тревожностью, в том числе с трудностями ориентации во времени и пространстве.

Список особенностей из автобиографических описаний аутизма, составленный Олни, демонстрирует его сходство с концепцией нарушения обработки сенсорной информации. Все вместе они могут быть рассмотрены как третья модель аутизма. Эта модель опыта/обработки сенсорной информации ничего не сообщает нам о причинах аутизма, но она позволяет нам начать понимать, как разные элементы триады нарушений связаны друг с другом.

Функциональная модель аутизма

Функциональная модель аутизма не объясняет его причины и не пытается связать его признаки вместе. Это просто перечисление различных особенностей аутизма, которые могут быть у того или иного человека. Такой список полезен специалистам, так как он позволяет определить конкретные особенности, влияющие на конкретную жизненную задачу, а затем перейти к планированию методов поддержки и возможным услугам.

Познавательная сфера

Измеряемый уровень интеллекта. «Интеллект» у людей с аутизмом может быть самым разным, от очень низкого до очень высокого. Уровень интеллекта не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

Конкретное мышление. Люди с аутизмом часто мыслят очень конкретно, а не абстрактно. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Это может привести к трудностям с пониманием сложной речи. Людям с аутизмом проще обучаться на демонстрациях, визуальных примерах или диаграммах, чем по устным инструкциям.

Что касается языка, то люди с аутизмом часто интерпретируют выражения речи буквально. Такие фразы как «Держи рот на замке», «Пересечемся позже», «Дешевые слова» могут поставить их в тупик. Буквальное понимание или незнание о скрытом смысле может вызвать негативные чувства к другим людям, так как человек с аутизмом может воспринимать необязательное соглашение как твердое обещание или считать, что житейский совет является непреложным правилом.

Внимание к деталям. Некоторые люди с аутизмом обладают развитой способностью сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Они могут с легкостью заметить, что книги на полке лежат не по порядку, что предметы на столе лежат по-другому или что не все данные в таблице сходятся. Эта особенность делает некоторых людей с аутизмом очень способными в работе, ориентированной на детали.

Фиксация. Очень часто люди с аутизмом имеют фиксацию на любимой теме или занятии (эта особенность является частью диагностических критериев). Такие люди обладают очень сильной мотивацией получать опыт, изучать и думать о своей любимой теме, а если у них развиты способности к устной речи, то часто такие люди постоянного говорят о своей любимой теме, из-за чего они могут монополизировать беседу. Некоторых людей привлекают упорядоченные системы, такие как компьютеры, списки информации или особые виды механизмов (например, лампочки или торговые автоматы). Также у человека с аутизмом может быть фиксация на ритме слов, счете или списках предметов. У неговорящих людей могут быть фиксации на ощупывании определенных поверхностей, повторении сложных ритуалов или раскачивании взад и вперед.

Знания человека с аутизмом о его любимой теме или занятии может быть удивительно глубокими, но, возможно, одновременно очень узкими. Также человек с аутизмом может не понимать, что другие люди не заинтересованы в этой теме. Тем не менее, если инструкции, обязанности или рабочие задачи человека соответствуют его личным фиксациям, то эти фиксации могут стать очень функциональными.

Коммуникация и двухстороннее общение

Экспрессивный язык (устная речь, коммуникация с другими людьми). У некоторых людей с аутизмом есть развитые речевые навыки и обширный словарный запас. У других речевые навыки очень ограничены. Многие люди с аутизмом, даже с развитыми речевыми навыками, выражают эмоции скорее поведением, чем словами, но значение того или иного поведения зависит от конкретного человека.

Очень важно, чтобы люди, окружающие каждого человека с аутизмом, понимали смысл языка его поведения.

Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство (но не все) людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора человек с аутизмом нуждается в продолжительных паузах, чтобы обработать вербальную информацию.

Человеку с аутизмом также может потребоваться дополнительное время, чтобы ответить на вопрос или принять решение. Визуальная информация (диаграммы, кодирование цветом, символические изображения, письменная информация и так далее) могут помочь человеку с аутизмом лучше понимать чужую речь.

Социальное взаимодействие. Социальные навыки у людей с аутизмом могут быть очень разными, но все они испытывают какие-то трудности в восприятии социальных сигналов. Некоторые люди с аутизмом кажутся погруженными в свой внутренний мир (хотя в реальности они могут остро осознавать все, что происходит вокруг). Другие люди с аутизмом могут быть очень общительными и ориентированными на других людей, но им все равно трудно правильно понимать социальные ситуации и выбирать уместные ответы. Практически всем людям с аутизмом может помочь то или иное обучение социальным навыкам.

Контакт глазами. Недостаток контакта глазами — это одна из наиболее заметных особенностей людей с аутизмом, особенно во время разговора с другими людьми. Окружающие могут ошибочно воспринимать отсутствие взгляда в глаза как невнимательность, застенчивость, грубость или какую-то негативную эмоцию. Люди с аутизмом не воспринимают контакт глазами как важный, а у некоторых контакт глазами вызывает дискомфорт. Некоторые люди с аутизмом отмечают, что взгляд в глаза требует такой сильной концентрации, что они не могут одновременно сосредоточиться на том, что говорит собеседник.

Поведенческие особенности

Приверженность рутине. Люди с аутизмом часто высоко ценят устоявшуюся рутину и в любой новой обстановке быстро вырабатывают новую рутину. Изменения в привычном порядке могут очень сильно их расстраивать, так что желательно всегда заранее подробно описывать им предстоящие изменения. В некоторых случаях рутины человека с аутизмом могут стать настолько ригидными, что напоминают обсессивно-компульсивное расстройство. Аналогичным образом, некоторые люди с аутизмом предпочитают очень упорядоченную обстановку, они могут выстраивать предметы в ряды, выравнивать предметы и так далее. Человек с аутизмом может испытать сильное беспокойство, если вещи переложили в другие места или если в помещении сильный беспорядок.

Зависимость от подсказок и трудности с обобщением. Рутины высоко ценятся людьми с аутизмом, и часто они завязаны на определенные элементы окружающей обстановки. Когда такие элементы-подсказки исчезают из привычной ситуации, то рутина полностью разваливается, что может привести к замешательству, тревожности и недовольству. Также следует помнить, что не стоит учить человека с аутизмом навыку в одной обстановке, а потом просить повторить этот навык в совершенно другой. Обобщение навыка для разных ситуаций вызывает сложности у людей с аутизмом, и нужно по возможности обучать человека в близкой обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.

Проблемы с крупной моторикой. Подобные трудности могут выражаться в общей неуклюжести, странной осанке и походке, трудностях при ходьбе или других движениях.

Проблемы с мелкой моторикой. Трудности с захватом мелких предметов, проблемы с письмом от руки и так далее.

Модель теории психического

Термин «теория психического» не слишком хорошо описывает данную модель, но он часто используется. Некоторые специалисты считают, что понимание теории психического это один из важнейших фактов, которые необходимо знать всем, кто работает с людьми с аутизмом.

Теория психического — это врожденная способность предсказывать/представлять/понимать, что могут думать другие люди, или как ситуация выглядит с точки зрения другого человека. Например, написав предыдущее предложение, автор мог бы подумать, что оно не очень-то понятное, и читатели могут не разобраться, что именно имеется в виду, возможно, нужно еще одно предложение, чтобы пояснить это. Вот это и есть модель психического — возможность представить, что люди, читающие это предложение, не знают того же, что и автор, о теории психического. Другой пример — если вы собираетесь прокомментировать чье-то поведение, и считаете, что ваш комментарий может расстроить другого человека, то вы используете теорию психического.

Однако людям с аутизмом часто трудно понять, что думают, чувствуют или знают другие люди. Как пишет об этом Эммет: «А что если я не знаю, что ваш опыт отличается от моего? Что если какой-то звук ДЕЙСТВИТЕЛЬНО беспокоит меня, но я уверен, что он в равной степени беспокоит всех, поэтому мне просто нужно стиснуть зубы и терпеть? Что если сегодня у меня сильно болит нога при ходьбе, но я не осознаю, что вы не можете об этом знать?»

Когда люди не способны предсказать/понять, что другие люди думают о той же ситуации иначе, чем они сами, то они «не основываются на теории психического».

Британский исследователь Саймон Барон-Коэн очень много писал об этом аспекте аутизма. В статьях после изначального Кэмбервелльского исследования Винг и Гульд заменили «интерес к стереотипному или повторяющемуся поведению» на «нехватку социального воображения» (это, по сути, их версия теории психического) в качестве одного из пункта триады аутизма. (И это тоже не первое упоминание теории психического, оно намного старше).

Как и сам аутизм, теория психического — это целый континуум, так что нельзя сказать, что она или присутствует, или полностью отсутствует. Люди с аутизмом часто понимают, что окружающие думают иначе, чем они сами, но им все равно может быть сложнее разобраться, что именно думают другие люди.

Теория психического объясняет одну из особенностей аутизма, которую не могут объяснить другие упоминавшиеся здесь модели. Однако ее никак нельзя считать полной моделью аутизма — она не объясняет многие другие симптомы аутизма и ничего не сообщает о его причине.

Заключение о моделях аутизма

Ни одна из этих моделей не может полностью объяснить или описать аутизм. Кроме того, есть и другие модели (неврологическая, биомедицинская и так далее), которые рассматривают другие аспекты аутизма. Очень важно помнить, что когда вы имеете дело с человеком с инвалидностью, самое главное — это получше узнать именно этого конкретного человека, его или ее особенности и потребности. Эти модели просто задают для нас общие схемы, отталкиваясь от которых мы можем лучше понять того или иного человека с аутизмом.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».