Стивен Шор, аутист и эксперт в области аутизма, посетил Москву

Стивен Шор — взрослый человек с синдромом Аспергера, посетил Москву, где провел несколько встреч и конференций со специалистами, родителями детей с аутизмом и взрослыми аутистами при содействии Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».

В частности, Стивен выступил с докладом на Форуме детей, имеющих расстройство аутистического спектра (РАС), который прошел на базе Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ), при поддержке Фонда «Выход». Родители детей с аутизмом несколько раз прерывали его речь аплодисментами, а закончилось его выступление спонтанным исполнением на фортепьяно и овацией стоя в зале.

В полтора года он внезапно потерял речь и социальные навыки и, по его собственным словам, стал «очень аутичным ребенком». В четыре года он оставался невербальным, а один врач сказал его родителям, что еще никогда «не видел такого больного ребенка». В те времена родителям могли предложить только один вид «помощи» — отдать ребенка в интернат.

По счастью, родители от такой помощи отказались, и стали сами, практически наугад искать способы помочь своему сыну. Во многом их находки совпадают с тем, что сейчас принято называть «ранним вмешательством на дому». Многие приемы родителей оказались особенно удачными, например, они старались понять что его интересует и для этого имитировали его собственное, «странное» поведение. Это позволяло им установить с ребенком контакт, а затем «привести его в свой мир».

Сейчас Стивен Шор — профессор университета, доцент факультета специальной педагогики, страстный музыкант-любитель и учитель музыки для детей с аутизмом. Кроме того, Стивен Шор пишет о своем опыте, выступает с лекциями, консультирует по вопросам аутизма у взрослых, является членом попечительского совета нескольких благотворительных и общественных организаций, занимающихся вопросами аутизма. Вот уже 24 года он женат на женщине, с которой познакомился еще в колледже.

В своих выступлениях профессор Шор подчеркивает важность выявления сильных сторон ребенка с аутизмом и их развития вместо того, чтобы все внимание уделять только его сложностям. Он много говорит о так называемых «специальных интересах», всепоглощающих увлечениях, характерных для детей и взрослых с аутизмом и о том, как можно найти им применение в области трудоустройства. Также он много говорит о необходимости индивидуального подхода в зависимости от того, с какой областью связаны проблемы человека с аутизмом.

Ниже приводится небольшое интервью со Стивеном Шором.

Сегодня Всемирный день информирования об аутизме, что этот день значит лично для вас?

Я думаю, что это неплохое начало. Нужно начинать с информирования. Потому что вы сначала начинаете с информирования, а потом переходите к принятию. А от принятия вы переходите к уважению. Информированность означает, что вы знаете, что нечто существует. Принятие означает, что это нечто может вам не нравиться, но вы принимаете это как факт жизни. Уважение означает, что вы также понимаете, какие положительные аспекты может принести с собой аутизм.

Что бы вы сказали родителям, которые совсем недавно узнали, что у их ребенка аутизм?

Я бы сказал, что их ребенок может добиться успеха, точно также, как и все остальные. Он просто будет обучаться иначе, чем другие дети, и воспринимать мир иначе. Им придется найти сильные стороны ребенка и стараться их поощрять.

Какова самая распространенная ошибка, которую допускают родители детей с аутизмом?

Попытки превратить их в таких же детей, как и все остальные. Потому что они просто не могут ими быть. В лучшем случае вы получите очень плохую имитацию типичного человека.

Что бы вы сказали аутичным подросткам и взрослым людям, которые чувствуют себя изолированными и не имеют доступа к необходимым службам?

В первую очередь, постарайтесь присоединиться к сообществу аутизма. Это проще всего сделать в Интернете. В Интернете есть группы поддержки для аутистов, есть возможность познакомиться с другими аутичными людьми, возможно, они находятся в других странах, но вы можете написать им по электронной почте, общаться с ними.

Не могли бы вы сказать пару слов о своей книге «За стеной», которая сейчас вышла на русском языке?

Это книга посвящена моему опыту в отношении аутизма, в первую очередь, это касается образования, защиты своих прав, изучения музыки и перехода ко взрослой жизни.

Ниже приводится запись видео-конференции Стивена Шора, организованной РООИ «Перспектива».