09.08.12

Календарь важных событий

Главные события в мире аутизма в 2012 и 2013 годах

Июль

19 июля — Годовщина проведения первых Специальных Олимпийских игр (1968), которые прошли в Чикаго, США. Это спортивные соревнования для детей и взрослых с особенностями развития, в том числе интеллектуальной инвалидностью. Цель Специальных Олимпийских игр – сделать спорт доступным для всех и изменить отношение к людям с особенностями. В первых играх приняли участие более 1000 людей с нарушениями развития и интеллектуальной инвалидностью из США и Канады. С тех пор Специальные Олимпийские игры проходят по всему миру. Основательницей Специальных Олимпийских игр была Юнис Кеннеди-Шрайвер. После того как одна из ее сестер, у которой диагностировали «умственную отсталость», умерла в психиатрической больнице, где ее изолировали как «позор» семьи, она решила изменить отношение к людям с интеллектуальной инвалидностью в обществе. Она понимала, что многих детей с нарушениями развития вообще не допускают до игр и спортивных соревнований, и она решила это изменить. Специальные Олимпийские игры всегда были открыты для детей и взрослых с аутизмом. Официальный сайт Специальных олимпийских игр.
 

Август

26 августа — Годовщина мировой премьеры фильма «Бен Икс» (2007) о подростке с синдромом Аспергера. Сюжет фильма был основан на реальных событиях в Бельгии, когда подросток с синдромом Аспергера покончил с собой из-за издевательств одноклассников. Главный герой скрывается от проблем и насмешек в школе в онлайновой игре MMORPG ArchLord, и вся картина построена на смеси кадров из игры и реальной жизни. Ben X был признан лучшей работой на фестивале в Монреале и получил приз зрительских симпатий. Когда поднялся занавес, зал аплодировал стоя. Фильм один из первых поднял проблему травли в школе детей с расстройствами аутистического спектра.
 
29 августа — День рождения Темпл Грандин, американского доктора зоотехники и профессора Университета штата Колорадо, писательницы, консультанта по поведению животных и животноводческой индустрии, автора «обнимающей машины» для сенсорной стимуляции детей с аутизмом. В 2010 году Грандин вошла в сотню самых влиятельных людей по версии журнала Time. Она родилась в 1947 году, в возрасте 2 лет у нее диагностировали аутизм и «мозговое нарушение», она не говорила до четырех лет, страдала от постоянных истерик и, казалось, не реагировала на окружающих людей. Благодаря заботливой и целеустремленной матери, а также тому, что ей очень «повезло» с учителями в школе, Грандин смогла получить стандартное школьное, а потом и высшее образование образование. По некоторым оценкам, Темпл Грандин остается одним из самых известных людей с аутизмом в мире. Веб-сайт Темпл Грандин об аутизме.
 

Сентябрь

4 сентября — Годовщина премьеры фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» на Венецианском кинофестивале (2012). Это история о том, как в 2008 году Аркус, кинокритик и главный редактор журнала “Сеанс”, случайно познакомилась с мальчиком-аутистом Антоном Харитоновым. Сложилось так, что в результате Любовь Аркус занималась не только с Антоном, но и помогала его матери, у которой диагностировали рак. Так режиссер поняла, что Антон для нее – самый близкий человек. Фильм из этой истории получился фактически случайно, призналась Аркус.
 
10 сентября — Всемирный день предотвращения самоубийств, отмечается каждый год для распространения информации и привлечения внимания к проблеме профилактики суицидов. Является инициативой Международной ассоциации профилактики суицидов совместно Международной федерацией психического здоровья и Всемирной организацией здравоохранения. Каждый день в мире около 3000 человек погибают в результате самоубийства. Распространенность суицидов среди людей с аутизмом неизвестна, но отдельные случаи и описания на форумах предполагают, что это очень актуальная проблема. Более того, люди с аутизмом чаще страдают от клинической депрессии, одним из возможных рисков которой является суицид.
 
10 сентября — Годовщина мировой премьеры фильма «Без ума от любви» (2005) (в оригинале название звучит как «Моцарт и кит»). Фильм рассказывает историю любви двух молодых людей с синдромом Аспергера – Дональда, который руководит группой поддержки для людей с аутизмом, и Изабель, психотерапевт которой направляет ее на группу Дональда. Хотя сюжет фильма является полностью вымышленным, прототипами его персонажей были реальные люди: Джерри Ньюпорт, таксист, который действительно основал группу поддержки для аутистов, и Мэри Ньюпорт, его жена.
 

Октябрь

7 октября — День рождения Лорны Винг (1928), английского врача-психиатра. Поскольку у дочери Лорны Винг был аутизм, она посвятила свою научную карьеру расстройствам аутистического спектра. Вместе с другими родителями детей с аутизмом в 1962 году она основала Национальное общество аутизма – по сей день это самая крупная организация Великобритании, занимающаяся вопросами аутизма. Также она основала Центр социальных и коммуникационных расстройств, который специализируется на диагностике расстройств аутистического спектра и обследовании пациентов с ними, впоследствии он был переименован в Центр имени Лорны Винг. Автор множества исследований и научных статей по вопросам аутизма. Ее наиболее известная статья – «Синдром Аспергера: клиническое описание» 1981 года. Эта работа популяризировала работу Ганса Аспергера, в ней же Винг предложила термин «синдром Аспергера», который с тех пор стал официальным диагнозом, принятым ВОЗ. Официальный сайт Национального общества аутизма Великобритании.
 
10 октября — Всемирный день психического здоровья, отмечается ежегодно при поддержке Всемирной организации здравоохранения для информирования населения о проблемах психического здоровья. Особенно важная тема дня — депрессия, от которой страдают более 350 000 людей во всем мире. Хотя аутизм не является психическим расстройством, он связан с повышенным риском некоторых психических проблем, в первую очередь, тревожных и депрессивных расстройств. До сих пор неизвестно, предрасположены ли люди с аутизмом к этим расстройствам, или же это просто реакция на трудности, с которыми им приходится постоянно сталкиваться. В любом случае, помощь в связи с психическим здоровьем необходима многим аутистам, особенно подросткам и взрослым, и без подходящей амбулаторной помощи последствия могут быть очень прискорбными.
 
20 октября — Всемирный день информирования о синдроме Ретта, одном из первазивных нарушений развития (к которым относится и аутизм). Иногда проявления синдрома относят к расстройствам аутистического спектра. День был учрежден группой родителей детей с синдромом Ретта, его цель – как можно шире распространить информацию об этом расстройстве. Синдром Ретта – это генетическое расстройство, которое встречается практически только у девочек (мальчики с такими же генами, как правило, не выживают). Ген, чья дисфункция вызывает синдром, был определен десять лет назад. Девочки с синдромом постепенно теряют речь и социальные навыки, у них появляются характерные двигательные стереотипии. Они продолжают развиваться и взрослеть, но у них остаются серьезные когнитивные и двигательные проблемы, которые подвергаются обычным методам коррекции, но специфических методов лечения синдрома до сих пор нет. Международный фонд синдрома Ретта.
 

Ноябрь

1 ноября — День «Говорят аутисты» (Autistics Speaking Day). День был учрежден блоггерами с расстройствами аутистического спектра в 2010 году. Поводом послужила неудачная фандрайзинговая идея одной благотворительной организациям – людям предлагали отказаться на день от использования социальных сетей (таких как Facebook и Twitter), что выразить солидарность с аутистами, испывающими трудности в коммуникации. В ответ блогер и аутистка, американка Корина Бекер, предложила ввести день «Говорят аутисты», когда люди с РАС будут оставлять посты в социальных сетях о своей жизни с аутизмом. Активисты дня подчеркивают, что социальные сети играют огромную и позитивную роль в жизни многих людей с аутизмом – поскольку многим из них проще дается письменная речь, то Интернет становится для них основным источником общения и знакомства с другими людьми. В 2012 году количество участников дня «Говорят аутисты» превысило 1000 человек. Официальный сайт Дня «Говорят аутисты».
 
12 ноября — День рождения Сони Шаталовой – неговорящей молодой женщины с диагнозом аутизм. Соня пишет стихи с 6 лет, ее дар – писать строки, которые трогают каждого. Молодая поэтесса вот уже много лет опровергает представления о способностях таких людей как она, и это в стране, где не признается аутизм после 18 лет. Пример аформа, который был написан Соней в 10 лет: «Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».
 
15 ноября — День рождения Бернарда Римленда, он американского психолога, писателя, лектора, отца сына-аутиста и защитника прав аутичных детей. В 1967 году он основал Институт изучения аутизма и Американское общество аутизма. Римланда можно считать «популяризатором» проблем аутизма в американском обществе и во всем мире. Кроме того, он вместе с инициативной группой родителей впервые привлек внимание к нейробиологическим основам аутизма и противостоял доминирующей в то время психоаналитической концепции, согласно которой аутизм вызывают «холодные» матери.

Декабрь

10 декабря — День рождения Ари Неймана (1987 год), активиста движения за права аутистов в США, основателя Сети самоадвокации аутистов (организации, в которой работают только аутисты). В детстве у него был диагностирован синдром Аспергера, одна из форм аутизма. В 2009 году Ари Нейман был назначен в Национальный совет по вопросам инвалидности президентом Бараком Обамой. У Неймана с раннего детства были заметны аутичные черты, в том числе самостимулирующее поведение и сенсорные нарушения. В детстве Нейман страдал от сильной социальной изоляции и подвергался травле со стороны других детей, в подростковом возрасте он страдал от тревожного расстройства и наносил себе повреждения. В школе он какое-то время учился в «коррекционном классе», что он описывает как нежелательный опыт сегрегации. С детства его основным интересом была политика, что помогло ему в дальнейшей общественной деятельности в качестве активиста.
 
12 декабря — Годовщина мировой премьеры фильма «Человек дождя» (1988 год). Рассказ о том, как Чарли Бэббит, безалаберный торговец автомобилями, после смерти отца узнает о существовании у себя старшего брата – аутиста Рэймонда, которого изолировали в частном интернате, и которому отец завещал свое состояние. Чарли похищает брата, надеясь заполучить деньги, но в дороге меняется под воздействием общения с Рэймондом. Впрочем, брат-аутист в итоге вернулся обратно в интернат. Фильм остается наиболее известным произведением об аутизме, большинство людей до сих пор вспоминают «Человек дождя», если слышат про аутизм. Многие впоследствии критиковали фильм за формирование стереотипов о людях с расстройствами аутистического спектра, например, у многих создалось впечатление, что у всех людей с аутизмом есть савантизм – необычные способности мозга (главный герой обладал необычной способностью к счету). Однако во многом это объясняется отсутствием других описаний аутизма в массовой культуре, которое сохранялось долгое время.
 
13 декабря — Годовщина принятия Генассамблеей ООН Конвенции о правах инвалидов (2007 год), которая вступила в силу 3 мая 2008 года. Конвенция была подписана 18 из 22 стран, включая Россию, 12 стран ратифицировали конвенцию. Конвенция основана на социальной модели инвалидности – согласно ей, ограничения людей с инвалидностью создаются не только физическими особенностями, но и искусственными барьерами общества, которое не учитывает различия между людьми. В частности, конвенция гарантирует всем детям с инвалидностью (к которой относится и аутизм) равный доступ к инклюзивному, качественному школьному образованию по месту жительства, а также гарантирует право на поддержку при трудоустройстве, получении медицинской помощи и предотвращении вторичной инвалидизации. Все эти права имеют непосредственное отношение к жизни людей с аутизмом.
 

Январь

12-13 января — Мастер-класс по логопедическому и зондовому массажу в Нижнем Новгороде. Семинар проводит логопед высшей категории (стаж логопедической работы более 40 лет), руководитель проекта «Логопед плюс», Светлана Михайловна Томилина. Организатор: Рухлина Марина, телефон для справок: 8-920-071-37-25, e-mail: marinanovgorod@yandex.ru. Мастер-класс организуется учебным центром Логопед Мастер, контактный e-mail: . Информация о мероприятии на Facebook.
 
15 января — Годовщина мировой премьеры мультипликационного фильма «Мэри и Макс» (2009 год). Необычный фильм рассказывает о дружбе маленькой и одинокой девочки Мэри Динкль из Австралии и Макса Хоровица, 44-летнего жителя Нью-Йорка, с синдромом Аспергера. Отношениям Мэри и Макса, которые случайно начали переписываться, не мешают ни разные континенты, ни инвалидность Макса. Несмотря на жизненные разочарования, недопонимания и начало взрослой жизни эти двое продолжают играть огромную роль в жизни друг друга. Официальный сайт фильма.
 
20 января — Годовщина мировой премьеры фильма «Адам» (2009) – одной из первых художественных картин о человеке с синдромом Аспергера (одной из форм аутизма), а также о романтических отношениях аутиста и нейротипика (человека без аутизма). Адам – молодой человек, одержимый космосом, которого с детства опекал отец, но после смерти отца и потери работы, единственный луч света в жизни Адама – соседка Бет, которая проявляет к нему интерес. Однако молодым людям трудно найти взаимопонимание, в том числе из-за социальных и психических трудностей Адама. Официальный сайт фильма.

Февраль

6 февраля — Мировая премьера биографического фильма «Тэмпл Грандин» о детстве и юности, пожалуй, самой известной женщины с аутизмом, которая смогла преуспеть в животноводстве, и стать примером и вдохновением для множества аутистов и их родителей по всему миру. Перед режиссером стояла сложная задача – рассказать не об абстрактном человек с аутизмом, а о реальной женщине, которая следила за съемками непосредственно. Возможно, именно поэтому фильм имел такой огромный резонанс в обществе. Характер жизни Темпл Грэндин хорошо отражён в двух подзаголовках фильма: «Аутизм даровал ей видение. Она подарила ему голос», «Отличаясь от других людей, она сделала небывалое».
 
9 февраля — Годовщина мировой премьеры фильма «Снежный пирог» (2006), «звездный» состав которого включал Алана Рикмана, Кэри-Энн Мосс и Сигурни Уивер, которая сыграла женщину с высокофункциональным аутизмом. Главный герой фильма, Алекс, попал в аварию, в ходе которой погибла его случайная попутчица, молодая девушка. Алекс едет к ее матери, Линде, чтобы сообщить о гибели дочери, и оказывается, что это женщина с аутизмом. Консультантом фильма была Роз Блэкберн – женщина с тяжелой формой аутизма (в отличие от героини фильма, она не может жить самостоятельно) из Великобритании. Блэкберн много выступает на конференциях по аутизму, рассказывая о своем опыте. Сигурни Уивер провела с ней много времени, перенимая ее манеры поведения и взгляды. Это очень сильно изменило концепцию фильма – в первоначальной версии героиня была лишь очень холодной, отстраненной и одержимой порядком, но Блэкберн показала, что она также может быть игривой и испытывать искреннюю любовь к своим интересам.
 
10 февраля — Годовщина мировой премьеры фильма «Меня зовут Кхан» (2010), производства Индии и США. Ризван Кхан, мусульманин из Индии, всегда отличался от других детей, но его мать помогала ему учиться и смогла привить ему главные нравственные принципы в жизни. После смерти матери Кхан переезжает к брату и его жене в США, где у него диагностируют синдром Аспергера. Он влюбляется в индуистку Мандиру и женится на ней, несмотря на протесты семьи. Однако после 11 сентября 2001 года отношение к мусульманам в стране становится резко негативным, после огромной трагедии брак Кхана и Мандиры разлаживается. Отчаявшийся Ризван путешествует через всю Америку, чтобы сообщить президенту США, что он не террорист. Официальный сайт фильма.
 
18 февраля — День рождения Ганса Аспергера, австрийского педиатра и психиатра, именем которого был назван синдром Аспергера, одна из форм аутизма. Ганс Аспергер родился на ферме под Веной, был замкнутым ребенком, с раннего детства проявлял талант к языкам. Существует версия, что Ганс Аспергер, по иронии, сам имел синдром Аспергера в легкой форме. После окончания гимназии изучал медицину в Вене, с 1932 года возглавлял лечебно-педагогическое отделение. В 1935 году он женился, у него было пять детей. За свою жизнь опубликовал более 300 работ, из которых наиболее известна статья 1944 года, где описано состояние, которое Аспергер называл «аутистической психопатией». Практически одновременно вышла работа Лео Каннера, где он предложил диагноз «аутизм». В отличие от труда Каннера, описание Аспергера было практически неизвестно до 1990-х годов, когда описанный им синдром был «заново открыт», а его работа была переведена с немецкого на другие языки.
 

Март

1 марта — Годовщина выхода первого номера российского научно-практического журнала «Аутизм и нарушения развития» (2003). Это первое и пока единственное периодическое издание России, посвященное исключительно вопросам расстройств аутистического спектра. Журнал издается ГБОУ Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (Москва, ул. Кашенкин Луг, д. 7). Издание предназначено для родителей детей с аутизмом, а также специалистов, занимающихся лечением и коррекцией при нарушениях развития. В рубриках «Организация специализированной помощи детям с нарушениями развития», «Из родительского и педагогического опыта», «Методики» журнал публикует материалы, которые помогают в работе по адаптации и социализации особых детей в обществе. Страница журнала в Facebook.
 
14 марта — День рождения Альберта Эйнштейна – физика-теоретика, одного из основателей современной теоретической физики, лауреата Нобелевской премии по физике 1921 года, общественного деятеля-гуманиста. Хотя при жизни у Эйнштейна не было никаких диагнозов из спектра аутизма, многие спекулировали, что у него мог быть синдром Аспергера или другая форма аутизма. Известно, что Эйнштейн в детстве долгое время не говорил, а впоследствии имел большие проблемы в школе, сам он говорил, что в детстве был «умственно отсталым». Он считал, что в работе физика ему помогало то, что он не перестал думать о времени, пространстве и других темах, которые интересовали его в детстве. Эйнштейн также был известен хорошо развитым визуальным мышлением, которое часто отличает аутистов. Конечно, все это остается лишь спекуляциями, но независимо от того, имел ли Эйнштейн отношение к аутизму, его жизнь и деятельность доказывают, что непохожесть на других часто открывает человечеству новые горизонты.
 
21 марта — Всемирный день синдрома Дауна. Дата была остроумно выбрана в соответствии с причиной синдрома – трисомией по 21-й хромосоме (21.03). В этот день люди с синдромом Дауна и те, кто живет и работает вместе с ними, организуют различные мероприятия, чтобы повысить осведомленность общества об этом синдроме, и отстаивать права, инклюзию и благополучие всех людей с синдромом Дауна. Трисомия по 21-й хромосоме встречается примерно у одного ребенка из 600-800, и она связана как с физическими, так и с интеллектуальными особенностями и с разной степенью инвалидности. Как и при аутизме, люди с синдромом Дауна имеют нарушение развития, или инвалидность в связи с особенностями развития. Есть и другая связь между синдромом Дауна и аутизмом – у детей с синдромом Дауна расстройства аутистического спектра диагностируются гораздо чаще, про таких детей говорят, что у них «двойной диагноз». Различные исследования говорят о том, что уровень аутизма среди детей с синдромом Дауна составляет от 5% до 15%. Официальный веб-сайт Всемирного дня синдрома Дауна.
 

Апрель

2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме, установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 года (резолюция № A/RES/62/139). Отмечается с 1989 года. В этот день по всему миру правительства, общественные организации и объединения проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к распространенности аутизма и проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН всегда выступает со специальным обращением в связи с этим днем. Более того, весь месяц апрель считается месяцем информирования об аутизме. Страница Всемирного дня информирования об аутизме на сайте ООН.
 
24 апреля — День рождение архитектурного художника Стивена Уилтшира из Великобритании, у которого с детства диагностирован аутизм. В возрасте пятил лет Уилтшир еще не говорил, но начал рисовать. С помощью своего искусства он начал общаться с миром. Уилтшир получил огромную популярность за счет своей способности рисовать целые панорамы городов по памяти, не упуская ни одной мелкой детали. Видео, где он рисует панорамы городов, приобрели огромную популярность в Интернете, он был героем нескольких документальных фильмов. В 2006 году Уилтшир стал членом Ордена Британской империи за свою службу стране на ниве искусства. В Королевской опере в Лондоне была открыта его постоянная выставка.
 
25 апреля — Годовщина ратификации Государственной думой РФ Конвенции ООН о правах инвалидов (2012). Ратификация обязывает государство улучшить жизнь примерно 10% населения, имеющих ту или иную форму инвалидности, включая аутизм. К числу общих обязательств государств-участников конвенция, в частности, относит: принятие всех надлежащих законодательных, административных и иных мер для осуществления прав инвалидов; отмену существующих законов, постановлений, обычаев и устоев, которые являются по отношению к инвалидам дискриминационными; учет во всех стратегиях и программах вопросов защиты и поощрения прав инвалидов. Особо оговаривается, что при разработке и применении норм законодательства и стратегий в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья государства-участники консультируются с инвалидами и активно привлекают их через представляющие инвалидов организации.
 

Май

8 мая — День рождения Оле Ивара Ловааса (1927), последователя бихевиоризма (поведенческого подхода в психологии), который первым разработал поведенческие методы коррекции для детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Ловаас — основатель Института Ловааса в Калифорнии, учитель таких специалистов по прикладному поведенческому анализу (ABA-терапия) как Джон Мак Эйкин, Джина Грин и многие другие. С течением времени и появлением новых научных данных об аутизме терапия, предложенная Ловаасом, очень сильно изменилась и продолжает меняться. Однако именно благодаря ему появился такой подход как ABA, который остается единственным «золотым стандартом» помощи аутистам.
 
10 мая — Годовщина появления Европейской хартии людей с аутизмом. Она появилась на Конгрессе “Аутизм-Европа” в Гааге 10 мая 1992 года и имела ключевое значение для изменения отношения к аутистам в странах Старого света. Хартия подчеркивала, что люди с аутизмом должны иметь те же права и привилегии, что и любые другие жители Европы, и что государство обязано поощрять, защищать и продвигать эти права на своих территориях. В частности, хартия провозгласила право людей с аутизмом на независимую и плодотворную жизнь в соответствии со своим потенциалом, на доступную, непредвзятую и точную клиническую диагностику и так далее.
 
27 мая — Годовщина издания приказа Министерства здравоохранения Российской федерации № 170 от 27 мая 1997 года «О переходе органов и учреждений здравоохранения Российской Федерации на Международную статистическую классификацию болезней и проблем, связанных со здоровьем X пересмотра». Переход на МКБ-10 в качестве основной классификации очень важен в контексте аутизма – МКБ-10 предусматривает критерии для диагнозов «аутизм» и «синдром Аспергера», причем не ограничивает эти диагнозы какими-либо возрастными рамками.
 

Июнь

13 июня — День рождения Лео Каннера (1894) – австрийского и американского психиатра, одного из основателей современной детской психиатрии. Каннер впервые описал аутизм в качестве отдельного диагноза на примере девяти детей, которых он наблюдал в своей практике в США. Его статья 1943 года «Аутистические нарушения аффективного контакта» стала отправной точкой исследований аутизма в мире. Каннер первым предложил термин «аутизм» в качестве названия отдельного расстройства, отделил его от детской шизофрении, правильно предположил его биологическое, а не психологическое происхождение.
 
18 июня — День гордости аутистов, изначально это была инициатива группы «Аспи за свободу». Цель дня – признание потенциала и возможностей всех людей в спектре аутизма. «Гордость аутизма» подчеркивает, что у каждого аутиста есть свои уникальные особенности, включая и таланты, и трудности. Одной из основных задач дня был отказ от жалости в адрес аутистов, как основного способа привлекать средства на исследования. Первый День гордости аутистов прошел в 2005 году под лозунгом «Принятие, а не исцеление». С тех пор он отмечался каждый день, однако с 2012 года активисты с аутизмом сосредоточили свое основное внимание на 2 апреля – Всемирном дне информирования об аутизме, который они предложили переименовать во Всемирный день принятия аутизма.
 

Share to Facebook
Share to LiveJournal