Вопрос-ответ. Почему многих аутичных девочек игнорируют

«Высокофункциональным» аутичным девочкам гораздо реже ставят верный диагноз из-за стереотипов и того, что они могут лучше маскировать свои симптомы

Аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек. Согласно данным Центра по контролю заболеваемости США на один диагноз у девочки приходится четыре диагноза у мальчиков. Многие исследователи считают, что причиной могут быть генетические различия. Однако клинические специалисты и ученые также поняли, что если речь идет о «высокофункциональных» аутичных девочках, то разрыв в диагностике будет гораздо больше. Их называют «потерянные девочки» или «спрятанные у всех на виду», потому что в средним аутизм диагностируется у них гораздо позже, чем у мальчиков, или не диагностируется вообще.

Причина в том, что из-за существующих стереотипов их симптомы могут иначе интерпретироваться, или их могут принимать за что-то другое. Другое возможное объяснение в том, что девочки лучше скрывают проявления аутизма, по крайней мере, в раннем возрасте.

Но даже девочек с однозначными симптомами могут игнорировать при диагностике. Например, это произошло с двумя детьми Мелиссы. У них обоих диагностирован аутизм. При этом симптомы ее дочери Лизы были даже более выраженными и очевидными, чем у ее сына Джастина. Несмотря на это самые разные специалисты отмахивались от беспокойства ее мамы в течение трех лет.

«У нее были все симптомы просто как по учебнику», — говорит Мелисса. У Лизы была серьезная задержка речи — она начала говорить предложениями только в 4 года. У нее не было воображаемых игр. Каждый день она переживала несколько сильных истерик. Были и другие «классические» признаки — она раскладывала свои мягкие игрушки в ряды, кружилась на месте, постоянно искала определенные сенсорные ощущения. Она также не могла справиться даже с незначительными изменениями в привычном распорядке дня.

На бумаге проблемы Лизы давали ей право на место в программе раннего вмешательства с 18 месяцев. В реальности, невролог, специализирующийся на детском развитии, диагностировал у нее аутизм только в 6 лет.

Сыну Мелиссы диагноз тоже поставили в 6 лет, но это буквально сделал первый врач, к которому они обратились, хотя симптомы мальчика были гораздо «мягче» и не такие очевидные, как у девочки.

«Педиатр, специализирующийся на развитии, который наблюдал Лизу, не верил, что аутизм распространен у девочек. Он постоянно придумывал разные объяснения ее поведению и причины, почему она не может быть в спектре аутизма, — говорит Мелисса. — В какой-то момент нам даже заявили, что у моей дочери просто низкая самооценка, и поэтому она не говорит. Ну и, конечно, что ее проблемы объясняются неправильным воспитанием. Про нашего сына нам никогда такого не говорили».

Аутичные девочки не вписываются в «модель»

Аутизм — это нарушение развития, которое проявляется в двух областях: нехватка социальных и коммуникативных навыков и ограниченные или повторяющиеся виды поведения. У большинства детей с аутизмом также есть проблемы сенсорного восприятия. Но здесь есть один подвох, считает Сьюзан Ф. Эпштейн, клинический нейропсихолог: «Модель для классической диагностики аутизма по сути оказалась мужской моделью. Я не говорю, что девочки ей обязательно не соответствуют, но девочки часто ведут себя «тише», и у них может быть не так много повторяющегося и ограниченного поведения, или же оно проявляется как-то иначе».

Стереотипы могут помешать распознанию аутизма. «Так что если мальчики нередко изучают расписания поездов, у девочек может быть чрезмерный интерес к лошадям или единорогам, но сама эта тема не выглядит неожиданной для девочки, — объясняет доктор Эпштейн. — При этом игнорируется сам уровень этого интереса, и то, насколько необычно проявляется этот интерес, не так бросается в глаза. Это не так очевидно для не натренированного глаза».

Она добавляет, что по мере расширения диагностических критериев для спектра аутизма, мальчиков с не такими выраженными симптомами тоже стало сложно диагностировать.

Согласно исследованию Стэндфордского университета 2005 года у аутичных девочек наблюдается меньше повторяющегося и ограниченного поведения, чем у мальчиков. Исследование также показало различия в структурах мозга между девочками и мальчиками, которые могут объяснять это различие в симптомах.

Венди Нэш, детский и подростковый психиатр американской организации, занимающейся проблемами детской психиатрии, «Child Mind Institute», добавляет, что девочки чаще контролируют свое поведение на публике, так что педагоги реже замечают их отличия. «Для многих аутичных девочек исключается аутизм, потому что они могут улыбаться и немного смотреть в глаза, или у них может быть больше социальной мотивации. Проявления у них могут быть не такими очевидными», — объясняет доктор Нэш.

По ее словам, большинство таких девочек активно стремятся к общению с другими людьми, но их поведение в социальных ситуациях кажется странным или необычным. Но поскольку они кажутся «общительными», то «окружающие закрывают на это глаза».

Другая проблема — неверные диагнозы

Доктор Эпштейн говорит, что другая причина более позднего диагноза девочек по сравнению с мальчиками — первоначальные неверные диагнозы. Девочки с недиагностированным аутизмом подвержены огромному риску депрессии, тревожных расстройств и низкой самооценки, и врачи могут «не копать достаточно глубоко, чтобы заметить социальную дисфункцию», вызванную аутизмом.

Доктор Нэш добавляет, что у аутичных девочек часто ошибочно диагностируется синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). «Я наблюдаю множество девочек с диагностированным СДВГ с раннего возраста, которые на самом деле полностью соответствуют диагностическим критериям аутизма, — говорит она. —У них присутствует гиперактивность, но социальные нарушения не так заметны или проявляются иначе, так что аутизм упускается».

Аутичные девочки «маскируют» свои отличия… какое-то время

Другая причина того, почему девочкам могут не ставить диагноз, состоит в том, что они могут «маскировать» симптомы.
«У девочек есть тенденция скрывать симптомы, — говорит доктор Эпштейн. — Они могут сами не осознавать, что они делают, но они пытаются не привлекать лишнего внимания и имитировать поведение окружающих, даже если они не понимают его смысла. И до третьего-пятого класса школы такая стратегия может неплохо работать. Но с начала подросткового возраста социальные проблемы резко возрастают».

Это произошло и в случае Лизы, которой сейчас 13 лет. Мелисса говорит про свою дочь: «Она не такая зрелая как ее нейротипичные ровесницы, а социальное поведение девочек такое сложное и неоднозначное. Ей очень трудно сохранить дружеские отношения, к тому же, позвольте сказать прямо, 13-летние девочки не слишком-то терпимы к тем, кто отличается».

Цена упущенного диагноза

По словам доктора Эпштейн, не диагностированные аутичные девочки задаются вопросами о том «что с ними не так», и это может привести к тяжелой депрессии, тревожности и утрате уверенности в себе. Они постоянно упорно работают, чтобы «вписаться», и это приводит к истощению. «Имитация имеет свои пределы, — говорит она. — Вы не обязательно понимаете это поведение, вы просто повторяете то, что делают другие люди. Вы пытаетесь подражать тому, что вы не понимаете, и это очень тяжело».

Доктор Нэш говорит, что на менее тяжелый аутизм у девочек зачастую впервые обращают внимание в связи с подростковыми социальными проблемами или клинической депрессией, которая у них развивается. «У людей с тем, что мы называем мягкой формой аутизма, наблюдаются подростковые социальные проблемы, или они полностью сосредотачиваются на одной интересующей их теме и перестают уделять внимание школьной учебе и раскрытию своего потенциала, — говорит она. — Депрессия чаще встречается у высокофункциональных детей в спектре аутизма. Так что их направляют к нам из-за депрессии или низкой школьной успеваемости. Но затем я обращаю внимание на очевидные проблемы социальной коммуникации и один ограниченный интерес».

Другой риск пропущенного диагноза — это возможность ранней помощи для развития базовых навыков. «Мы много говорим о раннем вмешательстве, — поясняет доктор Эпштейн. — Когда аутизм у девочек выявляется поздно, они лишаются вмешательств по развитию социальных навыков, которые гораздо сложнее проводить в более позднем возрасте. Эта опасность существует при любом позднем диагнозе».

Доктор Нэш добавляет, что девочки упускают возможности не только по развитию социальных навыков, но и в получении дополнительной поддержки в школе. «Им сложно сосредоточиться на предметах, которые не относятся к их интересам. Те сложности с учебой, которые возникают у детей с СДВГ— у детей в спектре аутизма есть те же трудности, но в гораздо большей степени».

Угрозы безопасности аутичных девочек

Аутичных девочек могут травить просто потому, что они «другие». Кроме этого, по словам доктора Эпштейн, поскольку эти девочки могут не воспринимать социальные сигналы, и им хочется нравиться другим людям, они могут проявлять крайнюю наивность. Это делает их легкой мишенью для тех, кто хочет воспользоваться их наивностью с целью издевательств или сексуального насилия.

«Эти девочки хотят общения, но не всегда понимают его смысл, подаваемые сигналы, — говорит доктор Эпштейн. — Они могут просто следовать своим гормонам и не осознавать существующие опасности. И порою, даже если им их объяснили, им нужна постоянная поддержка, чтобы обеспечить их безопасность».

Мелисса говорит, что это было верно для Лизы. «Мне приходилось думать обо всех женских проблемах с гораздо более раннего возраста, чем я ожидала, — говорит она. — У нас уже был случай, когда мальчик трогал ее неподобающим образом, но у него тоже инвалидность, поэтому на все закрыли глаза, мол, он не понимает, что он делал не так».

Одна из наиболее сильных сторон ее дочери — это ее способность принимать других людей, добавляет Мелисса. «Она всегда видит хорошее в людях, даже если они плохо к ней относятся, — говорит она. — Но поскольку она такая добрая и терпимая, ее легко обмануть, издеваться над ней, и она ничего не скажет».

Доктор Нэш отмечает, что сейчас существует отдельное направление в исследованиях аутизма, посвященное тому, какие методы наиболее эффективны для помощи девочкам в спектре аутизма: «Постоянно появляются новые исследования о различиях мальчиков и девочек, так что наши подходы к терапии тоже должны это учитывать, они должны быть больше адаптированы для типичных проявлений у девочек, а не только для проявлений у мальчиков».

Но сначала нужно выявить этих девочек и принять их. А это потребует большей информированности и чувствительности со стороны родителей, педагогов и клинических специалистов.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».