Почему никто не слышал о пожилых аутистах?

Народ, который считает «эпидемию аутизма» новым феноменом, характерным лишь для самого молодого поколения, очень любит утверждать, что, мол, не существует пожилых аутистов. Как правило, единственным доказательством этих заявлений является их личный опыт, когда они говорят: «Почему никто не слышал о пожилых аутистах? Я их не могу найти!» Такие комментарии вызывают образ того, как эти люди ходят по улицам, стучат незнакомцев по плечу и спрашивают: «Вы, случайно, не аутист?» Это не слишком хороший способ сбора данных, и лично я знаю нескольких пожилых людей с аутизмом. Вероятно, я хожу по другим улицам.

Хотя некоторые, похоже, неспособны найти аутистов 50-60 лет и старше, более методичные исследования смогли обнаружить пожилых аутистов. Эти исследования также показали, что очень часто люди, которые в прошлом получали диагноз «умственная отсталость» и оказывались в закрытых учреждениях, в наше время получили бы диагноз «аутизм». Данные этих исследований не соответствуют утверждениям об «эпидемии аутизма», в которой винят вакцины, схемы вакцинации или проблемы современного общества (токсины и химикаты, материнские антитела, загрязнение воздуха и так далее). Оказывается, проблема может быть связана и с поколением наших дедушек. Недавнее шведское исследование показало, что возраст дедушек положительно коррелирует с риском аутизма у внуков, и аутизм встречается чаще у детей, чьи деды стали родителями в 50 лет и старше.

Одно эпидемиологическое исследование по распространенности аутизма среди пожилых людей было проведено в Великобритании Национальной службой здравоохранения в 2009 году. Его авторы продемонстрировали, что уровень распространения аутизма не зависит от возрастной группы, включая группу людей старше 70 лет. В каждой из возрастных групп уровень распространения составлял примерно 1%.

Похоже, что пожилые аутисты всегда были среди нас. Британское исследование показало, что большинство из них — мужчины, никогда не состоявшие в браке. Большинство из них не имеют высшего или профессионального образования, среди них в 10 раз больше людей, так и не окончивших школу, скорее всего, они не получали не только верного диагноза, но и необходимой помощи в службах психического здоровья.

Другое исследование показало, что люди, которых сейчас считали бы аутистами, в прошлых поколениях просто обрекались на пожизненную изоляцию, никак не учитывались, либо их классифицировали под другим ярлыком, как правило, это была «умственная отсталость». Еще одно исследование показало, что такие люди могли получать диагноз «нарушение речи», но не аутизм.

Еще в 1996 году исследователь Лорна Винг проанализировала отчеты, самые старые из которых датировались 1950-ми годами, и, по ее оценкам, уровень распространения аутизма тогда составлял около 1%, что соответствует современным данным о распространении среди детей.

Я писала об этом раньше, но эта тема снова привлекла мое внимание, когда я прочла статью в журнале Scotsman. «Пожилые шотландцы с аутизмом — это «невидимое поколение», — говорится в ней. Согласно статье, Национальное общество аутизма Шотландии утверждает, что 11 600 из примерно 58 000 аутистов Шотландии старше 60 лет.

Так что даже настоящие шотландцы, вопреки превалирующему тону в дискуссиях о причинах аутизма, могут быть пожилыми и аутистами одновременно. В статье рассказывается об одном шотландце. Когда ему было за 20 лет, ему ставили самые разные диагнозы, включая биполярное расстройство и шизофрению, и только в возрасте 65 лет он получил, как он считает, первый точный диагноз — синдром Аспергера.

Неспособность и нежелание людей признать существование пожилых аутистов грозит последним нешуточными последствиями. Аутизм — это коммуникативное расстройство, а, как мы знаем, старение приводит к другим проблемам в коммуникации, включая трудности с подбором слов, проблемы с памятью и моторные трудности, связанные с речью. Представьте, что эти симптомы наложатся на уже существующее расстройство коммуникации, и вы поймете почему, как отмечается в статье, есть отдельные свидетельства, что «… врачи, работающие с проблемами старения плохо понимают данную инвалидность, и обладают очень ограниченными знаниями о том, как другие заболевания, например, деменция, могут влиять на взрослых с аутизмом».

Отказ пожилым аутистам в праве на существование не менее критичен, чем нехватка инвестиций в образовательную и поведенческую поддержку для людей с аутизмом. У этой группы людей есть специфические потребности, которые требуют нашего внимания, помимо простого признания, что они здесь, среди нас.