Стратегическая сессия для родителей детей с РАС

28 и 29 мая в Московской школе управления «Сколково» состоялась организованная фондом «Выход» стратегическая сессия для представителей организаций, созданных родителями детей с аутизмом из Москвы, Иваново, Воронежа, Белгорода, Губкина, Кирова, Костромы, Волжска, Новосибирска, Краснодара. «Задача мероприятия, – сказала, открывая его, Авдотья Смирнова, – научиться слышать и слушать друг друга, потому что только в этом случае может появиться консолидированный родительский запрос государству».

Возможность выбора

Модератор стратсессии Анна Берколайко построила работу в логике жизненного маршрута, но предложила уделить особое внимание этапу 18+: «Если мы не знаем, что будет с человеком, когда он вырастет, то все успехи на ранних этапах, увы, бессмысленны». Каждому из участников было предложено в нескольких словах сказать о том, какой они представляют идеальную жизнь для своих детей в 30 лет. Александра Алексеева из Волжска, мама 14-летней Ани, сказала, что хочет видеть дочь свободным человеком. «Свобода – очень важное слово, оно включает все остальные желания, в том числе, возможность выбора», – сказала Берколайко.
Затем участники разделились на 4 группы (диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе), чтобы рассказать сначала о своем видении оптимально выстроенной государственной системы помощи людям с РАС, затем о реальной ситуации, а в результате сформулировать узловые проблемы и наметить шаги, которые можно предложить государству для их преодоления.

18 и старше

Для взрослых аутистов главная трудность – социальная изоляция. Их сегодня нигде не ждут – ни для работы, ни для отдыха. Поэтому первоочередная задача – появление государственной профессии и должности человека, который будет им помогать. Возможно, следовало бы продумать появление специализированного агентства по трудоустройству, куда будет поступать информация от работодателей, готовых взять на работу человека с РАС (в рамках мероприятия одна из его участниц, Александра Иванская из Москвы, сделала доклад о том, как такие агентства работают и финансируются в Европе и США). Еще одна проблема – отсутствие возможностей для непрерывного развития для людей 18+, потому что существует ошибочное представление, что «они уже научились, чему могли». Между тем этим людям необходима постоянная интеллектуальная подпитка, иначе начнется регресс и как следствие увеличится необходимость в сопровождении. Наконец, прозвучали слова о том, что на сегодняшнем этапе стоит стремиться не только к искоренению ПНИ, а но также к их гуманизации, чтобы эти учреждения были похожи не на тюрьму, а на санаторий, где человек проходит временную реабилитацию.

Дверь в раннюю помощь

Затем участники сессии обратились к ранним этапам маршрута – ведь чем лучше они будут проработаны, тем меньше будет социальная нагрузка на государство по сопровождению людей с аутизмом во возрасте от 18 лет.
Родители детей с РАС единодушно считают, что на этапе постановки диагноза очень важно, чтобы все специалисты имели современные инструменты для выявления ранних рисков. Необходим также междисциплинарный консилиум, потому что заключения и рекомендации врачей нередко противоречат друг другу. В медицинские карты следует заложить строчку про риск аутизма, и, если она заполняется, то ребенок сразу должен попадать в сферу усиленного внимания специалистов не только здравоохранения, но и образования, и соцзащиты, которые, в случае подтверждения диагноза, смогут спланировать необходимые сервисы для таких детей и финансовые затраты на них.
Как только риск аутизма выявлен, родителям необходимо начинать работать с детьми. И тут выясняется, что нет «входной двери», за которой семье сразу же начнут оказывать комплексную помощь, предполагающую в первую очередь интенсивный курс (не менее 25 часов в неделю), основанный на поведенческих методиках. Если семья живет там, где такой курс проводить некому, родители должны сами помогать ребенку. Их надо этому научить, а потом им должен периодически консультировать специальный куратор. Большинство участников согласились с тем, что выстроенная государством ранняя помощь при аутизме – это не отдельный «дом с вывеской», а скорее мобильные межведомственные группы на базе уже существующих учреждений (например, в детских садах).
Камни преткновения в сфере образования – то, что отсутствует нормативная база для создания специальных образовательных условий, а также система их финансирования; не продуманы адекватные инструменты мониторинга учебных успехов детей с РАС, а прикладной анализ поведения в принципе не заведен в систему государственного образования. Зато имеются печально известные СанПиН и приказ 1015, которые созданы с целью уточнить закон и облегчить его правоприменение, а на деле вступают с ним в противоречие и не дают возможности реализовать ни право ребенка с РАС на обучение среди нормотипично развивающихся сверстников, ни право родителя на выбор образовательного учреждения.

Тьюторы, наука, информирование

В заключительной части стратсессии обсуждались четыре важных темы, которые участники выделили особо: «Наука», «Тьюторы», «Информирование», «Реестр».
В обсуждении темы «Наука» участники отметили, что необходимо увеличивать научную составляющую во всех сферах, связанных с решением проблем аутизма. Фундаментальная наука должна заниматься исследованиями причин аутизма, прикладная – апробировать эффективность современных методов и инструментов работы с РАС. В области образования необходимо создавать программы обучения специалистов с новыми компетенциями. Некоторые из участников события имеют непосредственное отношение к науке – скорее всего, эти родители-ученые в России, как и во всем мире, будут одними из главных двигателей научных исследований и открытий в теме аутизма.
Обсуждая тему «Тьюторы», собравшиеся зафиксировали, что понятие «тьютор», описанное профессиональным стандартом, и то, что родители и специалисты вкладывают в понятие «тьютор ребенка с РАС в образовательной модели с применением прикладного анализа поведения» – разные понятия, и поэтому впереди – задача договориться с государством о том, каким образом будет осуществляться подготовка этих специалистов и их оформление в образовательные учреждения.
В теме «Реестр» участники обсуждения проговорили необходимость межведомственной базы данных, с помощью которой семья с ребенком с РАС становится объектом внимания государства с момента попадания ребенка в группу риска. «Если информация о том, что у ребенка аутизм, будет доступна департаменту образования, когда ребенку 1,5 года, у департамента будет время спланировать специальные образовательные условия для этого ребенка в детсаду, затем в школе, и заложить на их реализацию необходимый бюджет» – так участники стратессии объясняли необходимость межведомственного реестра.
Горячо обсуждалась также необходимость продуманной системы информирования, которая выводила бы аутизм в сферу общественного внимания, повышала уровень осведомленности о нем и, как следствие, способствовала пониманию и принятию людей с РАС.

Ты не один

«Все время кажется, что все проблемы нужно решать с нуля и в одиночку, – сказала Александра Иванская, которая в этом году готовится отдать сына в школу. – Поэтому очень важно увидеть других родителей, понять, что ты не один и что они проходили все те же этапы, что и ты». Это ощущение разделяют и другие родители, принимавшие участие в стратегической сессии. «Для меня смысл в том, чтобы выйти из узкого круга проблем возраста и особенностей только своего ребенка. Мне (да и всем) очень тяжело обсуждать тему 18+. Но то, что мы ее все-таки обсуждаем, помогает снять страхи и дает возможность поставить перед собой глобальные задачи», – сказала Евгения Лебедева из АНО «Ресурсный класс».