Вопрос-ответ. Глухота (нарушения слуха) и аутизм

Клинический психолог о проблемах диагностики аутизма у глухих людей, характерных трудностях и возможных подходах при сочетании РАС и нарушений слуха

Расстройства аутистического спектра (РАС) чаще встречаются среди глухих людей, чем среди слышащих. Тем не менее, еще чаще среди них встречаются проблемы и состояния, которые очень напоминают аутизм, но в действительности связаны с языковой депривацией (Wright and Oakes, 2012). Кроме того, для многих людей с аутизмом характерны трудности с восприятием звуков и негативное отношение к определенным видам звуков.

Причины РАС до сих пор не до конца понятны. Хотя доказана связь между генетическими причинами и аутизмом, существует также причинно-следственная связь с различными факторами, повышающими уязвимость нервной системы. Глухота может вызываться различными причинами, в том числе, нарушениями функционирования мозга, например, в результате цитомегаловирусной инфекции, менингита, краснухи, недоношенности и некоторых синдромов. Эти же причины, что неудивительно, могут привести к развитию РАС.

В последние годы уровень выживаемости среди младенцев с этими проблемами неуклонно растет. Дэвис (Davis, 2001) предположил, что в течение последующих 20 лет это приведет к увеличению числа глухих людей среди населения на 20%. Соответственно увеличится и доля глухих людей, у которых есть РАС.

Диагностика аутизма и глухота

Во всем мире существует проблема почти полного отсутствия специалистов, у которых есть необходимая квалификация и опыт для работы с глухими людьми в спектре аутизма. Еще меньше специалистов, которые при этом сами являются глухими или владеют жестовым языком.

Это приводит к распространению неверных диагнозов (что включает как недостаточную, так и избыточную диагностику). В целом, по сравнению со слышащими людьми, глухие люди чаще и остаются без необходимого диагноза РАС, и ошибочно получают этот диагноз (Austen, Grey, and Carney, 2007). Однако даже специалистам, у которых есть опыт работы с глухими пациентами, сложно диагностировать у них аутизм, так как многие сложности, характерные для глухих людей, очень напоминают аутизм, но являются следствием внешних условий жизни.

Языковая депривация и психическое развитие

Первые 5-7 лет жизни ребенка являются критически важным периодом, в течение которого человеческий мозг учится понимать комплексные, абстрактные и социальные аспекты языка. В эти годы каждый ребенок нуждается в богатой языковой среде. В противном случае, это может привести к языковой депривации и перманентной задержке в языковом развитии. Одно исследование (Gregory, Bishop и Sheldon, 1995), проведенное среди глухих детей и их семей, показало, что 20% глухих детей не могут ответить на вопросы ни с помощью устной, ни с помощью жестовой речи, несмотря на нормальный уровень невербального интеллекта.

Если ребенок не владеет никаким языком, то он не может удовлетворительным образом взаимодействовать с другими людьми, что приводит к задержке в развитии социальных навыков – ребенку сложно научиться определять психическое состояние других людей и то, как их поведение объясняется их мыслями и чувствами. Другими словами, это приводит к задержке в развитии модели психического, что также является одним из ключевых симптомов аутизма. Однако в данном случае задержка в развитии модели психического объясняется отсутствием возможностей для языкового развития (Woolfe, Want and Siegal, 2002).

Очевидно, что единственная причина такой задержки в развитии модели психического – это языковая депривация, а не сама глухота. Другое исследование (Peterson, 2002) показало, что у глухих детей глухих родителей модель психического развивается так же, как и у слышащих детей слышащих родителей (примерно в 3-5 лет). Значительная задержка модели психического встречалась только у глухих детей слышащих родителей.

Модель психического может развиться позже, и, разумеется, лучше позже, чем никогда. Тем не менее, в результате ребенок может упустить важные возможности для социального и когнитивного развития в различных обучающих и социальных ситуациях. Например, в группах сверстников, в отношениях с учителями и другими авторитетами и во время романтических отношений.

Поэтому в случае подозрений на аутизм при глухоте у ребенка важно оценивать его мотивацию к общению, а не уровень его коммуникативных навыков.

Низкий уровень развития модели психического (способности определять восприятие, чувства и мысли других людей) – это возможный симптом РАС, но сам по себе он не говорит об аутизме. Языковая депривация может привести к задержке в развитии модели психического у глухих людей. Такая проблема среди глухих людей не связана с самой глухотой, и ее можно предотвратить.

Социальная изоляция

Социальная изоляция – это проблема многих глухих людей. 90% глухих детей живут со слышащими родителями. Большинство из них живут и функционируют в сообществах (на рабочих местах, в школах, больницах, церквях, спортивных клубах и так далее), где очень мало других глухих людей. Это может привести к жизненному опыту, для которого характерно одиночество и изоляция. В таких сообществах глухого человека могут воспринимать как «одиночку» или «не такого как все», что похоже на то, как воспринимают людей с РАС. Однако это может быть лишь следствием внешних обстоятельств.

Если у глухого ребенка есть ролевые модели среди глухих взрослых и возможности для общения с другими глухими людьми, то он, скорее всего, будет компетентным и уверенным в общении. Очень часто глухие дети, которых считают «странными», среди глухих людей производят впечатление совершенно «нормальных» и не имеющих проблем в общении.

Социальная изоляция – это проблема как многих глухих людей, так и многих аутичных людей. Однако изначальные причины этой изоляции различны для обеих групп, и в ходе диагностики очень важно понять эти причины.

Образование, грамотность и возможности для обучения

Значительная часть обучения слышащего ребенка происходит в естественной среде, когда он неформальным образом усваивает информацию из того, что слышит от ровесников, взрослых или в СМИ. У глухого человека в слышащем мире таких возможностей, разумеется, может не быть. Даже при очень высоком уровне интеллекта у глухих людей могут быть пробелы в знаниях, но это проблема в отсутствии возможностей, а не способностей. Даже прямое обучение в школе, колледже или на курсах может оказаться недоступным для глухих людей из-за отсутствия оборудования для коммуникации, сурдопереводчиков или недостаточной подготовки педагогов.

В результате, поведение глухого человека может показаться «странным» из-за низкой информированности или из-за привычки полностью полагаться на зрительные подсказки. Например, глухой ребенок, который смотрит фильмы про Джеймса Бонда, может прийти к выводу, что надо насильно целовать женщин, которых ты только что встретил, и которым ты не нравишься. Или глухой человек очень пристально рассматривает окружающих людей в аэропорту, чтобы не упустить зрительные подсказки о посадке, но со стороны это кажется странным, и его задерживает служба охраны аэропорта (с моим глухим коллегой недавно произошло именно это).

Когда уровень функционирования не соответствует интеллектуальным способностям, и человек демонстрирует непонимание и отсутствие знаний об «очевидных» вещах, это может приводить к тому, что способности и потенциал глухого человека недооцениваются и занижаются. Это также может приводить к неверным диагнозам, включая и аутизм.

Диагностика нарушений слуха при аутизме

Диагностика глухоты у людей с РАС может быть крайне затруднительной из-за их когнитивных особенностей, нетипичных социальных реакций и коммуникации, а также повышенной чувствительности к некоторым сенсорным стимулам.

В аудиологии известны случаи пациентов, которые жалуются на глухоту, которая не определяется во время аудиометрического тестирования. Ее еще называют неорганическая потеря слуха или функциональная потеря слуха. Это явление пока очень мало изучено, но по моему опыту у большой части таких пациентов присутствует аутизм. Как правило, это люди с РАС, которые испытывают сильный дискомфорт от шума и от устной коммуникации. Иногда, особенно в периоды стресса, они слышат шум, но произносимые слова не имеют для них никакого смысла. Похоже, что механизмы слухового восприятия в их случае могут «отключаться» в результате социального дискомфорта.

Среди моих клиентов с РАС также были люди, которые испытывали такой сильный стресс из-за звуков, что они предпринимали попытки повредить свое внутреннее ухо и оглушить себя, лишь бы прекратить страдания из-за слуховых стимулов.

Заключение

Предположительно, 2-4% глухих детей также находятся в спектре аутизма. Современные методы позволяют определить серьезные нарушения слуха уже в младенчестве. Аутизм редко диагностируется в возрасте до двух лет. Таким образом, глухота может быть диагностирована раньше аутизма, и аутизм, как правило, является вторичным диагнозом глухого ребенка.

Глухота и аутизм могут приводить к схожим последствиям в раннем развитии ребенка. В первую очередь, это: задержка в речевом развитии, отчужденное и замкнутое поведение ребенка, кажущееся равнодушие к другим людям, стремление играть в одиночестве. По этой причине при подобной задержке в развитии нужно в первую очередь исключить глухоту у ребенка.
У глухих людей часто встречаются особенности, напоминающие аутизм, которые в действительности объясняются внешними особенностями жизни с глухотой. Они могут включать:

– Задержку в развитии модели психического (что является результатом языковой депривации, которую можно и нужно предотвратить).

– Социальную изоляцию, которая объясняется глухотой, а не РАС.

– Барьеры в образовании и обучении, которые объясняются глухотой, а не РАС.

Диагностика нарушений слуха и глухоты у людей с РАС также может быть затруднена из-за их неврологических и социальных отличий. Обе эти группы нуждаются в медицинских специалистах, у которых есть опыт работы с глухими пациентами с дополнительными трудностями.

Рекомендации для процесса диагностики

– Спросите себя: «Вы уверены, что этот человек глухой?»

– Определите предпочитаемый язык человека.

– Определите, каким образом можно расширить коммуникацию для данного человека.

– Гарантируйте, что слуховые аппараты человека исправно работают в данный момент.

– При необходимости, привлеките сурдопереводчика. Идеальным вариантом является сурдопереводчик с опытом работы с людьми с РАС.

– Обеспечьте хорошее освещение в помещении.

– Сведите к минимуму любые посторонние шумы.

– По возможности, привлеките представителя сообщества глухих.

– По возможности, наблюдайте за социальным и лингвистическими особенностями коммуникации в семье, чтобы понять, каким был ранний доступ к коммуникации.

– Если человек не владеет свободно никаким языком, постарайтесь оценивать МОТИВАЦИЮ для коммуникации. Человек предпринимает активные попытки «услышать» вас?

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».