«Самоизоляция» особенно тяжела для аутичных людей и их близких

Пандемия коронавируса привела к повсеместному закрытию школ, изменениям в работе медучреждений и радикальным переменам в повседневной жизни. Это время связано с огромным стрессом и проблемами для всех, но аутичные дети и взрослые сталкиваются с особыми трудностями – они лишились дневных программ, образовательных услуг и индивидуальных медицинских приемов.

«Всем нам сложно адаптироваться к тому, как стремительно изменилась наша реальность, – говорит Мэтью Сигель, директор Центра амбулаторных исследований нарушений развития при больнице Спринг-Харбор, США. – Но многим людям с аутизмом еще труднее справиться с беспокойством и переменами».

В то время как потребности аутичных людей стали гораздо выше, центры помощи и клиники отменяют все приемы и услуги.
Центры, предоставляющие поведенческую терапию, или отменили или сократили все очные занятия. Некоторые специалисты переходят в режим «телемедицины» – дистанционного консультирования. Учреждения для постоянного проживания запрещают посещения, из-за чего проживающие в них люди лишаются общения с близкими. Школы переходят на дистанционное обучение, а дети в спектре аутизма получают меньше образовательных услуг, а также специализированной помощи, например, логопедической.

Эта ситуация может привести к долговременным и серьезным последствиям с точки зрения аутизма, например, серьезной задержке в диагностике аутизма.

«Последствия для наших детей и семей неизбежно будут огромными», – говорит Сара Спенс, директор Центра спектра аутизма в Детской больнице Бостона, США.

Люди с аутизмом часто испытывают тревожность и с трудом справляются даже с ничтожными изменениями в привычном распорядке. Если аутичным людям предстоят большие жизненные перемены, психологи рекомендуют начинать готовиться к ним за месяцы.

Однако в условиях пандемии «нет никакой постепенной подготовки, все меняется слишком быстро», считает Джилл Фодстад, профессор клинической психологии Университета Индианы, США.

Без привычного распорядка, связанного со школой, работой или семейными прогулками, людей с аутизмом ждет повышенный риск нарушений эмоциональной регуляции и приступов сильной тревожности.

Социальная дистанция

Простая отмена планов на выходные или праздники может вызвать крайний стресс у 16-летнего Джэка Урситти, у которого диагностирован аутизм и интеллектуальная инвалидность, и который склонен к нанесению себе повреждений. Его мама беспокоится, что стресс из-за закрытия его программы дневного пребывания в прошлом месяце может спровоцировать его самоагрессию, а это может потребовать посещения неотложного отделения больницы.

«Он из тех, кто просто расцветает в соответствующей среде, где его постоянно чем-то занимают, и где он находится среди других людей, – говорит его мама, Джудит Урситти. – Ему очень сложно, если ему не хватает структуры».

Они с мужем работают полный рабочий день и сейчас по очереди присматривают за Джеком дома. Они сделали запас его препаратов, в том числе препарата для уменьшения тревожности, который они применяли во время прошлых поведенческих кризисов. Единственное, что помогает сейчас Джеку снизить стресс – это регулярные пробежки.

Даже те аутичные люди, которые обычно не нуждаются в большом объеме поддержки, страдают от проблем с планированием действий, и им крайне сложно адаптироваться к новому расписанию и планам, другому рабочему распорядку или необходимости закупаться продуктами впрок.

«Сейчас я гораздо более склонна к тому, чтобы «отключаться», потому что я испытываю перегрузку от массы объективно срочных дел», – говорит Джозефина Тронкосо, аутичная активистка из некоммерческой британской организации «Ambitious about Autism». По ее словам, ей было очень трудно запланировать перелет из Англии в родной город в Чили, и она чудом успела прилететь за пару часов до закрытия границ.

В период пандемии у Тронкосо резко ухудшилось ее обсессивно-компульсивное расстройство – одна из разновидностей тревожных расстройств, которые часто встречаются при аутизме. Она и раньше очень боялась микробов или паразитов, а теперь у нее развилось навязчивое и постоянное мытье рук. «У меня появилась фобия, которой раньше не было», – говорит она.

Чтобы как-то справиться, Тронкосо залезает под утяжеленное одеяло, говорит со своей мамой и пересматривает серии любимого аниме.

«У меня такое чувство, что я заблудилась в лесу и нашла одну маленькую пещеру, в которой можно укрыться», – говорит она.

Негативные последствия

Многие специалисты, работающие с аутичными людьми, пытаются приспособиться к сложившейся ситуации как могут.
Сигель говорит, что ранее в этом месяце он проводил один прием на парковке, потому что один из клиентов отказывался заходить в здание из страха перед вирусом.

В то же время многие люди с аутизмом пытаются справиться с ухудшающейся тревожностью без какой-либо поддержки.
Без поддержки и услуг многие дети и взрослые испытывают регресс в поведении, учебных и речевых навыках, говорит Спенс.

Частично проблему можно решать с помощью телемедицины – дистанционные консультации с клиентами не только позволяют обходить ограничения, но и вызывают меньше стресса у аутичных людей. Однако телемедицинские консультации могут быть невозможны для новых пациентов или для услуг по диагностике.

«Мы не знаем, что делать с пациентами, которые записаны на диагностику – получается, семье придется ждать еще неизвестно сколько, – говорит она. – Но нам приходится учитывать риски для общественного здравоохранения, мы не можем допустить, чтобы люди приезжали и ждали в переполненном холле».

Как поддержать аутичных людей и их близких рядом с вами: 4 рекомендации

Национальное общество аутизма Великобритании предлагает следующие простые шаги для того, чтобы поддержать аутичных людей и их семьи, которых вы можете знать, и на которых очень серьезно сказывается социальная изоляция в период пандемии. Эти рекомендации могут пригодиться тем, у кого есть аутичный родственник, друг или сосед. Даже небольшая, разовая помощь может очень помочь аутичным людям и их семьям, которые оказались в еще большей изоляции, чем обычно, и могут подвергаться большому риску депрессии.

1. Помогите объяснить перемены

Многим аутичным людям тяжело принимать перемены, особенно неожиданные. Если из-за правил самоизоляции вы отменяете социальное событие или встречу, пожалуйста, постарайтесь заранее объяснить ситуацию аутичным людям. Используйте простой и четкий язык, поясните, если вы будете использовать альтернативный формат. Если вы не знаете чего-то – это нормально, не надо зря обнадеживать и говорить что-то вроде «Я уверена, что скоро мы снова откроемся».

2. Будьте на связи, не теряйте контакт

Социальная изоляция – это огромная проблема для людей с аутизмом и их семей в принципе. Сейчас ограничения приводят к ее резкому ухудшению. Люди, которые могли посещать какие-то социальные группы или специальные мероприятия, лишились их. Вы очень поможете, если будете регулярно звонить или связываться по Интернету с аутичными людьми и их близкими и просто говорить или проверять, в порядке ли они. Подумайте, можете ли вы регулярно общаться с аутичными детьми или взрослыми, которых вы знаете, с помощью удобного им формата – телефона, электронных писем, видеозвонков.

3. Помощь с покупками

Аутичным детям и взрослым сложно посещать супермаркеты даже в обычное время. Уточните, не нужна ли семье помощь с покупками – вы можете организовать доставку или привезти необходимые продукты к их двери. Аутичные люди могут нуждаться в предметах, которые не относятся к первой необходимости, но которые помогают им справиться с трудными временами, например, если они используют их для «стимминга». Иногда им сложно достать продукты в условиях дефицита из-за нарушений питания и крайне ограниченного рациона. Может быть, кому-то нужно помочь купить особый предмет или еду?

4. Поддержите службы помощи при аутизме

Из-за сложившейся ситуации потребность в услугах будет только расти, в то же время организации, скорее всего, столкнутся с проблемами финансирования. Если у вас есть такая возможность, вы можете сделать пожертвование организации, которая поддерживает людей с аутизмом и их близких в вашем регионе. (Российские организации можно найти на сайте «Аутизм-Регионы»).

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».