В конце ноября на Первом канале состоится премьера фильма «Антон тут рядом». Главный редактор киноведческого журнала «Сеанс» Любовь Аркус четыре года назад прочла сочинение мальчика-аутиста о людях. За это время она стала частью его жизни, героем собственного, только что смонтированного фильма об этом мальчике «Антон тут рядом» и одной из основательниц фонда помощи аутистам. О том, как разговаривать об аутизме, что это такое, как это выглядит в России и почему она не может теперь говорить ни о чем другом, Любовь Аркус рассказала Екатерине Кронгауз
— Почему вдруг ты решила снять документальный фильм о мальчике-аутисте? Раньше ты не была замечена в социальной сфере. Делала журнал «Сеанс», изучала кино, но не снимала его, тем более на такие темы.
— Началом была история, которая случилась с моей подругой Леной Грачевой, она автор нашего журнала, прекрасный филолог-литературовед, ученица Лотмана, из последнего его выпуска. И это история, которая гораздо радикальнее моей, — просто потому, что у меня пока только два фильма и один мальчик-аутист, которого мы все вместе опекаем. А у нее в одночасье случилось так: была одна жизнь, стала — другая.
Я не могу сказать, какому количеству людей за эти годы она помогла — поверь, огромному числу. А началось все так. Ее попросили принести какой-нибудь любой мобильный телефон маме ребенка в лейкозное отделение Первого меда. У меня завалялся какой-то. Я Ленке его дала. Она сказала: «Я сейчас отнесу, вернусь — и мы попьем кофе». В следующий раз кофе мы с ней пили нескоро. И это была уже совсем не она, какой-то другой человек.
Сначала она ходила к маме, которой принесла мобильный телефон, потом познакомилась с мамой из соседнего бокса, потом с мамой еще из соседнего бокса, и дальше она там поселилась почти. Вокруг нее сформировалась и постоянно пополняется команда волонтеров, она отладила целый завод с совершенно прозрачной отчетностью, с широчайшим спектром деятельности. Лена — родной человек в «Сеансе», один из ключевых авторов. Мы все — на тот момент страшно далекие от всей этой проблематики — старались как могли ей помогать.
Так был придуман проект «Кино открытого действия» — социальные ролики, которые по нашему замыслу на безгонорарной основе должны были делать известные кинематографисты. Мы подумали, что нужно, чтобы были и другие дети, из других групп, не только лейкозники, но и гастарбайтеры, беженцы, сироты, неврологические дети… Слово «аутист» мне было, конечно, известно — но представление об этом явлении было самое что ни на есть обывательское. На начальном этапе мы устроили встречу с волонтерами, которые работают с разными детьми. Пришли человек десять, каждый принес огромную папку. В одной из них я увидела сочинение Люди:
Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.
Я помню, что поразили меня слова «люди терпят». Что-то меня завораживало, я не могла понять что. Я много раз это перечитала и потом вдруг поняла, что примерно через равное количество слов повторяются слова — «люди терпят», «люди не терпят», «люди потерпят». И в финале — «Люди конечные. Люди летают». Я подумала тогда, что это модель человеческой жизни. Реальная модель человеческой жизни. Я спросила, что это за папка. «Тексты аутистов». — «Кто такие аутисты?»
Дальше была долгая и запутанная история, которую мне бы не очень хотелось рассказывать по той причине, что она не только и не столько про меня. Так что каждую следующую фразу мне придется предварять словами «так получилось». Так получилось, что мы нашли автора этого сочинения. Так получилось, что мы поехали с ним в лагерь на Онегу. Так получилось, что с нами не смогла поехать его мама — по состоянию здоровья. Достаточно сказать, что я не собиралась делать этот фильм, но так сложилось, что мне пришлось его делать. И если бы мой друг Алишер Хамидходжаев — оператор выдающийся, без которого не было бы этого фильма, — если бы он по своей собственной инициативе не поехал бы с нами, я просто бы съездила в лагерь, да и все… Но Алишер поехал. Моя работа там заключалась только в том, чтобы быть с Антоном и общаться с людьми. И я почувствовала, что попала к своим. Как тебе сказать? Мне все время что-то нужно было делать с собой в жизни, чтобы входить в контакт с людьми, как-то себя струнить и ограничивать, а если я сама себя не струнила, если не получалось — то струнили меня, и ох как еще струнили. В конце концов у меня даже неплохо стало получаться. Но у меня всегда было такое чувство, что я должна быть чем-то не совсем тем, что я есть. Я должна все время надевать на себя какие-то разные одежки, как-то подстраиваться, прилаживаться. А когда я оказалась среди моих героев на Онеге, у меня было такое чувство — я среди своих.
— И ты решила снять фильм в такой совсем немодной стилистике?
— Я хотела сказать то, что хотела сказать. Это было самое трудное — преодолеть страх высказывания. Отменить дистанцию вкуса. Инстанцию вкуса. Потому что хороший вкус, сейчас думаю я, это террор навязанных условностей, это страшная помеха на пути к высказыванию. Ограничения, конечно, необходимы — но нельзя, чтобы они мешали главному. Я хотела сказать, и я хотела быть понятой. Прочее было второстепенно.
Я прекрасно понимаю, как можно было бы за месяц сделать кино, которое каталось бы по всем фестивалям и всюду бы получало призы. Эти кадры можно было бы смонтировать в любой последовательности. Желательно в самой нелогичной. И никакой музыки, никакого закадрового текста, все непонятно и странно. Вот до-о-олго-долго идет мальчик. Долго-долго-долго-долго-долго. А потом долго-долго-долго-долго-долго идет обратно. Очень все долго. Главное, чтобы все долго, скучно и ничего непонятно.
У нас разговор не про кино сейчас, но я все же скажу. Уже не одно поколение кинематографистов глубоко травмировано девальвацией любых впрямую явленных смыслов, любого пафоса — и очень многое в кино во всем мире, совсем не только у нас, это объясняет. Был момент, когда недоговоренность, дедраматизация были важной и необходимой вехой в развитии киноязыка. Но сейчас дисконнект между автором и зрителем, автором и героем, героем и зрителем достиг таких масштабов, что мне кажется — скажи громко, скажи глупо, скажи хоть как, но только скажи что-нибудь так, чтобы тебя услышали.
— Ты в кадр не сразу вошла. Почему ты в нем оказалась? Почему нельзя было просто рассказать историю про мальчика-аутиста?
— Потому что так сложилась жизнь. Мы пытались найти выход из совершенно безнадежной ситуации, в которой оказался наш герой Антон, — эти поиски заняли четыре года. Мы снимали то, что происходило в эти четыре года. Нечасто снимали, когда была такая возможность. Но эти поиски и стали сюжетом фильма, что стало понятно только на стадии монтажа. Если бы Рината не заболела, если бы администрация лагеря на Онеге не сказала: «Люба, если вам не страшно, то поезжайте без мамы, только знайте, что вы берете на себя ответственность». Если бы, когда мы привезли Антона в город, Рината не сообщила бы нам, что ей поставили страшный диагноз, если бы через какое-то время Рината не позвонила бы и не сказала, что из интерната, пока она была на химии, его забрали в больницу… Если бы у Антона кто-нибудь был, кроме редакции и съемочной группы, — то фильм, возможно, и был бы. Но другой.
— А почему она тебе позвонила?
— Она позвонила, потому что больше некому было звонить. Надо понимать жизнь этих людей. Они жили в этой убитой квартире в хрущевке в Купчино, и до них никому никакого дела не было вообще, то есть просто совсем. У Антона была пенсия, сейчас ему повысили, а тогда была шесть тысяч рублей, и еще у нее пять.
— А подружки, которые там возникают в фильме?
— Ну у этих подружек свои дети-аутисты. Познакомились, когда водили куда-то детей вместе. Это же на самом деле такое полное социальное изгойство. Когда ты боишься выйти с ребенком на детскую площадку. Потому что он ведет себя странно и на тебя все косятся. Когда говорят: уберите своего урода. Или приходишь с ним в магазин, а он начинает сметать банки с полки, подбегают охранники и начинают заламывать ребенку руки. Это не то что ты в Лондоне говоришь: «Итс аутистик чайлд», — и тебе тут же все начинают улыбаться и помогать.
Нет, здесь никто не знает, что такое аутист, вообще! Поэтому в конце концов эти мамы запираются с ребенком в доме. Круг друзей редеет и сужается, если не сходит на нет. Потому что люди не любят, когда не могут ничего сделать. А работать такие мамы чаще всего не могут: как Антона одного оставишь? А социального волонтера, который был бы положен им в любой нормальной цивилизованной стране, нет.
— Есть два способа говорить о людях с особенностями развития или с какими-то заболеваниями: они такие же, как мы, или они другие — но это не значит, что они не могут жить как люди. Какой твой?
— Я убеждена в том, что они и мы — одно целое. Это самое главное, что я поняла за эти годы. Что нет меня без Антона и что нет Антона без меня. Понимаешь?
— Не очень. Вот есть жизнь, вот мы живем в этой стране, и, безусловно, есть некая резервация людей, как Антон, людей с другими особенностями, и это разделение — оно есть. Да, мы живем рядом, но до того, как Лена Грачева пошла отнести мобильный телефон, и до того, как вы вынуждены были по совершенно случайным обстоятельствам оказаться в лагере для аутистов, вы не контактировали с этим миром. Потому что когда люди в этот мир попадают, он их очень сильно задевает обычно. Другое дело, что чаще всего ты строишь жизнь, чтобы как-то специально не соприкасаться, а случайно эти миры не сходятся.
— Понимаешь, я это совсем по-другому вижу и по-другому снимала. Потому что любой человек на самом деле — Другой. Я абсолютно убеждена, что в каждом человеке есть Антон. Когда я говорю про нераздельное целое, я имею в виду, что все эти люди живут внутри нас. Я говорю об аутистах, но это можно сказать про любого человека с ограниченными возможностями. Каждый из нас в чем-то ограничен, иногда трагически. Каждый из нас в чем-то переизбыточен. Надо делиться и взаимодействовать.
— Мы совершенно по-разному видим этот фильм.
— Почему?
— Ты говоришь, что ты — это Антон, что аутист внутри тебя.
— И я говорю, что ты — тоже Антон.
— А я смотрю этот фильм, как будто я — это все вокруг, я — это те люди, которые его отторгают постоянно. Я идентифицирую себя в этом фильме со злом.
— Я так не хотела, это очень неожиданно. Но объясни про себя, для меня это очень неожиданно, очень важно понять. Вообще, зла в фильме не так много. Зло — это система. В тех же интернатах работает очень много хороших людей, они работают тяжело, за копейки. Никто из них не обидел Антона на моей памяти. Они не виноваты в том, что на попечении двух работников 90 подопечных.
— В фильме есть очень важный эпизод про единственный кемпхилл в России — деревню, где люди с разными особенностями развития могут жить и работать. В нем все очень хорошие. Антона туда берут, и появляется надежда, что все получится. Но постепенно ты видишь, что что-то идет не так. И вдруг они говорят — не получается. И это самый тяжелый момент. Потому что до этого его отторгали только отрицательные герои, глупые, злые, но тут его отторгли абсолютно положительные герои.
— Про деревню Светлана — отдельная и очень большая тема. Дай бог сил ей выжить — они не виноваты в том, что в нашей стране им приходится выживать с таким трудом и у них нет возможностей, какие есть в европейских кемпхиллах.
Что же касается зла, с которым ты себя ассоциируешь… Смотри. Когда я приезжала к Антону в интернат — это было абсолютно невыносимо. Как только я возникала на пороге, он начинал моментально одеваться, потому что он считал, что я за ним приехала, и это каждый раз было невыносимо. Но даже не в этом дело, а в том, что я боялась перевести глаз на кого-нибудь другого, потому что я прекрасно понимала, что и это Антон, и там — Антон, и тут — Антон, и все это здание — 1 300 человек Антонов. Для всех этих людей я тоже зло. Я проходила мимо них, не дай бог встретиться с ними взглядом.
— Но мы-то в массе своей живем без них.
— Мы живем плохо, и с каждым годом все хуже и хуже. В деревне русской дурачка не отдавали в психушку, он жил среди людей, звался «дурачок», пас коров, его кормила вся деревня. Глубокие старики жили с детьми, внуками и правнуками. Когда мы изолируем стариков от детей, что мы и делаем на самом деле все, — это очень плохо и для детей, и для стариков, потому что дети таким образом попадают в детские сады, где они никому не нужны, где они сталкиваются с нелюбовью, а старики замкнуты на своих мыслях о том, что завтра им умирать. В городе, где я выросла, такого помыслить никто не мог, чтобы стариков отселить, чтобы детей больных отдавать в интернаты. Какое-то совсем человеческое отребье могло себе это позволить. А теперь в больших городах заполнены детские дома, интернаты, дома престарелых.
Диктат идеи комфорта — вот что это такое. Идеи комфорта, идеи социальной гигиены.
И тут две истории. Одна — про то, что надо всех оттуда вызволять, а другая — что в Европе это часто очень комфортные места, где работают профессионалы, а у нас в России это все еще накладывается на чудовищные бытовые и психологические условия.
Источник: Medical Xpress Новое исследование, результаты которого были опубликованы в научном журнале «Journal of the American Academy of…
Источник: Medical Xpress Исследование, проведенное учеными из Университета штата Огайо, США, показало, что, вероятно, существует связь между аутизмом,…
Источник: Child Mind Institute Аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек. Согласно данным Центра по контролю…
Автор: Морин Бенни / Maureen Bennie Источник: Autism Awareness Centre Вы когда-нибудь сталкивались с проблемным поведением, например, истерикой,…
Американская академия педиатрии выпустила обновленный клинический отчет «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Почему этот…
Источник: Disability Scoop Тайлер Боржас теперь может голосовать, купить дом или путешествовать, когда захочет. Это произошло потому, что…