«Нельзя исходить только из ограничений»

Александр Борисович Сорокин, ведущий научный сотрудник ФРЦ МГППУ (Москва), старший научный сотрудник Института педиатрии ПИМУ Минздрава РФ (Нижний Новгород), научный сотрудник Хаскинз Лабораториз (Нью-Хейвен) имеет важный опыт работы с аутизмом как в США, так и в России. Сегодня публикуем первую часть интервью, где сравнивается опыт двух стран при организации дружелюбной среды для людей с РАС – в учреждениях культуры, в поликлиниках, при устройстве на работу.

Дружелюбная среда: «мама ребенка с аутизмом всегда знает, где выход»

Вы занимаетесь созданием дружелюбной музейной среды для людей с аутизмом. Почему?
Сошлись личный интерес, профессиональный интерес и случай. Я музейный гик, мой досуг – это музеи. Когда ГМИИ им. Пушкина пригласил меня как научного консультанта программы по созданию дружелюбной среды для детей и взрослых людей с нарушениями в спектре аутизма, то я сразу согласился, тем более, что в последние годы я много общался со специалистами по инклюзии в музеях разных стран и хорошо знал, что происходит в мире. По времени это совпало с тем, что музей начал сотрудничать с фондом «Выход», так что первое мероприятие мы провели вместе.

Где в мире созданы наилучшие условия для людей с РАС?

Самый большой опыт – в США. В Музее Метрополитен есть специальная программа для детей с аутизмом и другими особенностями Discoveries («Открытия»), так ей в этом году исполнилось 30 лет, до февраля 2019 года на первом этаже музея висит выставка работ ее участников. Есть успешная программа в МоМА: раз в месяц у них мероприятия, которые начинаются в галерее, а потом продолжаются в мастерской под руководством специалиста. Некоторые музеи приглашают людей с особенностями развития в часы, когда для других посетителей музей закрыт. Европейские музеи тоже не отстают. Например, в Нидерландах есть правило, что каждый ребенок должен до 12 лет хотя бы один раз посетить Рейксмузеум в Амстердаме, в том числе дети с аутизмом, специальный музейный автобус привозит школьные группы со всей страны, а для детей с аутизмом разработаны специальные материалы для подготовки. Но я бы не сказал, что там происходит что-то сверхъестественное, то, чего нет или не может быть в России. Например, автобуса для школьников у Пушкинского музея пока нет, но материалов для подготовки достаточно, в том числе облегченный видеокурс, социальные истории и другие.

А где-то происходит сверхъестественное? Или здесь вообще никаких особых хитростей нет?

В зарубежных музеях больше ресурсов и понимания того, зачем это нужно. Там реже можно услышать про детей с тяжелыми нарушениями «они же все равно ничего не понимают». Бывает, что есть целый отдел по инклюзии, но это скорее редкость. Обычно организацией программ для особых групп занимаются специалисты, которые работают в отделе образования. В некоторых музеях есть специальный штаб по инклюзии на уровне руководства. Особой проблемой является распространение информации, которая доходит неравномерно: в МоМА слишком много желающих, они просят другие музеи пригласить их посетителей с аутизмом, а, например, в Американский музей естественной истории иногда приходят всего 1-2 человека в неделю и получаются фактически индивидуальные экскурсии.

Это и есть главный вопрос: как сделать так, чтобы знали?

Лучше всего, когда организации, у которых есть инклюзивные программы объединяются в ассоциации, ведут совместный календарь. Рано или поздно создается сеть людей, которые хорошо знают, где что происходит. Я в течение месяца в Нью-Йорке был на нескольких мероприятиях и везде встречал одну и ту же маму с ребенком. Они с сыном не пропускают ни одного специального занятия для детей с аутизмом. Но есть те, кто просто не в курсе. А хочется, чтобы программы были доступны не только активным и «продвинутым», но и тем, у кого меньше ресурсов и доступ к информации ограничен по разным причинам.

Здесь, в России, то же самое. Ходят одни и те же родители, которые объединены в какую-то общественную организацию, они друг друга знают, их дети дружат. Они говорят «пойдем в кинотеатр “Октябрь”, там дружелюбный зал». При этом все больше площадок хотят присоединяться к программе, но не факт, что на них будет спрос.

Тут принципиальна разница между кинотеатром и музеем. Кинотеатр – это бизнес, а музей выполняет социальную миссию.
Не ходит человек в кино – ну и ладно. Но у музея есть определенный социальный заказ, который предполагает, что профиль посетителей более или менее соответствует демографическому профилю общества. Если, например, есть какое-то этническое меньшинство, представители которого никогда не ходят в музей, это значит, что музей не создал для них условия, оставил за бортом. Это неправильно, поскольку музей, даже частный, претендует на просветительскую миссию, у него это обычно записано в уставе, он должен отчитываться перед владельцами, учредителями, сколько людей с особыми потребностями пришло. В западных странах это очень распространенная практика.

Их кто-то накажет?

Нет, не в этом дело. Просто максимальное демографическое разнообразие – это престиж музея, свидетельство того, что он успешно справляется со своей задачей. В Великобритании было опубликовано большое исследование того, почему демографический срез людей, которые ходят в музеи, так сильно отличается от реальной демографии Соединенного Королевства. В музеи ходят люди более высокого достатка, постарше, белые. Но вы знаете, что интересно? Единственная группа, которая ходит в музеи со всем разнообразием – этническим, финансовым и социальным – это родители с маленькими детьми. Так что, инклюзия вполне возможна. Если мама сама принадлежит к этническому меньшинству и по своей социо-финансовой принадлежности не попадает в ту группу, которая является основным посетителем музея, то с младенцем в коляске она придет обязательно.

То есть, музей создал для нее идеальные условия?

Да, и сумел дать ей понять, что семья с маленьким ребенком сможет успешно провести время в музее. Есть два центральных критерия успешности посещения учреждений культуры людьми, в том числе принадлежащим к особым группам. Первый – количество посетителей, а второе – эмоции, которые испытываются при посещении музея. Пока что по опросам получается, что у семей, которые приводят в музей ребенка с аутизмом, отрицательных эмоций много. Причем детям часто все нравится, а вот родители находятся в постоянном стрессе. Как говорится, «мать ребенка с аутизмом всегда знает, где выход».

А есть какие-то приемы, позволяющие снизить стресс?

Есть несколько стандартных продуктов, которые музеи предлагают для подготовки посещения – социальные истории или сенсорные карты. Мы стараемся улучшить эти инструменты, сделать их более удобными. Например, сенсорные карты слишком сложны, если на них указываются все присутствующие в музее риски. Поэтому в Пушкинском мы разработали не карту сенсорных рисков, а карту сенсорной безопасности, на которой обозначены несколько залов с минимальной или умеренной сенсорной нагрузкой, с которых мы советуем начать знакомство с музеем. Сейчас заканчивается работа над экскурсией для людей с РАС, которая будет учитывать сенсорные риски и особенности поведения.

Вы не только «музейный гик», вы в первую очередь исследователь. Понятно, что ходить или не ходить в музей и в кино – это свободный выбор. Но есть место, куда придется ходить хочешь-не хочешь, – это поликлиника. Взять кровь, вырвать зуб, сделать ЭКГ ребенку с аутизмом – все это ужасная проблема. Как тут быть?

Это проблема, для которой уже давно обобщен положительный опыт. У нас есть тренинг на два часа для среднего медицинского персонала о том, как проводить стандартные медицинские процедуры у детей с аутизмом. Основой для него послужила брошюра, выпускаемая в рамках Autism Treatment Network – это программа сотрудничества Autism Speaks с детскими клиниками. Там объясняется, как брать кровь – социальная история, подготовка помещения и т.д. Простые вещи, но им нигде не учат систематически. Например, что процедуру надо ставить на начало или на конец дня, когда народу меньше. Что не надо при заборе крови говорить «сейчас тебя укусит комарик», потому что немалая часть людей с аутизмом не очень хорошо понимает образную речь и будет ждать, что прилетит комар. Лучше говорить прямо, «Сейчас я уколю тебя иголкой, а потом дам поиграть 5 минут в телефон». Есть методы отвлечения внимания. Знаете, в переходах метро продается какие-то светящиеся шарики, которые сразу ломаются, жвачка для рук и тому подобная ерунда. Люди обычно недоумевают, «кому оно нужно?». А мы все это покупаем в огромных количествах для сенсорной разгрузки, отлично работает! Эти правила можно экстраполировать на любую медицинскую процедуру, например, энцефалограмму – мою специальность. При правильной подготовке и позитивном настрое получится надеть шапочку с электродами и записать ЭЭГ в состоянии «спокойного бодрствования» – это слово надо взять в кавычки, когда речь идет о маленьком пациенте с аутизмом – даже у ребенка с очень сложным поведением.

Дружелюбное трудоустройство: «Надо трудоустраивать плюсы, а не минусы»

Я читала статью в Harvard Business Review про то, как в США большие компании создают специальные условия для нейроотличных людей. Те иначе проходят собеседование, получают изолированное рабочее место и т.д. Для компании это, возможно, дополнительные расходы, но они окупаются той отдачей, которую могут принести люди с высокофункциональным аутизмом. Под них разрабатываются специальные программы, и это выгодно работодателю. Как вы думаете, такое возможно в России?

Я не думаю, что в России что-то невозможно, только потому что это Россия. На самом деле, ситуация везде примерно одинаковая. Если какая-то фирма из гуманистических соображений создает места для людей с особыми потребностями, то чаще всего она исходит из ограничений. Как это обычно происходит в других странах? Работодатель обращается в организации, которые занимаются трудоустройством людей с аутизмом, и говорит: «Мы готовы принять стольких-то людей». И вот к ним приходит человек, который не может пройти собеседование, не в состоянии работать вместе со всеми в общем зале и не проходит испытательный срок. Оказывается, что трудоустройство такого человека – это долго, дорого, сложно, давайте как-нибудь потом. Это полный провал. Поэтому сейчас предлагается другая концепция: чтобы бизнес говорил, какие именно сильные качества им нужны, и, исходя из этого, ему будут подбирать работника с особенностями развития, который этими качествами обладает.

То есть, работодатель не просто берет «особенных», потому что это хорошо и правильно, а четко формулирует запрос.

Совершенно верно. Надо брать человека с определенным потенциалом под конкретную задачу. Чтобы у людей с аутизмом был профиль плюсов и минусов, и трудоустраивали именно их плюсы, а минусы пытались компенсировать. Тогда и отношения с бизнесом будут более честными и более прозрачными. Это трудный, долгий процесс. Потому что все это получается только в момент, когда компании есть лишние средства, как только они исчезают, все эти программы сворачиваются. Но как только люди с аутизмом начнут представлять на рынке труда определенный сегмент, средства найдутся.

Мы все время повторяем: не ждите от людей с аутизмом сверхспособностей. Не получается ли, что, развенчивая миф, мы вредим потенциальному трудоустройству людей с аутизмом? Если сам он необычный, а способности у него обычные, то кто же примет его на работу?

HR обычно очень сильно завышает требования к потенциальному работнику. Как только работодатель станет честен сам с собой, как только профиль способностей, которые он ожидает от работника, будет описываться не в превосходных степенях, то тогда будет больше места людям, у которых есть какие-то ограничения, но есть и при этом и важные навыки. Они тоже могут выполнять свою работу, и выполнять хорошо.

Но в перспективе может возникнуть напряжение, потому что на рынке труда нейроотличные окажутся в более мягкой ситуации, ведь к ним превосходные степени не применяют.

У нас есть демографический срез того, как устроено общество – сколько людей одного пола, сколько приезжих, сколько с ОВЗ и т.д. – и у нас есть профиль тех, кто трудоустроен на квалифицированной, высокооплачиваемой работу. Эти срезы очень мало совпадают. И пока это так, мы будем при прочих равных, предпочитать того, кто относится к менее представленной группе. Если у нас 1% людей с аутизмом, и если человек, который объявит, что у него РАС (а таких окажется заведомо меньше, чем 1%), будет в приоритете при получении должности, то это же все равно в пределах статистической погрешности. Как и кому это может помешать? Некоторые люди смеются над политкорректностью и позитивной дискриминацией (когда люди с особенностями имеют внеконкурентные преимущества), но на самом деле это движение в правильном направлении.

(продолжение следует)