«Невербальный аутизм»: забытая часть спектра

Джоан Дребинг ждала, когда ее маленькие близнецы скажут свои первые слова. Если младенцы обладают врожденным стремлением к обучению речи, то родители, похоже, запрограммированы на восторг от звука их голоса. Но когда ее дочь начала говорить, ее сын Райан как будто застрял на слове «мама». Только когда ему исполнилось три года, семья узнала причину – у него расстройство аутистического спектра (РАС).

Несмотря на занятия с логопедом и другую помощь, речь Райана так и не сровнялась с его сестрой. Сейчас в возрасте 8 лет у него очень мало функциональной речи. То же самое можно сказать и о 25-30% людях с аутизмом. «Мы знаем, как звучит его голос, но не как звучит его разговор», – говорит с сожалением его мама.

Несмотря на то, что в последние годы наблюдается стремительный рост научного и общественного интереса к аутизму, мы все еще не знаем, почему у некоторых людей с аутизмом так и не развивается функциональная речь. «Об этой группе известно очень мало, и они редко оказываются в центре внимания исследований», – говорится в статье ведущих американских экспертов по аутизму от 2013 года (1).

В результате, все еще существует очень много ложных заблуждений о не говорящих детях и взрослых с аутизмом – о том, в какой степени они понимают язык, как они учатся, и как лучше всего помочь им общаться с окружающими.

«Если кто-то невербальный, – говорит Дребинг, – то люди думают, что у них меньше навыков, чем на самом деле. Нам нужно больше данных о настоящем интеллектуальном уровне невербальных людей».

Два эксперта в области аутизма с этим согласны. В статье 2013 года, они отмечают, что «мы практически ничего не знаем о минимально вербальных детях более старшего возраста». Они призывают своих коллег-исследователей начать изучать особенности тех, «кто принадлежит к той части спектра, которой слишком долго пренебрегали» (2).

Спектр речи при аутизме

Несколько десятилетий назад многие, если не большинство людей, у которых диагностировали аутизм, не говорили совсем или говорили очень мало слов. В самом начале 21-го века эксперты отмечали, что половина детей и взрослых с РАС «не используют речь функциональным образом» (3). Однако с тех пор доля вербальных людей с аутизмом постоянно росла.

Такой рост произошел по двум причинам. Во-первых, получили распространение ранняя диагностика и ранняя помощь при аутизме – и эта помощь была эффективна. Во-вторых, диагностические границы аутизма начали расширяться и включать людей с менее выраженными симптомами, в том числе тех, у кого не было задержки речи.

На сегодняшний день аутизм представляет собой крайне широкий спектр от взрослых людей с хорошо развитой речью, которые могут выступать с лекциями и участвовать в дискуссиях на конференциях, до тех, кто не может говорить совсем. Людей, которые не могут говорить или говорят мало слов называют минимально вербальными или невербальными, или же превербальными, если речь идет о маленьких детях.

Некоторые исследователи и клинические специалисты обеспокоены тем, что эти термины не имеют точных определений и могут вводить семьи в заблуждение (2). Например, не существует консенсуса о том, сколько слов должен говорить человек, чтобы считаться вербальным. Однако эксперты согласны с тем, что «вербальные люди» – это люди, которые используют комбинации слов, причем, делают это «спонтанно», «регулярно» и с целью коммуникации с другими людьми (3).

С точки зрения логопедии, в целом, не так уж важно, сколько слов может произнести ребенок, важно, как именно он эти слова использует, объясняет Кэйт Смидл, логопед Нейро-поведенческого отдела и амбулаторной логопедической клиники при Институте Кеннеди Кригера, США. Может ли ребенок с помощью речи попросить то, что он хочет, задать вопрос или прокомментировать ситуацию? (Также смотрите: «Как учить ребенка обращаться с просьбами», «Как учить ребенка задавать вопросы», «Как учить ребенка спонтанным комментариям»).

«Мы обращаем внимание на то, в какой степени речь ребенка является функциональной», – говорит она. Ребенок, который повторяет фразы из фильма вне контекста (это явление называется эхолалия), может при этом обладать низкой функциональной речью. Это же относится и к ребенку, который не может выговорить ни одного слова.

Никто не знает почему, несмотря на логопедическую и другую помощь, некоторые дети так и не начинают бегло говорить. Хелен Тэйгер-Флашберг, эксперт в этой области, была одной из тех экспертов, которые призывали к дополнительным исследованиям этого вопроса. В недавнем интервью она сказала, что существующие на данный момент исследования указывают на несколько возможных объяснений.

У некоторых детей могут присутствовать проблемы с обработкой слуховой информации. То есть, у них есть трудности с тем, как их мозг воспринимает чужие слова. У других невербальных детей есть «орально-двигательные нарушения», например, детская апраксия речи. Апраксия означает, что у ребенка нарушена способность планировать и выполнять последовательность движений ртом и языком для речи. (Также смотрите: «Что такое апраксия речи у детей»).

«У таких детей существуют отличия в анатомии мозга, особенно в нейронных связях сети, ответственной за воспроизводство речи. Тем не менее, мы все еще очень многого не знаем, так как исследований было очень мало», – говорит доктор Тэйгер-Флашберг, профессор психологии и исследований мозга в Бостонском университете.

Доктор Тэйгер-Флашберг и Конни Казари (2) в своей статье отмечают, что часто считается «очевидным», что у всех не говорящих детей интеллект ниже, чем у говорящих детей. Тем не менее, это не является универсальным правилом. Например, некоторые невербальные дети получают очень высокие баллы в тестах на невербальный интеллект (4) и могут понимать много устной речи (5, 6).

Например, Райан может показать, что он понимает те слова, которые он не может сказать. Когда его мама спрашивает, хочет ли он погулять с их собакой, он откладывает свой планшет, и начинает обуваться, чтобы пойти на улицу. Его действия показывают, что он понимает вопрос. Фактически, он говорит «да», даже если не произносит ни слова.

«Если что-то хочешь, дай мне знать»

«Лиза» положила голову на парту в своем классе в Программе LEAP при Институте Кеннеди Криегера. В переводе с английского полное название программы расшифровывается как «Жизненные навыки и образование для учеников с аутизмом и первазивными поведенческими нарушениями». Многие школы в американском штате Мэриленд направляют детей в эту программу, если у них нет ресурсов для услуг коррекционного образования для этих детей.

Слякотным утром понедельника Лиза (не настоящее имя) явно клюет носом. Стефани Карберри, логопед, сидит рядом с сонной девочкой-подростком и держит два электронных планшета. На одном из них установлена программа TouchChat – приложение для людей с проблемами речи, на другом планшете включена видеоигра с пузырьками.

«Хорошо, мы будем лопать пузыри», – весело говорит Карберри. Лиза поднимает голову и рассеянно нажимает на экран планшета. Слышатся звуки, напоминающие хлопки.

«Во что ты сейчас играла?» – спрашивает Карберри.

Лиза снова приподнимает голову и тянется к планшету с TouchChat. Она пролистывает экраны с множеством маленьких прямоугольников с картинками и словами. Она нажимает последовательность прямоугольников и формирует простое предложение. «Я играла в пузырьки», – говорит компьютерный голос.

Такое приложение – это одна из форм вспомогательной и альтернативной коммуникации. В данном случае с помощью технологии люди могут самостоятельно общаться, прикасаясь к изображениям, словам или буквам. (Также смотрите: «Альтернативная и вспомогательная коммуникация при аутизме»).

Лиза снова опускает голову на доску. Карберри говорит: «Если ты что-то хочешь, дай мне знать. В противном случае, мы продолжаем работать».

Это подсказка Лизе, и она на нее реагирует. Она поднимает голову и одним пальцем снова начинает пролистывать страницы с картинками в приложении и выбирает слова, которые произносит программа: «Я хочу сидеть за столом». За это Лиза получает несколько минут на отдых.

Карберри впоследствии объясняет, что сотрудники LEAP работают с детьми старшего возраста, и они готовят их к работе, центрам дневного пребывания или посещению государственных школ. В первую очередь важно, чтобы такие люди как Лиза получили возможность сообщать, что им нужно, например, попросить перерыв.

Связь между коммуникацией и поведением

Коммуникация может быть ключом к профилактике проблемного поведения, которое особенно часто встречается у подростков и молодых людей с аутизмом. Существует «распространенное предположение» (7) о том, что если люди не могут рассказать, что их беспокоит, то они могут прибегать к опасным формам поведения – драться, причинять себе вред, убегать и так далее. Исследование по психиатрическим госпитализациям среди людей с аутизмом показало, что в неотложные психиатрические отделения чаще всего госпитализируют невербальных или минимально вербальных пациентов с аутизмом (8).

Интересно, что это исследование позволило точнее определить роль коммуникации в развитии некоторых форм проблемного поведения. Исследователи выяснили, что навыки управления стрессом были важнее, чем речевые навыки, если речь шла об агрессии или вспышках злости (7). Однако это не значит, что коммуникация не имеет значения. Ученые считают, что поведение может улучшиться при развитии коммуникации, потому что она помогает эффективнее реагировать на повседневный стресс (7).

Коммуникация как базовая человеческая потребность

Эксперты единодушны в том, что каждому человеку нужен способ коммуникации – будь это устные слова или вспомогательная или альтернативная коммуникация. К такой коммуникации относится жестовый язык, жестикуляции, изображения, письменная речь и устройства подобные тому, которое использует Лиза. По определению Американской ассоциации речи, языка и слуха, которая объединяет логопедов и аудиологов, каждый человек имеет право «на доступную и достижимую эффективную коммуникацию» (9).

Как правило, первый опыт альтернативной коммуникации для маленького ребенка с аутизмом – это маленький заламинированный квадрат бумаги с простым рисунком и словом. «Маленькие дети обычно начинают свой путь вспомогательной и альтернативной коммуникации с низкотехнологичных методов, например, с указания на картинку на доске коммуникации, – объясняет Смидл. – Дети начинают с обучения тому, что картинки отображают их личные вещи, игрушки или еду, и они могут использовать их, чтобы что-то попросить, например, печенье. Ребенок учится указывать на картинку с печеньем или отдавать картинку с печеньем взрослому и получать настоящее печенье. Таким образом, ребенок учится понимать причинно-следственные связи в коммуникации».

Одна из самых распространенных систем на основе изображений для детей с аутизмом – это коммуникационная система обмена изображениями или PECS, которая основана на принципах прикладного анализа поведения. Национальный центр аутизма, который занимается анализом научных доказательств эффективности методов при аутизме, заявил, что PECS – это подход, который нуждается в дополнительных исследованиях, однако согласно другим обзорам, PECS скорее относится к эффективным методикам (10, 11). (Также смотрите: «Причины использовать PECS при аутизме»).

В прошлом некоторые люди беспокоились, что если использовать изображения или другие формы альтернативной коммуникации, то это может помешать развитию устной речи у ребенка. Однако это совершенно не так, говорит Смидл. Несколько исследований показали, что вспомогательная и альтернативная коммуникация не «препятствует развитию речи» (12). Еще несколько исследований показали, что наоборот, альтернативная коммуникация способствует развитию навыков устной речи как сама по себе, так и в рамках более обширного вмешательства (13,14).

Другие варианты для коммуникации являются более высокотехнологичными. Дети и взрослые могут использовать устройства для генерации речи, например, устройства марки GoTalk, или же приложения для мобильных телефонов и планшетов. Однако в каждом отдельном случае выбор программы или устройства должен проводиться специалистом индивидуально, и человека необходимо целенаправленно обучать им пользоваться.

Доступность альтернативной коммуникации также требует решений на государственном уровне и в рамках системы коррекционного образования. Например, в США согласно закону об образовании людей с инвалидностью, государственные школы обязаны предоставлять оборудование и услуги по «вспомогательным технологиям», в том числе для альтернативной коммуникации, в соответствии с индивидуальным образовательным планом (15).

Проблемы минимально вербальных людей

Когда вы живете в мире, который вращается вокруг языка, почти полное отсутствие речи приводит к трудностям буквально во всем, включая то, что о вас знают исследователи. Многие исследования аутизма исключают детей с ограниченной речью или значительной задержкой развития, потому что тесты в рамках исследования, как правило, требуют понимания языка (2). Для того, чтобы найти решение этой проблемы, четверо исследователей составили рейтинг стандартизированных инструментов, которые используются в исследованиях аутизма. Из них 18 определили как «хорошо подходящие для минимально вербальных детей», 25 как «можно использовать с определенной осторожностью» и 6 как «вряд приведут к значимым результатам» в этой группе (1).

Иногда проведение стандартизированного теста само по себе представляет проблему, и это не связано с языком. Тесты требуют от ребенка следовать инструкциям, терпеть новую обстановку или новых людей, сосредоточить внимание – все это потенциально проблемные задачи при аутизме. В результате, ученые начали поиск высокотехнологичных решений проблемы оценки языковых способностей и интеллекта у минимально вербальных людей, хотя данная область все еще находится на ранних стадиях развития.

Возможно, что измерения мозговых волн или движений глаз могут предоставить больше информации о минимально вербальных людях. Например, системы отслеживания взгляда могут определить, как долго ребенок смотрит на определенную картинку на экране компьютера, что указывает на то, какие слова он понимает, а какие нет. Другое возможное решение – измерения электрической активности мозга ребенка с помощью электродов, которые крепятся к голове, после чего он смотрит на компьютерный экран и слушает слова (2).

Доктор Казари и доктор Тэйгер-Флашберг в своей статье призывают проводить исследования того, почему аутизм, который в первую очередь влияет на социальные навыки, больше влияет на способность к речи, чем интеллектуальные нарушения без аутизма.

«При любом уровне интеллектуальной инвалидности ребенок с РАС с большей вероятностью останется невербальным», – отмечают они. Они также считают, что необходимо больше исследований по методам развития речевых и языковых навыков у невербальных детей старшего возраста: «На настоящий момент есть очень мало доказательств эффективности вмешательств для развития речи среди таких детей».

В электронном письме доктор Тэйгер-Флашберг отметила, что ответы на вопрос о том, почему некоторые люди с аутизмом не говорят, будут получены из различных научных областей: «Ответы (а это, скорее всего, множество различных факторов) придут из различных научных дисциплин, так что очень важно, чтобы в эту область исследований пришли эксперты из этих областей, включая психолингвистику, аудиологию, неврологию и генетику».

Развитие речи во взрослом возрасте

Тина Харшман перепробовала многое ради возможности общаться со своей взрослой дочерью, которая считается минимально вербальной. Вирджинии поставили диагноз в 1990 году – «в эпоху динозавров от аутизма», говорит ее мама. В то время аутизм все еще считался крайне редким, школы были меньше готовы к обучению таких детей по сравнению с современностью. В младших классах учителя Вирджинии начали использовать с ней PECS. Однако ее мама говорит, что дочери не нравились нереалистичные рисунки с человечками. Когда Вирджиния подросла, ее семья начала использовать фотографии реальных предметов, а также упрощенный жестовый язык, чтобы общаться с ней. Кроме того, Вирджинию интересовал компьютер, и она научилась печатать на нем несколько слов.

Ее учителя не верили, что она станет вербальной, но ее семья действовала исходя из надежды, что это произойдет. Ее мама показывала ей фотографию предмета, сам предмет и спрашивала ее, что это такое. Затем она «подчеркнуто» говорила слово Вирджинии.

За последние несколько лет Вирджиния начала говорить больше слов с целью коммуникации. На данный момент ее функциональный словарь превысил 50 слов. Например, если ей нужно в туалет, то она скажет «туалет». Она также говорит «Мама, я хочу», когда ей нужно привлечь внимание матери к тому, что ей нужно. На данный момент Вирджинии 30 лет, и она начала использовать функциональные слова только, когда ей было больше 20 лет – намного позже того возраста, который большинство экспертов считают возможным для продолжения развития речи.

«Мне кажется, самое грустное – это то, что школа так легко махнула рукой на ее речь, – считает ее мама. – Они были уверены, что если ребенок не заговорил до 7 лет, то он останется невербальным».

Однако семья Харшман, как и многие другие, поняли, что развитие речи – это постоянный процесс. «Я не думаю, что обучение должно прекращаться в какой-то определенный момент, например, в 22 года. Я не прекращу попытки научить ее большему количеству слов».

Ссылки:

Kasari C, Brady N, Lord C, Tager-Flusberg H. Assessing the minimally verbal school-aged child with autism spectrum disorder. Autism Res. 2013;6(6):479-493.

Tager-Flusberg H, Kasari C. Minimally verbal school-aged children with autism spectrum disorder: The neglected end of the spectrum. Autism Res. 2013;6(6):468-478.

National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Educating children with autism. National Academy Press; 2001. http://www.nap.edu/openbook.php?isbn=0309072697.

Munson J, Dawson G, Sterling L, et al. Evidence for latent classes of IQ in young children with autism spectrum disorder. Am J Ment Retard. 2008;113(6):439-452.

Rapin I, Dunn MA, Allen DA, Stevens MC, Fein D. Subtypes of language disorders in school-age children with autism. Dev Neuropsychol. 2009;34(1):66-84.

Tager-Flusberg H, Plesa Skwerer D, Joseph RM, et al. Conducting research with minimally verbal participants with autism spectrum disorder. Autism. 2017;21(7):852-861.

Williams DL, Siegel M, Mazefsky CA, Autism and Developmental Disorders Inpatient Research Collaborative (ADDIRC). Problem behaviors in autism spectrum disorder: Association with verbal ability and adapting/coping skills. J Autism Dev Disord. 2017.

Siegel M, Smith KA, Mazefsky C, et al. The autism inpatient collection: Methods and preliminary sample description. Mol Autism. 2015;6:61-015-0054-8. eCollection 2015.

American Speech-Language-Hearing Association. About the american speech-language-hearing association (ASHA). https://www.asha.org/about/. Updated 2018. Accessed October 18, 2018.

National Autism Center. Findings and conclusions: National standards project, phase 2. Randolph, MA: National Autism Center; 2015. Accessed June 15 2016.

Smith T, Iadarola S. Evidence base update for autism spectrum disorder. J Clin Child Adolesc Psychol. 2015;44(6):897-922.

Schlosser RW, Wendt O. Effects of augmentative and alternative communication intervention on speech production in children with autism: A systematic review. Am J Speech Lang Pathol. 2008;17(3):212-230.

Millar DC, Light JC, Schlosser RW. The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: A research review. J Speech Lang Hear Res. 2006;49(2):248-264.

Kasari C, Kaiser A, Goods K, et al. Communication interventions for minimally verbal children with autism: A sequential multiple assignment randomized trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014;53(6):635-646.

U.S. Department of Education. Individuals with disabilities education act, sec. 300.105 assistive technology. https://sites.ed.gov/idea/regs/b/b/300.105. Updated 2017. Accessed October 22, 2018.

American Speech-Language-Hearing Association. Position statement: Faciliitated communication. https://www.asha.org/policy/PS2018-00352/. Updated 2018. Accessed October 22, 2018.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».