Прошла ежегодная Ассамблея Autism-Europe

Ассамблея проходила 6 и 7 мая в Загребе (Хорватия), в ней приняли участие более 60 организаций-членов Autism-Europe от 38 стран. Ассоциация «Аутизм-Регионы» была приглашенным участником, ее представляли Евгений Бондарь из Новосибирска, руководитель АНО «Атмосфера», и Анна Егорова из Иваново, руководитель АНО «Содействие». Егорова и Бондарь выступили с презентацией, где рассказали про Ассоциацию, объединяющую некоммерческие организации, созданные родителями детей с РАС из разных регионов России. Ее задача – защищать права людей с аутизмом, способствовать развитию толерантности в обществе, созданию для людей с аутизмом общественных и образовательных сервисов, основанных на актуальных и научно доказательных практиках, объединять родителей детей с РАС. В своей деятельности Ассоциация ориентирована на общество, научное сообщество, государство и семьи людей с аутизмом.

Бондарь также обрисовал ситуацию с РАС в России на примере Новосибирской области. Там проживает 2,76 млн. человек, аутизм (по данным на декабрь 2016 года) был диагностирован всего у 642 человек. При этом в июле 2014 года, до внедрения раннего скрининга M-CHAT и таких инструментов, как ADOS и ADI-R, в области насчитывалось и того меньше: только 192 человека с РАС. Эту ситуацию можно экстраполировать на всю страну: в отсутствие современных инструментов тестирования РАС очень сильно недодиагностирован, а потому не воспринимается государством и обществом как реально существующая проблема. А значит, для людей с аутизмом нет ни раннего поведенческого вмешательства, ни эффективной модели инклюзивного образования, полностью отсутствует такое понятие как самоадвокация, когда взрослые люди с аутизмом борются за свои права. Тем более, что взрослых людей с аутизмом в России как бы и нет, ведь РАС здесь до недавнего времени считался исключительно детским «заболеванием».

Ассоциация «Аутизм-Регионы» пока не является членом АЕ, однако рассматривает для себя возможность вступления уже на следующий год. «Это мощная международная коалиция, которая добилась огромных успехов в деле защиты прав людей с аутизмом и их семей на уровне Европейского комитета по социальным правам. Кроме того, нам необходим опыт Autism-Europe, потому что у них много полезной информации и достижений в том, что касается жизненной практики людей с РАС, их обучения, социализации, трудоустройства, медицинского обслуживания. Если наша Ассоциация вступит в АЕ, то она будет принимать участие в выработке ключевых решений в сфере аутизма», – говорит Евгений Бондарь. «Нам важно членство в Autism Europe в плане стратегического партнерства, обмена опытом и адаптации вариантов поддерживаемого проживания в российских условиях», – сказала Анна Егорова. Кроме того, по ее словам, Ассоциации предложено принять участие в создании дорожной карты маршрута человека с РАС, которую хотят разработать в Autism Europe.

Об Autism-Europe
Это международная некоммерческая ассоциация со штаб-квартирой в Брюсселе. Ее миссия – защита интересов и прав людей с аутизмом, повышение их уровня жизни, привлечение общественного внимания к этому расстройству и к трудностям, связанным с ним. Autism-Europe занимается адвокацией аутизма на государственном уровне. В ассоциации состоят 80 организаций, объединяющих людей с аутизмом и (или) членов их семей от 30 стран, 26 из которых являются членами Евросоюза.
www.autismeurope.org