Категории: СПЕЦИАЛИСТАМ

Десять вещей, которые хотел бы сказать ваш ученик с аутизмом

Автор: Эллен Нотбом / Ellen Notbohm
Перевод: Елизавета Морозова
Источник: New York Times

От автора: Когда моя статья «Десять вещей, которые хотел бы сказать вам ребенок с аутизмом» была опубликована в 2004 году, я не представляла, какую реакцию она вызовет. Все новые и новые читатели сообщали мне, что статью должны прочитать все социальные работники, учителя и родственники детей с аутизмом. «Моя дочь сказала бы именно это, если бы могла», – писала одна мать. «Как бы мне хотелось, чтобы я прочитала это пять лет назад. Мы с мужем потратили столько времени, чтобы “выучить” все это», – писала другая женщина. Такие ответы копились и копились, и я решила, что этот резонанс связан с тем, что статья говорила от имени самого ребенка, голос которого обычно не слышен. Существует огромная потребность (и, как я надеюсь, желание) в понимании мира с точки зрения ребенка с особыми потребностями. Так что теперь голос наших детей возвращается снова, на этот раз чтобы рассказать, что бы они хотели донести до учителей детей с аутизмом.

1. Любое поведение – это коммуникация. Любое поведение имеет свои причины. Оно говорит вам, даже если я не могу сказать это словами, как я воспринимаю то, что происходит вокруг меня. Негативное поведение мешает моей учебе. Однако недостаточно просто прерывать это поведение, научите меня менять это поведение на более адекватную коммуникацию, и тогда я смогу учиться.

Начните верить в следующее: я действительно хочу научиться общаться подходящим образом. Ни один ребенок не хочет получать негативную обратную связь за «плохое» поведение. Обычно негативное поведение означает, что я испытываю перенапряжение из-за нарушений в моей сенсорной системе, но не могу сообщить о моих желаниях и потребностях, либо не понимаю, чего от меня ожидают. Загляните за пределы моего поведения, чтобы выявить сам источник моего сопротивления. Записывайте, что именно происходило до моего негативного поведения: какие люди присутствовали, время дня, занятия, обстановку. Со временем вы можете заметить связи.

Урок физкультуры с учеником инклюзивного АВА-класса в Москве. Проект поддерживается фондом “Выход”. Фото: страница проекта в Facebook.

2. Никогда ничего не предполагайте. Без поддержки фактами любое предположение – не более чем догадка. Я могу не знать правила или не понимать их. Я мог услышать вашу инструкцию, но не понять ее. Возможно, я знал что-то вчера, но не могу восстановить эти знания сегодня. Спросите у себя следующее:

Вы уверены, что я знаю, как сделать то, о чем вы меня просите? Если мне внезапно нужно в туалет каждый раз, когда меня просят решить математическое уравнение, то, возможно, я просто не знаю, что делать, или боюсь, что у меня ничего не получится. Повторяйте задание вместе со мной достаточное количество раз, чтобы я почувствовал себя компетентным. С некоторыми заданиями мне нужно больше практики, чем другим детям.

Вы уверены, что я действительно знаю правила? Что я понимаю причину правила (безопасность, экономия, здоровье)? Не нарушаю ли я правило из-за скрытой причины? Может быть, я достал бутерброд из моего портфеля до конца урока, потому что я так волновался из-за домашнего задания, что не смог позавтракать и теперь сижу голодный.

Эллен Нотбом (Ellen Notbohm) — автор книг, журналист и мать сыновей с аутизмом и СДВГ. Эллен Нотбом известна статьями об аутизме, воспитании детей, истории и бейсболе, переведенными на множество языков мира. Ее книга «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом» стала мировым бестселлером и была переведена на русский язык.

3. В первую очередь, ищите сенсорную причину. Значительная часть моего сопротивления и негативного поведения вызвана сенсорным дискомфортом. Например, флуоресцентное освещение очень часто является огромной проблемой для таких детей как я. Жужжание таких ламп беспокоит мой слишком чувствительный слух, а пульсирование света искажает мое зрительное восприятие, мне кажется, что предметы в помещении постоянно движутся. Если установить на моей парте лампу накаливания, то это уменьшит зрительные искажения, а более новые лампы дневного света могут полностью решить эту проблему. Может быть, мне нужно сесть ближе к вам, так как я не понимаю, что вы говорите из-за «промежуточных» звуков – газонокосилка за окном, Жасмин шепчется с Таней, стулья скребут пол, карандаш шуршит по бумаге.

Вы можете спросить физиотерапевта, который специализируется на сенсорной интеграции, как можно сделать ваш класс более дружелюбным с сенсорной точки зрения. Это, кстати, принесет пользу всем детям, а не только мне.

4. Позволяйте мне делать перерывы для саморегуляции до того, как они мне понадобятся. Тихий угол с ковром и подушками, книгами и наушниками позволит мне расслабиться и собраться с силами, если перенапряжение стало слишком сильным. Однако такое место для перерыва не должно располагаться далеко, чтобы я мог быстро вернуться к занятиям в классе, и моя учеба не прерывалась.

Совместный урок учеников инклюзивного АВА-класса в Москве. Проект поддерживается фондом “Выход”. Фото: страница проекта в Facebook.

5. Говорите, чего вы от меня хотите, прямо, не прибегайте к намекам. «Ты развел грязь у раковины!» Для меня это звучит просто как констатация факта. Я не способен понять, что на самом деле вы хотите сказать: «Пожалуйста, вымой свой стаканчик для красок и положи использованные бумажные полотенца в мусорное ведро». Не заставляйте меня угадывать и ломать голову над тем, чего же вы от меня хотите.

6. Предъявляйте осмысленные требования. Это школьное собрание с кучей детей на скамейках, когда какой-то парень нудит про продажу конфет, лишь вызывает у меня дискомфорт и не имеет для меня никакого смысла. Может быть, мне лучше посидеть со школьным секретарем и помочь ей с оформлением стенгазеты.

7. Помогайте мне во время перехода от одного занятия к другому. Мне нужно больше времени для планирования движений, чтобы перейти от одного занятия к другому. Предупреждайте меня за пять минут и еще раз за две минуты о том, что сейчас нужно будет сменить занятие (и добавляйте со своей стороны несколько минут для компенсации). Простой циферблат или таймер на моей парте могут стать визуальной подсказкой о том, сколько времени осталось до перехода к другому занятию, это позволит мне справиться с таким переходом самостоятельно.

8. Не делайте плохую ситуацию еще хуже. Я знаю, что хотя вы и ответственный взрослый, вы можете допускать ошибки сгоряча. Я не хотел, чтобы у меня была истерика, приступ ярости или другое поведение, которое нарушило ход урока. Вы можете помочь мне как можно скорее прийти в норму, если не будете отвечать собственным чрезмерно эмоциональным поведением. Следующие виды поведения будут усиливать и продлевать кризис, но никак не помогут делу:

– Повышение голоса. Я слышу только оглушительные крики и визги, я не разбираю слов.
– Передразнивание моего поведения. Сарказм, оскорбления и обидные прозвища не заставят меня прекратить нежелательное поведение.
– Необоснованные обвинения.
– Навязывание двойных стандартов.
– Попытки пристыдить меня с помощью сравнений с другими детьми в моей семье или классе.
– Напоминания о предыдущих событиях, никак не связанных с этим случаем.
– Попытки запихнуть меня в общую категорию («это вечная история с такими детьми как ты»).

Урок труда с учеником инклюзивного АВА-класса в Москве. Проект поддерживается фондом “Выход”. Фото: страница проекта в Facebook.

9. Критикуйте мягко. Будьте честны сами с собой – вам самим нравится быть объектом «конструктивной критики»? Зрелось и уверенность в себе, которые необходимы для принятия чужой критики, не будут доступны для меня еще годы. Значит ли это, что меня нельзя поправлять? Конечно, нет. Но делайте это по-доброму, и я к вам прислушаюсь.

– Пожалуйста! Никогда не пытайтесь наказывать или поправлять меня, когда я злюсь, истощен, страдаю от чрезмерной стимуляции, отключаюсь от сенсорной перегрузки, испытываю высокую тревожность или по другой причине эмоционально не способен взаимодействовать с вами.

– Опять же, помните, что я буду реагировать так же сильно, если не больше, на особенности вашего голоса, а не только на сами слова. Я слышу, что вы кричите и раздражены, но я не понимаю слов, а потому не знаю, что же я сделал не так. Говорите низким и спокойным тоном, приблизьтесь ко мне по высоте – так вы сможете общаться надо мной, не нависая угрожающе.

– Помогите мне понять, что мое поведение неадекватно ситуации с помощью поддержки и конкретных предложений по решению проблемы, не надо просто наказывать и ругать меня. Помогите мне определить чувства, которые вызвали то или иное поведение. Я могу говорить, что я злюсь, но на самом деле я могу бояться, грустить или завидовать. Загляните за мою первую реакцию.

– Практика или ролевые игры – продемонстрируйте мне, как я могу лучше реагировать в такой ситуации в следующий раз. Рассказ по книге, сочинение в фотографиях или социальные истории могут очень помочь. Ожидайте, что вам придется часто разыгрывать ситуации по ролям. Нет готовых решений. Но если я поступлю правильно «в следующий раз», тут же похвалите меня за это.

– Мне будет легче, если вы сами будете показывать пример адекватного поведения в ответ на критику.

10. Предлагайте реальный выбор – только реальный выбор. Не надо предлагать мне выбор или спрашивать «Ты хочешь…», если вы не готовы принять мой ответ «нет». Это может быть моим честным ответом на вопрос «Хочешь прочитать это вслух?» или «Хочешь поделиться красками с Уильямом?» Трудно доверять вам, если предлагаемый вами выбор – это и не выбор вовсе.

Каждый день у вас есть потрясающе много возможностей выбирать, и вы принимаете их как должное. Вы постоянно выбираете один вариант из многих, и возможность делать такой выбор предоставляет вам чувство контроля над своей жизнью и будущим. Для меня возможности выбора очень ограничены, и это мешает мне почувствовать уверенность в себе. Когда вы регулярно предоставляете мне возможность сделать собственный выбор, вы помогаете мне активнее участвовать в своей повседневной жизни.

– Когда только возможно, предложите мне выбор внутри требования. Вместо того чтобы сказать: «Напиши свое имя и дату в углу страницы», скажите: «Хочешь написать сначала имя, или ты хочешь сначала написать дату?» или «Что ты хочешь написать сначала, буквы или цифры?» Затем покажите мне пример: «Видишь, Джейсон пишет свое имя на бумаге?»

– Когда мне предоставляют выбор, это помогает мне учиться адекватному поведению, но мне также нужно понимать, что иногда вы не можете предоставлять мне выбор. Если это происходит, то я не буду злиться, если я пойму причину:

«Я не могу предоставить тебе выбор, потому что это опасно. Ты можешь пострадать».

«Я не могу предоставить тебе выбор, потому что это обидит Дэнни» (негативные последствия для другого ребенка).

«Ты можешь сам решать в других случаях, но в этом случае решать может только взрослый».

И напоследок: верьте. Тот парень, который делал машины, Генри Форд, говорил: «Считаете ли вы, что у вас все получится, или нет, но обычно вы правы». Верьте, что вы можете изменить мою жизнь. Это потребует адаптаций и приспособления, но аутизм – это инвалидность без конкретного прогноза. Нет никакого потолка для моих достижений. Я могу воспринимать гораздо больше, чем у меня получается выразить словами, и, в первую очередь, я прекрасно понимаю, если вы думаете, что я «просто на это не способен». Ожидайте от меня большего, и вы получите больше. Поощряйте меня быть тем, кем я могу быть, и вы будете влиять на мою жизнь через много лет после того, как я покину ваш класс.

Новые

Интеллект при аутизме растет и в детстве, и во взрослом возрасте

Источник: Medical Xpress     Новое исследование, результаты которого были опубликованы в научном журнале «Journal of the American Academy of…

4 years назад

Повторяющееся поведение при аутизме связано с проблемами пищеварения

Источник: Medical Xpress     Исследование, проведенное учеными из Университета штата Огайо, США, показало, что, вероятно, существует связь между аутизмом,…

4 years назад

Почему многих аутичных девочек игнорируют

Источник: Child Mind Institute     Аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек. Согласно данным Центра по контролю…

4 years назад

Руминация — «зацикливание» на негативных мыслях и аутизм

Автор: Морин Бенни / Maureen Bennie Источник: Autism Awareness Centre     Вы когда-нибудь сталкивались с проблемным поведением, например, истерикой,…

4 years назад

Педиатры всех стран, объединяйтесь!

Американская академия педиатрии выпустила обновленный клинический отчет «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Почему этот…

4 years назад

Все больше «недееспособных» людей с аутизмом теперь могут принимать важные решения

Источник: Disability Scoop     Тайлер Боржас теперь может голосовать, купить дом или путешествовать, когда захочет. Это произошло потому, что…

4 years назад