Жизнь с аутизмом и малоизвестные проблемы

Большинство специалистов и родителей аутистов знают об основных отличиях в опыте аутичных людей. Однако у аутистов есть и другие отличия, которые часто превращаются в серьезные проблемы, потому что окружающие люди не знают о существовании этих отличий.

Эти, не столь известные, особенности, хотя и могут считаться проблемами сами по себе, становятся еще тяжелее, потому что общество не знает о них, и не предоставляет поддержку в связи с ними. Как и всегда в подобных случаях, решение состоит в том, чтобы признать эти отличия и попытаться построить сообщество, в котором они станут просто отличиями, а не огромными проблемами (да, это не всегда возможно, но все равно можно и нужно пытаться это сделать).

Ошибочные предположения о компетентности

Одна из главных проблем, с который сталкиваются аутисты — это ошибочные предположения о том, в решении каких конкретных задач они окажутся компетенты, а в каких — нет. Нормально признавать, что человеку что-то удается хорошо, а что-то ему удается плохо, если у вас есть доказательства в поддержку этого мнения. Совсем другое дело, когда вы предполагаете наличие или отсутствие определенной способности, исходя из какой-то совершенно посторонней особенности человека.

Характерный признак аутизма состоит в том, что аутисты могут иметь очень развитые способности в одних областях и одновременно очень большие проблемы в других. Способности аутистов, как правило, представляют собой череду горных вершин и глубоких оврагов, даже если речь идет о навыках, которые считаются «связанными» между собой. Например, аутист может очень хорошо формулировать свои мысли письменно, но при этом у него могут быть очень серьезные проблемы с устной речью.

Инициация действий

Проблема с инициацией действий — это одна из самых малоизвестных трудностей при аутизме. Конечно, как и любые отличия при аутизме, эта проблема не является универсальной, и некоторые аутисты не испытывают проблем с инициацией движений или общения. Однако очень часто окружающие люди считают, что если аутист не вступает в общение с окружающими, то значит он сам решил ни с кем не общаться. Они не думают, что он просто неспособен сам инициировать движения и коммуникацию, которые необходимы для общения.

Проблемы с инициацией действий проникают во все возможные области жизни. Аутисты могут (заметьте, не у всех аутистов есть эти особенности) испытывать трудности с тем, чтобы начать разговор, чтобы заговорить в группе людей, чтобы рассказать кому-то о своих проблемах (например, человеку может быть трудно заговорить с врачом о своем расстройстве желудка), чтобы попросить о помощи или просто начать те или иные действия, необходимые в повседневной жизни.

Уход за собой

Уход за собой — это другая область, которая бывает особенно трудной для многих аутистов. Некоторые из нас неспособны выглядеть «чисто и аккуратно», независимо от прилагаемых усилий, в то время как другие считают бесполезным даже пытаться. Проблемы с уходом за собой могут включать трудности с регулярным приемом душа или ванны, болезненные ощущения при попытках вымыть волосы, трудности с уходом за зубами, проблемы со стиркой и многие другие.

Еда и питание

Многие аутисты испытывают проблемы с едой и питанием. У большинства из нас масса тела либо значительно ниже, либо значительно выше нормы. У нас могут быть проблемы с приготовлением пищи и даже с такой простой задачей как прием пищи, уже приготовленной для нас. Очень часто мы бываем крайне разборчивыми едоками, и для нас бывает не просто сложно, но и невозможно есть блюда, которые вызывают неприятные сенсорные ощущения (например, мы можем быть не в состоянии есть блюда, в которых смешаны различные продукты).

Нам также бывает очень сложно понять, когда и сколько еды нужно съесть. В то время как эти проблемы могут быть вызваны (или усиливаться) депрессией или болезнью, причиной может быть и сам аутизм. Например, некоторые аутисты просто не имеют надежных ощущений «голода» или «жажды».

Медицинская помощь

Система здравоохранения часто недоступна для аутистов, даже если у них нет проблем с бедностью или отсутствием медицинской страховки, что не редкость. Записаться к врачу может быть очень сложно («Мне нужно к специалисту или к терапевту?», «Мне нужно говорить врачу про аутизм?», «О чем меня спросят?»). Не меньше проблем ждет во время самого визита к врачу, а также при заполнении различных форм или прохождении последующих процедур.

К сожалению, это лишь часть проблем, которые возникают у многих аутистов в связи с медицинской помощью. Похоже, что мы воспринимаем симптомы иначе, чем нейротипики. Некоторые из нас не упоминают о симптоме, если врач не спросит о нем напрямую. Многие из нас путают внутренние ощущения, и нам может быть сложно понять, что мы больны. Я знаю одну аутистку, которая попросила своего врача ожидать то же самое, что и от обследования маленького ребенка — ему придется догадываться, что с ней не так, без особой помощи с ее стороны.

Из-за этих проблем многие аутисты просто не ходят к врачам. Очевидно, что это очень серьезная проблема.

И многое другое…

Конечно, это не единственные «необычные» трудности аутистов. Есть еще множество возможных аспектов, с которыми у аутистов возникают трудности. Очень часто необычные сложности существуют бок о бок с необычными способностями. Например, я могу работать полный рабочий день (я относительно успешен в своей карьере — я занимаю старшую техническую должность). Однако у меня есть проблемы с тем, чтобы не забыть поесть, с тем, чтобы сходить к врачу (последний раз я был у него несколько лет назад, но тогда меня подвезла скорая), с тем, чтобы заговорить в группе людей, и с множеством других аспектов жизни. При этом, похоже, окружающие не считают, что подобные проблемы могут быть у человека с моими способностями.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».