Личный опыт. Не про «контакт глазами» и «махание руками»: чему на самом деле приходится учить при аутизме

Мама сына с «тяжелым» аутизмом отвечает на миф о том, что родители пытаются «переделать» своих аутичных детей с помощью поведенческой терапии

На прошлой неделе я увидела в Фейсбуке пост, в котором осуждали родителей, которые, якобы, силой заставляют своих аутичных детей смотреть в глаза и сидеть с «тихими руками», а не махать ими. В последнее время это очень популярная тема при обсуждении аутизма в Интернете – родителей обвиняют в «эйблизме», заявляя, что они «не принимают» своих детей такими, какие они есть, и пытаются всеми правдами и неправдами искоренить необычные, но безобидные виды поведения. А все потому, что мы, якобы, отчаянно хотим превратить своих детей в «нормальных».

Может быть, где-то и есть родители, которых беспокоит что-то подобное, но я ни разу таких не встречала. У родителей «тяжелых» аутичных детей есть гораздо более серьезные заботы. Я провела неформальный опрос в двух онлайн-группах родителей детей с тяжелым аутизмом и попросила их перечислить, над какими целями они сейчас работают со своими детьми с помощью поведенческой терапии. Наши цели оказались на удивление похожи: физическая безопасность, коммуникация, использование туалета, базовые бытовые навыки, которые позволят детям стать хотя бы немного самостоятельнее.

Пресловутое «махание руками» упоминали только изредка и только в качестве позитивного поведения – как признак того, что наши дети счастливы. Одна мама написала: «Мой сын обожает трясти кистями рук… Это не вредит ни ему, ни кому-то еще. Это вообще не проблема!»

Вот несколько отрывков из ответов, которые мне прислали. Я выражаю огромную благодарность родителям, которые согласились поделиться своим опытом – мне очень жаль, что я не могла включить в этот пост все многочисленные ответы:

«Мы работаем над тем, чтобы помочь моему сыну (ему 12 лет) самостоятельно снимать и выбрасывать свой памперс в мусорное ведро. И еще над тем, что в рот можно класть только съедобное… Ничего больше… И нельзя брать напитки и еду с чужих тарелок/с пола/из мусорного бака/с дороги… Мы учим его, что нельзя показывать попу и интимные части тела другим людям или трогать их у других людей… особенно стучать по ним, чтобы привлечь их внимание. И тому, как различать мужской и женский туалет в его школе. И что мы не ходим в женский туалет, если мы не с мамой. И что можно только нежно касаться других… нельзя шлепать или бить кулаком, чтобы привлечь чье-то внимание».

«Мы с Д. (ему 25 лет) работаем над тем, чтобы ходить в общественные места без агрессии. У него навязчивая идея – бить по незнакомым людям, и он никак от нее не откажется. Это самое тяжелое поведение, с которым мы только сталкивались. Еще мы работаем с Д. над бытовыми навыками – выбрасывать свой мусор, складывать свою одежду, протирать сидение унитаза, если написал на него, смывать за собой унитаз, мыть руки, пользоваться туалетной бумагой, а не полотенцем. Он учится готовить себе простую еду, например, готовит бутерброд с моей помощью, достает и открывает пачку чипсов, наливает себе газировку в стакан. Еще он отвечает у нас дома за то, чтобы кормить наших двух собак, и я научила его давать им вкусняшки. Все нужно делать строго по расписанию и в одно и то же время дня, тогда он будет наиболее успешен. Пытаемся научить его, как самого себя успокаивать/снизить самоагрессию… например, учим его прыгать, когда он расстроен, для сенсорной стимуляции. Учим бить по столу руками, а не головой о стену. Кусать подушку, а не свои руки».

«Мы учим И. нажимать кнопку «Мне нужен перерыв» на ее планшете, если у нее перегрузка, вместо того, чтобы бить себя по голове или кусать колени или руки. Мы работаем над тем, как одеваться самостоятельно, потому что ей тяжело планировать свои действия. На самом деле она может сама одеться, но если хоть что-то пойдет не как обычно, она сразу выходит из себя. Раньше мы работали над тем, чтобы писать в горшок по расписанию, но пришлось пока отложить это, потому что особого прогресса не было, и все только расстраивались. Пока что мы радуемся, что она хотя бы какает в горшок! Мы работаем над тем, чтобы она не совала руки в трусы. Это она, слава Богу, делает все реже».

«Э. почти 12. В школе он сейчас учится складывать конверты и ламинировать документы. Дома мы пытаемся научить его пробовать новую еду. Учимся не снимать штаны в общественных местах, пока он не закроет дверь кабинки туалета. Пытаемся выучить наш номер телефона и адрес».

«У меня двое сыновей. А. 11 лет, мы работаем над манд-реакциями – говорить одно, два или иногда три слова подряд, чтобы получить то, что он хочет, или в чем нуждается. Дома он учится тому, как сказать нам, что он хочет есть, и я пытаюсь поощрять его всегда пользоваться туалетом. Я пытаюсь научить его делать свой вклад в семье, например, он выносит корзину с бельем на стирку и дает корм козам. Еще одна цель в том, чтобы он понял, что трогать себя можно только в своей спальне. Э. 9 лет, и с помощью центра АВА мы работаем над тем, как справляться со злостью уместным образом. Мы хотим, чтобы он научился использовать слова, а не кусаться и драться, когда он расстроен. Мы также работаем над преодолением крайних форм одержимости предметами, чтобы он не становился агрессивным, если его шарик лопнул или его резинка порвалась. Э. так сильно травмировал брата, что тому не один раз приходилось накладывать швы. Дома мы работаем над тем, как осторожно гладить собаку и кошку и как не выходить на дорогу».

«Л. 13 лет, она в АВА-классе в школе. Мы тоже работаем над дорогами. И еще над тем, чтобы она носила прокладку, но это был ужасный провал, так что теперь мы пытаемся привыкнуть к трусикам для месячных. Пока что месячных у нее нет, но, когда они начнутся, думаю, мы займемся тем, чтобы не размазывать кровь. Ну и еще нахождение в общественных местах без серьезной агрессии, потому что она теперь большую часть времени проводит вне дома. Еще она учится есть в школьной столовой, а не в пустом отдельном кабинете. И ездить в автобусе с другими детьми, а не полностью отдельно. Учимся не рвать в клочья все подряд – одежду, полотенца, книги, деньги».

«Главное у нас сенсорный самоконтроль и импульсивность! Б. обожает бросаться, стучаться, повисать, бросать еду/игрушки через всю комнату (даже если он голодный, это не важно – пока-пока тарелка еды). Мы работаем над тем, чтобы он помогал (пока что рука на руке) убирать беспорядок после того, как он разбросал ужин. Он помогает мне подметать (рука на руке), подбирает мусор и выбрасывает его. Мы постоянно используем вербальные, жестовые, полные или частичные физические подсказки. Он очень сильный и постоянно ищет эту сенсорную стимуляцию, как я уже говорила. Стучится о двери, стены, окна, так что важно работать над тем, чтобы он умел находить эти ощущения приемлемым образом… и от огорчения, и от радости постоянно эти удары обо все подряд, это огромная проблема. Так что мы учим его прыгать на спортивный мат, прыгать на батуте, просить нас о массаже и так далее, а не налетать на людей с разбегу и не врезаться в окно. Учим чистить зубы, пока что рука на руке. Учим мыть и вытирать руки без подсказок. Работаем над тем, чтобы он понимал концепции «нет» и «стоп». У нас есть карточки «зеленое да» и «красное нет», вешаем их на вещи в доме. Постоянно говорим “сначала это, потом то”».

Что касается моего собственного сына, то мы работаем над многим из вышеперечисленного. Мы пытаемся научить Джону не кусать свою руку и не биться головой от нервного возбуждения, мы пытаемся научить его смотреть по сторонам при переходе дороги, мы стараемся уменьшить его зависимость от подсказок, чтобы он не выходил из душа с намыленной головой и не «чистил зубы», не прикоснувшись ни к одному зубу щетиной. Это лишь некоторые примеры.

Я рада сообщить о нашей недавней огромной победе: Джона начал гораздо лучше обращаться с вещами, которые ему больше не нужны. Теперь он больше не пытается смыть книги или паззлы в унитаз и не выбрасывает в окно только что снятые ботинки или планшет с севшим аккумулятором. Не самое страшное поведение, конечно, но весьма дорогостоящее! Это внушает мне надежду, что однажды он освоит и другие навыки, даже если нам придется работать над ними годами.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».