Записки аутиста. Карли Флейшман отвечает на вопросы родителей

В возрасте 2 лет у Карли Флейшман был диагностирован аутизм в очень тяжелой форме. А в возрасте 10 лет, после многих лет АВА-терапии, занятий с логопедом и физиотерапии, Карли начала общаться, печатая на синтезаторе речи, а потом и на персональном компьютере.

О Карли Флейшман рассказывали каналы ABC, CTV и CNN, а также самые разные печатные СМИ. Когда Карли исполнилось 13 лет, она уже писала рассказы, правозащитные письма в СМИ и к знаменитостям, отвечала на электронные письма родителей и других людей, которые интересовались ее опытом жизни с аутизмом. Ее описания того, как она воспринимает информацию и сенсорные ощущения сыграли большую роль в понимании этого расстройства.

Карли рада поделиться с миром правдой про аутизм. Хотя она понимает, что кажется очень непохожей на тех, кто не живет с аутизмом, внутри она такая же, как и все люди – со своими надеждами и мечтами. «Я симпатичная. Я забавная. И я просто хочу быть ребенком», – говорит она. (Также смотрите статью отца Карли «Тяжелый аутизм и голос моей дочери»)

Меня зовут Карли Флейшман, и сколько я себя помню, у меня был аутизм. Я не могу говорить с помощью рта, но я нашла другой способ коммуникации – я пишу слова на своем компьютере. Раньше я думала, что я единственный ребенок с аутизмом, который общается, печатая на компьютере, но прошлым летом я встретила целую группу детей, которые общаются точно так же. На самом деле, некоторые из них печатают куда быстрее меня.

Мне очень часто приходят электронные письма от мам, пап, детей и людей из самых разных стран, которые задают мне вопросы про аутизм. Мне кажется, люди в основном получают информацию от так называемых экспертов, но в реальности эксперты не могут дать объяснений по некоторым вопросам. Как ты можешь объяснить что-то, если ты не жил так, и не знаешь, каково так жить? Если лошадь больна, бесполезно спрашивать рыбу о том, что не так с лошадью. Надо посмотреть лошади в зубы.

Здесь мне хотелось бы поделиться некоторыми вопросами и ответами, которые я опубликовала на моем сайте carlysvoice.com, а также на моих страницах в Twitter и Facebook.

Вопрос первый

Кэрол П.: Карли, ты не можешь объяснить мне, почему мой сын все время плюется? У него есть и другие виды поведения: он раскачивается, бьется головой, трясет кистями рук, но плевки отвратительны, из-за них другие начинают его избегать. У тебя есть какие-нибудь идеи?

Ответ первый

Я сама в детстве никогда не плевалась, но у меня часто текла слюна, и мне часто хотелось плеваться. Сейчас я понимаю, что проблема была в том, что я так и не научилась правильно глотать. Я знаю, что вы сейчас думаете: «Что это она несет?», но это чистая правда. Я не использовала свой рот для речи, и поэтому редко пользовалась мышцами рта. Когда ваша слюна копится во рту, то не так уж много способов избавиться от нее, и ты делаешь то, что кажется наиболее комфортным, или то, что доставляет как можно больше ощущений. Попробуйте давать ему леденец для сосания в течение пары недель. Это помогает разработать мышцы и научиться глотать.

Вопрос второй

Шэрилин Х.: Карли, у меня вопрос, хотя не уверена, что ты сможешь помочь. Но вдруг ты знаешь, почему мой четырехлетний сын (у него аутизм), начинает кричать в машине каждый раз, когда мы останавливаемся перед красным сигналом светофора или дорожным знаком? Сначала все отлично, и он совершенно счастлив, пока машина едет, но как только она останавливается, он начинает дико орать. Это какая-то бесконтрольная истерика.

Ответ второй

Я очень люблю долгие поездки на машине. Это отличный способ заниматься самостимуляцией, ничего самой не делая. Движение машины и быстрые смены пейзажа за окном позволяют блокировать всю остальную сенсорную информацию и сосредоточиться. Я советую купить массажную насадку на кресло в машине, и когда машина остановится, он все равно будет чувствовать движение, а не внезапную остановку, как раньше. Можно также включить DVD в машине, чтобы сохранить быструю смену визуальной информации.

Вопрос третий

Дженнифер У.: У меня к тебе вопрос, Карли. Бывает так, что ты кричишь, казалось бы, без всякой на то причины? Например, у тебя только что было счастливое лицо, ты была спокойна и расслаблена, и вдруг ты начинаешь кричать? Моя дочь иногда так делает, и я никак не могу понять, почему. Спасибо! Дженн.

Ответ третий

Обожаю этот вопрос. Она фильтрует и анализирует звуки, шум и разговоры, которые она слышала в течение дня. Она может не только кричать, но еще и плакать, смеяться, устраивать сцены и даже злиться. Мы так реагируем, когда, наконец-то, понимаем то, что было сказано или сделано минуту назад, сутки назад, месяц назад. С НЕЙ ВСЕ В ПОРЯДКЕ, СКАЖИТЕ ЕЙ, ЧТОБЫ ПРОДОЛЖАЛА В ТОМ ЖЕ ДУХЕ.

Вопрос четвертый

Минди М.: Карли, у меня к тебе вопрос. Как мне заставить своего мальчика-подростка прекратить заниматься самостимуляциями во время уроков? Он говорит, что учителя скучные, и что у него в голове гораздо веселее! Уверена, что он пропускает мимо ушей все инструкции и лекции! Я постоянно пытаюсь перенаправить его внимание, но он столько всего пропускает! ПОМОГИ!

Ответ четвертый

Хорошо, мне нужно прояснить одно заблуждение насчет аутизма. Если ребенок занимается самостимуляциями, то это не значит, что он или она не слушает. На самом деле, когда мы «стимим», мы слушаем гораздо лучше. Я учусь в старших классах обычной школы, но я все равно «стимлю» на уроках. Я просто стараюсь делать это незаметно, например, перебираю маленький кусочек бумаги пальцами. Да ладно, вы сами все время стимите. Вспомните случаи, когда вы рисовали во время разговора по телефону, наматывали прядь волос на палец или вертели в руках карандаш. Все это самостимуляции. В этом нет ничего плохого, просто иногда лучше сделать их менее заметными.

Спасибо вам всем, что читаете мой блог, и я надеюсь, что я заставила вас задуматься и заходить на мой блог почаще.

Искренне ваша,
Почетный учитель по аутизму
Карли Флейшман.