Пятнадцать способов проявлять принятие аутизма каждый день

Сейчас продолжается год принятия аутизма, по Фейсбуку распространяются изображения «В нашем доме каждый день — день информирования об аутизме» (и это просто потрясающе!), аутичные активисты, родители и наши союзники продолжают прикладывать усилия, чтобы вы все были лучше информированы и, что еще важнее, принимали и понимали, что такое аутизм, и что он значит для аутичных людей и их семей. И вот мой вклад в год принятия аутизма.

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным детям

1. Будьте терпеливы. На самом деле это относится к любым детям без исключения. У детей есть право быть рядом с вами в этом мире, есть право на полноценное участие в этом мире, который скоро будет принадлежать им. Дети в целом, но в первую очередь дети с особенностями развития, могут только учиться правильному социальному поведению, они могут шуметь в библиотеке (но если они громко любят книги, то как можно на них злиться?), они могут постоянно ерзать рядом с вами в самолете, они могут разрыдаться в очереди к кассе в супермаркете, потому что они увидели ту шоколадку (возможно, вам она тоже нужна, просто вы научились выражать свои желания социально приемлемым способом). Вне всяких сомнений, мы все плохо себя вели хотя бы изредка (или часто), и, если нам повезло, то рядом с нами были терпеливые и понимающие взрослые, даже если нам самим не хватало терпения.

2. Спрашивайте и слушайте. Мой сын говорит. Это наше благословение, и это то, ради чего мы долго и упорно трудились. То, что он говорит, обычно исполнено смысла (хотя порою этот смысл известен только ему самому) и необычного взгляда на вещи. Мой сын говорит медленно, крайне медленно, он часто по нескольку раз повторяет части предложения, он говорит тихим монотонным голосом, практически без мимики, без жестов, не глядя в глаза. Остановитесь, присядьте, чтобы оказаться на его уровне, слушайте его, дайте ему время подобрать слова, дайте ему возможность говорить — ему действительно есть что сказать. Он научил меня очень многому, и я научилась верить ему, даже когда мне кажется, что он выдумывает, например, про ту розовую бетономешалку, но он действительно видел ее на стройке вниз по улице.

3. Обсуждайте с ними их интересы. Цитата из Темпл Грандин недавно заставила меня задуматься о детях и об их личном понимании своего аутизма: не побуждаем ли мы их слишком много думать о своих отличиях от других людей? Хотя мне кажется важным, чтобы мы, взрослые, проявляли понимание к этим детям, они не сводятся к своим диагнозам, нарушениям и неврологическим отличиям. Мне кажется, это тот самый момент, когда «принятие» становится важнее «информирования о проблеме». Настоящее принятие означает, что вы соглашаетесь, что нечто является частью вашего мира и вашей жизни, но вам нет нужды постоянно думать только об этом. У многих детей в спектре аутизма есть очень удивительные интересы, либо интересы, в которых лишь они способны увидеть что-то удивительное, эти интересы позволяют им сохранить душевное равновесие и спокойствие, и порою, при правильной поддержке и поощрении, они могут стать экспертами в области своего интереса и сделать его своей карьерой. Спросите у моей дочери что-нибудь о кондорах, и вас ожидает очень длинный (и очень информативный) разговор, и я уверена, что он доставит вам такое же удовольствие, как и ей. Присоединитесь к моему сыну, когда он собирает маленькие камушки в парке. Это успокаивает, и вы тут же установите с ним отношения, которых не добиться одними лишь словами.

4. Общайтесь с ними и принимайте их коммуникацию с вами. Большинство детей в спектре аутизма имеют те или иные проблемы с коммуникацией, которые могут быть как сильно выраженными, так и почти незаметными. Если ребенок не говорит и не имеет других средств коммуникации, то вы можете наблюдать за его поведением, за тем, что он делает, что доставляет ему удовольствие — общайтесь на этом уровне или просто будьте рядом без привычной коммуникации, для многих это уже очень большой шаг. У меня не так уж много опыта с неговорящими детьми, но я знаю, что поведение — это коммуникация, и если вы относитесь к ребенку с принятием, и вам комфортно в его присутствии, то это тоже форма коммуникации, которая может оказаться очень полезной для вас обоих. Дети, которые могут говорить, также имеют отличия в коммуникации, так что мы должны осознать, что при общении с ними какие-то стереотипные аспекты коммуникации могут отсутствовать (например, очень часто это контакт глазами), кроме того, они могут иначе интерпретировать язык (смотрите пункт 2).

5. Любите их. Потому что, в чем еще нуждаются все дети, если не в любви и принятии? (Помимо кислорода, еды, воды и крыши над головой, но вы поняли мою мысль).

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным взрослым

1. Проявляйте уважение. Независимо от того, есть ли у человека видимая инвалидность или нет, трудно ли ему дается коммуникация или нет, каждый человек заслуживает, чтобы к нему относились достойно и с уважением. Мне кажется, нет смысла объяснять этот пункт, но нам всем не мешает как следует его обдумать.

2. Общайтесь с ними. Независимо от того, как человек общается с вами, в том числе, если он использует iPad, компьютер, SMS, печать или устную речь для коммуникации, слушайте его, задавайте вопросы и выслушивайте ответы. Аутичные люди — это главные эксперты в отношении своего опыта, и каждому есть чему у них поучиться. Многие взрослые люди в спектре аутизма очень много работают, чтобы поделиться с другими людьми своими идеями и важным опытом в отношении аутизма как части нашего мира. Примеров тому масса: это и новая книга Карли Флейшман, и биография Темпл Грандин и забавные комиксы «Dude, I’m an Aspie!»

3. Анализируйте собственное поведение. Вы не делаете ничего странного, когда остаетесь наедине с собой? Бывает, что вы перебиваете других людей? У вас нет привычки постукивать ногой по полу или пальцами по столу, когда вы нервничаете, или вам скучно? У каждого из нас есть самостимулирующее или саморегулирующее поведение. Повторяющееся поведение при аутизме может привлекать больше внимания, оно может быть намного интенсивнее или стереотипнее, но его суть та же. И все мы время от времени допускаем социальные ошибки и бываем невольно грубы или надоедливы. Каждый время от времени нарушает неписанные социальные правила.

4. «Придумывайте извинения». Будучи мусульманами, наша семья следует правилу «придумывать извинения» (или, по крайней мере, она должна ему следовать). Некоторые жалуются на грубость или надоедливость аутичных людей, но если мы знаем, что человек аутист (и даже если мы этого не знаем), мы должны «придумать извинения» его действиям, прежде чем обижаться и игнорировать другого человека. Кто-то может показаться невежливым, например, как описывает Джон Элдер Робинсон в своей книге «Будь другим», человек может переключить телевизионный канал, хотя в комнате есть другие люди, которые его смотрят. Но есть ли в таком поведении злой умысел? Или человек действительно не заметил, что другие люди смотрят телевизор, или что они вообще присутствуют в комнате?

5. Откажитесь от жалости. Жалость подразумевает предположения насчет чужих неудач и чувство собственного превосходства благодаря своей удаче. Можно испытывать жалость к тому, кого постигло внезапное несчастье — потеря члена семьи, онкологическое заболевание, уничтожение дома во время стихийного бедствия. Это внезапные события, которые мы никак не можем контролировать. Жалость к человеку лишь потому, что его разум или тело развивались иначе, чем ваши, означает, что вы считаете этого человека беспомощным, и что вы игнорируете его попытки использовать существующие способности и сильные стороны, чтобы контролировать свою жизнь настолько, насколько это возможно. Жалость — это прямая противоположность принятия, откажитесь от нее.

Пять способов проявить принятие по отношению к родителям аутичных детей

1. Перестаньте использовать катастрофичный язык. Это опасно. Мы можем контролировать, как мы реагируем, и как мы общаемся с родителями, и СМИ несут львиную долю ответственности за это. Не нагнетайте обстановку, не говорите, что вам жаль, потому что отчаяние опасно воздействует на родителей, из-за таких взглядов детей убивали!

2. Будьте рядом. Это самый надежный способ оказать помощь. Если родители страдают от стресса или хронической усталости, выслушайте их. Предложите им готовый обед, мытье посуды, посидеть с ребенком. И при этом не забывайте о пункте 1.

3. Не осуждайте и не давайте «ценных советов». «Я тут читала про диету/теорию/исследование/метод излечения», «А вы слышали, что Дженни Маккарти…», «Я уверена, он это перерастет», «Тебе нужно быть более последовательной». Вы хотите как лучше, мы это понимаем, но мы все это уже слышали, это просто очередная истерия в СМИ, лишь очередное наследие обвинений в адрес родителей. Я научилась задавать вопросы, а не предлагать советы или свое мнение о том, чего я не знаю: «Какие виды терапии вы планируете попробовать?», «Я обязательно поговорю об этом с врачом/учителем/терапистом, посмотрим, что они скажут. Расскажи, что получится!» или просто «Хотелось бы мне предложить тебе какое-то решение. Если захочешь поговорить, то дай знать, по крайней мере, я всегда выслушаю».

4. Приглашайте их. Та вечеринка, которая наверняка будет слишком напряженной для их особого ребенка? Все равно пригласите их. Дайте понять, что вы действительно их ждете, спрашивайте еще на стадии планирования, сотрудничайте с родителями (и с ребенком, если это возможно), чтобы сделать вашу вечеринку более доступной, сенсорно-дружелюбной, безопасной, спокойной и принимающей. Вам может быть сложно учитывать потребности ребенка, которые вы не до конца понимаете, но для семьи, которой редко выпадает возможность сходить на праздник, ваши усилия будут значить очень многое.

5. Дайте им передохнуть. Зайдите на кофе и будьте готовы сами вытереть разлитый напиток. Сходите на прогулку и будьте готовы схватить ребенка, который побежал в сторону шоссе. Будьте готовы болтать в сопровождении громких самостимуляций. Пройдитесь по магазинам, потому что четыре руки лучше, чем две. Принимайте тот факт, что у ваших друзей или родственников есть аутичный ребенок, принимайте аутизм, научитесь чувствовать себя комфортно и наслаждаться его компанией. Ваша жизнь гарантированно станет интереснее!