«Найди красный» или «Надень куртку»? Выбор целей терапии

Мы начали программу прикладного анализа поведения (ПАП) для Лили шесть месяцев назад. И за все это время она не овладела ни одним целевым навыком из своей программы. Ни одним. Я сидела и смотрела на собственное озадаченное лицо в отражении на компьютерном экране с ее графиками. Что я делаю не так? Почему она ничему не учится? Почему прикладной анализ поведения меня подвел?

До Лили я работала только по программам раннего вмешательства с дошкольниками. У этих детей были сильно ограничены или вообще отсутствовали какие-либо базовые навыки. Но каждый из них реагировал на ПАП как в сказке. Графики освоения навыков были потрясающими – 0% в самом начале и уверенное повышение до 80-100%. Это повторялось снова и снова, как терапевтические часы. Именно благодаря работе в сфере раннего вмешательства я «подсела» на прикладной анализ поведения и была уверена, что он подходит всем и каждому. Каждый раз, когда родители были в восторге от прогресса малыша за 30 дней терапии, я убежденно говорила: «Это наука!» Я была полна уверенности в своей нише.

Однако графики Лили были настоящим кошмаром. Они напоминали зубы динозавра с проблемами прикуса, и они никогда не поднимались выше 50%. «Определение частей тела», «Совмещение одинаковых изображений», «Сортировка предметов по цвету», «Просьбы» – все эти самые стандартные программы, к которым я так привыкла, просто не работали.

Я перепробовала все – вводила и убирала безошибочное обучение, меняла стратегии подсказок, работала в разной обстановке и разное время дня. Каждый новый подход приводил к тем же низким и неустойчивым результатам. Она не могла называть предметы. Она не могла находить предметы по инструкции. Она не могла имитировать. У нее был один жест, который она придумала сама, чтобы показать, что она чего-то хочет, но окружающие должны были сами догадываться, что именно. Ее папка с данными была черным пятном в моем послужном списке.

Я думала о том, чтобы запросить супервизию или вообще передать случай другому поведенческому аналитику. Тут явно нужен был кто-то более опытный, кто больше знал о работе с невербальными детьми, владел какими-то хитрыми приемами, о которых я не догадывалась. Прежде чем позвонить коллеге, я решила последний раз просмотреть ее папку.

Лили было 10 лет, и она была полностью невербальна. Она не пользовалась туалетом. В медицинском заключении говорилось, что ее познавательные функции соответствуют 6-месячному ребенку и вряд ли уже изменятся. И только тут до меня дошло.

Моя программа была ей вообще не нужна. Не нужна ей была «Имитация действий с предметами». Не нужно ей было достигнуть критерия мастерства по навыку «Определение части изображения». Конечно, такие навыки были бы не лишними, но они не были самыми актуальными.

Этой девочке нужно было научиться самостоятельно мыться. Ей нужно было научиться готовить себе перекус. Ей было нужно чистить зубы, застилать кровать и самостоятельно пользоваться туалетом. Когда она станет взрослой и встанет вопрос о том, где и в каких условиях она будет жить дальше, никого не будет волновать, может ли она расположить модели автобусов по размеру.

Я почувствовала себя глупо и очень на себя разозлилась. Я потратила несколько месяцев пытаясь вдолбить ей названия частей тела, в то время как у нее был такой огромный дефицит в навыках для повседневной жизни. Я поняла, почему нас, поведенческих аналитиков, порою критикуют за ригидность и одержимость процентами.

Я отменила всю ее программу. Я купила тест «Оценка функциональных жизненных навыков» (AFLS) и начала тестирование на той же неделе. Ее баллы были очень низкими, но нам было с чего начать. Мы написали 10 программ на функциональные навыки и начали обучать каждому навыку с помощью «обратной цепочки». Мы полагались на «мышечную память» и ежедневные повторения, так как она не могла понять визуальные подсказки с картинками. Мы работали в будни и на выходных, повторяя последовательности действий каждый день до достижения независимости.

Прошло 30 дней, пока она освоила свою первую программу: «Приготовить перекус». Она могла найти полку, где лежали сырные шарики, открыть крышку банки, высыпать немного шариков в миску, закрыть крышку, поставить банку на место, принести миску на стол, сесть и съесть шарики. Полностью самостоятельно и без единой подсказки. Когда терапистка позвонила и рассказала мне об этом, я прослезилась.

В конечном итоге, прикладной анализ поведения меня не подводил. Меня подвело то, что я забыла о, возможно, самом важном аспекте этой науки – о том, что она создана быть «прикладной». После работы с Лили я уже больше не делала вид, что существует какой-то секретной рецепт «Программы ПАП для любого ребенка». Теперь каждый раз я составляю новый рецепт с нуля. Я больше не задаюсь вопросом, может ли ребенок описать функции 10 общественных профессий за 60 секунд. Вместо этого я спрашиваю себя: «С какими серьезными, функциональными ограничениями он сталкивается каждый день?»

Также смотрите:

Как выбрать цели терапии при аутизме вместе с родителями

Что такое «функциональные навыки», и почему они важны в связи с аутизмом

Каким навыкам нужно обучать человека с аутизмом для независимой жизни

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».