На встрече присутствовали главы и сотрудники департаментов социальной защиты, здравоохранения, образования, труда и занятости, культуры, физической культуры и спорта правительства Воронежской области. Принимающей стороной стал Департамент социальной защиты. Кроме того, в работе круглого стола участвовали член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, директор «Центра лечебной педагогики» А.Л. Битова, эксперт Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Е.Ю. Заболоцкис, представители родительской общественности и фонда «Выход». Вела круглый стол оргконсультант фонда А.М. Берколайко.
Еще в июле, на стратегической сессии по теме 18+ в рамках программы «Аутизм. Маршруты помощи» в Воронежском правительстве, фонд «Выход» обещал инициировать приезд общественных экспертов, которые примут участие в осмотре уже существующего ПНИ в Алферовке, а также строящегося ПНИ в Лисках. Позже в программу было добавлено посещение детского дома-интерната в Бутурлиновке.
«ПМПК штрих»
По итогам посещения ПНИ были внесены дополнения в некоторые из заявленных в июле проектов – в частности, в так называемый «ПМПК штрих». Суть его состоит в том, чтобы не бросать человека после 18 лет, а продолжить на базе ресурсного центра, либо на базе ПМПК формирование индивидуального плана развития. В настоящий момент создана пилотная группа из детей 14-16 лет. На круглом столе было решено расширить ее за счет возрастной категории 18+. «В настоящий момент есть реальная потребность в обследовании на ПМПК 30-летнего человека, у которого всего два класса образования. И есть еще один мальчик, которому сейчас 18, но в 20 он будет, возможно, поступать в ВУЗ. Давайте не ограничивать ПМПК рамкам от 14 до 18», – предложила Т.Е. Поветкина, руководитель ВРООИ «Искра надежды». Предложение было принято.
Бутурлиновка
По итогам посещения ДДИ, была поставлена задача «нормализации жизни» для детей, которые там находятcя. Проректор ВИРО А.Ю. Митрофанов («духовный отец воронежской инклюзии», в шутку представила его А.М. Берколайко) предложил взять Бутурлиновский интернат как самостоятельный проект и смоделировать локальную инклюзивную модель с выходом детей в организации общего дошкольного и школьного образования. Заместитель начальника департамента социальной защиты Е.В. Новицкая не только поддержала этот проект, но и расширила его рамки, подчеркнув готовность реализовать и другие, не менее важные рекомендации экспертов: зонирование помещений, индивидуализацию, организацию оздоровительного отдыха и санаторно-курортного лечения. Тем самым проект становится маршрутной картой по реализации постановления правительства РФ №481 («О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей»). А.Л. Битова предложила создать добровольческую службу, которая будет способствовать открытости ДДИ и помогать социализации детей. «Навык самостоятельности и понимание ее ценности должны формироваться у человека уже на уже на ранних этапах жизни», – отметила она. Представители фонда «Выход» добавили пожелание освидетельствовать детей в Бутурлиновском ДДИ с помощью современных диагностических инструментов на предмет выявления РАС.
Алферовка
ПНИ в Алферовке, по словам Битовой, произвел «сильнейшее позитивное впечатление». «Там все красиво, комфортабельно, гигиенично, но хотелось бы больше домашней обстановки. Разве у вас дома бывает так, что на всех кроватях покрывала одинаковые?», – спросила она. Главная мысль, звучащая при обсуждении современного ПНИ, состоит в том, что это дом, а не тюрьма и не больница. «Почему родители так боятся ПНИ? Ведь условия могут там быть самые разные, в зависимости от того, сколько в них вложено. Главные страхи: человек теряется в огромной массе людей и перестает быть личностью, его существование становится бессмысленным, он беззащитен перед возможностью психологического и физического насилия», – говорила в ходе своего доклада юрист Е.Ю. Заболоцкис. Именно поэтому в ПНИ – и об этом говорилось еще в июле – должен быть а) дееспособный попечительский совет б) служба дневной занятости с изготовлением действительно полезных и потенциально востребованных на рынке вещей в) он может выполнять роль «передышки» для семьи человека с РАС или другими ментальными особенностями, куда он приходит пожить на время, а не навсегда. Эксперты отметили, что возраст не является препятствием для образования. Е.Н. Кутепова, научный руководитель проектов «Центра лечебной педагогики», сказала: «К сожалению, мы видели ПНИ людей, который работают по кружковой системе. Но ведь это не детский сад. У каждого человека есть право на обучение и развитие трудовых навыков, и его можно реализовать в рамках действующего законодательства».
Лиски
Еще в июле, возникла идея посещения строящегося объекта (бывшая больница) в г. Лиски, с тем чтобы на его базе создать ПНИ нового типа, где жизнь будет организована по принципу семейного проживания. Для этого в Лисках есть все возможности, т.к. на территории предполагаются не только большое здание, но и коттеджи. На круглом столе обсуждалась необходимость «перевернуть модель»: постояльцев селить в коттеджах, а главное трехэтажное здание отдать под общие службы и спортивный зал. Пока что этот проект по-прежнему находится на стадии обсуждения, вопросов много (кто и по чьему заказу будет осуществлять строительство, обеспечение пожарной безопасности и пр.), однако работа по Лискам будет продолжена.
Расширение межведомственного взаимодействия
На круглом столе встал вопрос о необходимости подключения к работе спортивного и культурного ведомств. Интерес вызвала возможность обучения детей и взрослых с РАС музыке, поскольку именно музыкальные занятия часто оказываются востребованы людьми с аутизмом. Заместитель начальника департамента культуры Н.В. Калашникова обещала проработать этот вопрос с дальнейшей возможностью превратить его в отдельный, новый проект. Что касается уже существующих (июльских) проектов, то все они были оставлены в списке, а профильные департаменты еще раз подтвердили готовность участвовать в их реализации. Лучше всего резюмировала работу круглого стола «Маршрут жизнеустройства человека с РАС после 18 лет» Т.В. Шаталова, юрист ВРООИ «Искра надежды». «Наши задачи растут вместе с нашими детьми», – сказала она.
Источник: Medical Xpress Новое исследование, результаты которого были опубликованы в научном журнале «Journal of the American Academy of…
Источник: Medical Xpress Исследование, проведенное учеными из Университета штата Огайо, США, показало, что, вероятно, существует связь между аутизмом,…
Источник: Child Mind Institute Аутизм гораздо чаще диагностируется у мальчиков, чем у девочек. Согласно данным Центра по контролю…
Автор: Морин Бенни / Maureen Bennie Источник: Autism Awareness Centre Вы когда-нибудь сталкивались с проблемным поведением, например, истерикой,…
Американская академия педиатрии выпустила обновленный клинический отчет «Выявление, оценка и коррекция нарушений у детей с расстройством аутистического спектра». Почему этот…
Источник: Disability Scoop Тайлер Боржас теперь может голосовать, купить дом или путешествовать, когда захочет. Это произошло потому, что…