Представители министерства образования встретились с членами родительской ассоциации «Аутизм-Регионы»

Встреча прошла 21 ноября, в здании Минобрнауки по адресу Тверская, 11. На ней присутствовали представители Ассоциации «Аутизм-Регионы», которая объединяет некоммерческие организации, созданные родителями детей с РАС: Евгений Бондарь (Новосибирск, АНО «Атмосфера»), Сергей Витрянюк (Москва, АНО «Центр коррекции аутизма»), Ольга Давыдова (Москва, РОО «Агентство социальных проектов»), Анна Егорова (Иваново, АНО «Содействие»), Наталья Злобина (Белгород, от лица БРОО «Мир без границ»), Евгения Лебедева (Москва, АНО «Ресурсный класс»), Галина Полозова (Воронеж, ВРООИ «Искра надежды»), Алена Рамонова (Владикавказ, СОРОО «Выбор»), Владимир Рыжкин (исполнительный директор Ассоциации), Наталья Складова (Москва, АНО «Учимся вместе»), а также представители фонда “Выход”. Принимающей стороной были заместитель министра Т.Ю. Синюгина, заместитель директора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей И.О. Терехина и главный специалист-эксперт отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Т.А. Дацюк.

В начале встречи Т.Ю. Синюгина сказала, что тема создания образовательных условий для детей с аутизмом очень важна лично ей с профессиональной точки зрения, т.к. по профессии она педагог-дефектолог. «Проблема РАС в России осознана совсем недавно, мы во многом отстали от мировых практик и понимаем это. Это отставание мы будем совместными силами преодолевать», – сказала Татьяна Юрьевна.
Евгений Бондарь рассказал, чем занимается Ассоциация «Аутизм-Регионы», и поблагодарил Т.Ю. Синюгину за приглашение. «На наш взгляд, именно прямой диалог государства с гражданами, непосредственно заинтересованными в изменениях, и способность принимать решения с учетом их запроса является основным залогом успеха в решении такой сложной социальной проблемы, как помощь людям с РАС», – сказал Бондарь.

I блок: Поведенческие науки и образовательный стандарт

Евгения Лебедева спросила, когда будут приняты изменения в федеральные образовательные стандарты педагогов, чтобы в них появилась такая дисциплина, как прикладной анализ поведения. «Мы хотим, чтобы с нашими детьми работали при помощи научно обоснованных методов, а на сегодняшний день именно программы и методики, основанные на прикладном анализе поведения (ПАП), имеют наиболее обширную базу научных исследований, подтверждающих из эффективность. Мы не за конкретный подход к обучению, но за принцип научной доказательности», – подчеркнула она. Т.Ю. Синюгина возразила, что ПАП уже сегодня – лишь один из возможных подходов, но ему обязательно нужно учить: «В арсенале у педагогов должны быть и методы, основанные на прикладном анализе поведения, наряду с другими». Вместе с тем замминистра напомнила, что в июне МОН поручал ФРЦ (Федеральному ресурсному центру по РАС) составить реестр методик, имеющих научные доказательства эффективности. Всем организациям, которые оказывают помощь детям с РАС, предложено было внести в него программы, которыми они пользуются, с описанием их научной доказательности. Однако, как заметила И.О. Терехина, реестр пока так и не составлен.

В продолжение разговора о внесении изменений в профессиональные стандарты педагогов И.О.Терехина сказала, что в настоящий момент ведется их доработка, уточнение некоторых формулировок, после чего они будут приняты. Возможно, к этой работе будут привлечены и члены Ассоциации. «Изменения в профессиональных стандартах автоматически повлекут за собой и изменения в образовательных стандартах», – добавила Т.Ю.Синюгина. Кроме того, она подтвердила заинтересованность МОН в том, чтобы ПАП распространялся в рамках государственного обучения будущих педагогов и психологов и повышения квалификации уже работающих специалистов. Замминистра также сказала, что МОН будет обсуждать способы поощрения вузов и региональных институтов развития образования, которые сделают шаги в сторону появления специализированных курсов и научных дисциплин для эффективной работы с детьми с РАС.

II блок: Проблемы законодательного регулирования

Ольга Давыдова открыла этот блок словами о том, что СанПин с требованиями по комплектации классов противоречит нормам вышестоящего закона и ограничивает права детей с РАС на инклюзивное образование, поэтому «необходимо с этим как можно скорее что-то делать». И.О. Терехина сказала, что Роспотребнадзору уже предложено убрать указание по наполняемости классов, поскольку это имеет отношение к сфере образования, а не санитарных условий. «Раздел по наполняемости классов, из которого уже изъяты все дискриминирующие требования, до конца года появится в доработанном Приказе 1015 и, соответственно, будет выведен из СанПин», – пообещала она.

Второй вопрос касался Приказа МОН № 1082. «Нельзя не отметить некачественную работу ПМПК, – сказала Давыдова. – Что делать родителю, если он получил некорректное заключение?». Терехина ответила, что, с одной стороны, сейчас ведется очень плотная работа с ПМПК, а с другой – готовится к утверждению новая, подробная форма заключения с перечнем специальных условий, которые необходимы ребенку с ОВЗ. Эти заключения будут составляться профессионально и единообразно. Ольга Давыдова при единодушной поддержке членов Ассоциации озвучила свое предложение по внесению в деятельность ПМПК нормы, позволяющей учитывать результаты обследования от независимых компетентных центров (среди прочих, это могли бы быть региональные ресурсные центры). МОН обещал совместно с Ассоциацией продумать, как это лучше осуществить.

Также речь шла о Приказе №1015 в части тьюторской поддержки на период адаптации, и о Приказе №1014, касающегося дошкольного образования, в котором подобное сопровождение не прописано вовсе. Т.Ю. Синюгина и И.О. Терехина не исключили, что в дальнейшем по этим пунктам возможны изменения.

Обсуждения коснулись и подготовленных поправок в федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации», согласно которым опора на заключение ПМПК будет являться не правом, а обязанностью родителя. «Увы, мы вынуждены настаивать на том, чтобы родители демонстрировали в школе заключения ПМПК, т. к. многие их них отказываются признать ограниченные возможности здоровья своих детей и тем самым нарушают их права на создание необходимых образовательных условий», – сказала Терехина.

Евгений Бондарь затронул острейшую проблему ФГОС НОО с ОВЗ и необоснованного, не подтвержденного никакими научными данными деления учащихся с РАС на 4 группы с последующим присвоением варианта программы обучения. «Аутизм имеет очень высокую гетерогенность, и очень сложно найти двух детей с одинаковыми дефицитами и образовательными потребностями. Поэтому деление всех детей с РАС на четыре группы с достаточно жестко прописанной программой обучения противоречит интересам ребенка. Система образования должна выполнять свои прямые функции – обеспечивать образование, исходя из реальных потребностей и возможностей каждого ученика, – подчеркнул Бондарь. – С этой целью гораздо рациональнее было бы перейти на обучение детей с РАС по ежегодно обновляющимся индивидуальным программам, включающим обязательную супервизию и индивидуальный подход к финансированию». Т.Ю.Синюгина предложила сделать ФГОС темой следующей встречи и внести ответные предложения от МОН.

Блок III. Что делать в случае нарушения прав детей с РАС на специальные образовательные условия? Ситуация в Костроме

Наталья Злобина рассказала, что родители из Костромы и помогающий им фонд «Открытый мир» обратились в ассоциацию «Аутизм-Регионы» с описанием проблемы, которая требует вмешательства на самом высоком уровне: местные органы образования систематически отвергают саму возможность создания ресурсных классов, а вместо этого одобряют решения, которые нельзя назвать иначе, чем пародией на инклюзию. В одной из школ Костромы создан персональный класс для одного ребенка с РАС, в котором он находится один весь учебный день (т.е. два часа). Еще в одной школе в таком классе находятся два ученика с РАС. В условиях изоляции от сверстников, отсутствия тьютора и супервизии, неготовности или нежелания обучать педагогов основам ПАП, отказа от визуальной поддержки, при нулевом информировании школьной и родительской общественности о проблеме аутизма и т.д., дети с РАС оказались запертыми в четырех стенах без всякой помощи – правда, не дома, как это происходило раньше, а в образовательном учреждении. Результат – усиление нежелательного поведения и тотальная профанация учебного процесса. При этом в управлении образования считают, что все условия созданы.

Наталья Злобина передала замминистра всю документацию по данному кейсу, включая переписку родителей с представителями органов образования, ответ главы администрации г. Кострома В.В. Емеца маме одного из детей с РАС, а также фотографии класса «Ж» в одной из школ, где заперт первоклассник с РАС. Представители Ассоциации поинтересовались, как МОН может повлиять на положение в Костроме, и будут ли Ассоциации доступны в дальнейшем собственные рычаги воздействия, т.к. по каждому из таких случаев (а их, увы, немало) не хотелось бы беспокоить министерство.

Т.Ю. Синюгина назвала происходящее в Костроме «недальновидностью и самодурством» и обещала на ближайшем селекторном совещании спросить у региональных министров, в том числе у министра Костромской области, кто из них хотел бы, чтобы их «собственный сын или внук с аутизмом был заперт в одиночной камере, именуемой «классом «Ж»».

Переходя от конкретного случая к проблеме в целом, замминистра сказала, что в региональные департаменты разошлют письмо, в котором будет четко сформулирована позиция МОН по вопросу организации обучения для детей с РАС и взаимодействия их родителей с органами образования. «Мы готовы выступать своего рода аудитором в этом процессе», – заявила Синюгина.

В заключение встречи было одобрено предложение о включении представителей Ассоциации в экспертный совет при МОН по вопросам организации образования обучающихся с РАС, а также решено провести следующее заседание сразу после Нового года.