Новости Фонда: Прошла пресс-конференция, посвященная первому в России исследованию превалентности РАС

В ней приняли участие ученые и представители министерств образования и здравоохранения

Международную команду специалистов возглавляет присутствовавшая на конференции Елена Григоренко, руководитель Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, профессор Йельского университета (США), профессор медицинской школы Бейлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета и глава экспертного cовета фонда «Выход». В работе примут участие эпидемиолог, профессор здравоохранения и педиатрии Университета штата Висконсин (США) Морин Деркин, медицинский статистик, профессор Хьюстонского университета (США) Джулия Бенуа, а также сотрудники Лаборатории, на базе которой, в рамках гранта РФФИ, и будет проводиться исследование.

В начале пресс-конференции Таис Дацюк, главный специалист-эксперт отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки РФ, зачитала приветственное письмо заместителя министра образования Татьяны Синюгиной, в которой подчеркивалась «важность и своевременность исследования по превалентности аутизма».

Все участники пресс-конференции говорили, что невозможно выстраивать систему государственной помощи людям с РАС, не зная о том, сколько же их есть в стране. Но до сих пор об этом можно было только гадать. В 2012 году, после конференции «Аутизм. Маршруты помощи», фонд «Выход» получил от Министерства здравоохранения письмо, где сказано, что РАС имеет около 1% детского населения России, и это соответствует мировым показателям. Тем не менее, по сводным данным, полученным из регионов РФ Министерством труда и социальной защиты населения в 2015 году, в России диагностировано всего 7,5 тысяч детей с РАС, т.е. почти в 40 раз меньше прогнозного количества.

Такая недооценка возможна потому, что в России нет стандартизированного механизма подсчета. Главный детский психиатр г. Москвы, руководитель Отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии Минздрава России Анна Портнова сказала, что в 2016 году Минздравом была предпринята пилотная попытка выявить количество детей с РАС на примере Волгоградской, Новосибирской и Челябинской областей, и их процент составил лишь 0.05 от общей детской популяции. «Возникает вопрос, насколько валидны методы обследования, диагностические методики. Все это требует пересмотра и унификации», – подчеркнула Портнова.

Выборки для будущего исследования формируются из детского населения, которое обслуживается структурами департаментов здравоохранения, образования и социальной защиты Приморского района г. Санкт-Петербурга. Будут задействованы как организации (поликлиники, детские сады и школы, специальные учреждения), так и профильные специалисты (педиатры, воспитатели, учителя). «У нас самый густонаселенный район Петербурга, причем рождаемость за последний год увеличилась на 9,3% – сказала на пресс-конференции Марина Емец, начальник отдела социальной защиты населения администрации Приморского района Санкт-Петербурга. По ее словам, администрация района заинтересована в раннем выявлении РАС, ведь это позволит более эффективно расходовать средства на оказание государственной помощи и «повышать качество жизни ребенка и семьи».

Поскольку невозможно исследовать каждого из полумиллиона детей, проживающих в Приморском районе, необходимо сформировать выборку. Здесь важно никого не упустить, т.к. далеко не все дети, имеющие РАС, находятся в государственной системе образования и здравоохранения, многие толком не диагностированы и сидят дома. «Мы должны постучаться в каждую дверь, только тогда мы получим неискаженный дизайн исследования», – сказала Елена Григоренко. Дальнейшая работа, по ее словам, состоит из двух фаз – скрининга (опроса) и обследования специалистами тех, кто «среагировал позитивно», т.е. попал в группу риска. Самое сложное здесь соблюсти баланс между сенситивностью и специфичностью: «Мы должны проявить максимальную чувствительность, то есть очень внимательно присмотреться даже к тем, кто вроде бы среагировал негативно, и в то же время не должны упускать из виду специфичность: мы – только про РАС, а не про сопровождающие диагнозы», – сказала Григоренко. Далее с помощью специалистов по медицинской статистике полученные результаты будут генерализированы для всего Приморского района, а в дальнейшем отработанный механизм определения превалентности можно будет в масштабировать в разных регионах России.

«Мы все надеемся на то, что исследование благополучно начнется, затем продолжится по всей стране, и результаты его будут значимыми для всех участников создания системы помощи людям с РАС – родителей, профессионалов, исполнительной власти и общества в целом», – сказала президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова.