Вопрос-ответ. Терминология в сфере аутизма

Автор: Наталия Рахлина/Natalia Rakhlin
Источник: Текст доклада на конференции «Аутизм.Выбор маршрута»

Сфера применения терминов

Есть мнение, что термины и наименования существуют независимо от самого предмета, который они называют, и не влияют на его сущность. Как говорила шекспировская Джульетта: «Что значит имя? Роза пахнет розой, хоть розой назови ее, хоть нет». Возможно, она была права в отношении обычных слов, но когда дело касается научной терминологии, когда мы говорим об абстрактных понятиях, название представляет собой заключение о сущности объекта и о его месте в системе других понятий. Терминология в этом случае — концептуальная основа для изучения и понимания того или иного предмета, поэтому она приобретает огромное значение.

Сфера применения терминов очень широка и выходит далеко за пределы научного сообщества. Термины используются не только учеными, но и врачами, педагогами, юристами, частными лицами, членами общественных организаций и государственными служащими. Они служат для того, чтобы дать определение понятию, создать классификационную структуру, поставить диагноз, построить план реабилитации, предоставить социальную поддержку и т.д. Так, например терминами пользуются профессионалы в общении друг с другом, с пациентами и с их семьями. Термины помогают объяснить, почему ребенок испытывает трудности, и снять вину за них с него и его родителей. Корректный выбор термина необходим для принятия верных решений по выбору терапии. Например, обозначение симптомов ребенка с задержкой в развитии речи термином «нарушение развития языка и речи» предполагает вид терапии отличный от того, который предполагается диагнозом «аутизм» или «нарушение интеллектуального развития», хотя ряд симптомов могут наблюдаться при всех трех видах нарушения развития. Еще одно применение терминологии связано с необходимостью обусловить предоставление социальной поддержки и выбрать ее наиболее целесообразную форму. Например, чтобы определить, есть ли у ребенка инвалидность, и если да — оценить степень ее тяжести и составить прогноз на улучшение, чтобы в дальнейшем принимать решения о предоставлении денежного пособия, услуг специалистов, дополнительной помощи в школе или специальных условий обучения. Taким образом, термины становятся частью социально-политического механизма, который используется государственными органами для распределения материальных ресурсов. Термины проникают в общественное сознание, становясь частью культуры, несут в себе атрибуты, которые общество присваивает членам той или иной группы, определяя ее статус.

Критерии терминов

Термины должны соответствовать ряду критериев. Они должны быть точными, конкретными и однозначными. Oни должны адекватно отражать современное понимание того или иного явления. Терминология должнa регулярно пересматриваться, так как наука постоянно идет вперед, одни термины устаревают, и им на смену приходят другие. Термины должны служить различным группам заинтересованных лиц и позволять употребление в различных целяx. В связи с тем, что у терминов так много функций, вполне возможно, что единой системы может быть недостаточно — могут потребоваться разнообразные терминологические системы.

Последний критерий — отражение фундаментальных общественных ценностей и отношения общества к лицам, которых характеризует термин. Под такими ценностями подразумевается милосердие, достоинство, уважение к личности, толерантность к индивидуальным различиям — вне зависимости от состояния здоровья и уровня развития. Если общество считает, что такие ценности важны, что они отражают идеалы, к которым необходимо стремиться, то и термины, которые употребляют по отношению к людям с нарушениями в развитии, должны как минимум не противоречить этим ценностям.

История вопроса

До 1920-х годов по отношению к детям с нарушениями в развитии широко применялся термин «ненормальные дети». С 1920-х годов, когда поток исследований детского развития стал нарастать, появился термин «дефект развития», который применял в своей работе Лeв Семенович Выготский. От этого термина получила свое название наука дефектология, и появился ярлык «дефективные дети». Несмотря на то что Выготский внес выдающийся вклад в развитие науки и вся его деятельность имела гуманистическую направленность, со временем эти термины стали восприниматься как негативные и стигматизирующие. Появилась необходимость в их смене.

Примерно с 1970-х годов стал использоваться термин «дети с нарушениями развития». Это нe плохой термин, но он слишком общий. Требовались отдельные, специальные термины для конкретных категорий нарушений развития. В это же время появились термины «общее недоразвитие речи», «умственная отсталость», «задержка психического развития». Они продолжают использоваться и по сей день.

Начиная с 1980-1990-х годов под влиянием запада в Россию пришли эвфемизмы: «особые дети», «дети с особыми образовательными потребностями». Они смягчали стигматизирующие термины. Дефектология стала называться коррекционной или специальной психологией (педагогикой). Институт дефектологии был переименован в институт коррекционной педагогики.

Вопросы терминологии и нововведения, которые пришли в эту область в России, не раз обсуждались в российских научных журналах. Например, в статье «Терминологические проблемы специальной психологии и специальной педагогики» (Лубовский, Валявко, 2010) авторы подвергают сомнению адекватность употребления размытых и смягчающих формулировок, приводя аргументы в пользу точных научных терминов. Например, они критикуют термин «нарушение интеллектуального развития», считая его неточным, т.к. он относится к нескольким типам дизонтогенеза. Они выступают за использование терминов, которые использовались до последних нововведений: «недоразвитие речи», «умственная отсталость» и «дефект развития». Авторы считают такие термины более правильными и точными, а на негативные коннотации, которые они могут иметь, советуют не обращать внимания. Авторы признают, что термин «умственная отсталость» может считаться негативным и стигматизирующими, но в то же время они утверждают, что термины и стигма существуют отдельно друг от друга. Стигматизация появляется не из-за «плохих» терминов, а из-за исторически сложившегося отношения общества к лицам с ограниченными возможностями. Поэтому, по их мнению, стигма — это, конечно, плохо, но менять термины из-за нее нецелесообразно. Она все равно будет существовать независимо от того, какие термины мы будем употреблять.
В связи с этим стоит подробнее разобрать, что такое стигма с точки зрения социологии и как она связана с негативными ярлыками.

Подробнее о стигме и чем она опасна

Одна из устоявшихся теорий стигмы — теория маркировки (labeling theory). Впервые она была выдвинута в 1960-х годах и затем продолжала дорабатываться и пересматриваться в течение нескольких десятков лет. В рамках этой теории американский эпидемиолог и социолог Брюс Линк (Bruce Link) и его коллеги описывали стигму так: предпосылка стигмы — существование различий между людьми. Эти различия должны быть замечены и обозначены каким-либо ярлыком (т.е. маркером). Запускается процесс маркировки, которому неизбежно сопутствует второй процесс — стигматизации. Еще один фактор формирования стигмы — негативные стереотипы, когда обозначенные ярлыком различия связываются с отрицательными, нежелательными характеристиками. Третий фактор — социальный контекст. В обстоятельствах, когда влияние и сила между социальными группами распределяются неравномерно, к слабой группе прикрепляется ярлык, и это в дальнейшем ведет к тому, что она теряет статус и подвергается дискриминации (Вместе с тем при прикреплении ярлыка к сильной группе слабой таких последствий не наблюдается).

Линк и его коллеги провели ряд исследований по изучению эффекта маркировки, или эффекта ярлыков. Например, в нескольких экспериментах участники должны были наблюдать за действиями персонажей, которых играли актеры, и давать оценку их поведению. Поведение персонажей изменялось от нормального, адекватного, до такого, которое соответствовало различным поведенческим нарушениям, симптомам психических расстройств. Одной группе участников говорили, что они наблюдают за действием пациентов психиатрической клиники, а второй группе такой информации не давали. Результаты экспериментов показали, что негативное восприятие, стигма, появляется в ответ на ярлык, прикрепляемый независимо от того, проявляет ли человек признаки расстройства или нет.
Психологи, занимающиеся изучением стигмы, обнаружили, что диагностические ярлыки вызывают у людей ряд реакций, способствующих возникновению устойчивых негативных стереотипов. К этим реакциям относятся презумпция группности, презумпция гомогенности и презумпция стабильности. Это значит, что когда мы общаемся с человеком без какого-либо ярлыка, нам легко воспринимать его как личность со своими индивидуальными особенностями, мы понимаем, что человек способен развиваться и меняться в зависимости от обстоятельств. Но когда мы сталкиваемся с человеком, к которому прикреплен негативный ярлык, мы начинаем воспринимать его как безликого члена однородной группы, который не способен к изменениям. В этом и заключается опасность негативно окрашенных терминов и стигматизации. Они не просто создают психологический дискомфорт у людей, на которых направлены, заставляя их чувствовать себя изгоями. Проблема гораздо глубже. Стигма ограничивает возможности людей, способности которых уже и так ограничены.

Представьте себе человека, у которого есть, скажем, диагноз «умственная отсталость». Из-за особенностей поведения его социальная роль ограничена. Кроме того, к нему прикрепляется ярлык «умственно отсталый», а вместе с ним — негативные стереотипы, например, о том, что люди с нарушениями развития опасны для окружающих, что нормальным детям вредно находиться рядом с ними. Человека начинают ассоциировать с определенным социальным слоем, что также совершенно неправильно. В результате и сам человек начинает интернализировать негативные стереотипы о себе — происходит самостигматизация. А это ведет к заниженной самооценке и заниженному осознанию самоэффективности.

Есть такой феномен — самореализующееся пророчество: предсказывание собственной неудачи влияет на то, что человек и в реальности получает низкие результаты. Яркий пример такого пророчества — ситуация, когда человек избегает получения стигматизирующего диагноза, стесняется его, боится, что это приведет к его изоляции. Из-за таких страхов он не идет на прием к специалистам, которые могли бы помочь. Отсутствие профессиональной помощи ведет к усугублению состояния человека, что в конечном счете влечет за собой изоляцию и понижение уровня навыков и функциональности даже по сравнению с начальным уровнем. Это, в свою очередь, становится причиной ухудшения поведения и дальнейшего ограничения социальной активности. Получается замкнутый круг, в котором негативный ярлык очень трудно отделить от негативных стереотипов. И хотя сами по себе негативные ярлыки не создают стигму, они способствуют ей, формализуют и закрепляют ее, становясь неотъемлемой ее частью. Поэтому если мы исходим из принципа «не навреди», то становится очевидной причина, по которой нужно избегать ярлыков: они вредят. Хотя, конечно, было бы наивно предполагать, что замена негативных ярлыков на нейтральные мгновенно приведет к преобразованию в общественном сознании, стигмы пропадут и все сразу станет хорошо. Нужна длительная и активная просветительская работа.

Какие бывают классификации терминов?

Существуют две классификационные системы (модели), закрепленные в справочниках Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ): медицинская и социальная. Медицинская модель опирается на Международную классификацию болезней (МКБ). Недавно был выпущен текст ее 11 пересмотра. Он доступен в интернете, в том числе на русском языке, и должен вступить в силу 1 января 2022 года. Этот справочник предназначен для медицинских работников. Его цель — унификация постановки диагноза и пояснение этиологической структуры расстройств. В нем содержатся 55 000 уникальных кодов, которые соответствуют различным болезням, травмам и причинам смертности.

Социальная модель опирается на Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). Это немедицинский справочник, его цель — дать определение факторов, которые влияют на уровень функционирования людей, определить подходы к вопросам, касающимся инвалидности. Эта классификация предназначена для тех, кто специализируется в реабилитации: физиотерапевтов, специалистов по патологиям языка и речи, коррекционных педагогов, сотрудников групп социальной поддержки инвалидов и т.д.

В МКБ-11 все расстройства развития разделены на 2 блока. Первый — расстройства нейроразвития. В МКБ-10 он назывался нарушениями психологического развития. Но он был переименован, чтобы подчеркнуть, что все эти расстройства несут в себе нарушения центральной нервной системы. Расстройства нейроразвития включены в более широкую категорию (класс), которая называется психические и поведенческие расстройства, а также расстройства нейроразвития. В числе психических и поведенческих расстройств — самые разные заболевания, которые диагностируются у подростков и взрослых. К расстройствам же нейроразвития относятся те диагнозы, симптомы которых проявляются в младенчестве и детском возрасте в процессе развития центральной нервной системы. К ним относятся 9 расстройств:
1. нарушения интеллектуального развития,
2. нарушения развития речи и языка,
3. расстройство аутистического спектра,
4. расстройство развития учебных навыков,
5. расстройство развития моторной функции,
6. синдром дефицита внимания и гиперактивности,
7. стереотипное двигательное расстройство,
8. хронические моторные тики,
9. другие (неуточненные) расстройства развития.

В основе всех этих расстройств — биологические (в том числе генетические) факторы, но они многогранны, трудноопределимы и плохо изучены. Диагностика этих расстройств объективными медицинскими тестами невозможна. Она проходит путем наблюдения за поведенческими симптомами.

Второй блок расстройств — аномалии внутриутробного развития. Сюда входят структурные нарушения различных систем, геномные аномалии. Эти расстройства диагностировать медицинскими тестами достаточно легко. Например, для выявления синдрома Дауна существуют даже внутриутробные тесты, чтобы еще до рождения ребенка понять, есть ли у него этот диагноз.

Это самая последняя из существующих на сегодняшний день классификаций. И это те термины, которые отвечают перечисленным выше требованиям: они точны, научно обоснованы и нейтральны, т.е. не несут в себе стигмы.

Почему в новой классификации говорят об одном расстройстве аутистического спектра, а не о группе расстройств?

В МКБ-10 аутизм входил в рубрику «Общие расстройства развития» (Pervasive Developmental Disorders), к которым относились:
– детский аутизм,
– атипичный аутизм,
– синдром Ретта,
– другое дезинтегративное расстройство детского возраста,
– гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями,
– синдром Аспергера,
– другие общие расстройства развития,
– общее расстройство развития, неуточненное.

Однако авторы МКБ-11 пришли к выводу, что некорректно разделять аутизм на категории, приняв решение объединить различные проявления в расстройство аутистического спектра (при этом исключив из этой категории синдром Ретта, так как он — результат известной генетической мутации, подтверждающейся анализом крови).

Согласно новой классификации, ключевые диагностические критерии расстройства аутистического спектра включают в себя нарушения социального взаимодействия и повторяющиеся, ограниченные действия, интересы. В зависимости от тяжести состояния ребенка эти симптомы могут также сопровождаться нарушениями в интеллектуальном и языковом развитии, аномальными реакциями на сенсорные стимулы.

На первый взгляд, такой подход может показаться шагом назад, потому что мы перешли от более точного — дифференцированного — диагноза к менее точному, была утрачена категория синдрома Аспергера, которая считалась предпочтительной и желаемой для многих семей. Синдром Аспергера не нес в себе (или, по крайней мере, нес в меньшей степени) стигмы и часто ассоциировался с эксцентричными гениями, поэтому родители всегда стремились получить этот диагноз для своего ребенка. Теперь его не существует. Он вошел в категорию расстройства аутистического спектра.

Так почему же было принято решение объединить несколько диагнозов под одним названием? До недавнего времени предполагалось, что различные расстройства аутистического спектра обусловливаются различными генетическими факторами. Но эта гипотеза не подтвердилась, и уже найдено более ста генов (и еще сотни могут быть найдены в будущем), которые повышают риск любого из такого рода расстройств, а специфических генов для отдельных типов аутизма обнаружено не было. Зато стало понятно, что симптомы настолько многогранны, что представляют собой континуум, включающий в себя множество проявлений. Очень трудно провести четкие границы между уровнями развития интеллекта или языка, которые бы дифференцировали, например, классический аутизм и синдром Аспергера. Вместе с тем существует нестабильность диагноза, когда ребенок, меняясь в процессе развития, в один момент может получить диагноз «аутизм», через некоторое время – «синдром Аспергера». Причем изменения могут происходить как в сторону улучшения, так и в сторону ухудшения состояния. Все это вело к непоследовательности в диагнозе, когда один и тот же набор симптомов мог интерпретироваться разными специалистами по-разному. Поэтому эксперты пришли к выводу, что не нужно дифференцировать диагноз на отдельные категории, что более правильно будет объединить множество проявлений под одним спектральным расстройством.

Немного о Гансе Аспергере и почему от синдрома его имени стоит отказаться

Интересно, что термин «синдром Аспергера» выпал из употребления незадолго до того как стали известны новые факты из биографии Ганса Аспергера, которые, вероятно, шокировали многих. До недавнего времени Аспергер имел репутацию человека, который внес огромный вклад в изучение аутизма и защищал интересы детей с нарушениями развития, с диагнозом, который позже в его честь стал называться синдромом Аспергера. Но оказалось, что на самом деле он вел совершенно одиозную деятельность, а его работа в должности главного детского психиатра Вены напрямую служила идеологии национал-социализма и системе уничтожения детей с инвалидностью. Он был причастен к исполнению нацистского закона о предотвращении наследственных болезней потомков, который требовал уничтожения генетически «непригодных» детей.

Статья «Ганс Аспергер, национал-социализм и „расовая гигиена“ в нацистской Вене» вышла в журнале Molecular Autism. Ее написал психолог Гервиг Чех (Herwig Czech), который работает в Университете Вены, где в свое время работал и Аспергер. Чех изучил документы, которые находились в архивах и были до недавнего времени недоступны. Он обнаружил, например, фотографию 3-летней девочки Герты и письмо, подписанное Аспергером, в котором он направляет ее в клинику Am Spiegelgrund, которая специализировалось на уничтожении детей с инвалидностью. Смерть этого ребенка была зарегистрирована здесь через три месяца после поступления.

Аспергер разделял детей с аутизмом на группы. В первую входили т.н. «аутистические психопаты» — именно они впоследствии стали называться детьми с синдромом Аспергера. Их симптомы были похожи проявления классического аутизма, описанного Лео Каннером, который работал в США примерно в то же время. Но в отличие от случаев, описанных Каннером, у этих детей не было нарушений развития языка и интеллекта, поэтому Аспергер считал, что они обучаемы и их можно реабилитировать. Таким детям приписывалась коррекционная педагогика по методике, которую разработал сам Аспергер. Во вторую группу он включал детей с тяжелыми нарушениями и называл их «аутистическими автоматами». По словам Аспергера, у них наблюдалось слабоумие, они характеризовались полной потерей контакта с окружающей средой. Чех пишет: «Хотя он и считал некоторых из „аутистических психопатов“ способными на „значительные интеллектуальные достижения“, в других случаях „аутистическое своеобразие“ считалось „странным, эксцентричным и бесполезным“». Этих детей Аспергер считал «генетически непригодными» и направлял на эвтаназию.

В одной только венской клинике Am Spiegelgrund за годы нацизма было убито 800 детей. На мой взгляд, это очень веская причина, по которой термин «синдром Аспергера» не стоит употреблять.

Какими терминами пользоваться, чтобы избежать стигматизации?

Вернемся в современность и поговорим о том, какие обороты речи применять, чтобы уменьшить стигматизирующий эффект диагностического ярлыка. Для этого существует принцип «сначала личность» (person first). Он значит, что первым называется сам человек, а лишь затем — его диагноз. Например, вместо «аутист» нужно говорить «ребенок с расстройством аутистического спектра».

Если мы прикрепляем к кому-то ярлык «аутист», «шизофреник» или «дислексик», мы слышим только диагноз. Нам становится намного труднее воспринимать личность, которая существует отдельно от атрибутов болезни и намного более многогранна чем тот образ, который позволяет увидеть ярлык. Поэтому такие термины, как «аутист» или «даун», в корне неправильны: мы всегда имеем дело с человеком, а не с диагнозом.

В английском языке есть термин disability, который приблизительно соответствует русскому слову «инвалидность». Он используется в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), которая основана на социально-экологической (а не медицинской) модели подхода к здоровью. В МКФ отмечается, что человеческие способности определяются не только особенностями анатомии и физиологии отдельных органов, но и множеством других факторов. Например, на состояние здоровья очень сильно влияют условия существования и окружение, потому что уровень функционирования и качество жизни (особенно, если речь идет о человеке с нарушениями развития) во многом зависит от отношения общества, от степени включения в него, от социальной политики. Поэтому при работе с людьми с инвалидностью очень важно найти такие модели работы, которые учитывали бы их особенности и помогали им по максимуму включиться в общество и раскрыть свой потенциал.

В рамках социальной модели существует понятие интеллектуальной инвалидности (intellectual disability). Это то, что раньше называлось умственной отсталостью. Сегодня от этого термина уходят, потому что многие стали использовать словосочетание «умственно отсталый» в уничижительном смысле, как бытовое оскорбление. В такой ситуации термин больше не может служить интересам людей, которых раньше называл. Поэтому вместо него появился термин «интеллектуальная инвалидность». Перед ним не стоит задача быть точным, потому что его цель не в постановке диагноза. Он применяется к гетерогенной группе расстройств умственного развития независимо от этиологии. Неважно, отчего у человека существует интеллектуальная инвалидность — важно, что она существует и влияет на способность функционировать. Поэтому нужно найти оптимальные формы поддержки, потому что они позволяют влиять на уровень функционирования человека, иногда существенно поднимая его. В связи с этим интеллектуальная инвалидность не считается абсолютным, неизменным признаком.

Еще один важный термин — «ребенок с особыми потребностями». Это не клинический термин. И он не считается эффективным эвфемизмом для того, чтобы, например, отстаивать права детей в СМИ. Но в США он — юридический. Он обозначает лиц, которые нуждаются в особой поддержке в рамках того или иного закона.

Приведем примеры таких законов. В 1997 году в США было принято Постановление об усыновлении и безопасных семьях (Adoption and Safe Families Act). Основное внимание в нем уделялось поиску семей для детей с особыми потребностями. Дети с особыми потребностями включали в себя детей с ограничениями по медицинским показаниям, по уровню развития интеллекта и по психологическими особенностям. На тот момент стало окончательно ясно, что найти семьи для таких детей гораздо сложнее, поэтому этот закон упростил процесс усыновления детей «с особыми потребностями» и обеспечил семьям необходимые услуги. Также было принято Постановление об образовании для людей с инвалидностью (Individuals with Disabilities Education Act). Оно гарантировало бесплатное, равное и адекватное образование всем детям, включая детей с особыми потребностями, под которыми подразумевались как одаренные дети, так и дети с нарушениями развития. Согласно этому закону, если ребенок испытывает трудности в школе, семья может потребовать тестирование, чтобы проверить, есть ли у него особые потребности. Такое тестирование в частной клинике может стоить несколько тысяч долларов, но в государственной школе его обязаны провести бесплатно. Если специалисты заключают, что у ребенка на самом деле есть особые потребности, тогда школа обязана обеспечить ему соответствующие условия обучения. Если школа не в состоянии предоставить такие услуги, семья может требовать перевода ребенка в школу, где такие услуги есть, даже если это за пределами района, где он проживает. Поэтому важно понимать, что в некоторых случаях «ребенок с особыми потребностями» — это юридический а не клинический термин.

Последнее, о чем мы поговорим, — это движение за нейроразнообразие, представители котрого отстаивают права лиц с нарушениями в развитии, в рамках более широкого движения за права людей с инвалидностью. В этом движении люди с высокофунциональным аутизмом стали играть ведущую роль. Поддерживающие движение люди с высокофункциональным аутизмом считают, что их диагноз — это не патология, а часть нормальной нейрокогнитивной вариативности человека, т.е. результат естественной изменчивости в геноме и в развитии центральной нервной системы. Они ввели такие термины как «нейротипичность» и «нейроатипичность» и выступают за принятие обществом нейроатипичных людей. Они считают, что не нужно искать методы коррекции и лечения для улучшения жизни людей с аутизмом (по крайней мере высокофункциональных), а нужно полное принятие обществом и защита прав. Лидеры движения за нейрорзнообразие ввели принцип «сначала идентичность» (identity first) на смену принципу «сначала личность». Они считают, что самый правильный термин для названия людей с высокофункциональным аутизмом — «аутистичный». Аутистичный ребенок. Аутистичный человек. По их мнению, это подчеркивает идентичность группы и придает ей легитимность.

***

В заключение хочу подчеркнуть важную роль, которую играют общественные организации в улучшении жизни детей с расстройствами развития и их семей. Они выполняют разные функции: занимаются сбором средств, финансируют научные исследования, распространяют информацию, организуют социально-медицинскую помощь, лоббируют изменения в законодательстве и т.д. Здорово, что теперь в России у самой незащищенной группы — людей с нарушениями развития — теперь тоже есть защитник и покровитель в лице фонда «Выход». И здорово, что такое большое количество людей в России хотят помогать им.