Забытая первооткрывательница аутизма из России

В 1924 году 12-летнего мальчика привезли в Москву для медицинского обследования. По словам всех окружающих, он сильно отличался от сверстников. Другие люди мало его интересовали, и он предпочитал компанию взрослых, а не своих ровесников. Он никогда не играл с игрушками. В возрасте 5 лет он сам научился читать, и целыми днями напролет он читал все, что попадалось под руку. Он был очень худым, сутулым, его движения были медленными и очень неловкими. Он также страдал от сильной тревожности и частых болей в животе.

В клинике его приняла врач-психиатр Груня Ефимовна Сухарева, на тот момент молодая и подающая большие надежды специалистка. Добрая и внимательная с пациентами, она подмечала малейшие детали. Она отметила, что у мальчика был «высокий уровень интеллекта», и ему нравились философские дискуссии. В качестве диагноза она описала его как «интровертный тип, с аутичной направленностью в себя».

В то время слово «аутичный» было относительно новым термином в психиатрии. За десять лет до этого швейцарский психиатр Эйген Блейлер придумал этот термин, чтобы описать социальную самоизоляцию и отстраненность у пациентов с шизофренией. Поначалу Сухарева использовала слово «аутичный» ровно в том же значении, что и Блейлер. Однако с течением времени среди ее пациентов появились другие дети с такими же чертами, и она постаралась составить более всестороннее описание таких случаев. Это описание появилось почти за 20 лет до того, как два австрийских доктора, Лео Каннер и Ганс Аспергер, опубликовали работы, которые сейчас считаются первыми клиническими описаниями аутизма.

В течение последующего года Сухарева выявила еще 5 мальчиков с, как она это называла, «аутичными чертами». Все пять предпочитали свой внутренний мир, в то же время у каждого были свои необычные особенности или способности. Один мальчик был одаренным скрипачом, но испытывал серьезные социальные трудности, у другого была исключительная память на цифры, но он не различал людей по лицам, а у третьего были воображаемые друзья, которые жили в печке. Всех мальчиков не принимали их ровесники, некоторые из них считали общение с другими детьми чем-то бесполезным. «Они слишком шумные, – говорил один из мальчиков. – Думать мешают».

В 1925 году Груня Сухарева опубликовала научную статью, в которой описывала аутичные черты у шестерых мальчиков. Ее описания отличались простым языком, а потому были доступны для не специалистов, и при этом для них была характерна детальность и явное сочувствие к пациентам.

«По сути она описала те диагностические критерии, которые сейчас приняты в пятом издании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5)», – считает Ирина Мануйленко, врач-психиатр, которая руководит клиникой в Стокгольме, Швеция. В 2013 году Мануйленко сравнила работу Сухаревой с критериями расстройства аутистического спектра в DSM-5, которые были приняты Американской психиатрической ассоциацией в том же году. Схожесть между двумя документами оказалась поразительной. «Если рассматривать это систематически, то это очень впечатляет», – говорит он.

Например, то, что в DSM-5 описывается как социальные дефициты, Сухарева описывала как «плоский аффект», «недостаток мимической выразительности и жестов» и «склонность держаться отдельно от ровесников». То, что в современном диагностическом руководстве описывается как стереотипное и повторяющееся поведение, ограниченные интересы и особенности сенсорной чувствительности, Сухарева описывала как «стереотипную речь» с «сильными эксклюзивными интересами», а также чувствительность к определенным звукам или запахам. В своем анализе Мануйленко смогла найти описание каждого из критериев в работе Сухаревой.

Ученые, которые занимаются историей психиатрии, начинают задаваться вопросом, как могло получится так, что почти 100 лет спустя и после очень жарких дебатов было принято руководство, очень близкое к описанию Сухаревой. Первое описание аутизма появилось в третьей версии руководства – DSM-III. И не только работы Сухаревой игнорировались при его разработке. В наше время, когда все больше архивных материалов переводятся в цифровую форму, становится очевидно, что не только Каннер и Аспергер заслуживают лавры за открытие аутизма. Похоже, что история аутизма оказалась не менее запутанной, чем его биология.

Советская изоляция

Груня Сухарева практически неизвестна в западных странах, но в России она считается основательницей советской детской психиатрии, и ее имя хорошо знакомо многим, говорит Александр Горюнов, врач-психиатр и научный сотрудник российского федерального Научного центра психического здоровья. В 2011 году, в честь 120 лет со дня рождения Сухаревой, «Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова», в котором Горюнов является исполнительным редактором, сделал обзор ее научного вклада. Сухарева опубликовала более 150 научных статей, 6 монографий и несколько учебников по вопросам умственной отсталости, шизофрении, личностных расстройств и других состояний. Она также считалась талантливой преподавательницей и была научной руководительницей многих известных ученых в этой области.

По словам Горюнова, Сухарева была «разносторонним специалистом». Окончив медицинский институт в Киеве в 1915 году, Сухарева стала врачом «эпидемиологического отряда» в Украине, где она изучала вспышки энцефалита и других инфекционных заболеваний. После революции, когда многие специалисты погибли или эмигрировали, Сухарева начала работать в психиатрической больнице в Киеве. Врачей катастрофически не хватало, и квалифицированные медработники вроде Сухаревой часто просто направлялись туда, где нехватка ощущалась особенно остро.

В 1921 году Сухареву перевели в психоневрологическую и педологическую школу-санаторий клиники Государственного института физкультуры и врачебной педологии. (Педологией тогда называли подход на основе педагогики, физиологии и медицины). Правительство открыло школу-санаторий для многочисленных детей, осиротевших или пострадавших в результате первой мировой войны, гражданской войны или эпидемии «испанки». От других подобных учреждений того времени клиника отличалась более научным подходом к развитию ребенка. Дети с серьезными проблемами жили в санатории 2-3 года, получая различного рода помощь, которая включала занятия физкультурой, рисование, командные спортивные игры и совместные экскурсии. Многие смогли впоследствии перейти в обычные школы. Врачи, работавшие в клинике, смогли наблюдать за очень разными детьми в различных ситуациях, что помогло сформировать более детальную картину развития ребенка.

Такая обстановка помогла Сухаревой очень подробно описать «аутичные черты». Ее описания были необычайно детализированы. Они включали информацию о физическом здоровье, уровне гемоглобина, мышечном тонусе, состоянии пищеварительной системы, заболеваниях кожи и так далее. Она описывала малейшие изменения в поведении, например, отсутствие улыбок, излишние движения, манеру говорить «в нос» или истерики в ответ на какие-то события. Например, в одном случае у мальчика возник нервный срыв, потому что он увидел проходящую мимо похоронную процессию. Она также беседовала с разными членами семьи – родителями, бабушками и дедушками, тетями и дядями. Это позволило ей заметить, что очень часто атипичное поведение было и у других членов семьи. Описания были настолько объемными и яркими, что каждого ребенка «можно было на улице узнать», говорит Мануйленко.

Впоследствии было открыто аналогичное санаторное учреждение, «Лесная школа» на окраине Москвы, где персонал обследовал около 1000 детей в течение нескольких лет. В течение своей жизни Сухарева открывала такие школы по всей стране. Однако ее влияние и авторитет не выходили за рамки советских границ, что было результатом политических и языковых барьеров. Лишь небольшая часть советских исследований того времени переводилась на другие языки, очень часто это был немецкий язык, а не английский. Хотя ее работа 1925 года была переведена на немецкий уже в следующем году, перевод был неудачным, даже имя автора работы исказили как «Ссучареву». На английский язык работа была переведена лишь в 1996 году, через 15 лет после смерти Сухаревой, когда на нее наткнулась Сула Вольфф, психиатр из Великобритании.

По словам Мануйленко, возможно и куда более неприглядное объяснение того, почему данная работа Сухаревой осталась малоизвестной. Журналов по психиатрии в те времена было очень мало, так что вполне вероятно, что Аспергер, ученый, в честь которого был назван синдром Аспергера, читал работу Сухаревой на немецком языке, но сознательно не процитировал ее.

Ранее в 2018 году историки Эдит Шеффер и Гервиг Чех независимо друг от друга сообщили, что они нашли доказательства того, что Ганс Аспергер сотрудничал с нацистами, и, судя по всему, он отправил десятки детей с инвалидностью на смерть (их подвергали эвтаназии в рамках программы нацистской партии). Сухарева была еврейкой, для Аспергера этого могло быть достаточно, чтобы избегать упоминания ее имени в своей работе. Вполне возможно, что ему было бы запрещено ее цитировать, считает Мануйленко.

Австрийские связи

Похожая история произошла в Вене, в то же время, когда Сухарева работала в школе-санатории. Двое врачей, терапевт Георг Франкл и психолог Анни Вейсс, работали в похожей детской психиатрической клинике. Глава клиники, Эрвин Лазар, считал, что врачи должны играть с детьми, чтобы понять их поведение, в учреждении было 21 койко-место для детей с тяжелыми проблемами. Благодаря пристальному наблюдению за детьми Франкл и Вейсс также описали аутичные черты, которые так хорошо известны сегодня. И они сделали это за 10 лет до Каннера и Аспергера.

В середине 1930-х годов Франкл и Вейсс написали ряд статей о детях, которые отличались социальной отстраненностью, атипичной речью и сильной приверженностью определенным предметам и привычному распорядку дня. Они описали классические симптомы аутизма. Франкл указывал на «отсутствие связи между мимикой, языком тела и речью», Вейсс писала о «скрытом интеллекте, фиксации и коммуникативных нарушениях», рассказывает Джон Элдер Робинсон, научный сотрудник Колледжа Уильяма и Мэри в Уильямсберге, США. В отличие от Сухаревой, ни один из них не использовал слово «аутичный», но Робинсон, который сам является аутичным человеком, считает, что они могли упоминать это слово в беседах.

Когда Лазар умер в 1932 году, Франкл стал главным врачом клиники, и тогда же 25-летний психиатр Ганс Аспергер начал работать там под его руководством. Вскоре к власти пришел Гитлер, Франкл и Вейсс, которые были евреями, оказались под угрозой. Вейсс говорила по-английски и эмигрировала в Америку, где начала работать в Колумбийском университете.

Обосновавшись в США, Вейсс искала возможности для эмиграции Франкла. За помощью она обратилась к Лео Каннеру, восходящей звезде Университета Джонса Хопкинса в Балтиморе. Каннер, австро-венгерский еврей, ранее жил в Берлине и понимал угрозу в связи с приходом нацистов к власти. Он помог 200 еврейским врачам, в том числе Франклу, бежать из Европы. Франкл и Вейсс поженились через 6 дней после его прибытия в США в 1937 году.

Франкл работал вместе с Каннером в Университете Джонса Хопкинса. В 1943 году каждый опубликовал научную статью в одном и том же журнале о коммуникативных проблемах у маленьких детей. Статьи описывали схожие явления, но носили разные названия. Франкл назвал свою работу «Язык и аффективный контакт», в то время как работа Каннера называлась «Аутичные нарушения аффективного контакта». С тех пор слово «аутизм» стало частью словаря американской психиатрии, и оно ассоциировалось только с Каннером.

Несколько месяцев спустя Аспергер тоже использовал термин «аутичный», когда опубликовал работу про «детскую аутичную психопатию» в июне 1944 года. Каннер и Аспергер утверждали, что их работы были независимыми и отличными друг от друга, хотя в наше время у некоторых появились подозрения, что мог иметь место плагиат. Робинсон не верит в гипотезу о плагиате, однако он указывает на то, что оба психиатра контактировали с Франклом и Вейсс, чей вклад так и остался без признания.

Пересмотр истории

В 1941 году Франкл покинул Университет Джонса Хопкинса и начал работать директором клиники в Нью-Йорке. Они с Вейсс продолжили жить и работать вместе, сосредоточившись на практической работе, а не на многообещающей научной деятельности своей юности.

Если бы политические обстоятельства сложились иначе, Франкл и Вейсс вполне могли бы сделать другие открытия в отношении аутизма. В любом случае, они смогли перенести важные знания из Вены в другую страну, где они попали на более благодатную почву.

Разные политические, культурные и научные обстоятельства влияли на то, как разные ученые воспринимали аутизм. Аспергер характеризовал его как в наибольшей степени поведенческую проблему. С другой стороны, Сухарева, Франкл и, впоследствии, Каннер считали это нейробиологическим состоянием, с которым люди рождаются. В конечном итоге, для того, чтобы определить и понять спектр аутизма был нужен большой спектр ученых.

Сухарева во многих отношениях опередила свое время. Она начала разделять аутизм и детскую шизофрению в 1950-х годах, за 30 лет до того, как в западных странах их признали двумя полностью отдельными друг от друга расстройствами. Она предположила, что при аутизме затронуты мозжечок, базальные ганглии и лобные доли мозга, за полвека до того, как это подтвердили исследования с помощью магнитной томографии. Согласно Мануйленко, которая сама проводит исследования с помощью томографии, многие гипотезы Сухаревой оказались верными. И поскольку Сухарева изначально связывала аутизм с развитием мозга, в отличие от западных ученых, она не подпадала под влияние психоаналитических идей о том, что аутизм вызывают холодные и эмоционально недоступные матери.

Хотя ее работы писались официальным научным языком, их отличала своеобразная теплота, явная забота о подопечных детях, в некоторых случаях можно было подумать, что она говорит о членах семьи. У нее не было своих детей, но временами можно увидеть родительскую гордость в описаниях того, как ее пациенты становились сильнее, эмоционально стабильнее, как они преодолевали тревожность или социальные трудности. Она подчеркивала, что главное в помощи «сложным» детям – это акцент на положительных эмоциях, отказ от жестких методов подавления и попытки понять, что конкретно травмировало ребенка в той или иной ситуации. Она не забывала упоминать о сильных сторонах детей, например, музыкально одаренности, склонности к науке или поэтическом даре.

Сухарева писала, что ее цель помочь детям «установить связь с реальной жизнью, ее темпом и движением». «Удивительно, как многого она добилась, – говорит Мануйленко. – У нее не было своей семьи, всю свою жизнь она посвятила науке и преподаванию».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».