Личный опыт. Девять симптомов высокофункционального аутизма, которые я не заметила у своего ребенка

Мама ребенка с РАС о «неочевидных» и малоизвестных признаках, которые могут говорить об аутизме

Моему сыну было шесть лет, когда мы начали процесс его диагностики. Ему было почти семь, когда диагностика была завершена. Теперь ему семь лет, и он во втором классе. Мне не нравится этот ярлык, но в его случае принято говорить о «высокофункциональном» аутизме. (Также смотрите: «Что значит «высокофункциональный» или «низкофунциональный» аутизм?»)

У него не было всех симптомов «классического аутизма», поэтому диагноз ему поставили поздно. Многим детям, как и моему сыну, диагноз ставится позже, потому что симптомы высокофункционального аутизма гораздо незаметнее. Он никогда не получал ранней помощи, а теперь он для нее слишком большой. Сейчас он в очереди ожидания в программе помощи по аутизму для детей школьного возраста. Однако после того, как ему поставили диагноз, я осознала – на самом деле я не заметила очень много признаков высокофункционального аутизма.

Оглядываясь назад, я вижу, что эти признаки были, и я хотела бы рассказать вам о них сейчас.

Помните, что, если у вашего ребенка есть какие-то (или даже все) из нижеперечисленных признаков, это еще не значит, что у него аутизм. Это всего лишь статья про личный опыт. Но если эту статью читают родители, у которых есть сомнения по поводу их собственного ребенка, то я хочу дать вам совет – доверяйте своей интуиции. Если вас что-то беспокоит – обсуждайте это со специалистами. Если бы я прислушивалась к своему внутреннему голосу, который говорил мне, что что-то не так, мы бы получили диагноз гораздо раньше.

И вот, как высокофункциональный аутизм выражался в нашем случае.

1. Он очень сильно расстраивался, когда находился среди других людей.

Даже когда он был младенцем. Я помню, что на мой первый День матери мы пошли ужинать в ресторан. Как только мы вошли в ресторан, мой сын начал громко плакать, и его ничто не могло утешить – нам пришлось уйти. Я списала это на то, что он просто устал, но дело было не только в этом.

Он точно так же реагировал на каждое семейное сборище, вечеринку в честь дня рождения, на любую ситуацию, в которой присутствовало больше 2-3 людей. Большие группы людей до сих пор его очень расстраивают: когда мы проводили прошлое Рождество в доме моей свекрови, мы ужинали и открывали его подарки отдельно от всех, в спальне.

2. Ограниченные и очень интенсивные интересы.

Это распространенный признак аутизма. Но если вы будете искать в поисковой системе «признаки аутизма», то этот симптом обычно сопровождается фразами вроде «интерес к номерам машин или расписанию поездов» или «может перечислить все отряды насекомых в алфавитном порядке». Другими словами, такие интересы описываются как очень необычные и узкоспециализированные. Но это не всегда так.

«Специальным интересом» моего сына был «Паровозик Томас». Ему было два года. Каким двухлеткам не нравится мультфильм про паровозик? Мне это не казалось важным – маленький мальчик любит мультфильм для маленьких мальчиков. Однако оглядываясь назад я понимаю, что эта его любовь к Томасу не была обычной.

Он больше года категорически отказывался смотреть что-либо кроме паровозика Томаса по телевизору. Ему можно было читать книжки только про Томаса, он мог уснуть только под одеялом с Томасом и в пижаме с Томасом. У него было более 50 игрушечных персонажей из мультфильма, сотни частей железных дорог и, конечно, сам Томас. Очевидно, в нашем доме был перебор Томаса, но это был мой первый ребенок, и я считала, что так и должно быть.

3. Он придумывал свои собственные слова.

Только в прошлом году, во время диагностики сына я узнала, что придумывание своих собственных слов, то есть, неологизмов, может быть признаком. Третий специальный интерес моего сына – ветряные турбины. Первым был паровозик Томас, о котором я уже говорила, вторым – другой мультик, «Джэйк и пираты Нетландии». Вот только и турбины, и ветряные мельницы он называл «ундуны».

Даже не знаю, почему и откуда это взялось, но если вы смели как-то иначе назвать ветряную мельницу в его присутствии, то он приходил в ярость. По мере взросления он все-таки перестал называть их ундунами и начал использовать правильную терминологию.

Он до сих пор время от времени придумывает собственные слова. Но теперь он стал постарше и понимает, что его слово – это не настоящее слово, поэтому он также использует правильные названия. В школе, если он называет что-то собственным словом, то учительница просит его нарисовать, что он имеет в виду – это помогает ей понять, о чем он говорит.

4. Слишком сильная реакция на запахи.

Мне запомнился один момент из раннего детства сына. Однажды мы поехали в детский сад на такси. Было холодно, шел снег, и мы ждали такси на улице. Машина подъехала, и я открыла дверь, чтобы помочь сыну (ему тогда было три года) сесть внутрь.

Тогда это и случилось. Он заорал: «Я не пойду, этот дядя ВОНЯЕТ!» Ужас. Момент был не просто запоминающимся, мне было очень неудобно. Может, он и не пах фиалками, но с моей точки зрения с его запахом все было в порядке. Я не могла поверить, что мой ребенок так себя ведет.

Теперь я лучше понимаю повышенную чувствительность сына к запахам и сообщаю другим людям, что, если его беспокоит какой-то запах, к этому нужно относиться серьезно. Например, он в буквальном смысле не может находиться в одной комнате с арахисовым маслом. Временами, когда ему не нравится запах ужина, он отказывается выходить из своей комнаты весь вечер. (Также смотрите: «Нарушения обработки сенсорной информации у детей»).

5. Частые ушные инфекции

До недавнего момента я понятия не имела, что у детей с аутизмом нередко встречаются частые ушные инфекции. На самом деле, в среднем, у детей с аутизмом в 10 раз чаще встречаются ушные инфекции в течение первых трех лет жизни, чем у детей без аутизма.

У моего сына постоянно были ушные инфекции, в конечном итоге, ему пришлось вставлять трубочки в уши. Частые инфекции меня не очень беспокоили – в детстве они у меня тоже бывали. Мне казалось, что это нормальная часть детства.

6. Все должно быть так, как он считает правильным.

Если что-то, по его мнению, происходило неправильно, он устраивал огромную истерику. Я просто думала: «Ну надо же, с этими двухлетками действительно тяжело справиться». Иногда то, что я считала «капризами», продолжалось бесконечно.

Теперь я знаю, что это были нервные срывы, а не капризы. Их вызывали его сложности с переходами и изменениями в привычном распорядке дня – два признака аутизма. Но мне казалось, что малыши просто так себя ведут. Существует огромная разница между обычными капризами и нервным срывом, но, если вы не знаете об аутизме ребенка, вы не будете знать, на что обратить внимание.

Я помню одну истерику, которая была у него в два с половиной года. Мы только что вернулись домой, но он все никак не выходил из машины. В итоге, я просто занесла его в дом на руках – я не могла ждать его весь день. Он стоял перед входной дверью, вопил и кричал «Хочу идти! Хочу идти!» снова и снова.

Я даже не знаю, как долго это продолжалось. Я пыталась игнорировать это, так как знала, что так нужно обращаться с «капризами». В итоге, я просто не выдержала, вывела его из дома, подвела к машине, после чего он дошел до входной двери и на этом успокоился.

Прошло пять лет, но с тех пор мало что изменилось. Просто самые интенсивные истерики теперь встречаются реже.

Недавно мы зашли в фаст-фуд по дороге домой, и я попросила его и его сестру отнести свою еду в дом. Он побежал в дом раньше нас, и когда я зашла, я обнаружила, что он лежит на диване, уткнувшись лицом в диванную подушку. Я поняла, что нечаянно отдала ему не тот пакет, и он занес в дом еду для сестры.

Когда у вашего ребенка аутизм, перепутанные пакеты за столом – это огромная проблема. Я сказала, что он понесет свою еду в дом, так что еда должна была быть его. В итоге он схватил свой пакет с едой, пошел с ним до машины, пристегнулся ремнем к сидению, потом отстегнул ремень и зашел в дом со своим пакетом с едой. При этом на улице был проливной дождь.

7. Он долго не мог расстаться со своей бутылочкой.

Дети с аутизмом очень часто не могут приспособиться к переменам в жизни. Сейчас я уверена, что именно поэтому мы так долго не могли отучить его от бутылочки. У него никогда не было пустышки, так что поначалу я считала, что бутылочка просто помогает ему успокоиться, но это была не единственная причина, почему он не мог с ней расстаться.

Сопротивления изменениям не сводились только к этому. Он отказывался снимать ботинки в доме, иногда ложился в них спать. На то, чтобы он начал надевать зимнюю шапку, уходила половина зимы, а потом половина лета уходила на то, чтобы он согласился на панамку.

Сейчас я в очередной раз пытаюсь найти для него точно такие же кеды, так как он быстро растет, и у него часто меняется размер ноги.

8. Неприязнь к определенным тактильным ощущениям.

Знаете, как некоторые снимают очаровательные снимки, когда их малыши залезают рукой в свой тортик на свой первый день рождения? Мы этого не делали. Как только сын прикоснулся к торту, ему так не понравилось ощущение, что он начал рыдать, и его ничто не могло утешить. Уговорить его попробовать торт оказалось невозможно, мы даже успокоить его не могли.

Такая необычная реакция для ребенка, но он был совсем маленьким, это не вызвало у нас беспокойства. Оглядываясь назад я вспоминаю, что он активно избегал определенных ощущений на ногах. На пляже или во дворе он поднимал ножки и кричал, потому что он не выносил прикосновения травы или песка к пальцам ног.

9. У него не было классических симптомов аутизма.

Пожалуй, основная причина, по которой я упустила все симптомы высокофункционального аутизма у своего сына – это то, что у него совсем не было «классических» признаков.

К своему первому дню рождения он мог сказать 20 слов, к 18 месяцам он говорил короткие предложения. У него не было серьезных задержек по основным вехам развития. В два года он знал буквы, цифры, фигуры, планеты и не только. В три года он мог написать свое имя, узнавал некоторые слова, начинал читать по слогам.

Поэтому я игнорировала свою интуицию, которая говорила, что он отличается. Во всех описаниях аутизма, что мне попадались, говорилось, что у него должна быть задержка речи, и что он не должен смотреть в глаза.

Но, надо помнить, что аутизм – это целый спектр, и все дети очень разные.

Так что, как я уже упоминала в начале этого поста – если вы родитель, и вас что-то беспокоит, не игнорируйте свою интуицию и поговорите с врачом.

Также смотрите:

Голосовой помощник Алиса: Тест на риск аутизма у детей до 2-х лет

Мой аутизм не «легкий» и не «гламурный»

Почему так трудно жить с «высокофункциональным» аутизмом

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».