Если вы пишете об исследованиях аутизма

Проблема в статьях о науке в том, что наука — это не просто «информационный повод». Это факты и вопросы, остающиеся открытыми, и о них практически никогда нельзя писать как о раз и навсегда закрытой двери или наконец-то разрешившейся загадке. Мы несем ответственность перед читателями за то, чтобы избегать чрезмерных упрощений, которые ведут к искажению информации, а также чрезмерной интерпретации, которая ведет к гиперболам.

В новостях о здоровье и медицине ставки очень высоки. Это не статьи только о научных данных. Это статьи о конкретных людях. Многие журналисты хотят найти повествовательный крючок, личную историю, которая оттенит основную тему статьи. Даже не знаю, сколько уже раз я встречала статьи, связанные с аутизмом, которые начинались с (очень реалистичной) скорбной истории отчаявшегося или травмированного родителя, рассказывающего об ужасах аутизма у своего ребенка. Это тактика поимки читателя — она же тактика одной из крупнейших благотворительных организаций в области аутизма в США — успешно задевает нужные струны в душе читателей и привлекает достаточно кликов мышкой. Но игра на этих струнах и такой шаблон повествования, ставший уже клише, приносит больше вреда, чем пользы аутистам, которым эти истории посвящены на самом деле.

Изображение аутизма в качестве чудовища, которое надо победить, или преступника, который намерен уничтожить вашу жизнь, имеет конкретные последствия. Некоторые взрослые аутисты говорят, что это несправедливое и болезненное изображение того, кто они есть на самом деле. Новости про аутистов, чьи родители или другие члены семьи убили их, часто подспудно подразумевают, что «аутизм — это настолько тяжело, неудивительно, что их убили». Каждый раз, когда новость в СМИ описывает аутизм как ужасный недуг, который может быть связан только со страданиями и ничем больше, когда основные новостные агентства обращаются за комментариями только к родителям, но никогда не говорят с аутистами — живыми, реальными людьми, которые способны чувствовать боль, злиться и спорить, и большинство из которых вполне способны выразить свое мнение, даже если они не могут говорить.

Если вы тот, кто пишет о здоровье и медицине или ваша тема так или иначе связана с нейробиологией аутизма, то, пожалуйста, подумайте о следующих десяти рекомендациях. Они могут помочь вам избежать ловушек гипербол и неверных интерпретаций, которые принесут аутичным людям лишь вред.

1. Если это возможно, всегда интервьюируйте аутистов, чтобы получить комментарии к исследованию. Если вы будете писать статью о любом другом состоянии, то вы будете брать интервью только у родителей и других родственников, если есть взрослые люди с этим расстройством, которые способны на коммуникацию?

2. Если ученый утверждает, что «раскрыл загадку» аутизма, проявите здоровый скептицизм и обратитесь за комментариями незаинтересованной стороны. Из всех нейробиологических состояний аутизм является, возможно, самым вариабельным. Крайне маловероятно, что одно направление исследований или гипотеза смогут объяснить все, что связано с аутизмом. Не надо на это покупаться.

3. Не обобщайте. Придерживайтесь того, что говорится в результатах исследования, а не выводов или обсуждений, о которых авторы говорят в пресс-релизах. Учитесь отслеживать чужие обобщения. Пример обобщения: «Х вызывает аутизм». До сих пор неизвестно, что вызывает аутизм, а предполагаемые причины и их механизмы составят крайне длинный список. Мы еще в самом начале формулирования такого списка, а о том, как именно действуют эти пункты, мы имеем еще меньше представления.

4. Не путайте корреляцию и причинно-следственную связь. Когда в исследовании сообщается о «связи», то это лишь математическое отношение: чем выше частота Х, тем выше частота аутизма. Но это не значит, что Х вызывает аутизм. Это даже не значит, что Х имеет хоть какое-то отношение к аутизму.

5. Не преувеличивайте значимость факторов риска. Фактор риска — это страшное слово, хотя для всех нас существует стопроцентный риск смерти, независимо от любых факторов риска. Когда в исследовании говорится о «повышенном риске», посмотрите на цифры. Например, если в исследовании говорится, что присутствие фактора Х связано с относительным риском 2,1, это значит, что среди людей с фактором Х аутизм встречается в два раза чаще, чем среди людей, у которых нет этого фактора. Если в среднем риск того, что у вашего ребенка будет аутизм, при отсутствии этого фактора составляет 1%, то в присутствии этого фактора риск оставляет 2%. И относительный риск распространяется только на это исследование, это ничего не говорит вам о реальном риске.

6. Помните о том, что факторы, связанные с риском, не являются подтвержденными причинами. Это просто математическая ассоциация. Знаменитой пример такого отношения, которое было ошибочно интерпретировано — это С-реактивный белок и сердечные заболевания. Поскольку существует математическая ассоциация между присутствием этого белка и частотой сердечных заболеваний, ученые довольно долго считали, что С-реактивный белок вызывает болезни сердца, были даже разработаны препараты для понижения его уровня. Однако оказалось, что этот белок не вызывает заболеваний сердца, так что эти препараты совершенно бесполезны. На самом деле это или побочный эффект сердечных заболеваний (обратная причинно-следственная связь), или следствие какого-то непрямого влияния. А теперь вспомните обо всех недавних исследованиях, которые попали в новости, и где некий фактор Х был «связан» или «вызывал» аутизм, и подставьте аутизм в описанную выше историю, и вы поймете, насколько обманчивой может быть корреляция.

7. Когда пишете об аутизме, всегда думайте о том, что этот текст могут читать аутисты. То, как вы описываете аутизм, для этой категории читателей является описанием их жизни. Пожалуйста, избегайте клише о недуге, страданиях, болезни, отчаянном поиске лекарства, войне, безнадежности или делении на «низкое» и «высокое» функционирование. Хороший знаток науки понимает, что уровень функционирования во многом определяется окружающей средой и редко является неизменным. Хотя некоторые другие родители детей с аутизмом могут со мной не согласиться, один из ключевых способов сделать этот мир лучше для аутистов — это создать общество, которое не будет обращаться с ними как с ничего не слышащими, невербальными, неграмотными одержимыми, которые никогда не поймут, что говорят о них окружающие люди. В отличие от дегенеративных заболеваний нервной системы или смертельных болезней аутизм не обязательно и не всегда воспринимается самими людьми как негативное состояние, и очень важно об этом помнить.

8. Если пишете о мышах, никогда не пишите, что исследования на мышах приведут к новому лечению или исцелению, и не описывайте мышей как людей с хвостами. Мыши уже много раз подводили нас раньше. Они являются моделью того, что может произойти в организме млекопитающего в какой-то степени напоминающего нас. Но это не мы, иначе мы бы жили в маленьких узких норах, рожали бы по 10 детей одновременно и начинали бы игнорировать их, как только у них появляется мех, а вопросы аутизма нас бы вообще не волновали.

9. Не используйте таких фраз как «ген, который вызывает аутизм» или «ген, связанный с аутизмом» или «виновный ген» или «дефективный ген». Вы хотите сказать «версия гена» или «вариант гена». Не существует никакого «гена аутизма», есть изменения в некоторых генах, которые могут быть связаны с аутизмом.

10. Также избегайте упоминаний «факторов окружающей среды» без конкретных примеров. И эти примеры не могут быть «химикатами» и «токсинами» — это размытые, бессмысленные и глупые термины. Есть установленные факторы риска аутизма, такие как возраст родителей и крайняя недоношенность. Попробуйте говорить о них, но и тут проявляйте осторожность.

Наконец, я понимаю, что всех поджимают сроки публикации, но никогда не считайте заявление автора исследования истиной в последней инстанции. Постарайтесь узнать мнение человека, не связанного с этой работой, и получить у него комментарий. Звучит банально, понимаю, самой удивительно как часто авторы не добиваются подобного баланса. И под балансом я не имею в виду «точку зрения другой стороны», я лишь говорю о «более трезвом взгляде на излишний энтузиазм, чрезмерные интерпретации и преувеличение своих результатов и их значимости автором».