Интервью. Доктор Рейчел Тэйлор: «Право на большее, чем довольство и безопасность»

Интервью с руководителем экспериментального американского проекта по организации домов для взрослых людей с нарушениями развития и тяжелыми поведенческими проблемами

В американском штате Калифорния еще в 1977 году был принят Акт Латермана об услугах в связи с нарушениями развития, который требует обеспечить человеческие права людей с данным видом инвалидности. За 40 лет, благодаря этому закону, количество людей в Калифорнии, проживающих в закрытых учреждениях типа интерната снизилось с 13 400 в 1968 году до 1 077 в 2015. Это стало возможным благодаря развитию учреждений для проживания в домашних условиях и в своем сообществе. Это жилые дома, в которых люди могут жить с сопровождением, программы трудовой занятости и программы дневного пребывания. Цель такого типа учреждений – гарантировать максимальный доступ к жизни в обществе для людей с нарушениями развития, включая трудоустройство, посещение общественных мест, контроль за личной собственностью и ресурсами.

Тем не менее, есть люди с нарушениями развития, которые нуждаются в постоянном сопровождении и повышенном уровне поддержки, и у которых есть тяжелые формы проблемного поведения, в первую очередь, агрессия и причинение себе вреда. Такие люди до сих пор либо живут с родителями, либо, очень часто потому, что родители не справляются с ними, проживают в учреждениях «старого» типа. Для решения этой проблемы не так давно в Калифорнии был начат экспериментальный проект «Дома с повышенной поведенческой поддержкой». В рамках этого проекта люди с нарушениями развития и серьезными поведенческими проблемами смогли жить в домашней обстановке и одновременно получать качественную и интенсивную поведенческую терапию. Проект принимает молодых людей, у которых диагностирован аутизм или другое нарушение развития, и у которых есть такие проблемы как физическая агрессия, причинение себе вреда, истерики, побеги, поедание несъедобных предметов и так далее. На данный момент функционируют 3 таких дома, рассчитанные на 3 человека каждый.

Непосредственной реализацией проекта занимается организация «Center for Applied Behavior Analysis». Ниже приводится интервью с доктором Рейчел Тэйлор, исполнительным директором организации.

Что такое «дом с повышенной поведенческой поддержкой»?

На самом деле это новый термин даже здесь, в США. «Дом с повышенной поведенческой поддержкой» (ДППП) – это новое явление для штата Калифорния. В Калифорнии уже давно предоставляются социальные услуги по сопровождаемому проживанию в домах в своем сообществе (без изоляции от своего сообщества). Однако лишь в прошлом году Калифорния стала одним из первых американских штатов, которые предложили этот совершенно новый тип проживания – дом с повышенной поведенческой поддержкой, и наше агентство – одна из первых компаний, которым поручили реализацию проекта по созданию таких домов.

Таким образом, ранее уже существовали дома с сопровождаемым проживанием в своем сообществе для людей с нарушениями развития. Но, как бы я их описала – такие дома сосредоточены на том, чтобы люди довольны и в безопасности. И, поймите меня правильно, это очень важно. Конечно, нам нужно начинать с того, чтобы люди были в безопасности, и чтобы их базовые нужды были удовлетворены.

Однако с течением времени мы все лучше понимали, какие услуги мы можем предоставить с помощью методов, основанных на научных доказательствах. Мы все больше осознавали потенциал и ценность подхода на основе прикладного анализа поведения (ПАП). И в какой-то момент чиновники из правительства штата Калифорния признали, что есть люди с тяжелыми поведенческими проблемами, которые получат наибольшую пользу от проживания в доме, где постоянно присутствует персонал с квалификацией в области ПАП.

Так что основная разница между ДППП и любым другим типом учреждения для проживания с сопровождением, которые существовали в нашем штате последние 40 лет – это первый прецедент, когда правительство заявило: «Мы хотим, чтобы у каждого человека был хотя бы один индивидуальный сопровождающий, и мы хотим, чтобы этот сопровождающий был зарегистрированным ПАП-терапистом (Registered Behavior Technician, RBT)».

Не знаю, насколько вы знакомы с этим термином – регистрация ПАП-терапистов появилась относительно недавно. Сертификационный комитет по прикладному анализу поведения (BACB) давно ввел сертификацию поведенческих аналитиков, и, наверное, вы сталкивались с таким термином как сертифицированный поведенческий аналитик – BCBA. Однако не так давно комитет, к своей чести, признал, что поведенческий аналитик разрабатывает поведенческие программы и наблюдает за их реализацией, но непосредственно работают по этим программам другие люди – младшие тераписты, и необходимо гарантировать, что эти люди также обладают необходимым минимумом знаний и подготовки для такой работы. Так что несколько лет назад сертификационный комитет решил: «Мы должны обозначить минимальные стандарты по обучению и практике, которые должны получить тераписты. Только так мы можем гарантировать, что они правильно применяют методы с доказанной эффективностью».

ДППП – это первый тип дома для проживания с поддержкой, в котором каждый сотрудник в обязательном порядке является сертифицированным ПАП-терапистом. И это потрясающе. Как я говорила ранее, когда наша цель в том, чтобы люди были довольны и в безопасности, то это, в общем-то, не требует какого-то специального терапевтического подхода или практик с доказанной эффективностью. И в этом отличие ДППП от других аналогов. Потому что да, нам важно, чтобы люди были довольны и в безопасности, но мы также хотим, чтобы их поведение улучшилось.

И когда я говорю «улучшить поведение», я включаю в это понятие чувства, эмоции и переживания. Я хотела бы отдельно подчеркнуть – мы не говорим просто о том, чтобы уменьшить проблемное поведение. Единственный способ уменьшить проблемное поведение – это развивать функциональное поведение, которое может его заменить, и которое поможет человеку жить более независимой и счастливой жизнью. Другими словами, мы хотим не только уменьшить проблемное поведение, но и восполнить те дефициты навыков, которые могут быть у того или иного человека.

Каждый ДППП рассчитан на 3-4 человек – по нашим правилам в одном доме могут одновременно проживать не более 4 человек. У каждого клиента есть собственная спальня в доме. У каждого проживающего есть индивидуальная поддержка от сертифицированного ПАП-тераписта, который работает с данным конкретным человеком. Также у жителей дома есть свой сертифицированный поведенческий аналитик, который не присутствует в доме каждый день, но он регулярно наблюдает за работой ПАП-терапистов и предоставляет им супервизии.

Собственно, наш проект уникален именно из-за наличия ПАП-терапистов, работающих с каждым клиентом один на один. Однако нужно учесть, что в закрытых учреждениях, в которых эти люди находились ранее, гораздо больше административного и медицинского персонала, чем в нашем доме. В штате дома есть сертифицированный поведенческий аналитик, но он работает с клиентами дома лишь несколько часов в месяц. Плюс еще один дежурный сотрудник должен постоянно присутствовать в доме, чтобы гарантировать, что все нормально функционирует и остальные сотрудники выполняют свою работу. Кроме того, у нас есть администратор дома, который работает с семьями, координирует обращения к врачам, отвечает за график работы сотрудников и следит за тем, чтобы мы выполняли государственные требования к такому учреждению в соответствии с нашей лицензией.

Сколько сотрудников необходимо для такого проекта?

Если дом рассчитан на 3 человек, то там должны присутствовать как минимум 4 сотрудника – 3 ПАП-тераписта и один дежурный сотрудник. Еще у дома должен быть свой администратор и сертифицированный поведенческий аналитик, которые не находятся там постоянно. Конечно, с учетом того, что сотрудники не могут работать больше 40 часов в неделю, получится, что для 3 клиентов нужны 14-16 сотрудников, работающих посменно.

Какие методы применяются сотрудниками дома, только методы на основе прикладного анализа поведения?

Да, в основном мы применяем методы прикладного анализа поведения. Кроме того, мы, при необходимости, применяем техники из когнитивно-поведенческой терапии (КПТ). Помимо этого, у нас есть особые требования, потому что мы работаем с людьми, у которых есть очень серьезные поведенческие проблемы. Все сотрудники должны владеть техниками реагирования в кризисных ситуациях и следовать протоколу для таких ситуаций. В США есть несколько подходов по кризисному реагированию, которые могут быть приняты в учреждении такого профиля. В нашем учреждении мы применяем протокол CPI, это один из подходов к тому, как действовать с клиентами, которые потенциально могут причинить вред себе или другим людям.

Прикладной анализ поведения – это целая область и философия, отдельное направление психологии, в котором есть различные методы и процедуры, эффективность которых была подтверждена научными исследованиями. CPI – это один из таких методов. Все наши сотрудники в обязательном порядке должны пройти обучение и получить сертификат по CPI.

Протокол CPI включает процедуры по тому, как реагировать на опасные ситуации, связанные с проблемным поведением. Мы стараемся не хватать и не удерживать людей руками. Есть много техник, которые позволяют безопасно перевести человека в другое помещение в случае необходимости. Мы не хотим фиксировать человека или прижимать его к полу, пока он не успокоится. Так что это комплексный подход, который готовит к тому, как справляться с кризисными ситуациями.

Однако это только один из возможных вариантов, я не хочу создавать впечатление, что это наилучший подход, и вы должны обязательно использовать только его. Главное, что в таком проекте все сотрудники должны владеть каким-то методом реагирования на кризисные ситуации, и такой метод обязательно должен дополнять традиционные процедуры ПАП.

Как правило, работа ПАП-тераписта ассоциируется с помощью маленьким детям, например, на дому или в ресурсном классе школы. Вы не могли бы подробнее рассказать о квалификации тераписта, работающего со взрослыми людьми?

Это очень распространенное заблуждение, в том числе здесь, в США, о том, что прикладной анализ поведения – это что-то для маленьких детей, у которых диагностирован аутизм. Но в реальности это вовсе не так, и это никогда не было так. Суть прикладного анализа поведения – изменения в окружающей среде, которые позволяют изменить человеческое поведение. И принципы ПАП работают для всех людей, независимо от возраста или диагноза.

Здесь есть интересный исторический момент – все первые исследования и первые публикации в области ПАП были посвящены работе именно со взрослыми, с людьми, у которых были тяжелые нарушения развития. Это истоки прикладного анализа поведения – мы изначально специализировались на взрослых, и мы привыкли работать именно со взрослыми.

Как же получилось, что появился стереотип о том, что ПАП – это для детей? В 1987 году было опубликовано исследование Ловааса, проведенное среди маленьких детей, у которых был диагностирован аутизм. Результаты исследования были ошеломительными – некоторые из участников исследования больше не соответствовали диагностическим критериям аутизма. И это было замечательно, но впоследствии СМИ и люди, которые ничего не знали про ПАП или нарушения развития, «ухватились» за это исследование и в результате сложилось впечатление, что ПАП – это подход только для раннего вмешательства.

Поймите меня правильно, ранее вмешательство очень важно. Раннее вмешательство с помощью ПАП может принести пользу любому ребенку, но мы ведь прекрасно понимаем – даже если вы получали наилучшее раннее вмешательство, все равно нет гарантии, что вы сможете жить независимо во взрослой жизни. Так что ценность ПАП сохраняется на протяжении всей жизни человека, она никуда не исчезает по мере взросления.

Например, если вернуться к нашему дому с поведенческой поддержкой. Мы применяем те же принципы и методы, но цели обучения могут сильно отличаться от работы с маленькими детьми. При работе с взрослым человеком основные цели определяются разрывом между хронологическим возрастом человека и его «функциональным возрастом». Наша глобальная цель – максимально сократить этот разрыв. Например, человеку 22 года. Поведенческий аналитик проводит оценку навыков и приходит к выводу: «Хорошо, хронологически ему 22 года, но его функционирование, например, социальные, академические, языковые навыки, его навыки самообслуживания и интеграции в сообщество находятся на уровне 10 лет». Основная цель поведенческого аналитика и тераписта – сократить этот разрыв.

Таким образом, это такое же составление поведенческой программы и такой же подход, как и при работе с маленьким ребенком. Но если с маленьким ребенком мы, скорее всего, будем работать над такими целями как поддержание контакта глазами, то с взрослым человеком мы все еще можем работать над контактом глазами, но также мы сосредоточимся на таких навыках как стирка одежды или мытье посуды. Или, например, часто мы работаем над навыками досуга и участия в досуговых мероприятиях, которые подходят взрослому человеку. Со стороны такая работа может выглядеть иначе, чем работа в школе, но в реальности это те же принципы, методы и техники прикладного анализа поведения.

Наши тераписты постоянно находятся с проживающими в доме людьми в течение дня. Они помогают им заниматься обычными повседневными делами и тем, что могли бы делать в течение дня любые нейротипичные люди 22 лет. Терапист будет смотреть, какие цели поставлены в индивидуальной программе конкретного человека, и в течение дня он постоянно будет помогать ему достигнуть этих целей и сократить разрыв между хронологическим и функциональным возрастом.

То есть, у каждого проживающего в доме есть своя индивидуальная образовательная программа?

Да, именно так. Согласно нашему законодательству, люди с инвалидностью имеют право получать образовательные услуги согласно индивидуальному образовательному плану (ИОП) вплоть до возраста 22 лет, хотя обычно в США окончание школы приходится на 18 лет. Технически, после того как у вас закончилось право на индивидуальный образовательный план, вы получаете право на услуги в соответствии с «индивидуальным программным планом» или ИПП, который мало чем отличается, цели в нем выглядят очень похоже, просто в нем меньше акцент на школьную программу и академические навыки. В ИПП нас уже не волнует соответствие уровню определенного класса школы или соответствие школьным образовательным стандартам, нас больше волнуют навыки, которые необходимы человеку для независимой и продуктивной жизни в его сообществе.

Кроме того, очень часто, и это особенно верно для проживающих в наших домах с повышенной поведенческой поддержкой, у людей с ИПП есть серьезное проблемное поведение. Те люди, которые живут в наших ДППП сейчас, прибыли прямиком из центров для людей с нарушениями развития. Думаю, эти учреждения во многом похожи на те интернаты, которые существуют в России.

Например, одна женщина, которая недавно переехала в ДППП, ранее жила в таком закрытом учреждении, и у нее были очень тяжелые поведенческие проблемы. Ее состояние там было в целом неплохим, но при этом она фактически была заперта и сидела в четырех стенах день за днем, и у нее не было никакой возможности участвовать в жизни общества или вносить свой вклад в общество.

Наши первые цели для нее включали уменьшение проблемного поведения, например, агрессии и уничтожения собственности.
Была проведена функциональная оценка поведения – это первое, что мы делаем с новыми проживающими. Мы проводим функциональную оценку, чтобы понять причину проблемного поведения. И в большинстве случаев, если человек проявляет агрессию, причиняет себе вред или портит вещи – это форма коммуникации. И функциональная оценка поведения – это инструмент, который помогает нам определить, что пытается сообщить нам человек своим поведением.

В обычных учреждениях сотрудники не обладают квалификацией для того, чтобы использовать такие инструменты. Именно поэтому мы говорим, что наши цели не сводятся к тому, чтобы люди были довольны и в безопасности, мы хотим понять, почему люди ведут себя тем или иным образом. После проведения функциональной оценки поведения мы уже можем сказать: «Ага, этот человек проявляет агрессию, чтобы сообщить, что он нуждается в нашем внимании» или «Он проявляет агрессию, чтобы сообщить, что он не хочет делать то, что ему сказали сделать». После этого мы можем работать над социально приемлемыми способами коммуникации, которыми человек сможет воспользоваться, и тогда проблемное поведение тоже уменьшится.

Очень часто наши цели, над которыми мы работаем в течение дня – это развитие языковых навыков. Например, мы можем учить человека, как попросить о помощи. Потому что вполне возможно, что единственный способ получить помощь, который работал в его жизни до этого – это начать кричать, вопить и драться. Если мы сможем научить его говорить вместо этого: «Пожалуйста, помогите мне», то всем будет лучше, правда?

Наш главный приоритет – это общее благополучие человека. И если у человека есть проблемное поведение, то задача по уменьшению проблемного поведения на 100% сводится к обучению функциональным навыкам, которые смогут его заменить.
В некоторых случаях проблемное поведение является стереотипией или, как мы говорим, оно предоставляет «автоматическое подкрепление». Говоря обычным языком, человек делает что-то просто потому, что это приятно делать.
Иногда это просто тряска кистями рук, а иногда, к сожалению, человек причиняет себе физический вред, например, бьет себя или расковыривает кожу. Такое поведение не является коммуникацией, способом что-то сообщить. Однако такие формы поведения говорят нам о том, что у человека нет доступных форм досуга и досуговых навыков, чтобы занять себя в свободное время и почувствовать себя счастливым. И в таких случаях мы тоже будем работать над навыками, которые смогут заменить проблемное поведение, мы будем учить человека посвящать время новым формам досуга. Например, он может играть в настольную игру, раскрашивать раскраску, даже просто посмотреть любимый фильм. Главное, чтобы в его жизни появились такие занятия, и чтобы терапист, который его сопровождает, помогал ему в развитии новых навыков, поддерживал его в новых для него занятиях и постоянно собирал данные, чтобы мы смогли проанализировать их и убедиться, что проблемное поведение действительно уменьшилось.

Вы могли бы рассказать подробнее о людях, которые живут в этих домах? Какие у них диагнозы, основные проблемы, что их объединяет?

В данном проекте мы работаем с людьми, у которых есть тяжелое проблемное поведение. Как правило, это люди, у которых диагностирован аутизм. И как правило, это люди, у которых есть серьезные интеллектуальные нарушения. Причины этого очевидны. Если вы прибегаете к проблемному поведению, то, скорее всего, вам не хватает каких-то навыков, очень часто навыков коммуникации. Так что для человека с интеллектуальными нарушениями, у которого есть дефицит навыков коммуникации, существует более высокий риск развития проблемного поведения. Конечно, мы работаем и с людьми, которым поставлены другие диагнозы, например, синдром Дауна, синдром ломкой Х-хромосомы и так далее.

Когда мы готовимся открыть дом, мы стараемся подобрать для проживания в нем людей с общими особенностями. Конечно, мы не объединяем их по диагнозу. Но нам важно, чтобы они могли поладить со своими соседями. Например, если кому-то некомфортно с людьми противоположного пола, то, возможно, нам нужно устроить дом только для женщин. Но это не какое-то установленное правило, мы ориентируемся на индивидуальные потребности. Или если в доме живут несколько человек с минимальными навыками коммуникации, то мы не будем размещать в этом доме человека, который разговаривает так же, как и нейротипичные люди. Так что при организации дома мы стремились к балансу с точки зрения соседства.

Данные услуги могут предоставляться всем, у кого диагностировано нарушение развития. Но если говорить об аутизме, и об этом спрашиваете не только вы, то сейчас в нашей стране наблюдается настоящий бум. Все те дети, которым был поставлен ранний диагноз, и которые получали раннее вмешательство становятся взрослыми. Те дети с аутизмом, с которыми я когда-то начинала работать, теперь взрослые. И многие из них все еще не могут жить самостоятельной жизнью.

Сейчас мы должны приспосабливаться к изменившейся ситуации. Те специалисты в области аутизма, которые начинали работать только с малышами, теперь учатся тому, как работать со взрослыми, учатся отвечать на растущий запрос по поддержке взрослых людей с аутизмом.

Людям, которые начали жить в этих домах, ранее назначались психиатрические препараты для контроля над проблемным поведением? Насколько актуальна в США проблема чрезмерного назначения лекарственных препаратов людям с нарушениями развития, и каков ваш подход к ее решению?

Конечно, мы следим, чтобы люди вовремя посещали врачей и принимали необходимые им препараты, в том числе психиатрические. Но понятно, что вы спрашиваете не об этом. То, о чем вы говорите – это, по сути, химическая смирительная рубашка. И да, я бы сказала, что это до сих пор огромная проблема в США.

Моя цель, как поведенческого аналитика, и цель всех, кто работает вместе со мной – добиться улучшений в поведении без помощи лекарственных препаратов, настолько, насколько это возможно.

Если человеку уже были назначены препараты для коррекции поведения, то мы смотрим, насколько возможно постепенно уменьшать их прием. Для этого мы непосредственно сотрудничаем с психиатром. Часть команды каждого дома – психиатр и сертифицированная медицинская сестра.

Что касается экстренного применения препаратов в ответ на кризисное проблемное поведение – да, у нас возникают ситуации, когда приходится к этому прибегать. Однако для нас это достаточно редкая ситуация, и у нас есть строгие протоколы на данный счет. Более того, у нас есть все возможные протоколы и процедуры, которые мы используем ежедневно, чтобы избежать применения препаратов.

Наша философская позиция – мы никогда не применяем препараты в качестве первого плана действий, в первую очередь, мы используем стратегию позитивной поведенческой поддержки.

Конечно, нужно различать два типа медикаментозного лечения. Человек может принимать препараты для помощи в связи с какими-то конкретными проблемами и симптомами, и они действительно могут ему помогать – они и нам с вами могут помочь, в наше время множество людей принимают препараты от депрессии или тревожности, хотя у них нет никаких нарушений развития, верно? Конечно, мы будем смотреть, может ли человек обходиться совсем без медикаментозной поддержки, но главное, что нас беспокоит – это препараты в качестве химической фиксации, применение препаратов в качестве реагирования на проблемное поведение.

Так что мы прилагаем огромные усилия для решения этой проблемы. И я рада сообщить, что большинство наших клиентов сейчас могут обходиться без лекарственных препаратов, и это очень радует. Это удивительно – наблюдать, как благодаря правильному применению поведенческих процедур человеку все реже нужны препараты, чтобы успокоиться, вплоть до того, что он может полностью обходиться без них.

Конечно, позитивная поведенческая поддержка может быть настолько эффективной только при условии, что она индивидуальна, соответствует уникальным потребностям человека. И это тот принцип, который я хотела бы еще раз подчеркнуть. Эффективная поведенческая поддержка может быть только индивидуализированной.

Модель интернатов часто строится по такому принципу: у всех такой-то диагноз, у всех такая-та проблема, значит, нужно назначить такое-то лечение. И, как правило, решение проблемы будет состоять в препаратах, потому что это то, что можно назначать всем, без учета индивидуальных особенностей.

Однако такой подход не соответствует реальности. Да, у людей может быть одинаковый диагноз, например, «аутизм», но причины проблемного поведения у одного человека с аутизмом могут полностью отличаться от причин у другого человека с аутизмом. Так что если посмотреть с этой точки зрения: почему мы даем им обоим один и тот же препарат? Вместо этого мы должны ответить на вопросы «Почему у этого человека есть проблемное поведение?» и «Что мы можем делать иначе, чтобы уменьшить вероятность этого поведения?» Мы обязаны ответить на эти вопросы, и именно этим мы и занимаемся.

В самом начале своей карьеры я заявляла, что я против препаратов для коррекции поведения в принципе. Сейчас я уже этого не говорю, так как я наблюдала, что в определенных ситуациях некоторые препараты, принимаемые ежедневно, могут помочь уменьшить тревожность или другие проблемы.

Основной принцип здесь такой – препарат помогает, когда он повышает восприимчивость к терапевтической поддержке. Так что сами по себе препараты не могут быть решением, и многие исследования это подтверждают. Это относится и к людям с типичным развитием – если вы принимаете препарат от депрессии, то вам одновременно нужна психотерапия. Сами по себе препараты не работают, они действуют, когда они облегчают терапевтический процесс.

Если помощь человеку сосредоточена только на психиатрических препаратах – это противоречит этике, и это по сути является ограничением свободы. Так что такой подход противоречит нашему основополагающему принципу – обеспечить клиентам «наименее ограничивающую среду».

Вы могли бы пояснить, что это за принцип «наименее ограничивающей среды»?

Я не уверена, что значит это понятие в России, я могу рассказать, что означает этот принцип в США, и как он применяется здесь. Ранее мы уже говорили о процессе разработки индивидуального образовательного плана. Этот план предусмотрен на законодательном уровне в Акте об образовании лиц с инвалидностью (IDEA). Это закон, который защищает право на образование учеников с инвалидностью, он регулирует процесс образования при инвалидности, в том числе услуги специального образования.

В этом законе есть пункт о «наименее ограничивающей среде». В нем говорится, что ученики с инвалидностью должны получать образование рядом с учениками без инвалидности в той мере, в какой это только возможно. Так что, как правило, когда специалисты говорят о «наименее ограничивающей среде», то речь идет о том, в какой школе или классе должен учиться ребенок с инвалидностью.

Однако в рамках своих этических обязанностей сертифицированного поведенческого аналитика я несу ответственность за то, чтобы обеспечивать наименее ограничивающую среду любым клиентам с инвалидностью, даже если речь идет не о школе. Этот принцип применим к любым аспектам жизни, не только к образовательным учреждениям.

В такой широкой интерпретации данный принцип означает, что мы должны гарантировать, что человек живет настолько независимой жизнью, насколько это возможно. Так что если возможно, чтобы человек жил в обычном доме, в своем сообществе, то нельзя, чтобы он находился в больничном учреждении. Если человек может жить в жилом доме, в своем сообществе, где только один сотрудник поддерживает 5 проживающих, то нельзя, чтобы у него был индивидуальный сопровождающий, который будет рядом с ним все время.

Другими словами, «наименее ограничивающая среда» означает, что мы предоставляем только ту поддержку, которая необходима данному человеку для независимой жизни, и мы никак не ограничиваем его право на независимость и на жизнь в обществе. Так что концепция наименее ограничивающей среды была популяризирована в контексте школьного образования, но этот принцип должен применяться при предоставлении любых услуг.

Я хочу подчеркнуть, что у каждого человека есть право жить отдельно или с другими людьми, у которых нет нарушений развития, если это не причинит вред ему или другим людям. Все люди, которые живут в наших домах с повышенной поведенческой поддержкой – это люди с тяжелым проблемным поведением, и они могут причинить вред себе или другим. Однако мы пришли к осознанию того, что нет необходимости, чтобы эти люди находились в интернатах или больницах. Они могут жить в обычном, хорошем доме, в самом обычном жилом районе, гулять в местном парке, может быть, заниматься волонтерской работой, общаться с друзьями и жить в соответствии с собственными ценностями. Это возможно потому, что у нас, как у поведенческих аналитиков, есть инструменты, которые помогут восполнить те дефициты навыков, которые препятствуют их жизни в обществе.

Как организована повседневная жизнь и быт жителей этих домов?

Это зависит от человека. Сначала поведенческий аналитик будет посещать его каждый день, впоследствии он будет посещать его раз в месяц и принимать решение о том, что еще мы можем сделать, чтобы гарантировать наименее ограничивающую среду.

Когда человек только переезжает в дом, скорее всего, он уже не посещал школу, и, скорее всего, он уже давно не посещал общественные места. Как можно скорее мы запланируем для него как можно больше посещений общественных мест и занятий в своем сообществе. У нас есть свой микроавтобус, и мы организуем для него такие занятия как посещение парка, торгового центра, кинотеатра, пляжа и тому подобное. Мы постараемся планировать те занятия, которые соответствуют интересам конкретного человека, но также позволят ему попрактиковаться в тех навыках, над которыми он сейчас работает. Например, возможно, сейчас он работает над умением оставаться спокойным и управлять своим эмоциональным состоянием в шумных и людных местах.

С течением времени у нас появится возможность перейти к тому, что мы называем «программа в своем сообществе», то есть к волонтерской работе или трудоустройству. Даже если наши клиенты не могут работать на обычных рабочих местах, мы все равно будем предпринимать все возможные шаги, чтобы они смогли приблизиться к подобной возможности.

Приведу пример. Одна из наших клиенток проводит каждый вечер и каждое утро так же, как и все остальные. Она просыпается, ее терапист будет поощрять ее самостоятельно приготовить себе завтрак, будет поощрять ее самостоятельно одеться, а также сделать все, что ей хочется сделать утром. После этого приходит время отправляться в программу в своем сообществе. Такие программы основаны на партнерстве с местными компаниями или организациями. По возможности мы стараемся заключить партнерское соглашение с местной организацией, например, розничным магазином. Возможно, она сможет работать какое-то время в магазине и помогать раскладывать товары по полкам. Или же она может помогать в благотворительной программе, например, некоторым благотворительным организациям нужна помощь в упаковке предметов для гуманитарной помощи. Подойдет любая занятость, если она находится на уровне навыков человека, и он сможет выполнять ее при сопровождении тераписта.

И наши клиенты занимаются этим в течение дня. Они следуют своему индивидуальному плану на день, который основан на их интересах, сильных и слабых сторонах. А потом, как и все мы, они возвращаются домой. Вечером они ужинают, может быть, смотрят телевизор, кроме того, у нас много совместных занятий для клиентов. Во время любого праздника мы организуем домашние вечеринки, так же как в любом жилом доме. Так что они помогают украсить дом в тематике праздника и так далее. Наша цель – максимально приблизиться к той жизни, которую ведут все остальные люди 20, 40 или 60 лет.

Ранее вы упоминали работу над навыками «интеграции в сообщество», вы не могли бы пояснить, что включает данный термин?

Значение интеграции в сообщество очень индивидуально. Как минимум, это означает, что мы не изолируем людей в каких-то отдельных закрытых учреждениях, они продолжают жить в обществе наравне с другими людьми. Для кого-то интеграция в сообщество – это прогулка в местном парке. Для кого-то – посещение службы в церкви, если для него это важно, или участие в каком-то волонтерском проекте. В идеале, по прошествии какого-то времени – это та или иная форма трудоустройства. Не скрою, для наших клиентов это очень сложная цель, но мы думаем об этой цели, и мы стремимся к ней.

Вам нужно понять, что наш дом – это просто дом, который находится в жилом районе в окружении точно таких же домов. Прежде чем открыть такой дом, мы ходим по району и знакомимся со всеми соседями. Мы объясняем, кто мы такие, почему в этом доме будет находиться столько людей, и как мы стараемся обеспечить наилучшую поддержку. И мы говорим, что мы с нетерпением ждем возможности встретиться с ними на улице, поздороваться, и мы приглашаем всех в дом и знакомим с сотрудниками до открытия, чтобы все понимали, как организована наша работа.

Если говорить об интеграции в сообщество как концепции в целом, то это значит, во-первых, что у каждого человека есть такое же право на доступ к своему сообществу, как и у человека без нарушения развития. Во-вторых, необходимо предоставить человеку максимальное количество возможностей для участия в жизни общества, в соответствии с его личными интересами и выбором. Если человек хочет посещать какие-то общественные места или чем-то заниматься, мы должны обеспечить его для этого необходимой поддержкой. Наконец, в-третьих, в традиционном смысле интеграция в сообщество – это быть знакомым со своими соседями и жить рядом с ними настолько типичной жизнью, насколько это возможно.

Вам приходилось сталкиваться с мнением, что ваши клиенты – это «слишком тяжелые» случаи, и бессмысленно инвестировать средства в интенсивную поддержку для них?

Да, и я могу сказать, что это совершенно неверно. В первую очередь, люди, которые делают такие заявления, обычно не располагают данными по экономической эффективности таких услуг. Да, возможно, что люди, которые живут в этом доме, всегда будут нуждаться в постоянной поддержке. Однако поведенческая поддержка – это континуум, со временем она может становиться менее интенсивной благодаря нашей работе и развитию навыков у человека. Человек может перестать нуждаться в постоянном индивидуальном сопровождении, он может перестать принимать лекарственные препараты – все это приведет и к уменьшению стоимости поддержки.

Что касается стоимости поддержки – наших клиентов раньше часто госпитализировали в психиатрические клиники, а это очень дорого, каждая такая госпитализация обходится недешево. Постоянное проживание в учреждении типа интерната стоит недешево. Когда наши взрослые клиенты жили вместе с родителями, проблемное поведение могло приводить к тому, что родителям приходилось вызывать полицию – это тоже дополнительные расходы государства. Так что важно не спекулировать на эту тему, а проводить исследования, которые покажут экономическую обоснованность финансирования такой поддержки.

Что касается того, что случаи могут быть «слишком тяжелыми» – это неправда. В качестве примера расскажу об одном из своих первых пациентов. Я работала в больнице, где было амбулаторное отделение. Этот пациент вырвал себе один глаз и оторвал одно ухо. Довольно тяжелый случай, верно? После шести месяцев поведенческой терапии он больше не причинял себе вред, у него появились любимые виды досуга, которыми он активно занимался, он общался с другими людьми, которые жили рядом с ним, и дозировки препаратов, которые он получал, были значительно снижены.

Конечно, деньги всегда будут проблемой. Такая терапия стоит дорого, очень дорого, и я этого не отрицаю. Но это вопрос прав человека. Этот мужчина заслуживал поведенческую терапию, он имел право на помощь, которая могла гарантировать, что он больше не будет причинять себе вред. Он все еще нуждается в том, чтобы рядом с ним постоянно кто-нибудь находился. Со временем помощь, в которой он нуждался, значительно уменьшилась, но он всегда будет нуждаться в сопровождении. Но он больше не причиняет себе вред. И это самое важное, что только есть в этом мире. Это важно для него, это важно для его близких, которые его любят, и это важно для всего общества. Потому что это человек, который может вносить свой вклад в наше общество.

Это только один пример. Так что даже в самых тяжелых случаях, которые я наблюдала, можно было добиться значительных улучшений. И это значит, что у нас есть обязанность отойти от модели, где проблемы решаются только препаратами, это наш долг. Потому что модель, основанная только на препаратах, не улучшает ситуацию, она лишь маскирует те проблемы, которые существуют.

Если говорить о деньгах, то как финансируется ваш проект?

Деньги налогоплательщиков, только деньги налогоплательщиков.

То есть, финансирование идет из регионального или федерального бюджета?

Верно, из них обоих. В основном, это бюджет штата, частично из федерального бюджета. Однако наше положение довольно уникальное. Мы – одна из первых компаний, предоставляющих ПАП, которая открыла дом для проживания людей с нарушениями развития. Вам нужно понять, что специалисты в области ПАП редко занимаются домами для сопровождаемого проживания. Во-первых, потому что, честно говоря, это очень сложно. Во-вторых, медицинское страхование по закону должно покрывать ПАП для маленьких детей, у которых диагностировали аутизм, и школьные округа обязаны оплачивать ПАП для детей в своих подведомственных школах. Однако услуги для взрослых людей устроены по-другому, и региональные центры должны обеспечить проживание с поддержкой, если люди в нем нуждаются, но они не обязаны обеспечивать услуги ПАП.

Региональные центры – это государственные центры, финансируемые штатом, которые координируют и обеспечивают услуги для людей с нарушениями развития. Наша компания – это странная компания ПАП, потому что мы все еще сотрудничаем с региональным центром. Такие центры напрямую подчиняются Департаменту услуг по социальному развитию штата Калифорния, и они финансируются из бюджета штата. Так что я часто шучу со своими сотрудниками, что они платят налоги, чтобы те потом возвращались к ним в качестве зарплаты.

Проект, который поддерживается региональным центром, не может включать никакую плату для семей, чьи близкие получают эти услуги. Насколько мне известно, есть запрос от более богатых семей из Калифорнии, которые хотят открыть подобный дом для проживания с поддержкой на частные средства, возможно, я даже буду оказывать им поддержку в будущем. Но на данный момент, я просто очень счастлива, что у меня есть возможность помогать людям из семей, не обладающих подобными ресурсами.

И я хотела бы еще раз подчеркнуть, что, когда эти люди находились в закрытых учреждениях, штат все равно платил деньги на их проживание, и во многих отношениях траты штата были выше, чем когда эти люди начали жить в доме в своем сообществе.

Кроме того, некоторое время назад правительство штата приняло решение закрыть все изолированные учреждения для проживания людей с нарушениями развития, так что те средства, которые раньше финансировали закрытые учреждения, теперь направляются в региональные центры на развитие домов для проживания в сообществе.

Другими словами, ваш проект экономически выгоден государству?

Да, совершенно верно. Я бы сказала, что он экономически затратный и экономически выгодный одновременно. Я не хочу притворяться, что наш проект обходится дешево – это очень большие средства. Тем не менее, он действительно экономически выгоден, если учесть госпитализации, привлечение правоохранительных органов, различные травмы и их лечение. Если сложить все эти траты, то вы увидите, что поддержка такого проекта выгодна государству.

Как организована оценка эффективности вашего проекта?

Оценка происходит на двух уровнях. На индивидуальном уровне для каждого клиента и на уровне проекта в целом. Что касается индивидуального уровня, то, как любые специалисты в области ПАП, мы собираем много данных в отношении индивидуальных поведенческих целей для каждого человека. Также мы собираем более общие данные, например, количество кризисных вмешательств, к которым нам приходилось прибегать. Например, мы записываем каждый случай, когда сотруднику приходилось удерживать клиента руками для обеспечения безопасности, так как мы стараемся этого избегать.
Кроме того, мы измеряем, насколько счастливы наши клиенты, то есть используем методы оценки качества жизни. Последние оценки проводить сложнее всего, но мы регулярно опрашиваем сотрудников, членов семьи клиентов и мы спрашиваем, считают ли они, что качество жизни для их ребенка или клиента улучшилось.

Также мы регулярно проводим оценки работы наших сотрудников, мы оцениваем и собираем данные о том, правильно ли они следуют поведенческим процедурам. Для этого мы, во-первых, проверяем, может ли сотрудник правильно описать свои шаги в соответствии с индивидуальным планом того или иного человека. Во-вторых, мы непосредственно наблюдаем за его работой. Именно поэтому у нас есть дополнительный дежурный сотрудник в доме, несмотря на то, что тераписты работают с клиентами один на один. Этот сотрудник использует конкретные процедуры для ежедневной оценки действий сотрудников. Например, он проверяет, что тераписты следуют расписанию клиентов, обеспечивают питание или посещение общественных мест в соответствии с расписанием, помогают с личной гигиеной клиента и так далее. Кроме того, он должен убедиться, что тераписты следуют плану позитивной поведенческой поддержки – вносят необходимые изменения в окружающую среду, следуют плану профилактики проблемного поведения и правильно реагируют на проблемное поведение, если оно возникает. Также работа терапистов оценивается по тому, насколько корректно они сами собирают необходимые данные о поведении клиентов.

Каковы результаты проекта на данный момент?

Что касается результатов проекта в целом – мы еще только на пути к ним. Хотела бы я ответить на этот вопрос, но проект функционирует всего лишь несколько месяцев. У нас открыты 3 дома, четвертый находится на стадии разработки, люди начнут жить в нем в этом августе. Еще 2 дома должны открыться в 2019 году. Если говорить об индивидуальном уровне, то я уже могу сказать, что мы наблюдаем резкое снижение проблемного поведения у всех клиентов по сравнению с тем временем, когда они жили в других учреждениях. И когда я говорю «резкое снижение» – это не художественное преувеличение, оно действительно происходит резко. И, уже сейчас, я могу сказать, что семьи наших клиентов положительно отзываются о проекте.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».