«Сначала спросите меня»: что помогает аутичным людям сообщать о своем опыте

Несколько минут назад подросток смеялся так сильно, что у него слезы стояли в глазах. В течение всего дня он выполнял упражнения на импровизацию и участвовал в других театральных занятиях – в рамках программы шестинедельного летнего лагеря в Бостоне, цель которой было помочь детям с аутизмом развить социальные навыки. Однако, когда его мама пришла и спросила, как прошел его день, мальчик полностью замкнулся в себе.

«Ты что, сидел весь день в углу и смотрел в стену?» – спросил его психолог Мэттью Лернер. Это было лето 2006 года и Лернер основал эту программу вместе с коллегой два года назад. Он лично наблюдал как мальчик хихикал без перерыва, и надеялся, что в ответ тот больше расскажет про свой день. «Да», – ответил мальчик без всякого выражения.

Вскоре Лернер осознал, что этот подросток был далеко не единственным участником лагеря, который реагировал таким образом, когда его забирали родители. «Пара детей особенно ярко мне запомнились», – говорит он. Весь день они улыбались и активно играли со сверстниками, но в ответ на расспросы родителей они просто молчали. Лернер знал, что эти подростки хорошо проводили время, но казалось, что они то ли сами не знали об этом, то ли не хотели делиться опытом, то ли им просто не хватало для этого навыков.

Такое противоречие поразило Лернера. Он начал прислушиваться к диалогу между детьми и их родителями в конце дня, и он заметил, что в течение лета большинство разговоров значительно изменились. По мере того, как дети с аутизмом стали увереннее в общении, они начали больше говорить о своих чувствах и любимых играх. И это объяснялось не только тем, что они приобрели навыки для самовыражения: «Они словно только начали замечать собственный опыт и усваивать его».

Именно эта трансформация вдохновила Лернера на работу, которой он продолжает заниматься до сегодняшнего дня – он изучает то, как люди с аутизмом описывают самих себя и свой опыт, и как эти описания отличаются от восприятия других людей. Он один из нескольких исследователей, которые раскрывают то, как можно использовать и интерпретировать опросники на основе самоотчетов, в которых люди описывают и оценивают собственные черты, связанные с аутизмом.

В течение продолжительного времени тесты, в которых на вопросы отвечают сами люди, практически не использовались в мире аутизма. Ученые предполагали, что проблемы, связанные с аутизмом, по определению не позволяют людям отвечать на вопросы о самих себе, и что большинство людей с аутизмом недостаточно умеют воспринимать сами себя. Тем не менее, сейчас эти предположения пересматриваются. «Я думаю, что идея о том, что мы можем интерпретировать чужое поведение, не задавая самому человеку вопросы о нем – совершенно несправедлива», – говорит Ванесса Бал, профессор психиатрии Калифорнийского университета Сан-Диего, США.

По мере того как ученые все больше обращаются к самоотчетам людей с аутизмом, они открывают, что эти данные чрезвычайно сложно интерпретировать. В то же самое время они обнаружили, что любой опрос о проявлениях аутизма будет недостаточным – независимо от того, проводился ли он среди самих людей с аутизмом, их родителей, других членов семьи, врачей или педагогов. Любая оценка упустит какие-то ответы.

«Ребенок с аутизмом может вести себя совершенно по-разному в школе и дома», – говорит Стивен Канне, исполнительный директор Центра аутизма и нарушений неврологического развития Томпсона при Университете Миссури, США. Это значит, что родители и учителя ребенка будут воспринимать его по-разному, а его собственное описание себя может быть совершенно не похоже на оценки и тех, и других. Если признать самоотчеты людей с аутизмом в качестве одной из валидных точек зрения, то исследователи и клинические специалисты смогут лучше понять, как люди переживают собственный аутизм, не полагаясь только на сторонние наблюдения.

Познай себя

Восприятие самих себя – это в принципе очень сложная концепция. Большинству людей кажется, что они знают самих себя лучше других, однако психологические исследования снова и снова демонстрируют, что человеческое самопознание чрезвычайно ограничено. При этом некоторые люди в спектре аутизма ожидают, что другие будут знать их лучше, чем они сами – что тоже может быть совершенно неверно.

Слово «аутизм» происходит от греческого слова «аутос», то есть «сам». В ранних описаниях детей с аутизмом говорилось, что они полностью погружены в свой внутренний мир. Однако в 1980-х и 1990-х годах взгляды ученых сменились на противоположные. Некоторые эксперты говорили о том, что аутизм вовсе не связан с погружением в себя, скорее, для него характерны низкие навыки интроспекции – наблюдения за собственными мыслями и переживаниями. Они отмечали у людей с аутизмом чрезвычайно высокий уровень алекситимии – неспособности распознать свои собственные чувства, а также очень ограниченную способность представить, что чувствуют или думают другие люди. Они предположили, что эти особенности связаны с очень ограниченным пониманием самих себя.

Исследования, проведенные за последние десять лет, предполагают, что истина находится где-то посередине, и что аутизм – это и не полная погруженность в себя, и не нулевая интроспекция. Аутизм не всегда мешает осознавать собственные чувства или чувства других людей, а если людям с аутизмом не хватает представлений о себе, то эти особенности проявляются только при социальном взаимодействии с другими. «Это может быть уникальной особенностью именно восприятия социальных отношений», – говорит Лернер, в данный момент профессор психологии, психиатрии и педиатрии Университета Стони-брук, США.

Опросники на основе самоотчетов поддерживают эту идею. Одно из исследований 2014 года сравнивало то, как молодые люди с аутизмом и без аутизма оценивают свои черты характера. Исследователи проанализировали 100 самоотчетов детей и подростков – у половины из них был аутизм, у другой половины аутизма не было. Кроме того, для каждого ребенка были получены отчеты родителей. Ответы родителей и самих детей по большей части соответствовали друг другу, что говорит о том, что дети с аутизмом могли верно воспринимать сами себя. Более того, молодые люди с аутизмом немного лучше осознавали собственный невротизм, то есть эмоциональную неуравновешенность, чем дети с типичным развитием. И по сравнению со своими родителями они приписывали себе меньший уровень «экстраверсии» – черты, которая требует осознавать собственные социальные навыки и то, как тебя воспринимают другие люди.

Так что люди с аутизмом вполне могут верно оценивать сами себя, даже если речь идет о социальных ситуациях. Исследование прошлого года показало, что, как и у нейротипичных людей, ответы людей с аутизмом о самих себе значительно зависят от контекста. Например, они сообщали о больших чертах аутизма, если они сравнивали свое поведение с поведением людей с типичным развитием. Однако если они сравнивали себя с другими людьми в спектре аутизма, то они описывали у себя менее выраженные черты аутизма. Само по себе наличие такой вариабельности, по мнению ученых – это признак хорошо развитого восприятия себя.

По мере роста знаний о том, что люди с аутизмом могут формировать верные представления о себе, в исследованиях и клинической практике все больше используются различные тесты, основанные на самоотчетах. Некоторые такие тесты оценивают симптомы аутизма, в то время как другие оценивают настроение или качество жизни.

Некоторые тесты, например, «Коэффициент спектра аутизма» (AQ) и «Диагностическая шкала аутизма и синдрома Аспергера Ритво модифицированная» (RAADS-R) направлены на выявление сразу нескольких черт аутизма одновременно. То, насколько обширными являются эти тесты, вызывает соблазн использовать их для упрощенной диагностики аутизма. Однако не все так просто.

Тест AQ появился в 2001 году как инструмент для самостоятельной оценки черт аутизма у взрослых людей с обычным уровнем интеллекта. Он состоит из 50 вопросов, и этот тест никогда не был предназначен для диагностики. Несмотря на это в популярных СМИ опубликовали AQ под заголовком «тест на аутизм», и очень скоро огромное множество людей начали использовать AQ для самодиагностики. Врачи также начали использовать его в надежде, что он поможет диагностировать аутизм у взрослых людей быстрее, чем традиционные диагностические инструменты.

Тем не менее, вскоре последовали исследования, которые показали полную несостоятельность этих надежд. «Это очень большой соблазн, – считает психиатр Брэм Сизу из Института психического здоровья Дименс, Нидерланды, – но, на самом деле, этот тест совершенно для этого не подходит».

Оба теста широко доступны в Интернете, так что найти и заполнить их несложно. Люди могут распечатать результаты и свои ответы на вопросы тестов перед тем, как обратиться к врачу, который затем может использовать их в своей работе, особенно если они хотят (или не хотят) получить диагноз. Кроме того, эти тесты не отличаются большой чувствительностью. В 2015 году Сизу и его коллеги провели исследование того, насколько хорошо эти тесты могут предсказать, получит ли тот или иной человек диагноз «аутизм» у опытного клинического специалиста. В исследовании участвовали 210 человек и 63 представителя контрольной группы. Для людей, у которых были высокие результаты тестов, вероятность диагностики аутизма была выше. Тем не менее, эти тесты «упустили» значительную часть участников, у которых был впоследствии диагностирован аутизм, но результаты тестов этого не отразили.

Год спустя британское исследование пришло к такому же выводу и добавило новый неожиданный аспект. Многие люди с аутизмом действительно получают низкие результаты по тесту AQ. Более того, люди, страдающие от сильной тревожности, получают высокие результаты AQ, даже если у них нет аутизма. Ранее анализ, проведенный в 2013 году, показал, что депрессия и тревожность могут привести к обманчиво высоким результатам AQ, а также другого инструмента на основе самоотчетов – «Шкалы социальных реакций» (SRS).

Подобные данные не особенно удивительны, потому что это тот случай, когда инструменты используются не в тех группах населения, для которых они были разработаны. «Наблюдается эволюция этой области, которая противоречит тому, как и для кого были разработаны эти инструменты, – считает Канне, который работал над исследованием 2013 года. – Проблема в том, что не существует альтернатив».

В 2012 году Канне разработал тест на основе самоотчетов, который называется «Субпороговый опросник черт аутизма» (SATQ). Он предназначен именно для оценки черт аутизма среди населения в целом. Однако, как и многие подобные опросники, он часто применяется более широко, чем задумано. Многие инструменты для диагностики аутизма у взрослых разработаны на основе опросников для родителей или клинических специалистов при диагностике детей. Однако до тех пор, пока эти инструменты не были валидизированы для различных групп населения, говорят эксперты, их можно использовать только в сочетании с другими методами оценки.

«Используйте скрининговые инструменты, но не полагайтесь на них для диагностики», – говорит Тони Чарман, глава детской клинической психологии в Королевском колледже Лондона, Великобритания. Клинические специалисты и исследователи все равно должны полагаться на собственные суждения, чтобы, как выражается Чарман, «триангулировать» между максимальным количеством источников информации. По словам Сизу: «Идея о том, что эти инструменты бесполезны в клинической практике, давайте от них избавимся – это неверный вывод. Я считаю, что это будет большой ошибкой».

Измерение дистанции

Использование самоотчетов для понимания опыта жизни с аутизмом вызывает гораздо меньше сомнений. Когда Лернер был студентом, он увлекся исследованиями «несоответствий информаторов» – несоответствий между разными интерпретациями одного и того же человека или опыта. Его интерес привел его к работе вместе с ведущим исследователем в этой области, психологом Андресом Де Лос Рейесом из Университета Мэриленда, США. В 2005 году Де Лос Рейес предположил, что противоречия в отчетах разных людей – это способ раскрыть их убеждения, предубеждения и черты характера.

«Его модель действительно потрясла меня», – говорит Лернер. Это полностью противоречило старым взглядам, в которых сравнение разных оценок не могло показать ничего, за исключением того, кто прав.

С тех пор Лернер проанализировал несколько типичных несоответствий в отчетах по аутизму с разных точек зрения. Например, в прошлом году он выяснил, что чем больше родители и педагоги согласны друг с другом по чертам аутизма у ребенка, тем более вероятно, что ребенок принимает лекарственные препараты, получает услуги в связи с аутизмом или соответствует стандартным диагностическим критериям аутизма. Если рассматривать отчеты только родителей или только педагогов, то картина проблем ребенка будет далеко не такой полной, как если сравнить эти отчеты вместе.

«Самоотчеты людей с аутизмом в изоляции – это недостаточно. Но то же самое можно сказать про отчеты родителей в изоляции или отчеты педагогов в изоляции, – говорит Лернер. – Однако если мы оценим дистанцию между этими отчетами, мы узнаем значимую – клинически значимую – информацию, которую мы упустим в ином случае».

В 2016 году его команда обнаружила несоответствие, которое объясняет, почему родители очень часто оценивают социальные нарушения ребенка как более тяжелые, по сравнению с оценкой самого ребенка. В отношении социальных навыков родители в первую очередь уделяют внимание самоконтролю, в то время как для детей гораздо важнее умение сотрудничать с другими. Знание об этом несоответствии особенно важно для клинических специалистов во время принятия решений о лечении.
В исследовании 2012 года Лернер и его коллеги провели опрос среди 53 подростков с аутизмом и их родителей, попросив их описать социальные способности подростков. Они обнаружили, что если родители воспринимали социальные навыки детей как гораздо более низкие, чем считали сами дети, то эти подростки получали наибольшую пользу от программ, направленных на развитие социальной уверенности в себе, которые помогали им значительно уменьшить социальную тревожность. А вот небольшой разрыв между оценками родителей и детей говорил о высокой вероятности депрессии у подростка.

По мнению Лернера, эти данные подтверждают одну крупную теорию – так называемую гипотезу самозащиты, которая впервые была описана в литературе по синдрому дефицита внимания и гиперактивности. В основе этой теории лежит тот факт, что люди переоценивают свои способности, когда они пытаются защитить себя от боли осознания собственных слабостей. По этой логике, если они признают, что их социальные навыки низкие, то они перестали защищать себя, и им нужна дополнительная поддержка.

Даже если люди невольно защищают себя и предоставляют неверные самоотчеты, их точка зрения является ценной. Например, исследования самоотчетов показали, что подростки с аутизмом часто не осознают или не признают, что ровесники дразнят и травят их. «В каком-то смысле, тебе же лучше, если ты не знаешь, что над тобой издеваются, – говорит Сомер Бишоп из Калифорнийского университета Сан-Франциско, США. – Однако это также может сделать тебя чрезвычайно уязвимым». И специалистам очень важно знать об этой уязвимости.

«Действительные хорошие клинические специалисты зачастую уже думают об этом», – говорит Лернер. Однако он надеется, что его исследования мотивируют все больше специалистов спрашивать людей с аутизмом об их опыте.

Оценки взрослых

Психологи программы по аутизму TEACCH при Университете Северной Каролины, США, регулярно используют инструменты на основе самоотчетов среди взрослых людей в спектре аутизма. Однако сотрудники программы заметили одну проблему. Близкие люди, в том числе родители, братья и сестры, близкие друзья или партнеры описывают трудности взрослых людей как более тяжелые, чем сами взрослые люди с аутизмом.

«Не совсем понятно, чья оценка более верная», – говорит Лора Клингер, исполнительный директор программы. Человек с аутизмом может минимизировать свои трудности или неправильно их оценивать. С другой стороны, близкий человек точно так же может преувеличивать чужие проблемы из-за собственного беспокойства.

Исследователи пытаются определить, насколько самоотчеты в этой области верны. В рамках продолжающегося в данный момент исследования они рассматривают самоотчеты 40 взрослых людей с аутизмом со средним или выше среднего уровнем интеллекта, у которых аутизм был диагностирован в детстве. Участники и их близкие люди отвечают на множество вопросов о своей социальной жизни, повседневном опыте и качестве жизни.

Предварительные результаты говорят о том, что близкие и люди с аутизмом часто согласны друг с другом в отношении тяжести их черт аутизма, например, повторяющегося поведения.

Однако близкие с большей вероятностью обращают внимание на проблемы в повседневной жизни, которые сам человек с аутизмом может не замечать. Например, если ему сложно поддерживать чистоту дома или следить за своими финансами. Клингер обнаружила, что именно уровень подобных бытовых навыков определяет шансы на успешное трудоустройство и влияет на качество жизни. Однако если людям в спектре аутизма сложно самим описать свои сложности «в быту», их могут признать слишком «высокофункционирующими» для программ трудоустройства с поддержкой или другой помощи дома и на рабочем месте. «Я хочу убедиться, что взрослые с аутизмом располагают инструментами, чтобы отстаивать свои интересы», – говорит Рейчел Сандеркок, студентка, работающая в лаборатории Клингер.

Самоотчеты также могут помочь разобраться, как люди с аутизмом по сравнению с типичными сверстниками воспринимают такие сопутствующие проблемы как тревожность или недостаток сна. Для этого Аманда Ричдэйл из Университета Ла Троб, Австралия, использует множественные методы оценки в больших группах молодых людей с аутизмом. «Очевидно, что опросники – это только отправная точка, но это хорошая отправная точка, потому что эти данные могут привести к более детальным экспериментальным исследованиям», – считает она.

Ричдэйл говорит, что существует необходимость более разнообразных инструментов на основе самоотчетов: «Я думаю, мы можем сделать гораздо больше, чтобы получать самоотчеты от людей с низким уровнем навыков». Например, это могут быть инструменты с более выраженной визуальной составляющей. Один из таких примеров – цветовые шкалы, с помощью которых врачи просят людей определить уровень боли. Это может помочь невербальным людям сообщать о своем опыте. Чтобы охватить людей с более тяжелыми проявлениями аутизма, исследователям также нужно адаптировать инструменты для оценки качества жизни, разработанные для людей с интеллектуальной инвалидностью, которые основаны на внимательном наблюдении за поведением человека в течение продолжительного времени.

Многие исследователи аутизма поддерживают этот призыв к разработке и доработке инструментов на основе самоотчетов. Канне считает, что это признак зрелости области. «Никогда раньше я не садился и не думал: «Мне нужно разработать наилучшую оценку на основе самоотчетов», – говорит он, – но раньше никто из нас так не думал».

С тех пор как Лернер основал театральную программу 14 лет назад, многое изменилось. Уже никто не задается вопросом о том, нужно ли спрашивать людей с аутизмом о них самих, скорее всех интересует, как это лучше делать. «Идея о том, что люди с аутизмом просто неверно воспринимают самих себя, всегда казалась мне невероятной», – говорит он. И сейчас исследования подтверждают его впечатления. Очень часто люди с аутизмом лучше всех оценивают свой собственный опыт.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»