Секреты самоадвокации: как правильно позаботиться о себе

Ваш тринадцатилетний сын, «Сэм», у которого диагностирован аутизм, и который учится в инклюзивном классе, вот уже который раз возвращается из школы в слезах. Поговорив с Сэмом и понаблюдав за происходящим в школе, вы узнали, что некоторые его одноклассники отлично веселятся, наблюдая, как он дергается от небольших прикосновений, и явно рассчитывают на то, что он сорвется на них и получит выговор за драку. У вас хорошие отношения с педагогами, и вы благодарны им за поддержку сына.

Так что вы набираете телефон школьного учителя, надеясь попросить его защитить Сэма от издевательств, и вдруг вам приходит в голову одна идея. Пора бы Сэму самому отстаивать свои интересы, а также информировать окружающих о своих особенностях. Но с чего начать?

В этой статье анализируются некоторые необходимые условия для развития навыков самоадвокации (защиты своих интересов) и раскрытия своего диагноза для людей в спектре аутизма. В ней рассказывается, как учить навыкам самоадвокации в соответствии со стадией развития, и как подготовить детей с аутизмом к социально адекватной защите своих интересов и раскрытию своего диагноза таким образом, чтобы окружающие могли понять суть их проблем и оказать необходимую помощь. Иначе говоря, мы проанализируем, как мы сможем расширить возможности Сэма в отстаивании своих интересов и принятии решений о раскрытии своего диагноза, что, в свою очередь, подготовит его к переходу к взрослой жизни.

Что такое самоадвокация

Самоадвокация означает, что вы знаете, когда и как обратиться к другому человеку, чтобы договориться о достижении желаемых целей и повысить взаимопонимание, доверие, эффективность и продуктивность. Если привести пример из реальной жизни, то предположим, что «Дот», 16-летний стажер с синдромом Аспергера, пришла в свой новый офис, который освещен флуоресцентными лампами, и, к несчастью, она очень чувствительна к такого рода освещению. Более того, как и для многих других людей в спектре аутизма, для Дот флуоресцентные лампы — это то же самое, что и яркий мерцающий свет. Хорошо создает атмосферу в тоннеле ужасов, но вряд ли способствует плодотворной работе.

Для защиты своих интересов Дот нужно поговорить со своим руководителем, можно ли изменить освещение, например, использовать лампы накаливания. Она также может предложить принести свои собственные лампы или пересесть за рабочее место у окна, где свет более естественный, или даже отключить те флуоресцентные лампы, которые расположены прямо над ее рабочим местом. Тем не менее, такие усилия по самоадвокации потребуют от Дот раскрытия своей инвалидности.

Успешная самоадвокация часто требует раскрытия личной информации, что может быть рискованным, но необходимым для достижения цели по взаимопониманию. Другими словами, Дот придется объяснить, почему ей нужна такая адаптация на рабочем месте. В некоторых ситуациях будет уместно «раскрыть все карты» в отношении синдрома Аспергера. Однако в данном случае, особенно с учетом того, что руководитель не знает о том, что Дот принадлежит к спектру аутизма, подойдет «мягкий вариант» раскрытия диагноза. Возможно, Дот просто упомянет, что у нее слишком чувствительные глаза, и что флуоресцентное освещение болезненно для нее.

Однако остается следующий вопрос: каким образом Сэм, Дот и другие люди в спектре аутизма освоят необходимые навыки по самоадвокации и раскрытию своего диагноза? В идеале, предпосылки для формирования таких навыков должны создаваться, пока ребенок еще маленький.

Создание предпосылок для успеха

Важная предпосылка для успешной самоадвокации и раскрытия диагноза — это знание самого себя. И Сэм, и Дот должны понимать, как именно аутизм влияет на их взаимодействие с другими людьми и окружающей средой. Они должны разбираться в собственных особенностях, причем, как в трудностях, так и в своих сильных сторонах. Родители или специалисты могут развивать эти навыки у ребенка с очень раннего возраста. На самом деле, чем раньше начать объяснять ребенку его отличия от других, тем проще будет ребенку в дальнейшей жизни.

Застукать ребенка за чем-нибудь хорошим

Когда мне было четыре года, то я часто разбирал часы на детали с помощью острого кухонного ножа. Я разбирал на части механизм, отделял стрелки от циферблата и так далее. Затем я собирал часы обратно, и они продолжали работать, и никаких лишних деталей не оставалось. Мои родители всегда давали мне понять, что у меня есть полезный и необычный навык. У меня появлялись новые механизмы для разбирания и собирания, в том числе радиоприемники и другие устройства. Впоследствии я перенес эти механические навыки на умение собирать и чинить велосипеды. Я даже смог оплатить свое высшее образование за счет собственной мастерской по починке велосипедов.

Мне повезло, что мои вербальные навыки позволяли мне воспринимать и ценить похвалу моих родителей. Если у детей есть большие трудности с вербальной коммуникацией, то родители должны искать альтернативные способы, которые позволяют ребенку понять, в чем состоят его сильные стороны, в том числе использовать изображения и жестовый язык. Помимо развития знаний о себе такие таланты ребенка могут в дальнейшем перейти в реальные учебные дисциплины или возможности для трудоустройства.

Четыре шага по раскрытию диагноза ребенку

Мне повезло в отношении раскрытия диагноза. Мои родители говорили дома слово «аутизм», сколько я себя помню. Хотя в то время мы мало знали о том, что это такое, этот термин помогал объяснить многие мои особенности. Например, я понимал причину того, почему мне трудно подружиться с другими детьми в школе или изучать некоторые школьные предметы, а также почему у меня есть талант к естественным наукам и механике.

Однако очень часто из-за стыда родителей за диагноз, либо из-за отсутствия или неверного диагноза, люди узнают о том, что они в спектре аутизма, лишь будучи взрослыми. В результате они долгое время безуспешно пытаются разрешить свои жизненные трудности, не зная, что именно их вызывает.

Я разработал процесс из четырех шагов для того, чтобы сообщить ребенку или взрослому, что он находится в спектре аутизма. Этот процесс может занять всего лишь 10 минут или же несколько месяцев, в зависимости от того, сколько отрицания успело накопиться к тому времени.

Например, у одного ребенка, которого я обучал музыке с пятилетнего возраста, был диагностирован синдром Аспергера. Давайте, назовем его «Нейт». Его родители никогда не говорили дома слово «аутизм», они надеялись, что при достаточно интенсивных занятиях синдром Аспергера будет «вытерапизирован» напрочь. Однако ему исполнилось 13 лет… и у него все еще был синдром Аспергера. Его родители попросили меня поговорить с ним про аутизм — ему предстояло впервые услышать это слово. Я сделал это с помощью процесса из следующих четырех шагов:

1. Определение особенностей. Обсудите с ребенком его или ее сильные стороны и трудности. Я говорю «трудности», а не «слабости», потому что второй термин является статичным, в то время как в первом случае подразумевается, что трудность надо встречать и преодолевать.

В начале урока я поговорил с Нейтом о его способностях к музыке, графическому дизайну и математике. Потом мы поговорили о том, что у него есть трудности в отношении дружеского общения, письма от руки и физкультуры.

2. «Упорядочивание» трудностей и сильных сторон. Работайте вместе, чтобы связать каждую трудность с той или иной сильной стороной. В идеале ребенок должен понять, что он может компенсировать свои трудности с помощью сильных сторон.

После определения этих особенностей мы с Нейтом поговорили о том, что он может использовать свои способности к работе на компьютере, чтобы облегчить свои негативные чувства, связанные с написанием домашних заданий и рефератов от руки. Он мог печатать намного быстрее и аккуратнее, чем писать ручкой.

3. Сравнение без осуждения. Сравните эти особенностями с особенностями других людей, у которых есть другие сильные стороны и трудности. Может быть полезно привести в пример успешного человека в спектре аутизма, который может быть образцом для подражания, и у которого есть похожие особенности.

Мы проанализировали особенности его младшей сестры и выяснили, что она в чем-то очень похожа, а в чем-то сильно отличается от Нейта. В отличие от него она легко писала от руки и заводила новых друзей. Однако она тоже отличалась любовью и способностями к музыке. Более того, Нейт учил свою сестру игре на пианино.

4. Знакомство с диагнозом. Прежде чем говорить об аутизме, расскажите о том, что есть такие ученые, педагоги и врачи, которые изучают особенности разных людей и дают им специальные названия. Вы можете сказать: «Твои особенности похожи на особенности людей с аутизмом».

После подобной преамбулы я сообщил Нейту, что его особенности похожи на то, что называют синдромом Аспергера. После этого я рассказал, что и у меня самого есть синдром Аспергера, и, возможно, именно поэтому мы так хорошо ладили друг с другом на протяжении восьми лет. В ответ на это он сказал: «Теперь мы можем начать урок?» Нейт уже услышал достаточно.

Весь этот процесс занял 15 минут. Более того, я не сказал ему ничего нового за исключением названия диагноза. Люди с аутизмом, даже маленькие дети, интуитивно понимают, что они не такие как все. Нейт знал, что у него есть трудности и сильные стороны, о которых мы говорили, но также понимал, что в случае необходимости он получает адаптации в соответствии с ними. Название диагноза позволило ему связать в одно целое разрозненные особенности и адаптации. Он также узнал, что его отличия не означают, что он глупый или дефективный, а являются неврологической особенностью.

Три недели спустя я встретил отца Нейта на работе и спросил, как мальчик перенес раскрытие диагноза. Его отец широко улыбнулся и ответил: «Он просто обожает тот факт, что у него синдром Аспергера. Теперь сидит за компьютером, изучает информацию про других таких людей, про то, как преодолевать трудности и развивать свои способности».

Вооруженный новым пониманием самого себя Нейт теперь готов отстаивать свои потребности таким образом, чтобы другие могли понять его просьбу и ответить на нее.

Обучение навыкам самоадвокации

Мой опыт работы с другими людьми в спектре аутизма предполагает, что им часто не хватает навыков для успешной самоадвокации и раскрытия диагноза таким образом, чтобы другие люди могли оказать значимую помощь. Навыкам самоадвокации и раскрытия своего диагноза нужно обучать напрямую, с помощью непосредственных инструкций, точно так же, как всех людей в спектре аутизма нужно обучать социальным навыкам и восприятию невербальной коммуникации.

Прекрасный метод для обучения ребенка навыкам самоадвокации и обсуждения своего диагноза — это его привлечение к обсуждению и написанию своей индивидуальной образовательной программы (ИОП). Акт об образовании людей с инвалидностью обязывает все государственные школы выявлять детей с инвалидностью, оценивать их трудности и предоставлять им услуги и коррекционное образование, которые обеспечат им равные шансы на успешное образование рядом с их сверстниками в наименее ограничивающей среде. Он также предусматривает разработку ИОП для каждого ребенка. Более того, Акт поощряет вовлечение детей всех возрастов в разработку своей образовательной программы, и делает обязательным участие детей от 16 лет и старше, то есть в период, который называют «переходом» от детства к взрослой жизни. В некоторых штатах является обязательным участие детей от 14 лет.

Отстаивание интересов ребенка в рамках системы образования осуществляется сейчас командой по ИОП, в которую входят учителя, тьюторы, специалисты, работающие с ребенком, представители администрации школы и родители или опекуны. К сожалению, до упомянутого выше возраста перехода ребенка включают в обсуждение ИОП лишь задним числом. Тем не менее, есть способы, позволяющие включить ребенка в процесс разработки ИОП как активного члена команды, независимо от его положения в спектре аутизма.

Участие детей в составлении ИОП на протяжении всего спектра

Некоторые родители говорят: «Участие в ИОП и обучение самоадвокации — это прекрасно для вербальных детей, которые многое понимают про самих себя. Но что насчет пятилетнего невербального, гиперактивного ребенка, который не может усидеть на месте дольше двух минут?» По счастью, дети могут участвовать в своей образовательной программе, независимо от того, где они находятся в спектре аутизма. Ключ в том, чтобы вовлекать ребенка в зависимости от уровня его или ее способностей.

Ниже приводятся несколько идей для вовлечения детей с более тяжелыми формами аутизма:

Маленькие, невербальные и гиперактивные. Приведите ребенка в начале встречи, позвольте ему пообщаться с теми членами команды, которых он уже знает, затем выведите его. В целом это займет не более минуты от встречи. В такой тактике есть следующие преимущества: 1) Члены команды ИОП, которые работают с десятками детей, непосредственно контактируют с этим конкретным ребенком перед встречей; 2) Ребенок привыкает к мысли, что все эти люди собираются в одной комнате для обсуждения образовательного плана.

Есть какие-то способности к коммуникации. Используйте карточки PECS, жестовый язык, устную речь или другую форму коммуникации, чтобы узнать у ребенка, какие уроки и занятия ему нравятся, а какие нет. Если это возможно, постарайтесь определить, что именно ему нравится или не нравится во время этих занятий.

Написать письмо. Некоторые дети способны написать письмо, например, такое:

Дорогая команда по ИОП,

Мне нравится, как мистер Доуд учит математике. С ним весело и легко учиться. Английский у миссис Шугармен очень трудный. Я не понимаю, когда она выделяет подлежащее и сказуемое на доске, и мне трудно сосредоточиться, когда все скрипят карандашами.

Искренне ваш,
Джоуи

Такое письмо предоставит команде по ИОП много информации по сенсорным и другим аспектам, с которыми они могут работать.

Выступить на заседании по ИОП. Некоторые дети могут определить, какие адаптации в школе наиболее эффективны, и могут обсудить предоставление дополнительных услуг под бдительным наблюдением модератора дискуссии. Хотя не все дети достигнут такого уровня за время своего обучения в школе, каждый шаг в направлении успешной самоадвокации и раскрытия диагноза поможет им практиковать их дома, на работе, во время профессионального обучения или в общественных местах.

Надо отметить, что работа над ИОП требует знакомства со структурой такого документа. В отличие от студентов колледжа, родителей, педагогов и специалистов, дети с аутизмом просто не смогут высидеть долгие объяснения по тем или иным пунктам ИОП. Тем не менее, их можно познакомить с сокращенной версией документа, например, такой:

Мой индивидуальный образовательный план

Имя: Дата:

Какие у меня измеримые годовые цели?

Когда будет проходить следующая оценка ИОП?

О чем мне говорит «уровень успеваемости на данный момент»?

Что я делаю для подготовки к жизни после окончания школы?

Какие у меня будут права по достижению совершеннолетия?

Возвращаясь к Сэму

Лучший способ начать обучение Сэма навыкам самоадвокации и раскрытия диагноза — это вовлечь его в этот процесс. Как говорилось выше, ранее вы сами отстаивали интересы Сэма, и ваше решение состояло в том, чтобы быстро уладить проблему, поговорив с учителем. Однако теперь в принятии решения должен участвовать Сэм.

В первую очередь, нужно подчеркнуть серьезность ситуации и подтвердить чувства Сэма. Он должен знать, что можно разрешить эту ситуацию вместе. Благодаря обучению навыкам самоадвокации и раскрытия диагноза Сэм постепенно начнет самостоятельно просить об изменениях в окружающей среде и помощи, сочетая это с уместным объяснением своих особенностей.

Шесть стадий развития самоадвокации

Шесть стадий развития самоадвокации, разработанные Кассиан Сибли:

1. Планирование и моделирование. После планирования своей самоадвокации совместно с помощником защитник своих интересов наблюдает, как именно помощник представляет и отстаивает его интересы вместо него самого. Помощник и Сэм вместе планируют разговор с учителем, а потом Сэм наблюдает и учится.

2. Сопровождение и поддержка уверенности в себе. Помощник руководит процессом самоадвокации и остается рядом, чтобы вмешаться в случае необходимости. Помимо совместного планирования, Сэм берет часть разговора с учителем на себя, возможно, помощник помогает начать беседу и вмешивается по необходимости.

3. Партнерство. Равное распределение обязанностей по защите интересов. Деление ответственности 50 на 50, Сэм берет на себя не менее половины разговора с учителем, при этом помощник направляет его.

4. Моральная поддержка. Помощник продолжает помогать с подготовкой. Сэм почти полностью самостоятельно общается с учителем, помощник поощряет и поддерживает его.

5. Ведущая позиция. Защитник своих интересов играет ведущую роль в процессе самоадвокации при поддержке помощника. Сэм сам планирует встречу и защищает свои интересы, помощник помогает только по просьбе Сэма.

6. Независимая самоадвокация. Защитник своих интересов полностью независимо планирует встречу, представляет ситуацию и оценивает результаты. Сэм берет всю работу на себя, помощник просто остается доступным, например, по мобильному телефону.

Выбор стадии развития для Сэма

Поскольку Сэм еще никогда не отстаивал свои интересы, его стоит поместить на первую стадию. После подтверждения того, что он пережил очень тяжелый опыт, помощник по адвокации может помочь набросать список возможных решений и определить наиболее перспективные из них. Можно обсудить и идею о том, чтобы врезать обидчику по носу. Конечно, вероятность отчисления из школы делает этот вариант неудачным.

Постепенно разговор подойдет к необходимости побеседовать с учителем и попросить отсадить его подальше от тех, кто его задирает. Поскольку речь идет о первой стадии, то после достижения согласия по плану действий помощник моделирует защиту интересов для Сэма, который наблюдает, как помощник говорит с учителем и отстаивает его интересы. В зависимости от способностей Сэма ему можно предоставить возможность самому поучаствовать в дискуссии.

Самоадвокация и раскрытие диагноза — навыки на всю жизнь

Самоадвокация и раскрытие диагноза — это жизненно необходимые навыки для полноценной и продуктивной жизни. Если как можно раньше сообщать людям с аутизмом о наличии у них этого расстройства, то это поможет им воспринимать свои трудности просто как особенности, а не дефекты. Использование индивидуальной образовательной программы в качестве инструмента для того, чтобы познакомить учеников с разработкой их собственного плана обучения, поможет им обрести уверенность в себе и самостоятельно обсуждать свои особенности и предлагать адаптации, которые могут им помочь.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».