Когда я была невербальным ребенком с аутизмом

Я была не совсем вербальной до 10 лет. Первое слово я сказала в 6 лет, но потом до 10 лет я практически не говорила. Я все еще хорошо помню время, когда совсем или почти не могла говорить. Я помню отчаяние и изоляцию, которые я чувствовала, не только со стороны других людей, но и внутри себя. Я считаю, что я должна помочь обрести голос тем, кто все еще его лишен. Рассказать о том, что они, возможно, испытывают, и поделиться моим опытом, когда я еще была невербальной.

Мой мозг: «Ты голодна, тебе нужно попросить еды».

Я: …

Мой мозг: «Давай же, просто скажи: «Папа, я есть хочу». Вот же он стоит».

Я: …

Мой мозг: «Давай, правильно, подойди к нему».

Я: «Ааааааааууууааааа!» Падает на пол перед папой и кричит.

Мой мозг: «Ну вот опять, ты же знаешь, что хочешь, почему не можешь сказать?»

Я: «Аааааа! Нееееет! Ааааааа!»

Мой мозг: «То же самое было, когда тебе было больно, но ты не могла сказать брату или сестре и просто кричала, плакала и дралась. Смотри, он спрашивает, хочешь ли ты есть, нужно кивнуть».

Я: «Ааааааааа! Мммммм!» Громко мычит.

Мой мозг: «Ну все, теперь уже поздно».

И так было почти каждый раз, когда мне было нужно что-то вроде еды. Я знала, в чем проблема, но я не могла сказать, что мне нужно, или что я чувствую, и это приводило к злости и истерикам.

Я помню, как моя младшая сестра заставляла меня играть с ней в Барби. Она говорила за свою Барби, но ее раздражало, что я не говорю за свою. Она была слишком маленькой, чтобы понять, что я это не специально, и, хотя я не могла говорить, у моей куклы была коммуникация, пусть для этого она и делала что-то странное. Я раздевала кукол, потому что моя сестра говорила, что там, где живут Барби, всегда жарко. Я заставляла куклу прыгать как будто от счастья, или я сильно трясла ее – это означало, что она расстроена. Мне было трудно присоединиться к такой игре, не только потому, что она была воображаемой, что уже представляло для меня сложности, но и потому, что она подразумевала общение с помощью речи. Большинство детей, и моя сестра в том числе, усваивают, что слушать можно только ушами, и голос – это единственный способ общения.

Я также помню, как моя старшая сестра, с которой я была очень близка, говорила мне, что она любит меня. Наверное, казалось, что я не обращаю внимания ни на нее, ни на мир вокруг, пока однажды не наступил день, когда я смогла сказать: «Я тоже тебя люблю». Она тогда так сильно плакала – уверена, это было от счастья. В обычной семье нет ничего особенного в том, чтобы сказать «Я тебя люблю» и услышать ответ, но если в доме есть кто-то с аутизмом, то все может быть иначе. Иногда приходится слушать нас не только ушами.

Я тогда долгое время не понимала, почему моя сестра была шокирована и счастлива, почему она плакала, если я просто сказала то, что и так было понятно без слов? Разве она не замечала, что когда она входила в комнату, я сразу начинала прыгать, издавать звуки и трясти руками? Разве она не знала, что я всегда хочу, чтобы она меня обнимала, что я тайком кладу свои игрушки и любимую еду в ее школьный портфель?

Когда я выросла, я осознала, что, конечно, она знала, что я ее люблю, и, конечно, дела говорят громче слов, но моя семья изголодалась по моим словам, а когда ты голодаешь, ты постоянно мечтаешь об этом. Им было нужно, чтобы я могла подтверждать то, что они знают, речью. Я не просто сообщила ей, что люблю ее, я впустила ее в свой мир. Я установила с ней прямой контакт. Сами слова не имели значения, был важен сам факт того, что я говорила, и то, как долго этого пришлось ждать.

Я: «И о, и о, теле узики узики теле узики узики узики ио, и о». Подражает Телепузикам.

Врач: «Похоже, она может нормально говорить, она просто ленится, когда надо что-то попросить».

Врач: «Что ты делала сегодня в школе?»

Мой мозг: «Ты рисовала и считала. Потом ты играла во дворе и читала книжку. Скажи ему».

Я: «И о и о, мы починим». Помесь «Телепузиков» и «Боба-строителя».

Мой мозг: «Пери, если ты можешь это сказать, почему говоришь не те слова?»

Врач: «Пери? Что ты делала сегодня в школе? Ты рисовала?»

Я киваю.

Врач: «Что ты рисовала?»

Я: …

Врач: «Пери?»

Я: «Аааааааааааа!»

Мой мозг: «Боже мой…»

Я очень часто говорила по готовым сценариям, и многие думали, что раз я могу говорить по сценарию, то я могу составлять и собственные фразы. Но это было не так, по сути я вела себя как попугай, повторяла слова, которые я слышала, таким же голосом и с теми же интонациями. Я называю это «быть превербальной».

После истерики я часто лежала на коленях сестры или родителей, а они гладили мои волосы и говорили о том, как им хочется узнать, что происходит у меня в голове. Как бы мне хотелось рассказать им. О, как же сильно мне хотелось кричать на каждом углу, кто я есть, что я гораздо больше, чем просто молчащая девочка. Что во мне больше, чем кажется со стороны. Что я могу рассказать удивительные истории, которые еще никто не слышал, истории, которые изменят мир. Истории, которые навсегда останутся заперты у меня в голове.

Но в конечном итоге я начала говорить, и я очень за это благодарна. Однако я гораздо больше благодарна за то, что я нашла и овладела другими способами коммуникации. Речь и коммуникация – это не одно и то же. Бывает речь без коммуникации, и бывает коммуникация без речи. Мой основной способ коммуникации – письменная речь. Без него я бы не смогла выражать свои мысли. Я пишу не в качестве хобби или из интереса… это мой голос, мой единственный голос. Для меня голос не обязательно должен звучать, достаточно, что он передает чувства и рассказывает миллиард историй. Вот что значит для меня письменная речь, без нее бы я совсем пропала.

Конечно, мне очень помогает устная речь. Я могу сказать, когда я голодна, или когда мне больно, я могу обратиться с простой просьбой или инструкцией. Но это не мой «голос». Он не показывает настоящую Пери. Оказалось, что все эти годы я страдала не от отсутствия речи, а от отсутствия коммуникации – контакта с окружающим миром. И вот она я.

Также смотрите:

Коммуникация и аутизм: рекомендации родителям

Что делать, если ребенок с аутизмом не говорит

Как научить общению невербального ребенка

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».