Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью

Перевод статьи, опубликованной в журнале «Психология. Журнал Высшей школы экономики».

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые 3 года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся, ограниченное и стереотипное поведение или действия (American Psychiatric Association, 2013). Расстройства аутистического спектра крайне гетерогенны, как по проявлениям, так и по этиологии. Это значит, что люди с РАС могут иметь различный уровень развития интеллекта или владения языком и степень тяжести проблемного поведения, а аутичные черты могут присутствовать у людей с разными диагнозами разной этиологии.

Распространенность РАС резко выросла за прошедшие 70 лет с того момента, как они были впервые описаны Каннером (1943) и Аспергером (Frith, 1943). Хотя причины такого роста до конца не ясны, его чаще всего связывают с увеличением количества новорожденных носителей расстройства, с развитием диагностики и повышением ее доступности (Hertz-Picciotto & Delwiche, 2009; King & Bearman, 2009). В 2014 году в США среди детей 4-8 лет у каждого 59-го был диагностирован РАС. Мальчиков с диагнозом было в 4,5 раза больше, чем девочек (https://www.cdc.gov/features/new-autism-data/index.html.

Поскольку лекарства от РАС пока не найдено, терапия должна быть индивидуализирована и комплексна (Myers, Johnson, & American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities, 2007; Warren et al., 2011). Это требует согласованных действий многих специалистов и подразумевает, в том числе, применение ранних и интенсивных стратегий, индивидуализированных педагогических вмешательств и долговременной поддержки для достижения наилучших клинических результатов.

Стоимость качественной терапии очень высока. В течение жизни человека с РАС расходы на его поддержку могут достигать 2,4 млн долларов (при наличии у него интеллектуальных нарушений) и 1,4 млн долларов (при их отсутствии) (Buesche, Cidav, Knapp, & Mandell, 2014). В эту сумму не включены дополнительные расходы (например, на борьбу родителей со стрессом), которые также стоят семье достаточно дорого — а это значит, что влияние РАС на общество может быть недооценено.

Растущее количество детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги и на доступность соответствуюзщих вмешательств и компетентных специалистов. Это очень сильно повлияло на системы здравоохранения и образования США и других стран мира (Leigh & Du, 2015; Nayfack et al., 2014).

Доказательные практики и вмешательства при РАС

Катастрофическое распространение РАС и активная правозащитная деятельность родителей и специалистов способствовали активизации сферы разработки и исследований вмешательств. Только в США (HRSA, 2006, 2011, 2014) из почти 1,4 миллиарда долларов, потраченных на изучение расстройств аутистического спектра, значительная часть средств была направлена на исследования вмешательств (IACC, 2017).

Вмешательства при РАС очень разнообразны и включают в себя как научно обоснованные, валидизированные процедуры, так и разработанные родителями подходы и даже шарлатанские и псевдонаучные практики (S. K. Freeman, 2007; Reichow, Doehring, Cicchetti, & Volkmar, 2011). Сочетание постоянно растущего запроса потребителей (то есть людей с РАС и их семей) и мощного системного ответа от поставщиков услуг (под влиянием точных вычислений объема финансовых и социальных ресурсов, затрачиваемых на РАС) стимулировало потребность в развитии научно обоснованной оценки вмешательств при РАС. Инвестиции требуют отчетности, поэтому вопрос выявления научно обоснованных вмешательств для терапии РАС стал центральным в среде ученых.

В развитых странах, где вмешательства строго регулируются и лицензируются профильными организациями, общий стандарт для практиков состоит в том, что выбор вмешательства должен проводиться на основании научных доказательств эффективности (Suhrheinrich, Hall, Reed, Stahmer, & Schreibman, 2014). Этот стандарт появился благодаря концепции доказательной медицины, которая зародилась в Англии 1960-х годов (Cochrane, 1972; Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes, & Richardson, 1996). На этой концепции было построено Кокрановское сотрудничество, которое должно было распространять обзоры литературы, посвященной научно обоснованным практикам и вмешательствам (http://www.cochrane.org/).

Концепция доказательной медицины повлияла и на другие дисциплины, связанные с предоставлением людям вмешательств. На ее основе в 1990-х годах Общество клинической психологии (12-е подразделение в структуре Американской психологической ассоциации, APA) разработало критерии классицикации вмешательств на «эффективные» и «вероятно эффективные». Это был первый случай четкого и регламентированного определения объема и типа научных доказательств, необходимых для причисления психо-социального вмешательства к научно обоснованным (Chambless & Hollon, 1998; Chambless et al., 1996).

Позже другие профессиональные организации, такие как Совет по одаренным детям (Odom et al., 2004), Национальная ассоциация школьной психологии США (Kratochwill & Shernoff, 2004) и Американская ассоциация речи и слуха (American Speech and Hearing Association, 2005) разработали аналогичные стандарты научно обоснованных вмешательств. И это не единственная типология: другие ученые также работали над разграничением научно обоснованных и научно подкрепленных вмешательств (Cook & Cook, 2013), хотя в многих случаях (в том числе и в этой статье) термины взаимозаменяемы.

Это общее движение изменило профессиональные стандарты во всех связанных с диагностикой разделах клинической психологии, в том числе и в отношении РАС. До конца XX века исследовательские группы, практики и организации, в первую очередь, выявляли научно обоснованные вмешательства для людей с РАС описательными методами (Wong et al., 2015). Тогда такой подход имел смысл, потому что был единственно возможным для взвешенного сравнения различных подходов. Но те обзоры не опирались на стандартную процедуру отбора литературы, на жестко регламентированные критерии включения и исключения исследований, на систематическое ранжирование информации по группам методов, стандартную процедуру определения исходов вмешательства и статистические методы оценки величины эффекта. Субъективные данные, такие как анекдотические случаи и личное мнение не могут считаться надежными (G. Green, 1996).

По большей части сфера исследований научно обоснованных вмешательств развилась в последние 30 лет. Сегодня ученые располагают необходимыми процедурами и стандартными инструментами для оценки вмешательств (Centre for Reviews and Dissemination, 2009; Jadad et al., 1996; Shea et al., 2007). Регулярно составляются метаанализы и систематические обзоры литературы. При этом экономический и общественный факторы стимулируют развитие и исследование вмешательств, поэтому обзоры должны включать в себя высококачественные эмпирические данные, чтобы дать ответ на вопрос: что же на самом деле работает?

Эти изменения перестроили сферу исследований РАС. Многие традиционные систематические обзоры, в том числе в Кокрановском сотрудничестве, в первую очередь, стали опираться на доминантные методологии оценки вмешательств, конкретно — на рандомизированный групповой дизайн исследования (также называется рандомизированное контролируемое исследование, РКИ). Если в ранних систематичских обзорах вмешательств при РАС (Rogers, 1998) не было выявлено ни одного РКИ психологических или поведенческих вмешательств, то десятью годами позже (Rogers & Vismara, 2008) было выявлено 5 РКИ, а спустя 5 лет — еще 50 (Weitlauf et al., 2014). Федеральные и частные фонды скоординировано финансируют исследования вмешательств при РАС — и их количество постоянно увеличивается (IACC, 2017).

Кроме того, инструментами для составления систематических обзоров и метаанализов были признаны другие методологии. Так, раньше Кокрановское сотрудничество в своих обзорах не учитывало исследование единичного случая (ИЕС) (Kazdin, 2011; Kratochwill & Levin, 2014), опуская этот очень важный метод в сфере экспериментальных исследований РАС. Сегодня же ИЕС признан валидным научным подходом (Kratochwill et al., 2013), представляющим и освещающим солидный пласт исследовательской литературы по вмешательствам для детей с РАС. Соответственно, сегодня есть и обзоры, которые включают в себя эмпирические данные как из РКИ, так и из ИЕС (National Autism Center, 2015).

Сегодня ожидается, что литература, посвященная вмешательствам, последует стандартам прозрачности в том, что касается процедуры отчета о том, как было проведено исследование. К ним относятся, например, Консолидированные стандарты отчета о клинических испытаниях (CONSORT) для РКИ (Moher et al., 2010) и Прозрачные отчеты об оценке нерандомизированных испытаний (TREND) для квазиэксперимента (Fuller, Pearson, Peters, & Anderson, 2012).

К сожалению, несмотря на лавину исследований и активную практическую работу, специалистам до сих пор не удалось создать «таблетку», которая могла бы вылечить людей с РАС. Тем не менее для них существует множество вмешательств. Об их количестве и доступности можно судить хотя бы по количеству эмпирических работ (а это сотни ежегодно) и числу систематических обзоров и метаанализов. Однако далеко не все вмешательства можно считать эффективными.

В общем и целом вмешательства для людей с РАС можно разделить на два типа.

1. Комплексные модели. Они состоят из набора элементов, разработанных в рамках конкретного подхода, и нацелены на достижение комплексного эффекта на основные дефициты, наблюдаемые при РАС (Wong et al., 2015). В 2010 году в США насчитывалось 30 комплексных моделей вмешательств (Odom, Boyd, Hall, & Hume, 2010), с такими характеристиками как организация (то есть построены на теоретической основе), практическое использование (то есть процедуры мануализированы), интенсивность (то есть много часов в неделю), продолжительность (то есть длится год или более), а также широкий спектр исходов (то есть исходы в сфере коммуникации, поведения, социальных навыков). В качестве примеров можно привести метод Ловааса (Lovaas, 1987), Раннюю денверскую модель (Dawson et al., 2010), LEAP (Strain & Bovey, 2011), «Больше чем слова» (More Than Words) (A. S. Carter et al., 2011), Обучение опорным навыкам (PRT) (R. L. Koegel & Koegel, 2012a; Stahmer, Suhrheinrich, Reed, Schreibman, & Bolduc, 2011), TEACCH (Mesibov, Shea, & Schopler, 2004) и др. (Wilczynski et al., 2011)
2. Направленные вмешательства. Они разработаны для работы с одним или несколькими навыками или целями. Их практическое использование обычно четко определено, они сфокусированы на конкретных целях обучения и характеризуются более коротким периодом предоставления, чем комплексные модели (до того момента, как цели обучения достигнуты). Они представляют собой блоки модулей комплексных моделей и образовательных программ для людей с РАС. Так, предоставляемое при помощи сверстников учебное вмешательство (Sperry, Neitzel, & Engelhardt-Wells, 2010) — пример направленного вмешательства.

Для облегчения ориентации в массиве вмешательств и оценки их эффективности составляются суммирующие обзоры, которые отвечают требованиям в сфере научно обоснованных вмешательств. Один из ранних широко цитируемых обзоров вмешательств при РАС (Rogers, 1998) заключил, что ни одно из вмешательств на тот момент не могло считаться научно обоснованным. Десятилетие спустя другой авторитетный обзор (Rogers & Vismara, 2008) выделил (предварительно) перспективные вмешательства: устоявшимся было названо одно, возможно эффективным — ноль, вероятно эффективными — три вмешательства. Один из последних обзоров (T. Smith & Iadarola, 2015) назвал устоявшимися два, возможно эффективными — три, вероятно эффектвивными — пять вмешательств.

Тем единственным вмешательством, названным устоявшимся в 2008 году было комплексное индивидуальое вмешательство, основанное на принципах прикладного анализа поведения (ПАП) (T.Smith, 2011). К двум устоявшимся подходам, выделенным в 2015 году, относились индивидуальное комплексное вмешательство, основанное на ПАП, и предоставляемое учителем направленное вмешательство, основанное на ПАП в сочетании с социально-прагматическими моделями развития (СПСР) (Ingersoll, Dvortcsak, Whalen, & Sikora, 2005). Между этими вмешательствами есть очень значительные сходства и различия.

ПАП охватывает группу вмешательств, которые ставят своей задачей обучить новым навыкам путем поощрения желательного поведения, стимулирования генерализации навыков и снижения частоты проявлений нежелательного поведения. СПСР стимулируют включение в совместную деятельность с другими людьми и исходят из того, что нарушение способности включаться в эту деятельность ведет к проявлению других проблем в сфере социального взаимодействия и коммуникации (T. Smith & Iadarola, 2015). Оба типа вмешательств нацелены на то, чтобы соответствовать уровню развития ребенка и работать с дефицитами социального взаимодействия и коммуникации. Они оба фокусируются на том, чтобы помочь ребенку с РАС освоить новые навыки. Однако если вмешательства на основе ПАП сконцентрированы на работе с рядом основных и второстепенных особенностей, то СПСР сконцентрированы на дефицитах социальной коммуникации и взаимодействия. Методы ПАП включают в себя дискретные пробы (DTT, метод обучения отдельными блоками), то есть конкретные части процесса обучения, у которых есть четкое начало и конец. А вмешательства по СПСР включают в себя непрерывный поток взаимной социальной коммуникации (Prizant & Wetherby, 2005). Различия есть и в том, как ПАП и СПСР работают с подкреплением. СПСР подкрепляют коммуникацию, имитируя действия и вербализации ребенка, и при помощи подсказок или моделирования способов дальнейшего развития взаимодействия (Rogers & Dawson, 2010). ПАП предоставляет подкрепление на основе предпочтений ребенка (например, похвала или любимая игрушка).

Существуют вмешательства, которые комбинируют методы ПАП и СПСР. Занятие может начинаться со структурированного вмешательства, основанного на ПАП, а затем переходить к СПСР в форме игры (Kasari, Freeman, & Paparella, 2006). Или наоборот: стратегии ПАП могут включаться в игровые сессии СПСР (Rogers & Dawson, 2010). Последние качественные РКИ поддерживают вмешательства, сочетающие в себе ПАП и СПСР (Dawson et al., 2010; Kasari, Lawton, Shih, & et al., 2014).

Прикладной анализ поведения стабильно фигурирует во всех качественных обзорах вмешательств как эффективная методология и первый выбор для работы с людьми с РАС (Maglione, Gans, Das, Timbie, & Kasari, 2012; National Autism Center, 2015; National Professional Development Center, 2013; New York State Department of Health Bureau of Early Intervention, 2017; Weitlauf et al., 2014; Wong et al., 2013). Эти обзоры интерпретируют собранную литературу по вмешательствам при РАС, которая с 1980-х годов раз за разом показывала, что вмешательства на базе ПАП эффективны для устранения проблемного поведения и стимулирования приобретения новых навыков детьми с РАС (Lafasakis & Sturmey, 2007; Reagon & Higbee, 2009; Stokes, Cameron, Dorsey, & Fleming, 2004; Waters, Lerman, & Hovanetz, 2009). Таким образом, в 2014 году Агентство исследований и оценки качества медицинского обслуживания опубликовало систематический обзор РКИ и когортных исследований (в том числе новых), в котором было показано, что раннее интенсивное поведенческое вмешательство (англ. – early intensive behavioral intervention, EIBI), основанное на ПАП, в случае предоставления в течение продолжительного времени приводит к клинически и статистически значимым улучшениям в когнитивных способностях, языке и адаптивных навыках (Weitlauf et al., 2014). Причем даже не всегда корректно проведенные сравнительные исследования разных вмешательств (Boyd et al., 2014; Callahan, Shukla-Mehta, Magee, & Wie, 2010) также показывают, что ПАП — самая эффективная методология из имеющихся для терапии РАС.

Комплексный анализ позволяет выявить не обоснованные научно вмешательства, которые не могут быть рекомендованы. К ним, в первую очередь, относится аудиторная интеграционная терапия, DIR/Floortime, Социальная коммуникация, SCERTS, сенсорно-интегративная терапия, терапия прикосновениями, музыкальная терапия, лечение гормонами (кортикотропин (АКТГ) и секретин), витаминная терапия, специальные диеты и т.д. (New York State Department of Health Bureau of Early Intervention, 2017) Некоторые метды, такие как облегченная коммуникация, холдинг-терапия, психоанализ, вообще считаются очень вредными, и их рекомендуется избегать (Foxx, 2008; T. Smith, 1996).

Эффективность ПАП и необходимость считать вмешательства на его основе вмешательствами первого выбора для детей с РАС были показаны исследованиями, проведенными как в США, на родине ПАП, так и в других странах: Канаде (Bryson et al., 2007; Flanagan, Perry, & Freeman, 2012; N. L. Freeman & Perry, 2010; Perry et al., 2011; I. M. Smith et al., 2010), Великобритании (Bibby, Eikeseth, Martin, Mudford, & Reeves, 2002; Foran et al., 2015; Griffith, Fletcher, & Hastings, 2012; Grindle et al., 2012; Grindle, Hastings, et al., 2009; Hayward, Eikeseth, Gale, & Morgan, 2009; Lambert-Lee et al., 2015; Magiati, Charman, & Howlin, 2007; Reed, Osborne, & Corness, 2007; Remington et al., 2007; Sallows & Graupner, 2005), Нидерландах (Peters-Scheffer, Didden, Mulders, & Korzilius, 2010, 2013), Израиле (Ben-Itzchak & Zachor, 2007), Швеции (Fernell et al., 2011; Långh, Hammar, Klintwall, & Bölte, 2017; Olsson et al., 2015); Норвегии (Eikeseth, Klintwall, Jahr, & Karlsson, 2012; Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2002; Eldevik, Eikeseth, Jahr, & Smith, 2006; Eldevik, Hastings, Jahr, & Hughes, 2012), Австралии (Prior, Roberts, Rodger, Williams, & Sutherland, 2001); Японии (Kamio, Haraguchi, Miyake, & Hiraiwa, 2015), Греции (Argyropoulou & Papoudi, 2012), Китае (Du et al., 2015).

Эмпирически поддержанные вмешательства при РАС имеют сходства, которые, по мнению многих исследователей, могут считаться набором лучших практик, которые всегда должны включаться в набор услуг, предлагаемых детям с РАС (Iovannone, Dunlap, Huber, & Kincaid, 2003). Например, чтобы вмешательство при РАС могло считаться эффективным, оно должно:
1. быть индивидуализированным. Оно должно включать в себя специальные интересы конкретного ребенка и учитывать его стиль обучения, чтобы посредством включения его в систему подкреплений и добавления любимых занятий в сеансы вмешательства усиливать вовлеченность;
2. быть систематически спланированным. Выбор целей и образовательных техник должен производиться на основании особенностей конкретного ребенка, процесс вмешательства должен отслеживаться и корректироваться в случае необходимости;
3. включать доступную, структурированную среду. Например, визуальные расписания помогают детям с РАС заранее узнавать о переходах от одного вида деятельности к другой, а организованное рабочее пространство облегчает выполнение заданий;
4. иметь особое наполнение, кототое учитывало бы нарушения социальной коммуникации и ограниченое, повторяющееся поведение, присущие РАС;
5. следовать функциональному подходу к проблемному поведению. Функции и цели поведения должны анализироваться, на этом основаниии производится выбор стратегии вмешательства;
6. вовлекать семьи для обеспечения единства домашней обстановки и обстановки, где ребенку предоставляется вмешательство.

ПАП как основополагающий принцип вмешательств при РАС

Все вмешательства на базе ПАП основаны на фундаментальном теоретическом принципе, который гласит: чтобы обучение было успешным, необходимы три компонента. Первый: существует некий стимул, который возникает до поведенческой реакции (он называется антецедент). Второй: ребенок должен отреагировать это стимул, продемонстрировав поведение. Третий: после этого наступает последствие, которое либо которое либо увеличит (подкрепит), либо снизит (накажет) частоту поведения в будущем (Skinner, 1938). Эта парадигма, которая условно называется «антецедент-поведение-последствие», была разработана американским психологом Берресом Скиннером. Его работа заложила основы самого прикладного анализа поведения. Скиннер доказал, что в тщательно сконструированной среде поведение, которое давало положительные результаты, продолжит появляться благодаря подкреплению, а поведение, которое приводит к нежелательным последствиям, станет более редким с течением времени или полностью исчезнет. Сегодня прикладной анализ поведения используется для обучения целому ряду важных навыков, необходимых для дальнейшего обучения и развития. К ним относятся имитация, коммуникация и т.д. Для формирования новых реакций применяются шейпинг, подсказки, ганешие, подкрепление, моделирование и проч. (Fisher, Piazza, & Roane, 2011) Более того, ПАП показал свою эффективность даже в коррекции академической неуспеваемости, борьбе с вредными привычками и целым рядом зависимостей и поведенческих проблем (Fisher et al., 2011).

Первая публикация, демонстрирующая эффективность теории Скиннера (1938) в работе с детьми с РАС (Ghezzi, 2010), была сделана в начале 1960-х годов (Wolf, Risley, & Mees, 1964), но настоящий «бум» прикладного анализа поведения в терапии РАС начался в 1980-х годах. В 1987 году вышло прорывное исследование, показавшее, что половина пациентов, которые получали вмешательство на основе ПАП, смогли посещать школу вместе с типично развивающимися учениками и окончать первый класс (Lovaas, 1987). В этом исследовании, проведенном в рамках UCLA-Young Autism Project, шла речь об интенсивном методе ПАП, раннем интенсивном поведенческом вмешательстве (EIBI). В своей первоначальной версии, оно было комплексным вмешательством, которое предоставлялось 5-7 дней в неделю по несколько часов в день. Общее количество часов вмешательства в неделю составляло 25-40 (Myers & Johnson, 2007). В своем типичном варианте EIBI начиналось в формате один-на-один и фокусировалось на борьбе с атипичным поведением и на формировании навыков обучения. Затем вмешательство могло переходить в групповой формат, становиться менее структурированным и фокусироваться на более сложных когнитивных и социальных навыках (Lovaas, 1987; T. Smith & Iadarola, 2015).

По версии Оле Ивара Ловааса, модель EIBI во многом опиралась на обучение отдельными блоками, которое концентрировалось на обучении навыкам в повторяющемся и быстром стиле с особыми правилами (предоставление дискриминативного стимула), при этом минимализировались посторонние детали, что позволяло сделать обучение «дискретным». Правильные реакции подкреплялись различными подкреплениями, включая похвалу (но не ограничиваясь ей), в то время как некорректные реакции не приводили к таким позитивным ответам или корректировались, параллельно повторялись инструкции. Важно, что обучение отдельными блоками предполагает сбор текущей информации и ее анализ. Данные собираются проба за пробой или на основании последовательности проб (Cummings & Carr, 2009; Lerman, Harper-Dittlinger, Fentress, & Lanagan, 2011) и используются, чтобы определить скорость прогресса ребенка и понять, нужно ли вносить изменения в процесс обучения. По мере того как ребенок развивает навык, эта модель обычно начинает применяться с меньшей продолжительностью (например, 15 часов в неделю), чтобы заняться бтолее сложным социальным или другим поведением (например, принятие позиции другого) (LeBlanc et al., 2003).

С момента появления первых версий вмешательств на основе ПАП сфера исследований и практики в этой научной дисциплине колоссально выросла. Поведенческие вмешательства сегодня применяются для работы как с основными симптомами РАС, так и с нежелательным поведением и сопутствующими расстройствами. ПАП — это область науки, а не просто отдельное вмешательство при РАС. Поэтому поведенческие вмешательства включают в себя огромное количество методов и процедур. Часто неопытные потребители (исследователи, практики, родители), которые не знакомы с многообразием различных применений ПАП в терапии РАС, группируют их (а ведь все эти методы очень сильно отличаются по своим задачам, содержанию, структуре и степени эффективности).

В общем принято использовать термин «прикладной анализ поведения» для обозначения подходов, которые:
– применяются систематически и в соответствии с основными принципами прикладного анализа поведения;
– применяются как можно раньше, лучше всего до достижения ребенком 3-летнего возраста;
– реализуются в формате «учащийся-педагог», один-на-один, пока не будут начаты процедуры, нацеленные на генерализацию;
– индивидуализированы, комплексны и нацелены на целый ряд навыков;
– осуществляют работу с навыками в порядке, соответствующем формированию навыков при типичном развитии;
– предполагают совместную работу педагога и родителя (Makrygianni, Gena, Katoudi, & Galanis, 2018, p. 19).

Традиционные методы ПАП фокусировались на том, чтобы модифицировать поведение посредством крайне интенсивных и структурных проб, когда выбранные взрослым стимулы представлялись многокртно в целью вызвать желательное поведение, и правильные реакции подкреплялись (Lovaas, 1987; Vismara & Rogers, 2010). Позже прогресс в ПАП привел к большей индивидуализации вмешательств, они стали более комплексными и фокусировались на разных видах адаптивного поведения, которые следуют более естественному и нормальному ходу развития (Maurice, Green, & Foxx, 2001; Sundberg & Partington, 1999; Thompson, 2011, 2013; Virués-Ortega, 2010).

В целом, дети с поведенческими пиорблемами и дефицитами навыков в разных сферах — кандидаты для предоставления комплексного вмешательства, которое может проводиться с высокой интенсивностью, чтобы работать с основными симптомами и поведенческими коррелятами РАС (Myers et al., 2007). Детям с менее тяжелыми симптомами могут рекомендоваться более кратковременные или направленные вмешательства. Направленные вмешательства и их элементы могут включаться в состав других вмешательств, например, тех, что нацелены на коррекцию расстройств поведения, связанных с РАС (Didden, Duker, & Korzilius, 1997), или на развитие академических навыков (Solis, El Zein, Vaughn, McCulley, & Falcomata, 2016).
Специалисты могут адаптировать различные комплексные вмешательства (опять же, некоторые из них состоят из направленных вмешательств) под цели конкретного ребенка или могут составлять индивидуальные программы, комбинируя несколько направленных вмешательств. Второй вариант кажется более популярным (Bernstein, Chorpita, Daleiden, Ebesutani, & Rosenblatt, 2015; Kasari, 2015). Ниже рассмотрим несколько примеров комплексных и направленных вмешательств при РАС и рассмотрим доказательства их эффективности в терапии РАС.

Комплексные вмешательства

Модель вмешательства, которую предложил Ловаас, была комплексным, высоко структурированным вмешательством, использующим принципы оперантного обусловливания. Она стала первым примером раннего интенсивного поведенческого вмешательства, но, с накоплением эмпирических доказательств о достоинствах и недостатках EIBI в его изначальном варианте, оно модифицировалось, появились новые разновидности. Сегодня существует целый ряд вмешательств, которые могут называться EIBI (Howlin, Magiati, & Charman, 2009; Oono, Honey, & McConachie, 2013; Tachibana, Green, Hwang, & Emsley, 2012).

Чаще всего раннее интенсивное поведенческое вмешательство подразумевает применение процедур ПАП в индивидуальном обучении адаптивным и функциональным навыкам, а именно: поведенческим (T. Smith, Groen, & Wynn, 2000); социально-коммуникативным (J. Green et al., 2010)); мультимодальным (Dawson et al., 2010) — у маленьких детей (Klintwall & Eikeseth, 2014). Чаще всего это самый предпочтительный и часто используемый подход среди родителей, опрошенных в ранее проведенных исследованиях (Stahmer, Collings, & Palinkas, 2005; Thomas, Morrissey, & McLaurin, 2007).

Обычно ранние интенсивные поведенческие вмешательства предоставляются детям в возрасте до 4 лет на протяжении 2-3 лет с интенсивностью до 40 часов в неделю. Лучше, чтобы они проводились по индивидуализированной программе обучения в естественной для ребенка среде. Обучение начинается с основных навыков и прогрессирует до более сложных, начинают применяться различные форматы и процедуры обучения, чтобы у ребенка было как можно больше возможностей научиться. Главные особенности EIBI — структурированное предоставление положительного подкрепления, систематическое применение подсказок и их постепенное удаление, достижение владения навыком через выполнение заданий без ошибок (Maurice et al., 2001).

Современные исследования демонстрируют эффективность нескольких ранних интенсивных поведенческих вмешательств. Среди них — Ранняя денверская модель (ESDM), Обучение опорным навыкам (PRT), Разделенное внимание, символическая игра, вовлечение и регуляция (JASPER).

Парадигма естественного языка (NLP) была одним из первых альтернативных форм терапии ПАП и одной из первых стратегий натуралистичного обучения языку (R. L. Koegel, O’Dell, & Koegel, 1987; Schreibman et al., 2015). NLP предоставляется в контексте игры. В рамках подхода терапист:
1. предоставляет подкрепление за все вербальные попытки, даже те, которые менее точны, чем продемонстрированные ребенком ранее;
2. вместе с ребенком по очереди обращается к игрушкам в ходе вмешательства, что позволяет тераписту моделировать подходяющую игру с игрушкой и продолжать работать с речью в структурированном контексте;
применяет разные примеры, чтобы продемонстрировать значение разных слов и действий;
3. разделяет с ребенком контроль над терапевтическими действиями, периодически позволяя ему выбрать новые игрушки и занятия.

Таким образом, первое преимущество NLP — это включение терапии в естественные социальные взаимодействия и игру. Натуралистичные языковые стратегии с самой сильной эмпирической поддержкой эффективности — Метод обучения опорным навыкам (PRT) (Hardan et al., 2015) и Ранняя денверская модель (ESDM) (Rogers & Dawson, 2010).

Рассмотрим подробнее Метод обучения опорным навыкам (Delprato, 2001; L. K. Koegel, Ashbaugh, & Koegel, 2016; R. L. Koegel & Egel, 1979; R. L. Koegel & Koegel, 2012b; Verschuur, Didden, Lang, Sigafoos, & Huskens, 2014). В данном случае слово «опорный» относится к тем навыкам, которые в случае их успешного приобретения, позволяют достигать более глобальных целей в других сферах функционирования ребенка: мотивации, саморегулирования, самостимулирования, реагирования на различные раздражители. Эти сферы считаются критичными для достижения более масштабного прогресса во многих аспектах развития, что максимизирует цели вмешательства (Ventola, Oosting, Keifer, & Friedman, 2015). Важнейшая задача PRT — усилить мотивацию ребенка во время вмешательства. Для этого применяются различные виды деятельности, интересующие ребенка. Считается, что это органически мотивирует его (R. L. Koegel, Dyer, & Bell, 1987), при этом соединяя задания на поддержание и приобретение, чтобы усилить воздействие на него комбинации «реакция-подкрепление» (Dunlap, 1984; Dunlap & Koegel, 1980). Отчасти PRT имеет сходства с традиционным ПАП (Dunlap, 1984; Dunlap & Koegel, 1980) в том смысле, что здесь также проводятся повторяющиеся поведенческие пробы по схеме «антецедент (при PRT с явными подсказками о желаемом результате)-поведение-последствие», но есть и различия: в PRT подкрепляют как корректное, так и любое валидное поведение, релевантное приобретению навыка, что увеличивает частоту воздействия комбинациям «реакция-подкрепление», укрепляет и поддерживает мотивацию посредством вмешательства (R. L. Koegel, O’Dell, & Dunlap, 1988).
Эмпирические доказательства PRT были получены как из ИЕС, так и из РКИ, и исследований других видов (Mohammadzaheri, Koegel, Rezaee, & Rafiee, 2014; Mohammadzaheri, Koegel, Rezaei, & Bakhshi, 2015; Verschuur et al., 2014). В целом, все исследования подтверждают, что этот метод дает такие же хорошие результаты, как и другие методы ПАП. Например, одно исследование (Stock, Mirenda, & Smith, 2013) сравнивало детей, которые получали EIBI с применением PRT по месту жительства, и тех, кто занимлся по вербально-поведенческому подходу. Были зафиксированы значительные и при этом эквивалентные улучшения в показателях IQ, рецептивного и экспрессивного языка, а также снижение проблемного поведения. Три РКИ (Schreibman & Stahmer, 2014), сконцентрированные на приобретении вербального языка, сравнивали PRT с системой обмена карточками PECS в группах детей 2-4 лет, которые на тот момент произносили не более 10 слов. Было показано, что в группах разных вмешательств не было раличий в терапевтических эффектах по параметрам вербального язфыка после 23 недель занятий. Аналогично, другое РКИ, также проводимое с минимально вербальными детьми, сравнивало DTT и PRT (Paul, Campbell, Gilbert, & Tsiouri, 2013). Результаты показали, что оба вмешательства дают одинаковые улучшения в вербальном языке, хотя дети с менее развитыми навыками рецептивного языка лучше отвечали на DTT, а с более развитыми — на PRT. Было также показано, что PRT эффективен не только для коррекции симптомов собственно РАС, но и для работы с сопутствующими проблемами, например, с тревожностью (Lei, Sukhodolsky, Abdullahi, Braconnier, & Ventola, 2017). Важно, что исследователи использовали не только показатели изменений в поведении, но также отметили изменения в мозге, связанные с эффектом вмешательства (Venkataraman et al., 2016; Ventola, Yang, et al., 2015).

Два других примера раннего интенсивного поведенческого вмешательства, ESDM, Ранняя денверская модель, и JASPER, Разделенное внимание, символическая игра, вовлечение и регуляция, представляют собой комбинацию ПАП и социально-прагматических моделей развития. В частности, ESDM соединяет несколько междисциплинарных моделей с методами обучения ПАП, во многом опираясь на PRT. Это комплексное вмешательство для детей 12-48 месяцев. Самые сильные доказательства модели поддердживают взаимодействие с очень маленькими детьми с РАС. Она основана на программе, которая следует за прогрессией развития, цели выбираются из сферы типичного развития навыков в раннем детстве. ESDM охватывает множество сфер развития ребенка, но сильнее всего она концентрируется на 5 важнейших компонентах: имитация, невербальная коммуникация, вербальная коммуникация, социальное развитие, разделение эмоций и игра. Программа оговаривает, что навыки должны выучиваться в любой момент времени, а набор обучающих процедур должен использоваться для овладения навыками. Формат обучения в рамках вмешательства гибок, оно не привязано к конкретному месту. Оно может реализовываться командами профессионалов и/или родителями в групповых программах или в индивидуальном порядке, как в клинике, так и дома у ребенка. Как и в PRT, основной акцент делается на разделении с ребенком контроля над материалами, взаимодействием и деятельностью в ходе занятий.

Целый корпус эмпирических исследований показал эффективность ESDM. Также было отмечено, что при занятиях по Ранней денверской модели интенсивные вмешательства дают значительно более позитивный эффект на развитие ребенка, чем менее интенсивные предоставляемые родителями вмешательства, а интенсивность — важный предиктор исходов вмешательства во всех моделях EIBI. Например, в РКИ 2010 года (Dawson et al., 2010) сравнивалась группа детей, получавшая терапию по ESDM с интенсивностью 20 часов в неделю (15 часов занятий с профессионалом и 5 часов — с родителями) в течение 2 лет, и группа, получавшая терапию в объеме, доступном по месту жительства. Первая группа демонстрировала лучшие результаты в развитии когнитивных, языковых навыков и адаптивного поведения, а также облегчение собственно симптомов аутизма.

Разделенное внимание, символическая игра, вовлечение и регуляция (JASPER) — это подход, основанный на комбинации принципов психологии развития и поведенческих принципов. Он нацелен на основы социальной коммуникации (разделенное внимание, имитация и игра) и задействует натуралистичные стратегии для увеличения частоты и сложности социальной коммуникации. Он разрабатывался для работы с детьми, которые не достигают прогресса в рамках традиционных программ ПАП, и исходит их того, что фокус на таких ключевых сферах, как вовлеченность, игра и социальная коммуникация, может быть даже более важным для этих детей. Вмешательства JASPER концентрируются на разделенном внимании и просьбе, совместном сотрудничестве и развитии игровых навыков (Kasari et al., 2006; Kasari, Gulsrud, Wong, Kwon, & Locke, 2010; Kasari, Paparella, Freeman, & Jahromi, 2008). Исследования показывают, что у детей, занимающихся по программе JASPER, навыки социальной коммуникации действительно улучшаются. Например, в одном исследовании (Goods, Ishijima, Chang, & Kasari, 2013) минимально вербальные дети 3-5 лет с диагнозом аутизм и посещающие негосударственные дошкольные учреждения были рандомизированы в группы контроля (вмешательства как обычно, 30 часов ПАП в неделю) и вмешательства (дважды в неделю 30 минут занятий заменялись на JASPER в рамках обычной программы). Вслед за сбором исходных данных в течение 12 недель последовали еще 12 недель вмешательства для детей, рандомизированных в группу JASPER. В результате эти дети демонстрировали большее разнообразие игровой деятельности в ходе стандартного обследования. Было показано, что этот эффект также генерализировался в классе, где дети из группы вмешательства инициировали больше жестов и меньше времени были не заняты.

Несмотря на быстрый рост и развитие ранних интенсивных поведенческих вмешательств, в этой сфере остается ряд проблем. В первую очередь, к ним относится большая вариабельность реакций детей на терапию. Было отмечено, что порядка трети реципиентов ранних интенсивных поведенческих вмешательств считаются хорошо обучаемыми (Sallows & Graupner, 2005), способными нагонять когнитивные и академические показатели сверстников. Более половины считается среднеуспешными учениками (Sallows & Graupner, 2005), которые приобретают много новых навыков, но этот прогресс не выливается в последующий выход на нормативную траекторию развития. При этом 10-20% получателей такого рода вмешательств показывают очень небольшой прогресс, или вообще не показывают его (T. Smith et al., 2000). Также дети могут демонстрировать неровные образовательные профили, то есть в каких-то сферах они приобретают навыки, в каких-то — нет. И надежных прогностических факторов для многих EIBI пока не установлено (Eldevik et al., 2010).

Интенсивность и продолжительность ранних интенсивных поведенческих вмешательств (особенно Денверской модели) предполагает тысячи часов занятий, расходы на которые могут достигать 10 000 долларов в месяц (https://www.autismspeaks.org/about-us/press-releases/early-intervention-found-cost-effective-through-school-years). Поэтому необходимо научиться выявлять детей, для которых будут максимально эффективными именно такого рода вмешательства. Не менее важная проблема — исследование зависимости эффективности вмешательства от места, где оно предоставляется. Например, в исследованиях EIBI, лучше всего себя показывают вмешательства, предоставляемые в университетах (Eikeseth, Smith, Jahr, & Eldevik, 2007; T. Smith et al., 2000): в них дети показывают наибольший прогресс. Они могут быть полезны более образованным и финансово обеспеченным семьям, вызывать более высокую приверженность терапии, предоставлять большое количество профессионалов для каждого ребенка и характеризоваться нетипично строгим следованием методологии. Вмешательства, предоставляемые в неакадемических учреждениях на местах (а, как правило, именно такие большинство вмешательств), напротив, часто показывают смешанные эффекты (Cohen, Amerine-Dickens, & Smith, 2006; Flanagan et al., 2012; Magiati et al., 2007; I. M. Smith et al., 2010; Zachor & Itzchak, 2010). Поэтому воспроизводимость ранних интенсивных поведенческих вмешательств на локальном уровне еще необходимо установить.

В исследованиях было показано (T. Smith & Iadarola, 2015), что оценка исхода вмешательства чаще всего ограничивается показателями IQ и адаптивного поведения (обычно тестируются приблизительно через год с начала терапии). Однако нарушения в этих сферах относятся скорее к сопряженным, чем к основным, характеристикам РАС. При этом эффекты EIBI на социальную коммуникацию и ограниченное, повторяющееся поведение (которые как раз относятся к симптомам РАС) пока практически не определены (Reichow, Barton, Boyd, & Hume, 2012) и изучены только в некоторых лонгитюдных исследованиях. Но даже эти работы показали неоднородность долгосрочных результатов детей, которые «вылечились» от аутизма после получения раннего интенсивного поведенческого вмешательства (Olsson et al., 2015).

Таким образом, хотя задействующие принципы ПАП или полностью основанные на них ранние интенсивные поведенческие вмешательства и считаются первым выбором для терапии РАС, исследовательская повестка в этом направлении все еще остается очень напряженной (Charman, 2014). К срочным исследовательским задачам в этой сфере относятся:
– изучение источников индивидуальных различий, которые позволят предсказать степень чувствительности ребенка к вмешательству;
– изучение тех источников индивидуальных различий, которые в процессе вмешательства влияют на результаты ребенка. Среди вопросов, которые возникают в этой связи: какова оптимальная продолжительность вмешательства для каждого ребенка? кому лучше предоставлять то или иное вмешательство — родителю или профессионалу? как лучше обучать поставщиков услуг — очно или дистанционно?
– изучение поддающщихся коррекции нарушений, связанных с ядром РАС, и определение результатов, которых можно ожидать по итогам вмешательства.

Весь этот исследовательский процесс должен предоставить данные, необходимые для достижения максимальной рентабельности раннего интенсивного поведенческого вмешательства, чтобы ребенок, который получает его, достигал лучших результатов, а стоимость терапии оставалась под контролем.

Направленные вмешательства

Направленные вмешательства нацелены на отдельный навык или цель человека с РАС (Odom, Collet-Klingenberg, et al., 2010). Среди множества таких вмешательств лишь немногие считаются научно обоснованными. Существуют обзоры направленных вмешательств (хотя не все они соответствуют стандартам систематического обзора) для улучшения адаптивного поведения (Palmen, Didden, & Lang, 2012), для обучения альтернативной коммуникации (Schlosser & Wendt, 2008), вмешательств, основаных на применении компьютера и высоких технологий (Knight, McKissick, & Saunders, 2013), натуралистичных вмешательств (Pindiprolu, 2012), вмешательств, предоставляемых при помощи сверстников (E. W. Carter, Sisco, Chung, & Stanton-Chapman, 2010), физических упражнений (Kasner, Reid, & MacDonald, 2012), обучения социальному взаимодействию (Hughes et al., 2012) и социальным навыкам (Camargo et al., 2014; Walton & Ingersoll, 2013). Чтобы понять объем этой сферы исследований, приведем цифры из комплексного обзора 2015 года (Wong et al., 2015). В нем после первичного отбора было обнаружено 29 105 статей, посвященных направленным вмешательствам. Из них в обзор попали 456. Из них только 27 подтвердили соответствие статусу научно обоснованного вмешательства. Все они включали в себя традиционные для ПАП техники формирования навыков, анализа поведения и заданий, детальную и постоянную оценку прогресса ребенка.

Мы рассмотрим только некоторые направленные вмешательства основанные на ПАП, некоторые из них вошли в недавний обзор направленных вмешательств (Wong et al., 2015). Первое — это система обмена карточками PECS (Bondy & Frost, 2001). Она была разработана для невербальных детей с РАС, которых обучают тому, чтобы они сообщали о своих желаниях сделать/получить что-то, предъявляя специальные карточки. Изначально детей учат давать карточку с изображением желаемого предмета партнеру по коммуникации в обмен на сам предмет. Последовательно дети проходят через 6 фаз PECS: (1) как общаться, (2) протяженность и неотступность, (3) различение карточек, (4) структура предложения, (5) ответная просьба, (6) комментирование. Система PECS получила большую популярность в исследовательской литературе. Было проведено множество групповых исследований и исследований единичных случаев, которые позволили относить PECS к научно обоснованным вмешательствам (Wong et al., 2015). В одном исследовании (Chaabane, Alber-Morgan, & Debar, 2009) матери двух мальчиков с аутизмом обучались применять систему PECS при помощи супервизии, письменных инструкций, объяснения, моделирования, практики и обратной связи, что создало желаемый коммуникативный эффект. Однако было показано, что хотя система PECS и может быть очень полезной для удовлетворения основных потребностей ребенка в коммуникации, до сих пор не ясно, позволяет ли она сформировать стабильную независимую речь (Flippin, Reszka, & Watson, 2010).

Функциональный анализ поведения (ФАП) — еще один пример направленного вмешательства (Didden et al., 1997; Iwata, Pace, et al., 1994; Wong et al., 2015). Он применяется как модель гипотетического теста для оценки взаимоотношения между контекстуальными факторами (например, внимание других, избегание инструкции) и поведением. Процедура ФАП выглядит следующим образом: сначала специалист описывает нежелательное явление или проблемное поведение, затем определяет антецедент и последующие события, которые провоцируют и контролируют поведение, наконец он разрабатывает гипотезу о функции поведения и проверяет ее. ФАП позволяет получить информацию об эффектах, которые может иметь социальная реакция, ненамеренно подкрепляя проблемное поведение.

Типы ФАП можно ранжировать по сложности (Fisher & Bouxsein, 2011). В самом простом варианте он включает в себя интервью и неформальные наблюдения, а в сложном экспериментальном ФАП (Iwata, Dorsey, Slifer, Bauman, & Richman, 1994) клиницисты систематически манипулируют событиями, которые предшествуют и следуют за пробленым поведением, и это очень эффективно для определения подкреплений, которые ведут к повторному появлению проблемного поведения (Beavers, Iwata, & Lerman, 2013; Hanley, Iwata, & McCord, 2003). Основная идея всех этих действий состоит в том, чтобы собрать как можно больше информации о подкреплениях с целью создать индивидуализированное вмешательство, которое будет контролировать подверженность подкреплениям (например, путем изменения окружающей обстановки). Это должно снижать частоту проблемного поведения в рамках индивидуализированного вмешательства (которое называется план поведенческого вмешательства в образовательной обстановке). Было показано, что основнанные на ФАП вмешательства более эффективны для снижения частоты проблемного поведения, чем вмешательства, не основанные на ФАП (Beavers et al., 2013; Hanley et al., 2003), и ведут к применению процедур, сильнее завязанных на подкреплении в работе с проблемным поведением в популции людей с РАС (Didden et al., 1997). И даже Американская академия педиатрии рекомендовала ФАП в качестве «лучшей практики» (Myers et al., 2007).

Методика PEAK (Содействие формированию глубоких знаний) также основывается на ПАП (Dixon et al., 2017) и представляет собой систему оценки и совокупность программ. PEAK состоит из 4 модулей (прямое обучение, генерализация, эквивалентность, трансформация), каждый из которых включает в себя индивидуализированные программы, нацеленные на конкретные методы обучения. Каждый из модулей начинается с первоначальной оценки, позволяющей поместить клиента на подходящий уровень владения навыком, в зависимости от его текущих возможностей. Каждая программа определяет цели, материалы и типичные стимулы, а также инструкции по реализации и по сбору данных. Хотя обычно модули распределены по возрастанию сложности от 1 к 4, программы в модулях должны проводиться синхронно, чтобы одновременно работать в каждой из четырех модальностей. Однако оптимальный подход к прдвижению по модулям еще не был оценен (Dixon et al., 2017). Эмпирические данные по PEAK еще только собираются, поэтому программу пока нельзя назвать научно обоснованной. Однако показано, что она может быть эффективна даже при кратковременном предоставлении. То есть 10-20-минутные сеансы PEAK дважды в неделю на протяжении 30 дней могут давать существенные результаты (McKeel, Dixon, Daar, Rowsey, & Szekely, 2015). То, что даже небольшие вмешательства могут приводить к позитивным результатам, выглядит многообещающе.

Направленные вмешательсва для людей с РАС могут разрабатываться и как самостоятельные программы, и как наборы техник, которые смешиваются в процессе терапии, и в целом этот тип вмешательств очень разнообразен. Пример самостоятельных направленных вмешательств — Функциональный тренинг поведенческих навыков (FBST), который фокусируется на обучении функциональным поведенческим навыкам у детей с РАС с ранними нарушениями навыков обучения (Reitzel et al., 2013). Целевые тренинги игровых и социальных навыков — еще один пример таких программ (Weitlauf et al., 2014). Среди наборов техник можно выделить подходы к вмешательству при пищевой избирательности, которые задействуют элементы ПАП (Peterson, Piazza, & Volkert, 2016). Также стоит отметить направленные вмешательства, применяемые для усиления эффективности академических вмешательств в разных сферах знания (например, Совместное чтение книг и Совместные стратегии чтения для развития навыков чтения и понимания прочитанного). В таких направленных вмешательствах применяются подкрепления в рамках жетонной системы поощрения (Adcock & Cuvo, 2009), вспомогательные материалы, такие как визуальные расписания и чек-листы (Heflin & Alberto, 2001). Обучение основывается на интересах, информацию о которых получают из оценки предпочтений (Piazza, Fisher, Hagopian, Bowman, & Toole, 1996), и устойчивые интересы применяются в качестве подкрепления (Charlop-Christy & Haymes, 1998; Vismara & Lyons, 2007).

Было убедительно показано, что включение техник ПАП в академический опыт людей с РАС эффективен. Например, это позволяет улучшить показатели студентов с РАС при проверке чтения и увеличивает процент интервалов поведения, когда студент занят заданием (Solis et al., 2016). Все чаще говорится о том, что нужно разрабатывать и тестировать вмешательства в школьной среде. Целью должно стать создание такого вмешательства, которое будет давать стабильные результаты и продолжать действовать и после обучения в школе. Важно преодолеть разрыв, который был отмечен ранее между лабораторной средой и локальными учреждениями, когда вмешательства показывали лучшие результаты в первом и худшие — во втором случае. Сейчас накапливается все больше доказательств, что сходные результаты можно получить в обоих случаях. Два недавних исследования (Chang, Shire, Shih, Gelfand, & Kasari, 2016; Shire et al., 2017), например, говорят о применении JASPER и отмечают стабильность эффекта вмешательства на коротком промежутке времени впоследствии. Эти и аналогичные исследования подчеркивают эффективность предоставляемых учителем в школе вмешательств в отношении коррекции основных элементов РАС – при этом проходят и школьные занятия. Это также открыло путь для дальнецших исследований школьных вмешательств, которые, как ожидается, станут ключевым элементом терапии РАС.

Сфера направленных вмешательств постоянно развивается, регулярно появляются новые методы. Сегодня разработка и валидация вмешательств — это строго регулируемый многоступенчатый процесс (https://ies.ed.gov/), где изначальная концепция должна включать в себя модель изменения, изначальная версия должна пройти проверку обоснованности концепции; промежуточная версия должна быть стандартизирована в мануале и пройти пилотное тестирование; окончательная версия должна пройти проверку и определение эффективности. Множество вмешательств сегодня находятся на разных стадиях этого процесса (T. Smith & Iadarola, 2015). Некоторые особенности РАС, такие как повторяющееся поведение, недостаточно представлены в числе целей направленных вмешательств — а ведь они относятся к основным симптомам расстройства. Вместе с тем, хотя многие направленные вмешательства фокусируются на социальной коммуникации, многие создаются для работы с более продвинутыми навыками типа ведения увлеченного разговора или сложной ролевой игры. Это еще одно из многих свидетельств того, что необходимо разрабатывать больше направленных вмешательств и исследовать обоснованность их концепций.

Многие направленные вмешательства уже доказали свой потенциал в ИЕС и теперь нуждаются в мануализации. Примеры таких вмешательств — видеомоделирование для демонстрации социальных навыков (Bellini & Akullian, 2007), тренинг функциональной коммуникации для обучения коммуникативным навыкам для замещения проблемного поведения (Hart & Banda, 2010) и процедуры дифференциального подкрепления для коррекции проблем со сном (Durand, 2014) и кормлением (Sharp, Jaquess, Morton, & Herzinger, 2010). Некоторые вмешательства (например, подходы к приобретению знаний типа PEAK) уже были мануализированы (Dixon et al., 2017), но не были проверены в групповых исследованиях. На стадии испытаний эффективности большинство исследователей сравнивали группу активного вмешательства с группами контроля из листа ожидания или сравнения с «вмешательством как обычно». Редкие исключения здесь (Boyd et al., 2014; Landa, Holman, O’Neill, & Stuart, 2011) — исследования, в которых группа вмешательства сравнивается с хорошо определенной группой контроля (то есть состояние ее участников стандартизировано в руководстве, Lord et al., 2005) или группой другого активного вмешательства.

Хотя новые направленные вмешательства появляются постоянно, вмешательств для подростков и взрослых с РАС недостаточно. Очевидно, что нужно расширять поле за счет литературы, которая бы затрагивала тему вмешательств для подростков и молодых людей с РАС (Rue & Knox, 2013; Volkmar, Reichow, & McPartland, 2014). Об этой необходимости говорит хотя бы то, что исследований, посвященных профессиональным навыкам или исходам вмешательств по части психического здоровья очень мало (Shireman, Lerman, & Hillman, 2016; Wehman et al., 2017). Кроме того, наблюдается нехватка гендерно-специфичных вмешательств. Из-за демографии РАС бóльшая часть исследований проводилась среди мальчиков и молодых людей с РАС, а о влиянии вмешательств и достигаемых исходах у девочек и молодых женщин известно гораздо меньше. Такой явный дисбаланс должен быть преодолен, и во вмешательствах для людей с РАС должна приниматься во внимание и гендерная общность, и специфичность. Не менее важно то, что очень мало известно о влиянии расового/этнического/культурного фактора на реакцию на вмешательство. Хотя такая недоработка была признана, исследований, которые помогли бы ее исправить, до сих пор мало. Констатировав упущение в том, что информация о расе/этнической принадлежности/культурном разнообразии и недостаточно представленных группах не кодировалась в этом обзоре, в будущие исследования необходимо включать этнически разнообразные сэмплы (Pierce et al., 2014). Точно так же практически не представлена в исследованиях информация о социоэкономическом статусе семей — а ведь известно, что людям с РАС, принадлежащим к меньшинствам и имеющим низкий социоэкономический статус, сложнее получить доступ к образовательным и медицинским услугам, и они меньше пользуются ими. В дальнейшем нужно получить больше информации о том, как разнятся доступ к терапии, вовлеченность в нее и результаты, достигаемые клиентами, в зависимости от дохода семьи.

Эффективность вмешательств на основе ПАП

Эффективность вмешательств, основанных на ПАП, была рассмотрена во многих метаанализах (Eldevik et al., 2009, 2010; Estes et al., 2015; Kuppens & Onghena, 2012; Makrygianni et al., 2018; Makrygianni & Reed, 2010; Peters-Scheffer, Didden, Korzilius, & Sturmey, 2011; Reichow et al., 2012; Reichow & Wolery, 2008; Spreckley & Boyd, 2009; Virués-Ortega, 2010). Эти исследования разнятся по типу рассматриваемых вмешательств (комплексные, направленные или другие), дизайну исследований (исследование единичного случая, рандомизированные контрольные испытания и др.), исследуемым образцам (возраст и тяжесть диагноза) и исходам (достигнутым в сфере основных симптомов РАС или сопутствующих проблем). Это разнообразие делает проблематичным определение эффективности вмешательств (Makrygianni et al., 2018). Однако, в целом, ученые сходятся на том, что терапия на основе ПАП эффективна и сегодня оптимальна для детей с РАС.
Где разночтения все-таки обнаруживаются — это в определении точности оценок глобального эффекта вмешательств из семейства ПАП на развитие/увеличение (IQ, языковых навыков, адаптивного поведения ) или снижение/устранение (соответствующей РАС симптоматики и/или интенсивности симптомов, потребности в поддержке в поцессе школьной инклюзии, проблемного поведения) определенных показателей.

Еще в 1987 году Ловаас сообщал, что 47% детей с РАС, которые получали долговременную терапию на базе ПАП, достигали уровня нормального интеллектуального функционирования и были способны нормально обучаться, в то время как в контрольной группе только 2% детей с РАС показывали такие же результаты. Ранние метаанализы сообщали об аналогичных показателях прогресса детей, получающих терапию по ПАП, в сравнении с детьми из контрольных групп (Eldevik et al., 2009; Peters-Scheffer et al., 2011). Более поздние метаанализы (Reichow et al., 2012) показали среднюю величину эффекта на уровне g=0.69 по показателям адаптивного поведения, g=0.76 — по IQ, g=0.76 — по уровню развития коммуникативных навыков, g=0.42 — по показателям социализации, g=0.55 — по уровню развития навыков повседневной жизни. Последний метаанализ (Makrygianni et al., 2018) показал, что программы ПАП высоко эффективны в аспекте улучшения интеллектуальных способностей (g=0.740); среднеэффективны и высокоэффективны в улучшении коммуникативных навыков (g=0.650), навыков экспрессивного (g=0.742) и рецептивного языка (g=0.597); среднеэффективны в улучшении IQ по показателям невербальных тестов (g=0.463), адаптивного поведения (в целом) (g=0.422) и социализации (g=0.444); низкоэффективны в улучшении навыков повседневной жизни (g=0.138). На основании этих данных общая эффективность вмешательств на основе ПАП определяется от средней до высокой.

Эти впечатляющие результаты оказали значительное влияние на систему здравоохранения в США. 44 штата, округ Колумбия и Виргинские острова ввели раннее интенсивное поведенческое вмешательство в систему медицинского страхования. Идет работа над тем, чтобы ввести такие же системы в оставшихся штатах (Autism Speaks, 2016). В попытке избежть дублирования услуг штаты, которые приняли раннее интенсивное поведенческое вмешательство через программу Medicaid 1915(c) «Услуги дома и по месту жительства» (например, Департамент по делам людей с инвалидностью и специальными потребностями Южной Каролины), должны, согласно требованию Центров услуг Medicare и Medicaid, перевести улуги в планы для штатов Medicaid (Centers for Medicare and Medicaid Services 2014). 29 штатов и округ Колумбия ввели требования, согласно которым индивидуальные предприниматели и представители малого бизнеса должны включать в свои планы медицинского страхования расходы на вмешательства на базе ПАП (Autism Speaks 2014). Важно понимать, что только научно обоснованные вмешательства могут быть оплачены по страховке (T. Smith & Iadarola, 2015). Кроме того, в большинстве штатов были приняты законы, которые зафиксировали профессиональное регулирование поведенческих аналитиков (https://www.appliedbehavioranalysisedu.org/state-by-state-guide-to-aba-licensing/#bacb-required). В ответ на эти нормативные документы многие программы раннего и дошкольного вмешательства стали предлагать вмешательства на базе ПАП (Simpson, Mundschenk, & Heflin, 2011). Аналогичные инициативы имеют место и в Канаде (Perry et al., 2008), Великобритании (Kendall et al., 2013) и других странах.

Несмотря на научные доказательства и статус научно обоснованных и приоритетных в терапии РАС вмешательства на основе ПАП имеют немало противников. Например, некоторые образовательные и государственные организации не желают оплачивать дорогостоящие индивидуализированные программы. Также есть профессионалы, которые выступают против прикладного анализа поведения. Чаще всего они либо не знакомы со спецификой РАС, либо приводят какие-то философские обоснования того, что ПАП неэтичен, либо имеют целью продвижение конкурирующих с ПАП вмешательств. Доходит до того, что некоторых родителей напрямую отговаривают от применения поведенческих вмешательств (Metz, Mulick, & Butter, 2005; T. Smith, 2005).

Семьи детей с РАС имеют право на доступ к различным услугам для помощи своему ребенку (V. A. Green et al., 2006; Thomas et al., 2007), и важно, чтобы специалисты были хорошо информированы и честны в разговорах о современных вмешательствах при РАС и делали адекватные назначения. Однако в литературе встречаются сведения о том, что родителей активно агитируют против вмешательств на базе ПАП (Grindle, Kovshoff, Hastings, & Remington, 2009). Как правило, подоплекой таким действиям специалистов служит невежество, злой умысел и финансовые интересы. Но общая тенденция такова, что когда родители сами проходят опросы, большинство из них выражает позитивное отношение к применению ПАП в терапии их детей. Например, когда родителей детей, которые занимались по Ранней денверской модели, попросили оценить программу, они отозвались о ней положительно и назвали ее социально валидной (Ogilvie & McCrudden, 2017). Аналогично с этим родители детей, проходивших ряд предоставляемых дома вмешательств на основе ПАП, подчеркнули их сугубо положительное влияние (McPhilemy & Dillenburger, 2013) и также назвали их социально валидными. Идея социальной валидности подразумевает то, насколько приемлемо вмешательство в популяции, для которой оно разрабатывалось. Социально валидное вмешательство должно иметь позитивную эффективность в долгосрочной перспективе.

Со времен UCLA Young Autism Project прошло около 30 лет. Те дети уже выросли. Появились исследования оптимальгых исходов РАС во взрослом возрасте. Было доказано, что люди, достигшие оптимального исхода, в большинстве своем получали ранние и более интенсивные вмешательства, чаще всего — по принципам ПАП (Orinstein et al., 2014). Эмпирические данные говорят о том, что лишение или необоснованное ограничение доступа к качественным поведенческим вмешательствам стабильно понижает шансы ребенка на достижение оптимальных исходов во взрослом возрасте. Очень важно, чтобы семьи при принятии решения о вмешательстве для ребенка с РАС обращались в различным источникам информации. Есть полезные ресурсы, разработанные для того, чтобы склонить семью к выбору научно обоснованного вмешательства и помочь поставщикам услуг понять, как внедрять их. На сайтах Агентства исследований и оценки качества медицинского обслуживания (www.ahrq.gov), Ассоциации за науку в лечении аутизма (www.asatonline.org), Интерактивной сети аутизма (www.iancommunity.org) информация для семей включвает в себя выжимки из исследований. Полезные для семей книги издаются в серии Topics in Autism [Woodbine House], Thompson, 2007. ПО доступно на сайте Autism Speaks (www.autismspeaks.org). Также можно найти потребительские рекомендации (www.bacb.com/downloadfiles/ ABA_Guidelines_for_ASD.pdf) и справочники (www.autismspeaks.org/family-services/resourceguide). На ресурсах для поставщиков услуг можно скачать дидактические программы и руководства (www.aap.org), посетить мастер-классы, посмотреть онлайн-видео, на которых показаны техники предоставления вмешательства (www.ocali.org).

Актуальные проблемы и задачи

Важная особенность исследований вмешательств состоит в том, что научно обоснованные практики — это динамический, а не статический подход, исследования вмешательств не ориентируются на представление об идеальном вмешательстве. Такая литература сама очень активна, она формулмирует новые вопросы и задачи для исследователей в актуальном ключе.

Одна из главных проблем — так называемые «нереспондеры», дети, у которых отсутствует реакция на вмешательство, каким бы эффективным оно не считалось в исследованиях. Нехватка информации о факторах, которые влияют на реакцию ребенка на вмешательство, широко обсуждается учеными, и очень нужны исследования, которые сформулируют рекомендации по предугадыванию и отслеживанию того, как конкретный ребенок с РАС будет отвечать на конкретное вмешательство. Особенно важны такие рекомендации для комплексных вмешательств, учитывая те время- и ресурсозатраты, которые они предполагают (T. Smith & Iadarola, 2015).

Сегодня наблюдаются подвижки в отслеживании специальных критериев, которые считаются информативными для оценки эффективности предоставления вмешательства (Blalock & Perry, 2010). Более того, есть предложения о стратегиях ремедиации, если вмешательство не проходит так, как нужно (Ferraioli, Hughes, & Smith, 2005).
Чем шире становится набор научно обоснованных вмешательств, тем больше возрастают шансы на то, что будет найдено конкретное вмешательство для конкретного ребенка с РАС.

Характеристики ребенка

Дифференциация гетерогенной группы людей с РАС в подгруппы и кастомизация вмешательств для них (и даже индивидуализация) очень важны. Появляется все больше лонгитюдных исследований, которые подчеркивают, насколько важно влияние характеристик ребенка и семьи на ход (то есть на начало, продолжение и приверженность) вмешательства на основе ПАП (Fava & Strauss, 2014; V. A. Green et al., 2006; Kasari, 2002; Stahmer, Schreibman, & Cunningham, 2011; Tiura, Kim, Detmers, & Baldi, 2017; Vivanti, Prior, Williams, & Dissanayake, 2014). Однако информации о конкретных факторах, которые способствуют или мешают проведению вмешательства, мало. Среди наиболее часто называемых значимых характеристик ребенка упоминаются когнитивное функционирование, возраст на момент начала вмешательства (T. Smith, Klorman, & Mruzek, 2015; Tiura et al., 2017) и социальная вовлеченность (T. Smith et al., 2015). Тем не менее, доступной информации о характеристиках ребенка, дифференцирующих исходы вмешательства, пока недостаточно.

Семьи по-разному включаются во вмешательство (Croen, Shankute, Davignon, Massolo, & Yoshida, 2017). Например, в исследовании 2017 года среди 293 детей, которым было назначено поведенческое вмешательство в рамках системы медицинского страхования, 23% так и не начали его. Среди тех, кто все-таки начал вмешательство, 31% перестали получать его в течение года после начала. И только 15% детей получили 80% и более от рекомендованного количества часов вмешательства. Среди факторов, позитивно влияющих на вовлеченность во вмешательство, были ранний возраст на момент назначения, индивидуальное медстрахование, получение более 10 часов научно обоснованного вмешательства в неделю. Среди негативных факторов, обусловивших прекращение вмешательства, были сопутствующие психические и медицинские состояния.

Таким образом, при выборе вмешательства важно принимать во внимание характеристики как самого ребенка, так и семьи, и помогать им соответствовать условиям вмешательства, поскольку это критически важно для его успешности.

Продолжительность вмешательства

Хотя среди авторов качественных исследований существует консенсус о том, что прикладной анализ поведения приоритетен для терапии РАС, все еще имеют место обсуждения наиболее эффективной «дозы», то есть объема терапии, предоставляемой с определенным интервалом (часы в неделю). Обзоры говорят о том, что чаще всего раннее интенсивное поведенческое вмешательство предоставляются в 20-40 часов в неделю (Eldevik et al., 2009; Granpeesheh, Dixon, Tarbox, Kaplan, & Wilke, 2009; Reichow et al., 2012). Некоторые авторы даже дают точные данные, говоря, что в дошкольном возрасте-начальной школе детям рекомендуется минимум 25 часов в неделю (Maglione et al., 2012). Однако общего мнения о необходимой дозе вмешательства пока не выработано, хотя есть три основных теоретических точки зрения на эту проблему.

Некоторые исследователи заявляют, что чем больше часов вмешательства получает ребенок, тем лучше (Granpeesheh et al., 2009; Virués-Ortega, 2010). Другие исследователи считают, что есть такой момент, когда вмешательство становится слишком интенсивным и ребенок как будто «выгорает» (Matson & Smith, 2008), или что может настать момент, когда эффект начинает снижаться и значимый прогресс уже не может быть достигнут (Fava & Strauss, 2014). Сторонники третей позиции говорят, что количество часов терапии должно зависеть от возраста ребенка: больше часов в раннем возрасте и их сокращение по мере взросления ребенка (Granpeesheh et al., 2010).

Если обратиться к исследованиям работы «в поле», оказывается, что релевантность всех этих точек зрения сонительна. Так, в 2009 году в исследовании 211 программных супервизоровоы (Love, Carr, Almason, & Petursdottir, 2009) было обнаружено пугающее количество колебаний между средним количеством часов вмешательства, о котором сообщали респонденты. Порядка 25% супервизоров отмечали каждый из возможных вариантов ответа: от 1 до 10 часов в неделю, от 11 до 20, от 21 до 30, от 31 до 40. Стоит ли говорить, что такие наблюдения выявляют существенный дисбаланс между тем, что рекомендуется в литературе о вмешательствах как оптимальная доза ПАП, и тем, что реализуется на деле. Значит, можно говорить о том, что на 30-60% неустойчивость в реализации задач обучения в рамках научно обоснованного вмешательства обусловливается фактическим количеством отработанных часов (Linstead et al., 2017).

Предоставление вмешательства

Наряду с интенсивностью вмешательства важны также место, где оно предоставляется (дома, в специальном центре, детском саду, школе), и человек, который его предоставляет (родитель или профессионал, если профессионал — то какой?).

В домашних программах большая часть первоначального обучения ребенка проходит дома с постепенным переходом в другие места: например, муниципальные организации и начальные школы, когда ребенок развивает навыки, необходимые для обучения в этих условиях. Родители в таких программах часто выступают активными помощниками тераписта. Последние исследования показали источники вариабельности ответа на домашние вмешательства. В частности, еще нужно проанализировать так называемый «контекстуальный фитнес» — подстройку вмешательства под ценности семьи, ресурсы, навыки, режим (McLaughlin, Denney, Snyder, & Welsh, 2011). Должны приниматься во внимание такие факторы как язык, на котором предоставляется вмешательство, семейная экология, определение семьей места для занятий, оценка точки зрения семьи на поведенческое вмешательства и др. Эти источники вариабельности должны быть проанализированы как до начала вмешательства, так и в ходе — это поможет максимизировать эффективность.

В программах, предоставляемых в центрах, вмешательства реализуются в специальных условиях и часы занятий дома только дополняют их. В программах, предоставляемых в центрах, родителей обычно обучают специальным техникам, чтобы они могли работать с ребенком для генерализации полученных навыков в домашней обстановке: в повседневной жизни во время семейных обедов, принятия ванной, отхода ко сну и т.д.

И домашние вмешательства, и те, что предоставляются в центрах, обычно начинаются в раннем возрасте (2-4 года) и отличаются интенсивностью (минимум 20-30 часов структурированных сессий каждую неделю на протяжении года) (G. Green, Brennan, & Fein, 2002). Важный вопрос заключается в том, реализуется ли программа в академическом или в местном учреждении. В литературе по этому вопросу встречаются разночтения: некоторые работы показывают, что в локальных учреждениях часто нет возможности предоставлять вмешательства так, как они задумывались (Dingfelder & Mandell, 2011). Вместе с тем другие исследования показывают, что даже предоставляемые в некоммерческих местных учреждениях доказательные вмешательства могут помочь ребенку с РАС достичь целей обучения, сравнимых с теми, что достигаются в академическом центре (Wood, Christian, & Sampson, 2017).
Вмешательства, предоставляемые в школах, чаще всего менее интенсивны, потому что проводятся во время обучения, на каникулах обычно не предоставляются и предполагают меньшее вовлечение родителей (National Autism Center, 2015). Разработка и оценка школьных моделей поведенческих вмешательств важна, потому что многие дети с РАС не имеют возможности начать комплексные программы до того, как попадут в школу (а это 4 года и старше, в зависимости от страны). В США (Mandell et al., 2013) и других странах, например в Канаде (Flanagan et al., 2012; Perry et al., 2008; Perry et al., 2011), Великобритании (Grindle et al., 2012) и Швеции (Fernell et al., 2011), были проведены исследования, которые показали, что комплексные поведенческие вмешательства могут успешно реализовываться в обычной государственной школе.

В разговоре о том, кто должен предоставлять вмешательства, важно отметить, что все больше изучается сравнительная эффективность процедур, проводимых родителями. Такие исследования очень важны, потому что их результаты в перспективе могут помочь значительно снизить стоимость терапии, особенно в низкодоходных местностях. Они также могут быть полезными в генерализации полученных навыков. Есть очень серьезные доказательства того, что родительские программы улучшают языковые навыки и снижают частоту агрессивного поведения у детей (Bearss, Johnson, Smith, & et al., 2015).

Недавний метаанализ (Nevill, Lecavalier, & Stratis, 2018) действенности вмешательств, предоставляемых родителями, показал, что величина эффекта варьировала от g=0.18 (в отношении коммуникации и языка) до g=0.27 (в отношении социализации), в среднем составив 0.23 во всех сферах. Были также проверены отношения между исходом и дозой, типом контрольной группы и типом информанта (родитель и клиницист). Исходы незначительно отличались в отношении дозы вмешательства. Сравнение родительского обучения с группой вмешательства «как обычно» не привело к выявлению значительно отличных эффектов вмешательства на фоне сопоставления родительского обучения с активной группой сравнения. На основании одних только сообщений родителей эффект вмешательства был значительным для коммуникации и языка и незначительным для социализации. Что интересно, данные, собранные при помощи инструментов клиницистов, свидетельствуют об обратном. Этот метаанализ говорит о том, что хотя во всех сфера, где исследовались исходы родительского вмешательства, наблюдалась небольшая величина эффекта, тем не менее эти сферы остаются важными, а следовательно — клинически значимыми.

Существует большой пласт исследований применения роботов в реализации доказательных вмешательств. Первые данные пока недостаточны, но они уже показывают, что и педагог-человек, и педагог-робот могут быть эффективными в работе с ребенком с РАС (Huskens, Verschuur, Gillesen, Didden, & Barakova, 2013). Если подобное утверждение найдет свое точное подтверждение в будушем, это постепенно может сказаться на стоимости ранних интенсивных поведенческих вмешательств, потому что самый дорогой их компонент — человек.

Обучение специалистов

Критически важно, чтобы тот специалист, который занимается предоставлением вмешательства, точно следовал методологии, в отношении как процедуры, так и содержния, потому что это — мощнейший предиктор исходов научно обоснованного вмешательства. Однако обучить специалистов или родителей тому, чтбы точно воспроизводить вмешательство, до сих пор проблематично (Bibby et al., 2002; Shayne & Miltenberger, 2013). Еще одно важное соображение связано с приверженностью методам ПАП самого специалиста. Хотя и было показано, что верность методологии — это медиатор эффективности ПАП (Klintwall, Gillberg, Bolte, & Fernell, 2012; Långh et al., 2017), не самые лояльные специалисты могут мешать прикладной анализ поведения с другими, менее эффективными техниками (McLeod, 2009). Вместе с тем приверженность родителей методологии вмешательства влияет на то, каких успехов может достичь ребенок в ходе занятий (Coolican, Smith, & Bryson, 2010). Следовательно, в испытаниях, когда родители не достигают необходимого уровня верности методологии, навыки коммуникации у ребенка попросту не наращиваются (A. S. Carter et al., 2011; Oosterling et al., 2010; Rogers et al., 2012).

Вопросы, связанные с организацией подготовки специалистов, по большей части касаются того, как лучше обучаться: очно (Hamad, Serna, Morrison, & Fleming, 2010) или дистанционно (May, Austin, & Dymond, 2011). Пока данные говорят о том, что обучение родителей как на дому, так и в клинике одинаково эффективно в аспекте снижения проблемного поведения ребенка, когда навыки, требующие генерализации, включались в подготовку и профессионалов, и родителей (Crone & Mehta, 2016).

Заключение

Хотя бóльшая часть взрослых с РАС не живет независимо (Bruder, Kerins, Mazzarella, Sims, & Stein, 2012), те люди, которые рано были продиагностированы и получили подходящие вмешательства еще в детстве, показывают лучшие результаты (Orinstein et al., 2014). Поэтому ранняя диагностика (Jones, Gliga, Bedford, & et al., 2014; Ozonoff, Young, Belding, & et al., 2014) и как можно более ранее (по возможности даже в течение первого года жизни (J. Green et al., 2015; Oono et al., 2013; Rogers et al., 2014; Webb, Jones, Kelly, & Dawson, 2014)) начало научно обоснованного вмешательства имеют критическое значение. Достижение людьми с РАС лучших из возможных исходов вмешательства к времени вступления во взрослую жизнь важно не только с точки зрения гуманности (Kogan et al., 2008), но и с экономической точки зрения (Kogan et al., 2008).

Эта долгосрочная перспектива должна стимулировать профессионалов, которые разрабатыват вмешательства для людей с РАС, следовать стандартам научно обоснованных вмешательств и уважать их. Дети и молодежь с РАС и их семьи должны ожидать, что прогресс в сфере разработки вмешательств должен привести к улучшению показателей, достигаемых по результатам вмешательств. Этот ориентир на лучшие результаты тесно связан с необходимостью передавать научные данные в сферу вмешательств и обеспечивать профессиональное развитие и поддержку во внедрении практик с максимально точным следованием методологии. Модели профессионального развития для учителей и поставщиков услуг, которые работают с детьми и молодежью с РАС, обратились к внедрению практическо-научного подхода (Odom et al., 2015). Быстро растущее направление практической науки в сфере расстройств развития, в целом, и РАС, в частности, может предоставить необходимые рекомендации для этого трансляционного процесса (Fixsen, Blase, Metz, & Van Dyke, 2013).

Такое движение от науки к практике, возможно, является важнейшей задачей для всего научного сообщества. Вместе с тем просвещение потребителей вмешательств (то есть родителей, учителей, терапистов) о том, что такое научно обоснованные вмешательства — не менее важная задача, которая должна помочь сформировать потребительные стандарты, отвергнув вмешательства, которые не имеют эмпирической базы. Создание такое базы — это тяжелая работа, но без нее вмешательства будут вредить, а не приносить пользу.