В Воронеже закончилось исследование системы помощи аутистам

В январе 2014 года завершилось исследование системы диагностики РАС и помощи аутистам в Воронежской области. В 2013 году его инициатором выступил фонд Выход», а финансирование было разделено между Фондом и Администрацией региона. Провели работу Ирина Зинченко, Марина Емец и другие исследователи из Санкт-Петербургского Института политики детства и прикладной социальной работы.

Основной задачей исследования было повышение эффективности программы «Аутизм. Маршруты помощи», начатой в 2013 году по инициативе губернатора Алексея Гордеева и реализуемой правительством области совместно с фондом «Выход». Благодаря полученным данным второй этап программы будет более прицельным и поможет в короткие сроки запустить базовые системные инструменты помощи людям с аутизмом.

В ходе исследования была изучена официальная статистика, были проинтервьюированы специалисты и родители детей с РАС, а также собирались несколько фокус-групп, в которых приняли участие 90 специалистов и 28 родителей.

Согласно полученным данным, в Воронежской области число детей с диагнозом РАС растет в абсолютных значениях, а также увеличивается их доля среди детей-инвалидов. Эти закономерности, скорее всего, связаны с улучшением диагностики, а не с увеличением числа аутистов.

Фокус-группы с родителями показали, что, как и во всей стране, система диагностики аутизма и помощи людям с РАС не работает с должной эффективностью. Например, лишь в одном случае медработник заметил у ребенка симптомы расстройства аутистического спектра раньше, чем члены семьи.

В большинстве же случаев диагноз «аутизм» подозревали родители или другие родственники детей, заметившие их необычное поведение. Как правило почти все они обращались в районные поликлиники, и ни в одном случае «аутизм» не звучал даже в качестве предварительного диагноза. Добиться постановки этого диагноза родителям удавалось после консультаций с несколькими специалистами или представителями НКО — в Воронеже, других областных центрах или в Москве.

В связи с этим официальный диагноз «аутизм» дети получают довольно поздно — в возрасте 4-5 лет, что делает реабилитацию значительно более сложной, чем если бы диагноз был поставлен в возрасте до двух лет.

Также исследование показало, что после постановки диагноза большинство детей с РАС не получают необходимых медицинских и образовательных услуг. Это связано, в первую очередь, с отсутствием нужных компетенций у специалистов в системе здравоохранения и образования, работающих на местах.

Тем не менее, в области есть несколько государственных и некоммерческих организаций, которые оказывают различную помощь детям с РАС. Однако большинство специалистов находятся в Воронеже, а не в районах области, и пропускная способность этих учреждений значительно меньше потребностей региона — даже с учетом недостаточной диагностики РАС.

Программа «Аутизм. Маршруты помощи» (прежнее название: «Аутизм излечим») создана, чтобы помочь государственным структурам создать систему диагностики аутизма и помощи людям с РАС. Воронежская область стала пилотным регионом для этой инициативы. В рамках программы проводятся многочисленные семинары и мастер-классы, а также научные исследования.