Прошла пресс-конференция, посвященная первому в России исследованию превалентности РАС

Международную команду специалистов возглавляет присутствовавшая на конференции Елена Григоренко, руководитель Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, профессор Йельского университета (США), профессор медицинской школы Бейлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета и глава экспертного cовета фонда «Выход». В работе примут участие эпидемиолог, профессор здравоохранения и педиатрии Университета штата Висконсин (США) Морин Деркин, медицинский статистик, профессор Хьюстонского университета (США) Джулия Бенуа, а также сотрудники Лаборатории, на базе которой, в рамках гранта РФФИ, и будет проводиться исследование.

В начале пресс-конференции Таис Дацюк, главный специалист-эксперт отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки РФ, зачитала приветственное письмо заместителя министра образования Татьяны Синюгиной, в которой подчеркивалась «важность и своевременность исследования по превалентности аутизма».

Все участники пресс-конференции говорили, что невозможно выстраивать систему государственной помощи людям с РАС, не зная о том, сколько же их есть в стране. Но до сих пор об этом можно было только гадать. В 2012 году, после конференции «Аутизм. Маршруты помощи», фонд «Выход» получил от Министерства здравоохранения письмо, где сказано, что РАС имеет около 1% детского населения России, и это соответствует мировым показателям. Тем не менее, по сводным данным, полученным из регионов РФ Министерством труда и социальной защиты населения в 2015 году, в России диагностировано всего 7,5 тысяч детей с РАС, т.е. почти в 40 раз меньше прогнозного количества.

Такая недооценка возможна потому, что в России нет стандартизированного механизма подсчета. Главный детский психиатр г. Москвы, руководитель Отдела клинической психиатрии детского и подросткового возраста Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии Минздрава России Анна Портнова сказала, что в 2016 году Минздравом была предпринята пилотная попытка выявить количество детей с РАС на примере Волгоградской, Новосибирской и Челябинской областей, и их процент составил лишь 0.05 от общей детской популяции. «Возникает вопрос, насколько валидны методы обследования, диагностические методики. Все это требует пересмотра и унификации», – подчеркнула Портнова.

Выборки для будущего исследования формируются из детского населения, которое обслуживается структурами департаментов здравоохранения, образования и социальной защиты Приморского района г. Санкт-Петербурга. Будут задействованы как организации (поликлиники, детские сады и школы, специальные учреждения), так и профильные специалисты (педиатры, воспитатели, учителя). «У нас самый густонаселенный район Петербурга, причем рождаемость за последний год увеличилась на 9,3% – сказала на пресс-конференции Марина Емец, начальник отдела социальной защиты населения администрации Приморского района Санкт-Петербурга. По ее словам, администрация района заинтересована в раннем выявлении РАС, ведь это позволит более эффективно расходовать средства на оказание государственной помощи и «повышать качество жизни ребенка и семьи».

Поскольку невозможно исследовать каждого из полумиллиона детей, проживающих в Приморском районе, необходимо сформировать выборку. Здесь важно никого не упустить, т.к. далеко не все дети, имеющие РАС, находятся в государственной системе образования и здравоохранения, многие толком не диагностированы и сидят дома. «Мы должны постучаться в каждую дверь, только тогда мы получим неискаженный дизайн исследования», – сказала Елена Григоренко. Дальнейшая работа, по ее словам, состоит из двух фаз – скрининга (опроса) и обследования специалистами тех, кто «среагировал позитивно», т.е. попал в группу риска. Самое сложное здесь соблюсти баланс между сенситивностью и специфичностью: «Мы должны проявить максимальную чувствительность, то есть очень внимательно присмотреться даже к тем, кто вроде бы среагировал негативно, и в то же время не должны упускать из виду специфичность: мы – только про РАС, а не про сопровождающие диагнозы», – сказала Григоренко. Далее с помощью специалистов по медицинской статистике полученные результаты будут генерализированы для всего Приморского района, а в дальнейшем отработанный механизм определения превалентности можно будет в масштабировать в разных регионах России.

«Мы все надеемся на то, что исследование благополучно начнется, затем продолжится по всей стране, и результаты его будут значимыми для всех участников создания системы помощи людям с РАС – родителей, профессионалов, исполнительной власти и общества в целом», – сказала президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова.