У меня аутизм, и вот что я хочу сказать родителям

Когда мне было 4 года, у меня диагностировали классический аутизм. Мир был для меня пугающим местом. В каком-то смысле он до сих пор меня пугает. Однако я пришел к тому, что начал выступать публично и рассказывать про аутизм.

Родители часто просят у меня совета по поводу их детей в спектре аутизма. Они могут не понимать очень многое о своих детях с аутизмом. Вот несколько пунктов, которые я хотел бы объяснить родителям.

1. Аутизм не означает, что вы потеряли своего ребенка.

Это, вероятно, в наибольшей степени относится к родителям маленьких детей с тяжелым классическим аутизмом. Я слышал, как родители говорят, что аутизм захватил разум и душу их ребенка и оставил только тело. Мне бы хотелось донести до всех родителей, что разум их ребенка все еще здесь.

Когда мне было четыре года, то я по большей части говорил на своем собственном языке, но в какой-то степени я понимал, что происходит вокруг. Мир казался мне пугающим местом из-за обостренных чувств и страха перед людьми. Я подробнее рассказываю об этом в своей книге «Клуб думающих: кинопленка моей жизни человека с аутизмом».

2. Не предполагайте, что если ребенок не может говорить, то он или она не может думать.

Это тесно связано с предыдущим пунктом. Некоторые дети с аутизмом не могут говорить, и есть те, кто никогда не научится говорить. Однако если они не могут говорить, то это еще не значит, что им нечего сказать. Важно искать способ коммуникации, который они смогут использовать вместо речи, будь это язык жестов или печать. Есть невербальные люди с аутизмом, которые проявляют неординарный ум, кода печатают на клавиатуре.

3. Вы не можете предсказать будущее.

Когда родители узнают, что у их ребенка аутизм, им может показаться, что все их надежды и мечты рухнули. Они могут говорить: «Он никогда не станет самостоятельным», «Он никогда не пойдет в колледж», «Он никогда не будет работать» или «Он никогда не женится». Они говорят, что у их ребенка нет будущего.

Мне бы хотелось сказать родителям маленьких детей с аутизмом, что будущее не начертано на камне. Если вы будете бороться за ребенка, чтобы он получил ту поддержку, которая ему нужна, то его достижения еще могут вас очень удивить.

Мне 21 год, и я пока не добился всех своих целей в жизни, и мне все еще нужно много поддержки. Но я добился большего, чем надеялся. У меня есть работа — я выступаю публично и информирую других людей об аутизме. Моя семья меня очень поддерживает, но когда мне было четыре года, мои родители не думали, что я смогу все то, что я могу сейчас. Так что я хочу сказать родителям, чтобы они не отказывались от надежды на будущее для своих детей.

4. Не надо ограничивать людей с аутизмом.

Это относится не только к людям с аутизмом, но и ко всем людям с особенностями в целом. Я знаю родителей аутичных детей, которые все за них делают, и не учат их делать это самостоятельно. Они не учат детей навыкам, которые нужны для успеха в жизни. Я видел подростков и взрослых с аутизмом, которые не могут сами одеться, хотя очевидно, что они смогли бы, если бы их этому учили.

Не поймите меня неправильно: есть очень аутичные люди, у которых также могут быть тяжелые интеллектуальные нарушения, и они всю жизнь будут нуждаться в круглосуточном уходе. Людям на этом уровне может быть очень сложно освоить даже самые простые навыки, но я уверен, что ребенка с аутизмом нужно учить по-максимуму независимо от того, на каком он уровне.

И я считаю, что обучение не должно останавливаться. Я считаю, что людей с аутизмом важно учить тем навыкам, которые нужны для жизни в реальном мире. Я до сих пор учусь тому, как жить в реальном мире. Я учусь тому, как пользоваться общественным транспортом, чтобы добираться до знакомых мест. Я верю, что при правильном уровне поддержки, большинство людей с аутизмом смогут жить успешной жизнью.

5. Прогресс людей с аутизмом не останавливается в определенном возрасте.

Очень многие считают, что если у тебя аутизм, ты достигнешь своего потенциала годам к 16 или типа того. Это неверно. Прогресс многих людей с аутизмом продолжается даже во взрослом возрасте. Аутичным людям может исполнится даже 30 лет, но они все равно могут добиваться прогресса. Многие люди с аутизмом продолжают учиться всю свою жизнь. Это очень важно понять тем родителям, которым кажется, что уже слишком поздно, чтобы помочь их детям.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».