23.11.12

Вопрос-ответ. Как справиться с диагнозом “аутизм” в семье?

Пятнадцать советов для семьи ребенка с аутизмом

Перевод: Елизавета Морозова
Источник: Autism Speaks

 

Известный дизайнер одежды и аксессуаров Томми Хилфигер вместе со своей дочерью, Кэтлин, у которой в раннем детстве была диагностирована «задержка развития», а впоследствии аутизм.

Известный дизайнер одежды и аксессуаров Томми Хилфигер вместе со своей дочерью, Кэтлин, у которой в раннем детстве была диагностирована «задержка развития», а впоследствии аутизм. В его семье есть и другой случай аутизма – он диагностирован у сына его жены.

На основе своей работы с множеством семей, столкнувшихся с аутизмом, семейный психотерапевт, доктор Кэтрин Смерлинг предлагает пять советов родителям, пять советов братьям и сестрам и пять советов другим членам семьи.

Пять советов родителям

Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. 
Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации. Люди, которых вы встретите на этом пути, станут для вас источником силы.

Не пытайтесь подавлять свои чувства. 
Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с аутизмом, постарайтесь помнить, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга, в то время как на самом деле вы оба расстраиваетесь и злитесь из-за аутизма.

Постарайтесь сохранять свой образ жизни. 
Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.

Цените каждую маленькую победу вашего ребенка.
 Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, каков он есть, а не за то, каким он должен быть.

Активно участвуйте в сообществе аутизма. 
Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.

"Я любимый", автор: Эдвард Миллс (Edward Mills). Мальчик с аутизмом и его сестра.

«Я любимый», автор: Эдвард Миллс (Edward Mills). На фотографии – британский мальчик с аутизмом и его старшая сестра.

Пять советов для братьев и сестер

Помните, что вы не одиноки. 
У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями, но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.

Гордитесь своим братом или сестрой.
 Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестры, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто ненавидеть. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам. Любите своего брата или сестру такими, какие они есть.

Нормально, если иногда вам будет очень грустно. 
Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.

Проводите время с мамой и папой наедине.
 Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время наедине с мамой и папой.

Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой.
Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Брат или сестра будут ждать этих совместных занятий с нетерпением.

nanna

«Настоящей дружбе возраст не помеха», автор: Никола Брук (Nicola Brooke). На фото дочь автора, Мэйзи, у которой диагностирован аутизм, встречает Рождество и играет со своей прабабушкой.

Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников

Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь. Они оценят ваши усилия. Вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.

Обратитесь за поддержкой сами. 
Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.

Будьте открыты и честны в отношении аутизма. 
Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.

Не осуждайте. 
Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.

Изучайте аутизм. 
Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.

Находите время для каждого ребенка. 
У вас может быть особенный опыт общения как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке. Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем эта прогулка будет проходить все лучше и лучше. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны.

Share to Facebook
Share to LiveJournal