«Мама, мы едем в медиа-центр»?

В белгородском медиа-центре «Интрефакс» состоялась пресс-конференция президента благотворительного фонда «Выход в Белгороде» Натальи Злобиной «Об итогах деятельности фонда за 5 лет и о планах на 2019 г.». На ней присутствовал и 13-летний сын Натальи, которому в 4 года поставили диагноз «аутизм». «Я посчитала важным прийти вместе с Макаром, потому что он – один из наших благополучателей и важно, чтобы общество знакомилось с ними», – сказала Злобина.

«Главный смысл общественных перемен в отношении человека с РАС – это качество его взрослой жизни. Оно предполагает два главных условия: безопасность и возможность выбора. Эта цель достижима гораздо быстрее, чем мы думаем, если родители детей и взрослых с РАС будут готовы на постоянный и содержательный диалог с государством и если профессиональное сообщество будет наращивать компетенции», – объясняла Наталья на пресс-конференции. Макар в это время сидел за столом вместе с другими участниками и, по словам его мамы, нисколько не мешал ей делать презентацию. Только один раз попросил пить, потом пошел в туалет, куда его проводила руководитель пресс-центра, и еще попросил погладить его «по ручке». «В целом атмосфера была доброжелательная и рабочая, а Макар – прямо молодец. Отсидел долгое время в зале и полностью встроился», – говорит Наталья. Она добавила, что с тех пор, как ее сын ходит в ресурсный класс, она видит улучшение его коммуникативных навыков. «Я заранее предупредила Макара о наших планах, так что утром он проснулся со словами: «Мама, мы поедем в медиа-центр?» Ему нравится разный опыт общения с людьми и с миром, в последнее время в его социальной адаптации появились хорошие сдвиги. А если бы я сказала ему, что мы едем в Москву, он бы совсем обрадовался. Мечтает побывать в Москве, так что, ждите нас», – смеется Злобина.

«Наташа создала серьезный прецедент, очень важно, чтобы родители брали детей на официальные мероприятия, связанные с РАС», – убеждена президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова. Она вспоминает о своем разговоре с американской общественной деятельницей и сотрудницей Autism Speaks Лорри Юнем, которая добилась того, чтобы в абсолютном большинстве штатов индивидуальная терапия на основе прикладного анализа поведения поведения была включена в страховые программы. Когда Лорри спрашивают, как ей это удалось, она говорит: «Всегда берите на встречи с представителями государства ваших детей».

Наталья Злобина считает, что это правильный рецепт, особенно если речь идет о тех компонентах социального маршрута, которые детей с РАС касаются напрямую, – спорта, досуга, кружковой деятельности. Она добавляет, что для того, чтобы разговор был прицельным, а не отвлеченным, он всегда должен вестись на конкретном материале. «Может быть, когда-нибудь мы дозреем до того, чтобы провести, например, стратегическую сессию в ПНИ. Ведь если мы рассуждаем о том, как должны в будущем жить взрослые люди с аутизмом, то почему бы не посмотреть, как они живут сейчас?»