«Хорошо бы всем подружиться»

Насколько диагноз необходим для работы с ребенком? Почему так дорого стоит ADOS? Как в США работают со статистикой по аутизму? Эти и многие другие вопросы мы задали во второй части интервью Александру Сорокину, ведущему научному сотруднику ФРЦ МГППУ (Москва), старшему научному сотруднику Института педиатрии ПИМУ Минздрава РФ (Нижний Новгород), научному сотруднику Хаскинз Лабораториз (Нью-Хейвен). Первую часть читайте здесь.

Сколько людей имеют аутизм: «Диагноз – не просто шифр на обложке медкарты»

Давайте вернемся к цифре 1%. Наш Минздрав признает высокую распространенность РАС, в среднем 1% детской популяции. Это около 300 тыс. человек. При этом детей, у которых стоит диагноз «аутизм», на несколько порядков меньше. Почему?

Думаю, дело в низкой информированности и специалистов, и населения. Но, честно говоря, у меня нет готового ответа на этот вопрос. Вообще 1% –условная цифра. Она, видимо, возникла из популяционных исследований, которые проводились в других странах, но результаты этих исследований различаются от области к области и основаны на определенном алгоритме обследования. Пока у нас нет биомаркеров, а есть только относительно субъективные диагностические критерии, мы будем иметь очень большой разброс. Можно, например, в каком-нибудь регионе дать родителям опросник, у которого будет своя чувствительность и специфичность, и получить цифру, которая будет говорить о том, что дети попали в группу риска. Но это же не значит, что у них всех есть аутизм. Или мы можем провести психиатрическую экспертизу на основании определенных диагностических критериев. И опять же получим данные, которые скорее всего будут сильно отличаться от мировых, просто потому что в России действует немножко другая классификация болезней, и сравнимость здесь тоже будет не очень высокая.

Лаборатория междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ вместе с американскими коллегами и под руководством Елены Григоренко проводят первое в России исследование распространенности аутизма на примере Приморского района Санкт-Петербурга. В дальнейшем метод можно тиражировать в других регионах страны. Как вам этот проект?

Проект замечательный, потому что он даст ответ на конкретный вопрос: сколько в этом регионе детей, соответствующих объективным критериям, по которым выявляется группа риска и определяется наличие аутизма. Другое дело, что эти критерии нам не прислали из космоса. Пока нет биомаркеров, установить точное количество людей с аутизмом в «кристально чистом» виде, скорее всего не получится. Если мы хотим узнать, сколько детей соответствует диагностическим критериям DSM-5 или другой классификации, то можно. Также можно узнать, сколько детей соответствует диагностической категории «аутизм» по ADOS-2 и ADI-R – методам «золотого стандарта» диагностики аутизма. Но центральной задачей будет снижение уязвимости подхода для критики. Несомненно, найдутся специалисты или родители, которые скажут «нет, мой хрустальный шар сказал по-другому». Ну в общем, если кто и может решить эту задачу, то это Елена Григоренко. Это очень важная работа, требующая научной смелости.

А как в США справляются со статистикой?

Центр по контролю и профилактике заболеваний делает ее на основании записей в медицинских и школьных документах. Но в России, насколько я знаю, из-за закона о защите персональных данных или по каким-то иным причинам, взаимодействия между этими ведомствами почти нет. Тем не менее и в США получается большой разброс: например, в Нью-Джерси аутизм есть у 1 мальчика из 25, а в Южной Каролине или Алабаме эти цифры в несколько раз меньше. Почему это происходит, никто точно не знает. В целом, цифры обычно выше, если учитываются только данные образовательных учреждений, и ниже, если во внимание принимается как школьная документация, так и медицинский диагноз.

Можно вообще обойтись без клинического диагноза?

В Америке так часто и происходит. Тем, кто планирует психолого-педагогические мероприятия, важен не столько диагноз, сколько профиль дефицитов, чтобы грамотно выстроить план раннего вмешательства. Психиатр, естественно, может ставить диагноз, но есть множество других специалистов – от школьного психолога до социального работника с соответствующей лицензией в области психического здоровья – которые определяют эту диагностическую лунку для своих целей. В России часто думают, что диагноз – это только то, что на первой странице амбулаторной карты. Конечно, клинический диагноз очень важен, но из него непонятно, какое именно вмешательство нужно ребенку.

А если диагноз является основанием для предоставления государственных сервисов – например, тьютора?

В 80-е годы, когда изменились классификации, один американский психиатр сказал знаменитую фразу: «Я ребенка хоть зеброй назову, если ему из-за этого предоставят больше услуг». То, что в России многое упирается в клинический диагноз – большая проблема.

Тем более, что многие родители просто не хотят идти с ребенком к психиатру, это звучит как приговор. В США так же?

Мне кажется, там нет такой стигматизации. Психиатр – это очень дорогой специалист, который прописывает лекарства, а против аутизма лекарств нет. Он может поставить диагноз, но к психиатру скорее обращаются, если есть сопутствующие состояния, представляющие опасность и зачастую требующие лечения препаратами, агрессия, например. В остальных случаях достаточно заключения другого специалиста, в том числе клинического психолога, невролога или педиатра со специализацией в области развития (developmental pediatrician).

Тест ADOS-2: «Доказать психиатру, что у ребенка аутизм»

Вы перевели ADOS-2 на русский язык. Это чей инструмент – психиатра, педиатра, педагога?

Его может использовать любой специалист в рамках своей профессиональной компетенции. Само обследование занимает 40-60 минут, в течение которых специалист общается с ребенком или взрослым с подозрением на аутизм. Мы ставим ребенка в ситуации, когда он может проявить те или иные формы поведения, имеющие дифференциально-диагностическую ценность с точки зрения расстройств в спектре аутизма. При этом, что именно делает специалист достаточно четко прописано, хотя и создается иллюзия непосредственного общения. Целью ADOS-2 является перевод особенностей поведения в цифровые показатели, поэтому значительные отклонения от протокола компрометируют результаты.

Что именно вы делаете?

Допустим, я играю с машинкой, потом протягиваю ее вам, а в последний момент отдергиваю руку. Что происходит? Вы сразу смотрите мне в глаза. Так реагирует большинство людей типичного развития – с ужасом, с возмущением «что ты тут вообще вытворяешь? у тебя совесть есть?» (я потом, естественно, прошу прощения у ребенка и даю ему эту игрушку). Дети с аутизмом – опять же, какая-то часть, не все – будут продолжать следить за игрушкой. Или потеряют к ней интереc, или еще как-то нетипично отреагируют. То есть, мы, ставя ребенка в разнообразные ситуации, в течение часа подробно фиксируем социальные реакции и социальные инициативы, оцениваем их качество и количество. Большинство заданий и шифров основаны на научных данных, это очень хорошо проработанный инструмент оценки. К сожалению, нередко ADOS-2 ассоциируют с большой синей коробкой, в которой лежат материалы для обследования, и первая реакция иногда бывает «зачем нам это нужно, мы эти игрушки сами дешевле купим».

Вот-вот. Игрушки можно купить, материалы отксерить, и не платить этих безумных денег.

Ну, на самом деле, приобретаются не игрушки и печатные материалы, а лицензия на использование. И деньги не такие безумные, если сравнить их с другими тратами. Одна психолог, который работает у нас в клинике, как-то сказала, что ADOS-2 стоит, как качели. В самом деле, когда больница хочет купить качели, ей же не предлагают их скачать в интернете или сделать самим…

Вы можете привести какой-нибудь пример задания и критерии оценки?

Нет, к сожалению, простите, иначе родители будут готовить детей к обследованию.

Неужели родители хотят «перехитрить» тест? Зачем тогда вообще его проходить?

Я не знаю. Наверное, нет достаточного доверия к профессиональной помощи. Очень часто российских специалистов, которые работают с людьми с аутизмом и другими нарушениями, критикуют за то, что они недостаточно эмпатичны и не так любят детей, как их западные коллеги. Мне это кажется несправедливым. В России и специалисты работают в более сложных условиях. Их мнение часто ставится под вопрос, их самих недоброжелательно обсуждают, переходят на личности. Мне жаль, что так происходит. Мы должны с родителями, с фондами и с учеными стать одной командой. Но процесс объединения был долгим и проблематичным и в других странах.

Насколько отсутствие солидарности внутри сообщества мешает работе?

Не облегчает ее, это точно. Тот же самый ADOS-2 я сам использую только в научных целях и для обучения специалистов, потому что я сам не клиницист и диагноз не ставлю, но довольно часто сталкиваюсь с таким запросом: проведите нам ADOS-2, мы хотим доказать психиатру, что у ребенка аутизм (или, наоборот, нет аутизма). Тогда я хорошо поставленным голосом рассказываю о том, что одного ADOS-2 для постановки диагноза недостаточно, он выявляет исключительно диагностическую категорию. То есть, мы производим какую-то манипуляцию – это может быть интервью с родителями, это может быть наблюдение за поведением и особенностями общения ребенка, которое проводит клинический специалист, – и получаем определенную цифру, которая нам показывает, попадает ребенок в группу аутизма или нет. Эти данные врач может учитывать при постановке диагноза, если он доверяет методу и специалисту, но может и не учитывать.

ADOS-2 не единственный тест, есть ADI-R, еще несколько. Чем они различаются?

ADOS-2 – это прямое наблюдение за поведением ребенка. ADI-R – это двухчасовая беседа с родителями. Психиатр может использовать вопросы ADI-R как клиническое интервью. Есть менее подробные родительские опросники – например, CASD и SCQ, я их переводил на русский язык и редактировал. По сути это M-CHAT, только для старших детей. Как любой скрининговый метод, они имеют чуть более низкую чувствительность и специфичность, поэтому в группу могут попасть дети из других диагностических категорий.

Битва за диагноз:«Не для того, чтобы кому-то насолить»

Постановка диагноза напоминает детективное расследование. Надо опросить свидетелей, провести следственный эксперимент, использовать при необходимости детектор лжи и т.д.

Сходство в том, что информацию нужно брать отовсюду и сводить воедино. Как для постановки клинического диагноза, так и для определения неврачебной диагностической группы, важно сделать три вещи: оценить историю развития, часто включая внутриутробное, – раз. Исследовать со слов родителей текущее состояние ребенка – два. Понаблюдать за его поведением своими глазами – три. Если какая-то из этих частей не выполнена, то мнение специалиста, аутизм это или нет, сразу становится очень уязвимым для критики. Одного только теста или скрининга недостаточно.

Тем более, что психиатр может его и не учесть. Как вообще добиться взаимодействия между специалистами?

Если психолог, педагог, или просто исследователь, вроде меня, напишет грамотное заключение по ADOS-2 и по ADI-R, то психиатр, поверьте, его учтет. Просто эти методы надо использовать по назначению, а не для того, чтобы кому-то насолить. Но я еще раз хочу повторить: в России есть клинический диагноз, который ставит только врач-психиатр на основании своего экспертного мнения. Психиатр может использовать для этих целей ADOS-2 и ADI-R, но не обязательно. При этом во всей западной статистике, помимо клинических диагнозов, есть еще диагностические группы, которые определяются клиническим психологом, педагогом специального образования (то, что в России называется дефектологом) в рамках их профессиональной деятельности. В российском профстандарте педагога-психолога тоже прописано такое понятие, как «диагностическая работа». Это, по идее, заявка на то, что какие-то диагностические мероприятия могут проводить специалисты разных профилей. Многие российские врачи, с которыми я общаюсь, очень позитивно относятся к тому, что у психологов, логопедов и других специалистов есть полезная информация, они готовы ею поделиться, но не имеют при этом амбиций выставлять диагноз. Им просто необходимо определить категорию, к которой лучше отнести ребенка, подростка или взрослого, чтобы с ним работать. Поэтому всем надо подружиться. У нас же общая задача: собрать максимум информации, чтобы помочь человеку с аутизмом и его семье.