Новый этап программы «Аутизм. Маршруты помощи»

14 февраля в Воронеже прошла встреча управляющего совета фонда «Выход» Авдотьи Смирновой, Ирины Меглинской и Евгении Мишиной с членами администрации Воронежской области во главе с губернатором А.В. Гордеевым. Тема встречи – новый этап программы «Аутизм. Маршруты помощи», т.к. предыдущий закончился в 2016 году. Обсуждали статистику раннего выявления рисков РАС, систему ранней помощи для детей от 1,5 до 3 лет, тренировочные квартиры и поддержанное проживание на этапе жизненного маршрута «18+», но главное – взаимодействие с высшей школой, без которого невозможно создать устойчивую систему для выполнения всех этих задач в регионе. Также приняли решение запустить проектный офис (возможно, на базе Департамента образования), который будет разрабатывать и внедрять новую программу.

Статистика

«Мы обучили педиатров и поликлинических врачей первичного звена распознаванию ранних рисков РАС, а теперь успешно внедряем ADOS. С помощью этой методики в 2016 году было протестировано 202 ребенка», – заявила главный педиатр Воронежской области М.М. Киньшина. В целом же, по ее словам, в 2012 г. диагноз РАС имели 195 детей, а в 2016 г. – их уже 622, и еще 90 детей от полутора до двух с половиной лет определены в группу риска. В Фонде полагают, что подсчет детей с РАС, которые будут выявлены в области в ближайшие годы, – очень важная задача, поскольку знание прогнозного количества таких детей поможет системе образования и системе социальной защиты спроектировать необходимые ресурсы для оказания помощи. Этими цифрами также должна располагать будущая «служба одного окна для программы «Особенный ребенок»», в которую департамент образования со временем планирует превратить ПМПК.

Раннее вмешательство

Попав в группу риска и пройдя консультацию у команды специалистов (невролог, психиатр, логопед), родители узнают про основные дефициты ребенка. После этого семья должна получать раннюю помощь. Чтобы она была по-настоящему эффективной, нужно от 20 до 40 часов вмешательств в неделю, но ресурсы сегодняшних воронежских служб не позволяют обеспечить подобный объем. В оказании ранней помощи детям с РАС сегодня участвуют Центры ментального здоровья (ЦМЗ), реабилитационный центр «Парус надежды», а также лекотеки на базе детских садов, (их в Воронежской области сегодня около 20-ти), но все вместе эти структуры не могут обеспечить более, чем час-два раннего вмешательства в неделю. «От 1,5 года, после попадания в группу риска, до 3 лет, когда начнется ресурсная группа детского сада, ребенок с РАС оказывается без необходимой помощи. Что-то он получает в ЦМЗ и лекотеках, что-то в «Парусе», что-то в психоневрологическом диспансере, но в сумме все равно недостаточно. К тому же, бывают ситуации, когда один ребенок имеет в системе здравоохранения и образования максимум занятий, а другой – ничего. Такой диспропорции быть не должно», – считает Ирина Петрова, директор «Паруса надежды». Ранней помощи не хватает, а имеющуюся необходимо распределять более грамотно, для этого нужен межведомственный реестр и оператор.

Высшая школа

Все участники встречи признают проблему с кадрами на каждом этапе: в ранней диагностике, в ранней помощи, в работе в детьми с РАС в ресурсных классах и группах детсадов и школ, в дополнительном образовании и в сопровождении людей с РАС во взрослой жизни. Особенно остро не хватает специалистов по прикладному анализу поведения, которые нужны буквально во всех сферах системы помощи. Сегодня три воронежских специалиста заканчивают сертифицированный курс ПАП в Москве, а все 90 тьюторов, педагогов и психологов проходят базовое обучение прикладному анализу поведения с помощью специалистов, которые приезжают в Воронеж с семинарами и тренингами. В следующем году Департамент образования планирует обучить еще 7 специалистов, чтобы в Воронежской области сформировалось сильное методическое объединение на базе одной из структур департамента.

По мнению руководителя департамента образования Воронежской области О.Н. Мосолова, для всех учащихся педвуза необходимо ввести обязательный учебный модуль по прикладному анализу поведения. «Это еще не специализация по дисциплине, но базовая компетенция, которая необходима каждому педагогу, поскольку поведенческие расстройства встречаются не только у детей с аутизмом», – подчеркнул Мосолов. Авдотья Смирнова сказала, что важно заинтересовать учащихся. «Они должны понять, что профессионалы в области прикладного анализа поведения будут очень востребованы и их труд будет достойно оплачиваться», – сказала Смирнова.

Евгения Мишина сказала, что Фонд совместно с высшей школой в этом году планирует запустить два образовательных продукта – базовый 72-часовой общий курс профессора Елены Григоренко по теме «Расстройства аутистического спектра. Современные научные представления» на базе СПбГУ и магистерскую программу с курсом по ПАП совместно с МГПУ и ГППЦ (Москва). Необходимо осуществить межвузовское взаимодействие, чтобы оба курса появились и в Воронеже.

18+

Это один наименее проработанных и длительных этапов жизненного маршрута. Все участники встречи были единодушны: если человека с аутизмом ждет ПНИ в его нынешнем виде, то все успехи на ранних этапах его жизненной траектории окажутся бесполезны. Авдотья Смирнова говорила о тренировочных квартирах, по примеру той, что создана в Центре «Антон тут рядом» или о поддержанном проживании, как во Пскове. А.В. Гордеев согласился с тем, что социализация взрослого человека с РАС, даже если она потребует усилий и финансовой поддержки на первых порах, в перспективе окажется более экономичной для бюджета, чем полная инвалидизация, которую мы наблюдаем сегодня.

Проектный офис

Он необходим для того, чтобы спроектировать новый этап программы «Аутизм. Маршруты помощи» и приступить к его реализации, объединив все три ключевых ведомства. Некий прообраз этого офиса существовал на базе департамента соцзащиты и располагался в «Парусе надежды». Однако, как сказал А.В. Гордеев, наступает новый этап реализации программы, для которого необходим «единый центр управления полетом». Со временем он станет шире, чем Воронежская программа по РАС, и будет заниматься всеми инклюзивными проектами в области. «Может быть, вы назовете меня романтиком, – сказал губернатор во время встречи, – но я считаю, что нам нужно переходить к системному движению. У нас есть решения и нормативная база, которая позволит Воронежской программе стать пилотным проектом для всей страны.»