Исследование. Уровень аутизма в США: 1 ребенок из 68

Новая статистика, опубликованная американскими эпидемиологами, вызвала большой резонанс во многих странах

Центр по контролю заболеваемости и профилактике США (CDC) опубликовал новый отчет, согласно которому у одного ребенка из 68 есть расстройство аутистического спектра (РАС). Это на 30% больше, чем аналогичный уровень два года назад, который составлял 1 из 88.

Новые данные основаны на проведенной CDC оценке медицинских и образовательных карт восьмилетних детей из 11 американских штатов: Алабама, Висконсин, Колорадо, Миссури, Джорджия, Арканзас, Аризона, Мэриленд, Северная Каролина, Юта и Нью-Джерси. Случаи аутизма в этих штатах варьировались от низкого уровня — 1 из 175 детей в Алабаме, до высокого — 1 из 45 детей в Нью-Джерси.

Дети с аутизмом, как и раньше, по большей части были мужского пола. Согласно новому отчету CDC, аутизм был у 1 из 42 мальчиков, что в 4,5 раз больше, чем среди девочек (1 девочка из 189).

«Мы обращали внимание на все характеристики аутизма, — говорит Колин Бойл, директор Национального центра врожденных дефектов и нарушений развития CDC. — Мы отмечали возраст, в котором был поставлен диагноз. Мы смотрели на самый ранний диагноз. Мы смотрели на сопутствующие расстройства, которые могли быть у детей, другие нарушения развития, наличие или отсутствие интеллектуальной инвалидности, и их уровень интеллекта в целом».

Наибольшее увеличение детей с этим диагнозом приходится на детей с интеллектуальными способностями на среднем уровне или выше среднего. В данном исследовании почти у половины детей с расстройствами аутистического спектра интеллектуальный уровень был средним или выше среднего (IQ выше 85). Десять лет назад их доля составляла лишь одну треть от общего числя детей с аутизмом.

Отчет не может ответить на вопрос, почему у все большего числа детей диагностируется аутизм, говорит Бойл. Однако она считает, что большая информированность при выявлении и диагностике детей, так или иначе, способствует увеличению этой цифры.

Новый отчет основан на данных о более чем 5 300 детях. «Мы тщательно анализируем записи. Мы собираем всю информацию, а затем каждая карта ребенка анализируется специалистом, чтобы убедиться, что ребенок действительно соответствует определению аутизма», — говорит Бойл. Отчет основан на таком же определении аутизма, что и отчет 2012 года.

Кое-что не изменилось за эти годы, и это тот факт, что диагноз до сих пор ставится слишком поздно. По данным отчета, средний возраст диагноза до сих пор составляет более 4 лет, несмотря на то, что аутизм можно диагностировать уже в 2 года.

Чем раньше диагностирован аутизм, тем выше шансы ребенка преодолеть сложности, связанные с этим расстройством. «Это не излечение, но это изменение траектории», — говорит доктор Гэри Голдштейн, президент и исполнительный директор Института Кеннеди Кригера и профессор неврологии в Университете Джонса Хопкинса.

«Нам нужно продолжить наши усилия по информированию медицинского сообщества и населения в целом о том, как распознать проблемы развития, связанные с РАС и другими нарушениями, на самых ранних стадиях, на каких это только возможно. Если семьи будут знать, что не так с их ребенком, то это поможет избежать больших ошибок, а также начать своевременное оказание помощи», — считает доктор Макс Уизнитцер, детский невролог из центра «Rainbow Babies» и детской больницы в Кливленде, который занимается диагностикой и лечением детей с аутизмом.

Этот новый отчет основан на данных 2010 года, когда детям было 8 лет (то есть, это дети, родившиеся в 2002 году). С 2000 года CDC проводит оценки по распространенности аутизма на основе отчетов, полученных Сетью мониторинга аутизма и нарушений развития.

Каждые два года исследователи Центра определяют количество восьмилетних детей с аутизмом примерно в дюжине регионов США. (Количество регионов варьировалось от шести до 14, в зависимости от финансирования, выделенного в тот или иной год).

С 2000 по 2002 год оценка распространенности аутизма составляла 1 из 150 детей. Два года спустя исследователи пришли к выводу, что аутизм есть у 1 из 125 восьмилетних детей. В 2006 году количество возросло до 1 из 110, а затем результаты достигли 1 из 88 по данным на 2008 год.

Бойл признает, что статистика не обязательно отражает ситуацию в США, так как информация была получена только в 11 штатах, а не со всей страны. Однако она добавляет, что данные из этих 11 регионов составляют 9% всех восьмилетних детей в США в 2010 году, что предоставляет Центру «хорошую картину того, что происходит в этих сообществах в отношении аутизма».

Однако такие эксперты как Уизнитцер и Голштейн обеспокоены тем, что новый отчет CDC описывает не тот же самый аутизм, который диагностировался 20 лет назад, когда цифры впервые начали расти.

«Двадцать лет назад мы рассматривали только аутизм с интеллектуальной инвалидностью. Мы никогда не учитывали детей с нормальным интеллектом, врачи не думали, что у высокофункциональных детей тоже мог быть аутизм», — говорит Голдштейн.

Уизнитцер считает, что письменные отчеты не могут определенно показать, есть ли у ребенка аутизм. Нужно видеть ребенка для полного диагноза, но у экспертов CDC нет такой возможности.

«Этот отчет говорит нам, что в этих штатах существует значительное число детей, у которых есть социальные отличия и схемы поведения, которые могут присутствовать при РАС, но они также могут быть следствием других расстройств, имеющих сходные проявления, таких как социофобия, СДВГ с социальной незрелостью и интеллектуальные проблемы», — говорит он.

И хотя в отчетах CDC уровень аутизма остается более высоким среди белых детей, чем среди афроамериканских и латиноамериканских, «сейчас растет процент людей из этнических меньшинств и женщин, которым ставится этот диагноз», говорит Скот Бадеш, президент и исполнительный директор Общества аутизма Америки. Он добавляет: «Мы также наблюдаем увеличение диагнозов среди девочек старше восьми лет».

Новая статистика вызывает сильное беспокойство насчет доступа к помощи, поскольку аутизм — это пожизненное расстройства, а потребность в специальных услугах в связи с аутизмом появляется в момент диагноза, говорит Роберт Ринг, старший научный сотрудник организации Autism Speaks, которая занимается защитой интересов людей с аутизмом и их семей.

«За этими цифрами стоят реальные люди, — говорит Ринг. — Каждая единица в статистике — это одна семья, которой приходится принимать последствия диагноза для всей жизни их любимого человека. Мы должны составить план в ответ на эти цифры, национальную стратегию по аутизму, и роль лидера должен взять на себя Вашингтон», поскольку проблема затрагивает каждый регион.

В конечном итоге не так уж важно, каковы точные цифры. Как считает Голдштейн, 1 из 68 или 1 из 70 — не имеет значения. Важно то, что мы теперь знаем, что это вовсе не редкое расстройство, и что важно обеспечить каждому человеку с аутизмом необходимую помощь и наилучшее качество жизни.

Все согласны с тем, что необходима национальная стратегия, которая объединит ученых, политиков, педагогов и членов семьи для поиска оптимальных решений для людей с аутизмом.

Одна из главных проблем, с точки зрения Голдштейна, состоит в том, что «у нас не достаточно для этого обученных специалистов». Он добавляет, что «трудно получать за это плату». Часто страховка не покрывает услуги, связанные с аутизмом, даже в тех штатах, где это требуется законодательно.

Аутизм — это определенно расстройство, которое «или есть, или его нет», говорит Гольдштейн, и новые цифры демонстрируют, что людей, нуждающихся в отсутствующих службах, еще больше, чем считалось.