Специалисты из Воронежа ознакомились с опытом решения проблем аутизма в США

В апреле 2013 года группа специалистов по работе с детьми-аутистами отправилась в США. Поездка состоялась в рамках программы «Открытый мир», которая уже больше 10 лет организует обмен деловым опытом между странами СНГ, Европы и США. В составе делегации были работники Областного реабилитационного центра для детей и подростков с особыми потребностями «Парус надежды» из города Воронеж, социальный работник из инклюзивного детского сада № 167 в Воронеже, а также менеджер по проектам благотворительного фонда «Выход», Юлия Суслова.

Фонд «Выход» выражает благодарность сотрудникам программы «Открытый мир» и — лично — директору программы в России, Александру Хилкову. Также мы выражаем благодарность координатору проектов Библиотеки Конгресса Анастасии Корниенко, которая обеспечила сопровождение делегации. Отдельную благодарность фонд «Выход» выражает Борису Иосифовичу Минцу (ФК «Открытие») и Екатерине Юрьевне Гениевой (ВГБИЛ им. М.И. Рудомино). Без личного участия этих людей поездка не могла бы состояться.

Первые два дня поездки группа провела в Вашингтоне, где были проведены встречи с помощниками сенатора и конгрессмена штата Северная Каролина. Кроме того, российские специалисты смогли осмотреть город в рамках автобусной экскурсии. Практически сразу группа отправилась к главному месту своего назначения — штат Северная Каролина, с красивой природой и мягким климатом. Принимающей стороной был американский фонд «Сила дружбы», в котором в основном состоят социально активные пожилые люди. Для представителей России программу организовала семейная чета — Джуди и Билл Уилкс. Жили российские специалисты в домах участников программы фонда.

Программа пребывания включала посещение самых разных учреждений — школ, диагностических и лечебных центров, общественных организаций.

Общественные организации и группы поддержки

Российские специалисты посетили филиал крупнейшей общественной организации, «Общество аутизма», в Северной Каролине. Эта благотворительная организация представляет широкий спектр услуг для всех аутистов старше 5 лет, а также их семей. Среди проектов организации: поддержка родителей в защите прав своих детей, ежегодная конференция, тренинги и семинары, летний лагерь для детей-аутистов, специализированный книжный магазин.

Важную роль в работе «Общества аутизма» играет поддержка взрослых аутистов. При организации действует служба трудоустройства, которая консультирует потенциальных работодателей, объясняя возможные достоинства сотрудника-аутиста. Также взрослым аутистам предлагается сопровождение на работе и в быту.

При организации действует производственный цех для поддерживаемого трудоустройства аутистов с комнатой отдыха и комнатой для занятий искусством. В цехе изготавливают декоративные сумки из холста с логотипом организации и картинами аутистов. На данный момент «Общество аутизма» обеспечивает 100 семей, затронутых аутизмом, поддержкой, в которой участвуют 115 сотрудников.

Специалисты из России также ознакомились с группами поддержки родителей детей с аутизмом. Первая группа поддержки собирается при местной методистской церкви. Родители встречаются раз в месяц, вместе с детьми, специалистами и местным священником. Они проводят вместе время, организуют досуг детей и, главное, находят друзей.

При небольшой общественной организации «Дом святого Жерара» действует сразу несколько групп поддержки — группа для родителей, группа для братьев и сестер аутистов, группа для детей с аутизмом, группа для подростков-аутистов, группа для взрослых аутистов.

Диагностика и лечение аутизма

Делегация из России посетила несколько центров, предоставляющих услуги по диагностике и лечению аутизма. В первую очередь, это был центр TEACCH — так называется популярный метод обучения и коррекции аутизма, который был разработан именно в Северной Каролине. Поэтому неудивительно, что этот метод доминирует практически во всех организациях, которые, так или иначе, занимаются аутизмом в этом американском штате.

Проект ТЕACCH был основан еще в 1996 году в отделении психиатрии медицинской школы при Университете Северной Каролины. В 1972 Центр ТЕACCH стал первой в штате программой по оказанию услуг детям и взрослым с аутизмом и схожими нарушениями развития. Принципы и концепции подхода TEACCH сводятся к следующему:

— Улучшение адаптивных навыков путем обучения и изменения окружающей среды таким образом, чтобы она компенсировала дефициты при аутизме.

— Сотрудничество родителей со специалистами, родители являются сотерапевтами своих детей, все техники продолжаются дома.

— Лечение максимально индивидуализируется, программа для каждого человека составляется на основе регулярного тестирования способностей.

— Структурированное обучение. Доказано, что детям с аутизмом проще учиться в хорошо структурированной учебной обстановке, а не в свободной среде.

— Усиление существующих навыков: тестирование выявляет, какие навыки начинают формироваться у ребенка, и акцент делается именно на них.

— Когнитивно-поведенческий подход: обучение основано на теории о том, что проблемное поведение является результатом проблем в восприятии и понимании.

— Общий подход: специалисты по методу TEACCH не делятся на психологов, логопедов и педагогов, они работают с ребенком в целом.

По сей день Центр TEACCH предоставляет самый разнообразный спектр услуг, которые только могут понадобится людям, затронутым аутизмом: диагностика, индивидуальные программы лечения, коррекционное образование, обучение социальным навыкам, профессиональное обучение, консультации для школ, обучение родителей. В Центре регулярно проводятся группы поддержки для людей с аутизмом: для взрослых высокофункциональных аутистов, для женщин, для подростков-аутистов.

Часто проводятся тренинги для родителей, во время которых основной упор делается на те сферы жизни, где возникает больше всего проблем. Такой подход позволяет замотивировать родителей и привлечь их к занятиям. Методики выбираются также исходя из удобства и потребностей родителей. Индивидуальные консультации для родителей сочетаются с групповыми тренингами (Центр разработал 10-дневный курс для родителей детей с аутизмом). Кроме того, Центр активно занимается научно-исследовательской деятельностью.

Кроме того, российская делегация посетила обучающий центр Mahec, который финансируется бюджетом штата. Фактически он действует как центр повышения квалификации по вопросам аутизма для врачей всего штата. В центре упор делается на скрининг и раннюю диагностику аутизма, специалисты центра разработали специальный протокол для врачей-педиатров по скринингу на симптомы аутизма в 18 и 24 месяца. В случае выявления потенциальных симптомов педиатр направляет ребенка для дальнейшего обследования к одному из трех специалистов — психиатру, невропатологу или психологу.

Делегация из России также посетила финансируемый штатом медицинский центр «Blue Ridge Community», частный медицинский центр «Carolina Pediatric Therapy» и Центр раннего развития для детей до трех лет. В центрах работают специальные педагоги, логопеды, специалисты по сенсорной интеграции, психиатры и социальные работники.

Детские образовательные учреждения

Российские специалисты посетили центральный офис местного департамента образования, где сотрудники рассказали, как они объединяют медицину, педагогику и социальную сферу. Дети с аутизмом получают образовательные услуги штата в возрасте от 3 до 22 лет. Специалисты регулярно посещают детей, дошкольников — на дому, детей школьного возраста — в школах. Для каждого ребенка с особыми потребностями составляется индивидуальный учебный план, который разрабатывается коллегиально с участием врачей, учителей, родителей. По возможности, в составлении учебного плана участвует и сам ребенок. Индивидуальный учебный план составляется на один год, в течение этого периода он может корректироваться по инициативе участников. Группа по индивидуальному плану собирается не реже раза в месяц. Финансирование обучения детей с особыми потребностями обеспечивается годовым бюджетом штата.

Также делегаты из России посетили государственную начальную школу округа Хендерсон, где действуют два класса, в которых учатся только дети с аутизмом. В одном классе учатся 7-8 детей с одним учителем и двумя помощниками учителя. В течение дня учеников ждут как общие занятия, так и индивидуальные с преподавателями или на компьютере. В классах, в соответствии с подходами TEACCH, все пространство разделено на зоны: раздевалка, уголок для разгрузки, бытовая зона, огороженные столы для занятий. Отдельно оборудовано помещение для мастерских и занятий искусством, которые по достоинству оценила специалист по арт-терапии из Воронежа. По возможности дети из отдельных классов включаются в работу общего класса начальной школы.

Специалисты также ознакомились с частной школой — «Грот», которая действует при «Доме святого Жерара». Основой обучения в школе является прикладной поведенческий анализ (АВА). Школа существует за счет взносов родителей, а также частных пожертвований, грантов и других благотворительных средств. Благодаря этому школе удается обеспечивать каждого ученика дорогим лечением — 32 часами индивидуальной АВА-терапии в неделю. В каждом классе на 5-6 человек на одного ученика приходится один преподаватель, помимо занятий в отдельном классе ученики посещают детский сад с нейротипичными детьми. Школа была основана благодаря инициативе нескольких родителей детей-аутистов.

Другое частное учреждение — Центр раннего развития Ирен Уортхем, детский сад для детей с особенностями развития в возрасте от шести месяцев до шести лет. Стоимость учебы в таком детском саду для родителей — 600-700 долларов в месяц, плюс детский сад получает гранты и частные пожертвования.

Еще одна частная школа — Talisman Academy, пансион за городом в красивом особняке с видом на горные дали. Сначала это был летний лагерь для детей с особыми потребностями, затем в «академии» появились отдельные группы. Теперь здесь появился пансион с гостиной, столовой, кухней, учебными классами в отдельных «вагончиках». Дети постоянно живут в пансионе, родители забирают их домой несколько раз в год, либо живут рядом, чтобы чаще навещать их. Большинство детей приезжают сюда только на лето, как в лагерь, но некоторые живут в пансионе постоянно.

Жизнь взрослых аутистов

Одной из важнейших целей визита были вопросы жизни аутистов старше 18 лет, ведь в России пока нет успешного опыта решения этих проблем, в то время как США из-за более ранней диагностики сейчас очень остро стоит вопрос «бума» молодых взрослых аутистов, диагноз которых был установлен еще в раннем детстве. В «Обществе аутизма» членам российской делегации рассказали о так называемых «групповых домах», где взрослые люди с аутизмом живут под присмотром сопровождающих. Однако особенно российским участникам запомнилось одно уникальное учреждение — «Дом Марло».

Этот частный дом выкупили три семьи, в которых жили взрослые люди с аутизмом. В случае смерти жильцов он останется домом для взрослых аутистов благодаря особому юридическому статусу. Сейчас в доме живут три молодых человека: им 27, 28 и 32 года, двое из них работают. У каждого из них своя комната, кроме того в доме есть общее пространство, которое включает кухню, гостиную и мастерскую. Ассистенты дома работают посменно, и всего этих троих молодых людей сопровождают пятеро специалистов: посменные дежурные дома и люди, сопровождающие их на работу.

У проживающих есть не только работа, но и творческое хобби. Один работает на производстве, рисует и отдает свои картины для благотворительных продаж. Другой зарабатываем мытьем посуды в ресторане и занимается мультипликацией. Третий молодой человек не работает из-за сильных когнитивных ограничений.

Жизнь в доме полностью адаптирована для нужд людей с аутизмом. Везде присутствует визуальное расписание, в том числе визуальные инструкции в туалетах и душах. Жизненное пространство структурировано не меньше, чем в классах, работающих по системе TEACCH, например, у одного из проживающих в шкафу только два вида одежды: белые рубашки с черными брюками или футболки с джинсами. Кто-то из дежурных вывешивает на первый план один из комплектов, и молодой человек сразу же понимает, куда он сейчас идет: на работу или на прогулку.

Подобный дом, к сожалению, не является типичным, и он финансируются из частных средств. Семьи молодых людей учредили трастовый фонд, проценты с которого непосредственно оплачивают услуги сопровождающих.

Один из жильцов «Дома Марло» работает на уникальном предприятии —
производстве развивающих комплектов Shoebox Tasks (в переводе «задачи для коробки из-под обуви»). Сами по себе эти комплекты заслуживают отдельного внимания. Компания является задумкой педагога, работавшего по школе Монтессори. «Коробки» пользуются огромным спросом среди специалистов, которые работают с детьми с особенностями развития, в том числе детьми с аутизмом. Основа — пластиковая «обувная» коробка. В коробку комплектуются различные предметы, с которыми нужно производить разные манипуляции: подбирать правильные отверстия для предметов разной формы, нанизывать друг на друга, снимать прищепки и кидать их в правильные отверстия, кидать пуговицы в прозрачную трубу с водой, складывать пластиковые стаканчики и так далее. Комплект начального уровня — 16 коробок (400 долларов), полный комплект — 32 коробки (600 долларов). Все производится вручную из «экологичных материалов».

Однако производство важно не только из-за полезных комплектов для детей с аутизмом — на самом производстве работают аутисты, при этом компания существует без каких-либо дотаций, просто за счет самоокупаемости. Это гениальный пример проекта, который не просто создал рабочие места для людей с аутизмом, но и производит креативный и действительно интересный продукт.

Рабочие на сборке — люди с аутизмом и довольно сильными ограничениями. Они получают минимальную заработную плату, так как в противном случае они могут потерять пособие по инвалидности и медицинскую страховку. Весь процесс производства также адаптирован для восприятия и когнитивных особенностей людей с аутизмом: все пронумеровано, подписано стрелками, места для инструментов обведены маркерами. Каждый работник помечает собранные комплекты специальными наклейками. Когда наклейки заканчиваются, человек понимает, что сделал всю работу — таким образом, он может всегда определить объем предстоящей работы.

«В сфере работы с аутизмом у меня получилось сразу несколько общих выводов. Во-первых, люди с особыми потребностями — это практически часть повседневной жизни в США. Абсолютно все, с кем мы встречались, не просто знают, что такое аутизм, а имеют к нему какое-либо отношение. Мама помощника сенатора руководит центром для детей-аутистов. Жена помощника конгрессмена — психиатр «в теме». У одних аутисты — дети или внуки, у других дети или внуки работают с аутистами, — подводит итоги поездки Юлия Суслова, менеджер по проектам Фонда «Выход», — Во-вторых, абсолютно все, с кем мы говорили про нашу нынешнюю реальность вокруг проблемы аутизма, кивали головой: «У нас так тоже было!» Правда, они называют разные периоды. Кто-то говорит — 10 лет назад, кто-то — 20. В-третьих, большинство людей, у которых мы спрашивали про источник энергии, вытолкнувшей аутизм на поверхность, называют родителей этих детей. Руководитель департамента образования округа говорит об этих людях. Обе частные школы, работающие по TEACCH и ABA, открыты мамами аутистов. Общественные организации — понятное дело — составлены из родителей. Именно родители начали активную деятельность, которая сегодня привела ко всем этим социальным проектам».

«И последнее: на одного маленького аутиста приходится от 0,5 до 1,5 специалистов. Дотации из бюджета штата на аутистов по страховке — вожделенная часть финансирования и для государственных, и для частных организаций. Ко всему прочему, на такие проекты охотно дают гранты», — продолжает она.

Анастасия Гориненко, социальный педагог, МБДОУ «Детский сад комбинированного вида №167», город Воронеж, так описывает поездку: «Впечатления от поездки самые благоприятные. Насыщенная и разнообразная программа, за которую стоит отдельно поблагодарить координаторов, множество практических занятий, открытые, готовые к профессиональному диалогу люди, заинтересованность — вот то, что стоит отметить сразу. Отдельно бы хотелось выделить — было весьма полезно посмотреть всю структуру изнутри: от самого верха — законодательной базы, правительства, и до тех, кто работает с детьми напрямую. Отрадно также, что принимающие семьи и сами проявили живой интерес, исследуя вместе с нами различные организации, которые работают с детьми-аутистами. Много полезных и легко применимых на практике идей, увиденных нами в поездке, надеюсь, будут реализованы и в нашем детском саду уже в этом году».

Фонд «Выход», со своей стороны, продолжит работать над тем, чтобы, учитывая опыт других стран, в том числе результаты этой поездки, делать все возможное для развития инфраструктуры помощи людям с аутизмом и их семьям в России.