Молодая женщина с аутизмом из Великобритании провела в Москве тренинг для родителей и специалистов

5 июня Робин Стюард из Великобритании провела два тренинга — для родителей и для педагогов — в Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) на улице Кашенкин Луг в Москве. Тренинги позволили участникам из первых рук узнать о том, как люди с аутизмом воспринимают мир, и как можно объяснить многие сложности, возникающие у людей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Робин Стюард родилась сильно недоношенной, и когда после длительного лечения в больнице мама забрала ее домой, то она сразу заметила, что что-то в поведении дочери было «не таким»: она не прижималась к ней и, похоже, не проявляла никакого интереса к окружающим людям. В детстве у нее была сильная задержка речи, за этим последовал период, когда ее речь сводилась преимущественно к эхолалии — она просто повторяла фразы других людей, многократно повторяла слова из рекламных роликов или радиопередач.

Родители не понимали, как наладить с ней контакт. Помогло увлечение матери игрой на гитаре — музыка вызывала интерес девочки, а это, в свою очередь, помогало ей начать общаться с родителями. Во время своих встреч с родителями и педагогами Робин сделала акцент на том, что для развития навыков детей с аутизмом важно ориентироваться на их интересы, на то, что их мотивирует, и, таким образом, постепенно расширять их опыт. А делать это необходимо, Робин отдельно подчеркнула, что хотя невозможно ожидать, что дети с аутизмом, будут вести себя как «нейротипики», то есть люди без аутизма, крайне важно побуждать их покидать свою зону комфорта, пробовать новое, получать жизненный опыт.

С пяти до 11 лет Робин училась в общеобразовательной начальной школе, но она была ученицей отдельного ресурсного класса, который обеспечивал постепенную инклюзию для учеников с особыми потребностями. Хотя среди ее одноклассников были дети с серьезными проблемами, например, не умеющие пользоваться туалетом, Робин выделялась на их фоне, и из-за ее поведенческих трудностей именно с ней у педагогов возникали проблемы. Во время последнего года обучения учительница класса пригласила ее родителей и сказала, что она подозревает у нее аутизм (ранее он не был диагностирован) и предлагает направить ее на обследование. Тогда у Робин диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма. Помимо этого синдрома у Робин есть еще 10 различных расстройств, в том числе, церебральный паралич с одной стороны, заболевание суставов, три нарушения зрения, дислексия (нарушение способности к чтению), дискалькулия (нарушение способности к счету и арифметическим действиям), а также прозопагнозия — неспособность распознавать человеческие лица.

Из-за прозопагнозии Робин не может представить, как выглядят все люди в ее окружении, даже как выглядит она сама. По этой причине в общественных местах она всегда носит фиолетовую шляпу — она позволяет сразу узнавать себя на фотографиях, видео и в зеркале. Что касается других людей, то она всегда запоминает, какую обувь они носят и, таким образом, понимает, с кем она сейчас имеет дело. Во время тренинга для педагогов Робин предложила им попробовать этот метод — представиться друг другу с помощью своей обуви.

В своем тренинге Робин большое внимание уделяла такой теме как «стимминг» — так в разговорной речи называются стереотипии или самостимулирующее поведение, повторяющиеся движения или действия без определенной цели, которые часто встречаются при аутизме. В начале своих тренингов Робин попросила всех присутствующих встать и сильно потрясти кистями рук, а после раскачиваться взад и вперед — именно так выглядят два самых распространенных «стимминга» аутистов. Очень часто выполнение таких упражнений полезно «нейротипикам», так как они позволяют им лучше понять, для чего люди с аутизмом это делают.

Тема стимминга важна для Робин, потому что часто это поведение связано с большим стыдом и осуждением для аутистов, когда их пытаются «отучить» от него в детстве, наказывают или пытаются «вылечить» от стимминга, при том, что это поведение является частично непроизвольным. В свое время Робин Стюард провела опрос среди 100 взрослых людей с аутизмом о том, какие виды стимминга они практикуют и зачем они это делают.

Всего 96% опрошенных сообщили, что у них до сих пор есть те или иные виды самостимулирующего поведения, большинство называли более одного вида стимминга. Чаще всего это было раскачивание, тряска ногой или ступней, тряска кистями рук, перебирание пальцами перед глазами, повторение одних и тех же фраз, кручение предметов или кружение на месте. Кроме того, участники опроса назвали еще 73 вида стимминга, которые не были включены в первоначальный список.

Большинство взрослых с аутизмом могут назвать причину, по которой тот или иной стимминг у них существует. Люди практикуют стимминг, чтобы уменьшить тревожность (69), чтобы успокоиться (66), чтобы отвлечься от слишком сильной сенсорной стимуляции из окружающего мира (55), чтобы лучше сосредоточиться на чем-то (54). В некоторых случаях стимминг выполняет коммуникативную функцию. Точно так же как и обычные мимические выражения или язык тела стереотипии могут быт невербальным способом сообщить окружающим о тревоге (44) или о радости (27), о страхе (17) или о счастье (17).

Конечно, в некоторых случаях стимминг не просто необычно выглядит, а может быть опасен для окружающих или ребенка, либо он может мешать окружающим, например, во время школьной учебы. В этих случаях ключ решения проблемы в том, чтобы помочь человеку изменить стимминг на более приемлемую форму, но не пытаться подавить его полностью. Например, если мальчик с аутизмом барабанит пальцами по парте, и это мешает другим детям учиться, то можно научить его барабанить пальцами по коленке (другая твердая поверхность, но уже не производящая много шума).

Отдельное внимание Робин уделила сенсорным проблемам аутистов. По ее словам, очень часто за необъяснимым негативным поведением стоит именно сенсорная проблема. Во время тренинга для педагогов она попросила их представить, что будет, если ярлычок на одежде по ощущениям будет похож на наждачную бумагу, если обычный кафель на полу будет по ощущениям как кубики льда, а мытье под душем будет равносильно множеству теннисных мячиков, которые на полной скорости летят вам прямо в лицо. В свое время Робин консультировала маму одного молодого человека с тяжелой формой аутизма, который отказывался мыться под душем. Робин догадалось, что проблема была в сенсорных ощущениях, так как у него были и другие проблемы с чувствительностью к прикосновениям. По рекомендации Робин, его мама смогла приучить его мыться в ванне, постепенно приучая его сначала к тазу с водой, потом к тому, чтобы зайти в ванну босиком, но в одежде, потом без одежды и так далее. Теперь этот молодой человек принимает ванну каждый день без подсказок окружающих. При этом важно помнить о том, что сенсорные проблемы очень индивидуальны, и нельзя понять, что именно вызывает затруднения, не зная данного человека.

Отдельно Робин обсудила проблемы девочек и женщин с аутизмом, которые часто не получают должного внимания. По ее словам, девочки могут успешнее маскировать свои трудности, и в результате их проблемы могут недооцениваться. Они могут копировать других людей, создавая иллюзию более развитых социальных навыков, хотя в реальности они не понимают социального контекста ситуаций. При этом в долгосрочной перспективе такие стратегии девочек могут поставить их в невыигрышное положение, так как они могут тратить на такую «маскировку» все свои силы. Интересы девочек могут казаться «типичными», например, это могут быть куклы, «Моя маленькая пони», одежда. Поэтому их могут списывать на обычные увлечения девочек, не замечая необычной интенсивности и структуры таких интересов, которые характерны именно для аутизма. Например, девочка-подросток интересуется одеждой, но покупает всю одежду в определенной цветовой гамме и особым образом размещает ее в шкафу.

Другая сложная проблема, которая редко упоминается в связи с аутизмом — это огромная уязвимость девочек и женщин с аутизмом перед сексуальным насилием и эксплуатацией. Их социальная наивность и излишняя доверчивость могут сделать их привлекательными мишенями для людей, склонных к насилию, поэтому очень важно обсуждать вопросы безопасности и личных границ со всеми девочками в спектре аутизма.

Робин также говорила о проблемах эмоциональной регуляции людей с аутизмом. По ее словам, если представить, что у всех в голове есть банка, куда падают «монетки эмоций», то у типичных людей к банке в голове подходят трубы, через которые монетки выходят в мозг и обрабатываются. Но у аутичных людей таких труб нет, эмоции копятся до тех пор, пока банка не переполняется и не происходит взрыв. Предотвратить такие эмоциональные взрывы можно, если включать в ежедневный распорядок дня ребенка или взрослого с аутизмом занятия, которые позволяют им освободиться от «монеток-эмоций». Например, это может быть прогулка вокруг школы, физические упражнения, рисование или музыка — в зависимости от индивидуальных особенностей. Кроме того, есть специальные методы, например, «Пятибалльная шкала эмоций», которые помогают людям с аутизмом лучше регулировать свое состояние.

В ответ на вопрос о том, как она смогла улучшить свои социальные навыки, она рассказала, что важно учить детей с аутизмом обращаться к нейротипикам за консультациями и помощью, если они не понимают ту или иную социальную ситуацию. Ее собственные родители часто проговаривали с ней те или иные ситуации, терпеливо и подробно отвечая на все ее вопросы. При этом до сих пор, если она не понимает реакций других людей, она обращается с вопросами к людям, которым она доверяет. Помимо устных описаний, родители и педагоги могут использовать метод социальных историй, чтобы помочь детям сформировать модель психического — понимание точки зрения других людей.

В своем обращении к родителям, она несколько раз подчеркнула, что принятие и любовь — это самое главное, что родители могут дать ребенку с аутизмом, и их ничем нельзя заменить. Какие бы проблемы ни возникали в ее жизни, она могла преодолевать их только потому, что родители всегда принимали ее такой, какая есть. В своем тренинге она приводила снимки исследований мозга обычных и аутичных людей, на которых видно, что при аутизме в самом мозгу есть структурные отличия. Аутизм — это данность, которая может нравиться или нет, но необходимо принять эту данность и поддерживать ребенка в решении возникающих проблем.

При этом проблем у нее было немало — переход в средние классы, где она уже училась вместе со всеми, дался ей тяжело. Она подвергалась травле со стороны других учеников, и, в конце концов, родителям пришлось переводить ее в другую школу. Учителя не понимали, что с ней делать, они часто считали, что она нарочно нарушает правила и не слушает их и наказывали ее. Робин получала поддержку лишь от одного учителя информатики, который придумывал ей различные поручения в школе, помогая почувствовать себя полезной, и каждый день выделял ей время, чтобы она могла выговорится — она не могла успокоиться, если не проговаривала все, что произошло с ней в течение дня.

В результате проблем в школе она не доучилась в старших классах и была уверена, что к двадцати годам с лишним она станет «бездомной наркоманкой». Однако с ней не случилось ничего подобного. Она получила аттестат и поступила в технологический колледж, где система обучения была ориентирована на профессиональные навыки, и в ней было проще разобраться. После колледжа она работала на разных должностях в области IT. Сейчас же она ведет тренинги об аутизме, работает наставником для подростков с аутизмом (помогает им сформулировать их цели и разработать план по их достижению, а иногда и просто выслушивает, как это делал ее школьный учитель), консультирует организации о том, как им стать более дружественными к аутизму, а также она стала автором собственной книги — «Пособие независимой женщины по супербезопасной жизни в спектре аутизма».

На вопрос о том, не было бы ей лучше, с учетом всего, что ей пришлось пережить в школе, учиться отдельно от обычных детей среди детей с похожими проблемами, Робин ответила «нет». По ее словам, большинство населения мира — это нейротипики, и каждому ребенку с аутизмом предстоит жить среди них, а этому невозможно научиться в изоляции от обычных сверстников. С другой стороны, и именно на это направлена работа жизни Робин, обществу тоже необходимо учиться понимать и принимать людей в спектре аутизма.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».